Beiträge von Johannahofft

Hallo EZTU999 und Balu,

vielen Dank für euren Antworten.

Gestern konnte ich mir dem Chefarzt sprechen. Es ging tatsächlich von der Blase aus. Sie hat sich entzündet, hat auch die Urin Untersuchung ergeben. Die Bakterienkultur sei wohl regelrecht explodiert... Mit i.v. Antibiose jetzt aber zum Glück wieder im Griff.

Die Lunge kompensiert dann sekundär wohl die Blutgaswerte was sie belastet hat und zunächst zu dem Husten und im zweiten Schritt als sich die Entzündung zugespitzt hat zu Atemnot führte.

Also an alle mit Neoblase, die Luftprobleme und Schlappheit haben, vllt auch an einer Entzündung der Blase denken.♥️

Covid wurde alles abgeklärt, die Lunge weißt keine Veränderungen in diese Richtung auf, auch wenn die Symptome erstmal danach gerufen haben.

Ganz liebe Grüße und vielen Dank, Johanna👋😊

Hallo liebes Forum,

mein Vater (jetzt 68 Jahre) hatte vor jetzt 8 1/2 Jahren ein Plattenepithelkarzinom in der Blase (pT3 G3).

Nach neoadj. Chemo wurde die Blase entfernt und eine Neoblase angelegt.

Vielleicht um vielen auch Mut zu machen: Es ging ihm es all die Jahre richtig prächtig mit der Blase!

Sportmachen, wandern, turnen, im Wald Bäume fällen usw. alles ging ohne Probleme. Tagsüber war er ohne Probleme kontinent,

nur beim Schlafen entleert sich die Blase von alleine, was allerdings mit Urinalkondomen super in Griff zu bekommen war!

Es lief jedenfalls, worüber wir unendlich dankbar sind, all die Jahre so gut, dass mein Vater die Blase gar nicht mehr groß beachtet hat.

Seit circa einem halben Jahr hatte er aber einen sehr hartnäckigen Husten was sich seit 2 Wochen richtig zur Atemnot steigerte und schließlich über 40 Grad Fieber verursacht und ihn jetzt ins Krankenhaus gebracht hat. Metastasen sind es zum Glück nicht, die Blase war aber wohl stark entzündet.

Kompensiert denn die Lunge falls die Blutgaswerte nicht stimmen?

Kann das sein dass die Lungenprobleme von der entzündeten Neoblase kamen?

Und welche Nachsorge macht ihr denn für eure Neoblase?

Nehmt ihr Medikamente ein? Welche Blutwerte und wie oft lasst ihr diese untersuchen? welche Gewohnheiten habt ihr um die Blase zu schonen? Geht ihr alle 2, 3h aufs Klo? Gibt es sowas wie Ultraschall Untersuchungen um zu schauen wie sich die Blase entleert? Die Urinmenge misst mein Vater öfter mit einem Messbecher.

Wäre sehr dankbar für Tipps.

Herzlichen Dank und liebste Grüße an euch alle!

Johanna

Ps. ich bin diesem Forum so sehr dankbar. Ihr habt meinem Vater, auch wenn es sich theatralisch anhört, damals das Leben gerettet. Sein ursprünglicher Urologe wollte bei p3 t3 noch eine tur B machen. Nur weil ihr mir hier geschrieben habt, dass das keine angebrachte Therapie ist, haben wir uns nach einem anderen Arzt umgeschaut!!

