Beiträge von Lomey

Hallo,

leider kommt das ganze wahrscheinlich etwas ungünstig rüber.

Im August 2017 hatte sich ja erneut ein pTA gebildet, also kein Rezidiv. Dr. Lüdecke meldete Bedenken an, die Synergo bei der Krankenkasse durch zu bekommen. Wenn allerdings ein erneutes Rezidiv ( wie gerade jetzt) auftreten würde, könnte ich mich dann noch einmal melden.

Wegen des Gendefektes. Er sprach davon, das ein bestimmtes Gen einen wahrscheinlichen Einfluss auf die Bildung des pTA und die hohe Rezidiverate hat. Dabei werden sicherlich auch andere Faktoren (ich habe früher viel geraucht) einen nicht unwesentlichen Betrag dazu geleistet haben.

Aber zurück zum neuen Fahrplan. Falls es ein Rezidiv sein sollte, bin ich mir unschlüssig, was ich machen werde.

Mein Urologe sprach von eventuell BCG. Der Arzt im Krankenhaus, wo ich jetzt war, sprach auch von BCG und beim Versagen dann wieder Synergo. Ich weis nicht ob BCG ähnlich gut wie damals die Synergo bei mir anschlägt. Bedenken habe ich auch wegen der Nebenwirkungen, mein Blase ist nicht mehr so taufrisch. Jedoch währe die Behandlung vor Ort.

Die Synergo in Giessen machen lassen, sind jedesmal ca. 680km. Obwohl die kennen mich am besten.

Oder aber in Dresden, dort soll auch die Synergo angeboten werden. Kenne aber die Klinik nicht.

Meine Blase wollte ich noch etwas behalten.

Grüße an alle

Lothar

Hallo Andreas,

Blasenentfernung habe ich auch immer Hinterkopf, ist aber für mich zur Zeit noch das allerletzte Mittel. Bis jetzt war es ja immer nur pTA G1.

Für mich stellt sich nur die Frage BCG oder wieder Hyperthermie. Mit der Synergo hatte ich ja reichlich 9 Jahre Ruhe. Dies hatte mit auch Dr. Lüdecke vorgeschlagen, wenn wieder Rezidive auftreten, dann könnte ich mich wieder melden.

Zur Zeit schwanke ich noch hin und her. Ich werde, wie schon gesagt die Histologie abwarten und dann eine Entscheidung fällen.

Wenn eine Behandlung, welche auch immer, mir wieder sagen wir 9 oder 10 Jahre Luft verschaffen würde, könnte ich damit Leben.

Grüße

Lothar

Hallo allerseits,

möchte hiermit mal wieder einen Zwischenstand abliefern.

Nach der erfolgten Nachresektion im August letzten Jahres wurde nichts mehr gefunden. Die beiden Harnleiterschienen wurden entfernt und es ging mir danach gleich besser.

Bei einen Gespräch mit Dr. Lüdecke fragte ich nach einen eventuellen Fahrplan. Dabei wurde mir auch gesagt, das mit großer Wahrscheinlichkeit ein defektes Gen mit verantwortlich ist für meinen pTA G1 und die vielen Rezidive. Heißt für mich, ich bekomme das Mistvieh nicht los und kann es nur etwas eindämmen.

Eine Hyperthermie in meinen Fall würde Er schwer bei der KK durchbekommen und empfahl eine normale Mitomycin Behandlung.

Diese begann ich im Dezember, da meine Blase immer längere Pausen zum Abheilen braucht. Nach der 6. Instillation und ein Monat Pause wurde im Februar 18 eine Zystoskopie gemacht. Es wurde nichts an Tumoren festgestellt, jedoch noch immer starke Entzündungen, so das auf die Erhaltungsinstillation es einmal verzichtet wurde.

Ende März letzten Monat wieder eine Zystoskopie mit einen Areal welches nicht näher Beurteilt werden konnte. Sah aus wie eine blasige Oberfläche, also TUR-B Nr. 17 um das zu klären.

Heute entlassen. Unter Hexvix zwei leuchtende Areale, zu 90% wieder Rezidive. Endgültige Histologie steht noch aus. So eine Sch****e.

Für mich steht fest, eine normale Behandlung mit Mito bringt mir nichts. Der behandelte Arzt im Krankenhaus, ich war diesmal nicht in Gießen, empfahl mir BCG und wenn das auch versagt wieder Hyperthermie.

Ich muss das erst einmal sacken lassen. Wenn der Endgültige Befund da ist, werde ich das ganze nochmal mit meinen Urologen besprechen.

Vielleicht hat der eine oder andere auch noch einen Tip.

Grüße

Lothar

Hallo,

soweit geht es mir ganz gut. Nur bei viel Bewegung oder Anstrengung merke ich die Schienen. Diese werden dann bei der Nachresektion mit entfernt. Geplant Mitte August.

Bei dieser Gelegenheit werde ich mal nach den weiteren Fahrplan fragen. Es gibt ja nicht so viele Möglichkeiten. Nochmals mit Mitomycin probieren, ging ja ca. 7 Jahre gut. BCG mal Testen oder erst einmal abwarten. Ich bin mir da Unsicher. Wie gesagt werde ich mich zur Nach-TUR mit den Arzten in Gießen beraten.

Grüße

Lothar

Hallo Leute,

nun habe ich endlich meinen Histologischen Befund, hat ja echt lange gedauert.

Von 7 Stellen waren 4 pTA L0 V0 low grade und die anderen 3 karzinom- und dysplasiefrei aber verändertes, vernarbtes und entzündliches Gewebe.

Nachresektion wird empfohlen.