Hallo ihr,

ich wollte Euch mal wieder ein Update liefern.
Mein Vater hat in der Zwischenzeit die neoadjuvante Chemotherapie (nach lanem Hin und Her haben wir uns dafür entschieden) und die Entfernung seiner Blase hinter sich. Sie wurde vor 3 Wochen gegen eine Neoblase ersetzt. Soweit hat er alles ganz gut überstanden und kämpft sich tapfer durch alles. Er ist jetzt zuhause und es waren zum Glück keine Lymphknoten befallen, und auch so sind keine Metastasen erkennbar aber er hat statt eines T2 Tumors (was bei der TUR-B bei dem Pfuscher Dr. Reuter raus kam) einen T3G3 Tumor. Ob die Chemo ( Cisplatin und Gemcitabine) angeschlagen hat oder nicht, weiß ich nicht so recht weil durch eine TUR-B ja nicht wirklich ein T3 Tumor zu bestimmen ist oder? Der Arzt am Uniklinikum Tübingen meinte es sei gut gewesen, dass die Chemo gemacht wurde. Ich frag mich nur, ob der Tumor nicht ein niedriegeres Grading dadurch hätte bekommen müssen?
Er hat momentan immer wieder Fieberschübe.. Ist das so kurz nach der OP normal?
Und wisst ihr wie die Heilungsaussichten sind? Kann man von einem T3 Tumor ohne Lymphknotenmetastasen und auch sonst keinen anderen nachweisbaren Metastasen auch noch ganz gesund werden und mit 95 einfach friedlich einschlafen? Das wäre mein größter Wunsch.

Warum ich aber auch schreibe ist, weil ich mich bei euch bedanken wollte!!! Ohne eure klaren und eindeutigen Antworten bezüglich des Ansatzes den Tumor mit weiteren TUR-Bs zu operieren wie Dr Reuter es vorgeschlagen hat, hätte ich nie die Kraft gefunden mich gegen diesen "Arzt" in der Vorbesprechung durchzusetzen und zu wehren!! Mein Vater wäre dann sicherlich durch weitere TUR-Bs gegangen was ihm sein Leben gekostet hätte.
Mit eurer Arbeit hier in diesem Forum habt ihr vielen schon das Leben gerettet, Trost gespendet und Rückhalt gegeben!
Vielen Dank dafür!!

Viele herzliche Grüße, Johanna.

ich wollte euch nur ein Update geben. Am Montag waren die ganzen radiologischen Untersuchungen und das Knochenszinti. Soweit Gott sei Dank ohne feststellbare Metastasen. Danach waren wir bei dem Urologen der auch die erste TUR-B gemacht hat zur Beratung weil mein Vater das nochmal so wollte. Das ganze ging vllt. max. 5 Minuten in denen er noch telefoniert hat. Hat nur gesagt dass er am 16.6. eine erneute TUR-B durchführen würde. Kein Wort von Chemo, Radiatio, Zystektomie ... Wie ich meinte ob er für diesen Therapie vorschlag irgendwelche prognostischen Daten hätte meinte er die würde es in der Urologie generell nicht geben weil man dazu 100 000 bis 500 000 Patienten behandeln müsste um wirklich aussagekräftige Informationen zu erhalten und das hätte keine Klinik Wie ich sagte wir hätten gerne aber eine Zweitmeinung meinte er gut dann gehen Sie halt nach Tübingen aber glauben Sie nur nicht dass Sie da die nächsten 4-6 Wochen einen Termin bekommen würden... pff... dann hat er seine Rezeptionsdame da anrufen lassen... eine ignorante doofe Kuh *entschuldigung* .. die hat erstmal gemeint... was sie wollen eine Zweitmeinung dann muss ich ja alle Befunde da hin faxen?? .. dann da angerufen: also wir haben da einen Patienten der hat bei uns am 16.6. einen Termin schon zur OP aber möchte jetzt nochmal eine Zweitmeinung.. ihr habt aber die nächsten 6 Wochen eh nichts frei ich weiß ja aber hättet ihr vllt Ende Juni noch nen Termin`? 26.6. kam dann bei raus ich stand daneben und hab gekocht ... 2 Stunden später habe ich in Tübingen nochmal angerufen und habe für heute ( 3 Tage später) einen Termin bekommen !! Ich bin wirklich völlig fassungslos und außer mir über diese Praxis
Aber waren am Dienstag in Sindelfingen bei Prof. Knoll (sehr sehr nett und hat sich lange Zeit genommen. Hat natütlich empfohlen die Blase zu entfernen ) und heute waren wir in Tübingen, ebenfalls ein sehr sehr netter Arzt Dr Amend, hat sich auch ganz lange Zeit genommen, alles erklärt und neben der zystektomie noch eine neoadj. Chemo empfohlen. Morgen sind wir noch im Diakoniekrankenhaus und entscheiden dann am Wochenende.