Am kommenden Montag habe ich einen Termin bei meinen Urologen und werden die nächsten Schritte besprechen. Die Nachresektion werde ich wieder in Gießen machen lassen. Bin mal gespannt, wie oft ich dies noch machen kann. Bei mit ist die Rezidivrate relativ hoch. Werde mich dann auch noch mal in Gießen beraten lassen.

Bin froh wenn dann auch die Schienen rauskommen. Machen sich doch bei mir bemerkbar.

Grüße

Lothar

Hallo,

also, zur Zeit merke ich die Schienen nur diffus. Was ich aber Merke, beim Wasserlassen (Katheder isr raus), einen Reflux in die Niere, auch eine nette Geschichte. Hoffentlich gibt sich das noch, das sind ja wie Koliken.

Vielleicht brauch ich ja auch eine neue Technik beim Pinkeln.

Immer mal was Neues.

Grüße

Lothar

Hallo,

also Blasenkrämpfe habe ich noch keine, aber letzte Nacht Schmerzen Blase und Nierengegend. Ich weiß nicht ob es von den Harnleiterschienen war. Frage dazu: Merkt man die Schienen bzw. kann damit Arbeiten gehen? Muss meine 4-6Wochen drin lassen.

Wenn alles glatt geht, morgen Katheter raus und am Sonntag oder Montag Entlassung.

Bin auf den Befund gespannt. Hoffen und Bangen.

Grüße

Lothar

Hallo,

so, TUR-B Nr.15 hinter mir. An fünf Stellen wurde etwas weggenommen. Zwei dieser Viecher mussten an beiden Harnleiter-Eingängen entfernt werden, nun habe ich beidseitig noch Harnleiterschienen bekommen.

Jetzt heißt es auf den Befund warten.

Mit den Beinen wackeln kann ich auch schon wieder und Dank Schmerzmittel geht es mir relativ gut.

Jetzt warte ich auf Essen, man habe ich Hunger.

Viele Grüße aus Gießen

Lothar

Hallo an Alle,

Vorgespräch hinter mir, also Papierkrieg und OP-/Anästhesiegespräch. Ich habe den Eindruck, die Papiere werden immer mehr.

Am 28.06. dann stationäre Aufnahme und am 29.06. TUR-B unter Hexvix. Mal sehen was daraus wird.

Danke an Alle für die guten Wünsche.

Grüße

Lothar

Hallo,

nun endlich einen Termin. Am 20.06. Vorgespräch und am 28.06. Stationäre Aufnahme in Gießen. Fast etwas zu lange Wartezeit.

Grüße

Lothar

Hallo,

danke an alle.

Habe Gestern in Gießen angerufen wegen einen Termin, Sie wollten sich melden. Nun heisst es warten.

Naja , Ihr kennt das ja alle, diese blöde Warterei.

Grüße

Lothar

Hallo,

also mir Synergo damals geholfen. Ich hatte am Anfang ja immer wieder Rezidiven und eine abgebrochene Mitomycin Behandlung. Erst die Synergo in Gießen hatte dann das Erhoffte gebracht.

Grüße

Lothar

Hallo,

Danke erst mal für die Aufmunterung.

Ich werde erst einmal dieses Pfingstwochenende abwarten und mich in Geduld üben.

Gleich kommen ein paar Freunde vorbei. Bier ist kalt gestellt, ich geh erst mal was Grillen.

Schönes Pfingsten.

Ich melde mich wieder.

Grüße.

Lothar

Hallo,

nach dem ich einige Zeit hier nicht mehr aktiv war, möchte ich mich mit einer weniger guten Nachricht mal wieder melden.

Nach erfolgreicher Synergo Therapie, letzte Behandlung Januar 2010, wurde bei meiner nun jährlichen Spiegelung nun vier kleine Linsengroße Rezitive gesehen. Nach all den Jahren ist er also zurück.

Da ich mit Gießen gute Erfahrung gemacht habe und auch meine Synergo in Gießen war. Habe ich gleich eine Mail an Dr. Lüdecke gesendet, leider noch keine Antwort. Wenn ich bis zum Dienstag nicht höre werde ich mich dann einfach Anmelden und veruchen einen Termin zu bekommen.

So ein Mist.

Viele Grüße

Lothar

Hallo Winfried,

ja ich bekomme 2x 40mg Mitomycin. Die Behandlung erfolgt bei mir als ablative Therapie, da ja wieder Rezidive vorhanden sind.

Die Entfernung bis nach Giessen ca. 670km Hin- und Zurück ist zwar relativ weit, aber ich habe dann wenigstens alles versucht um die Blase zu erhalten.

Mal sehen ob ich am 09.01.09 das Bett dann gleich belegen kann.

Freundliche Grüße

Hallo,

der Patient aus Chemnitz bin ich. Mein bisheriger Verlauf unter pTaG1 und Rezidive
Habe am 12.12.08 meine erste Hyperthermie Sitzung mit doppelter Dosis. Weiter gehen soll am 09.01.09. Da bei mir die Rezidive rasend schnell wiederkehren, wurde auch die höhere Dosis gewählt. Trotz TUR-B unter Hexvix in Giessen 31.11.08, hatte ich zur Kontroll Spiegelung am 05.12.08 wieder eine verdächtige Stelle.
Ich hoffe das ich die geplanten wöchentlichen Sitzungen durchhalte, hatte nach der ersten Sitzung Beschwerden wie bei einer Blasenentzündung. Nach dem Ende der wöchentlichen Reihe im Feb. 09 soll nach 3 Wochen eine Kontrolle mit Gewebeentnahme erfolgen. Wenn bei dieser Untersuchung keine Rezidive mehr da sind geht es dann mit dem 6 wöchigen Reihe weiter, ansonsten wird Dr. Lüdecke mit mir über Alternativen, sprich Zystektomie, sprechen. Dies alles trotz pTa G1.

Viele Grüsse