Aber hab natürlich auch noch 2 Fragen :
1. 3 Monate neoadjuvante Therapie? In Tü meinte der Arzt es würde in der Zwischenzeit Studien geben die eine 5 % höheren Überlebensrate mit neoadj. Chemo zeigen? Aber 3 Monate später OP... was sagt ihr dazu? war erst ziemlich überzeugt weil ich die ganze Zeit schon die Angst in mir trage dass sich Zellen schon abgesiedelt haben die im CT etc noch nicht zu erkennen sind aber hab jetzt hier auch einige gegensätzliche Meinungen gehört ...

2. Neoblase oder Pouch/ Blase mit Bauchdeckenausgang? Irgendwie erscheint mir das zweite komplikationsämer zu sein oder? Würde natürlich bedeuten den Beutel zu tragen aber wie sieht es aus wenn mein Vater mal nicht mehr 60 sondern einige Jahre älter ist, da lässt sich so ein Stoma/ Pouch doch besser kontrollieren oder ?

Ich danke euch für eure Antworten!! Ihr seid eine große Hilfe!!!
Herzliche Grüße, Johanna.

Ganz herzlichen Dank euch allen! Den Arzt wechseln wir auf jeden Fall. Bin froh dass ich hier bei euch gelandet bin! Hab mich die letzten Tage seitdem die Diagnose steht so geärgert über das Vorgehen des Urologen aber da man völliger Neuling auf dem Gebiet ist hat man einfach keine Relation und keine Einschätzung was normal ist. Werde direkt morgen früh im KKH Sindelfingen und im Diakonieklinikum Stuttgart anrufen und hoffe so bald wie möglich einen Termin zu bekommen - vllt direkt noch Montag oder Dienstag. Morgen läuft endlich auch das CT, Knochenszinti und der Röntgen Thorax. Wir hoffen sehr ohne Metastasen.
Schlaft alle gut und bis bald, Johanna.

Guten Morgen Hans,
vielen vielen Dank für Deine klare Antwort! Habe gerade schon geschaut. Wir werden den Arzt jetzt auf jeden Fall wechseln. Wie war deine Erfahrung mit der Radiochemotherapie? Bei dir hat das sehr gut geholfen, oder?
Herzliche Grüße, Johanna.

Hallo,
bin ganz neu hier. Seit Dienstag haben wir die Diagnose meines Vaters pt2 g3 am Blasendach. Vor 5 Jahren wurde bei meinem Vater ein Blasendivertikel entfernt. Alles noch gutartig und die OP verlief soweit auch gut. Seitdem war er regelmäßig mindestens einmal im Jahr bei dem operierenden Urologen zur Kontrolle, da war wohl ihm zu Folge alles immer noch gut. Vor 5,6 Wochen bemerkte mein Vater aber Blut im Urin. Es wurde zunächste diese Probeentnahme gemacht,von der wir 4 Wochen später jetzt endlich die Diagnose pt2g3 haben. Der OP Termin ist jetzt auch erst auf 16.6. gesetzt. Weil anscheinend von der Probeentnahme alles noch verheilen muss. Was und wie genau operiert wird wurde uns noch nicht gesagt aber ist nicht die Blase ganz zu entfernen an sich der Goldstandard? Der Arzt hat gemeint man könnte es nochmal endoskopisch operieren? und von Chemo oder Radiatio hat er seither auch noch nicht gesprochen. Sind sehr verunsichert. Er hat nur Belegbetten in einem Krankenhaus und ist gar nicht fest an einem Krankenhaus. Wo habt ihr euch denn operieren lassen? Könnt ihr eine gute Klinik in/um Stuttgart bzw irgendwo im Süden Deutschlands oder ganz Deutschland empfehlen? Habe sehr Angst um meinen Vater und würde ihn gerne in guten Händen wissen. Würde mich sehr freuen wenn ihr mir antwortet. Und was ist denn die übliche Therapie bei der Diagnose pt2 g3?
Ich danke euch schonmal, herzliche Grüße, Johanna.