Beiträge von Sylli

Guten Abend Gunda,

ich habe jetzt schon 13 Mito-Instillationen bekommen und ja, die Nebenwirkungen werden bei mir auch immer stärker. Ich habe Blut im Urin, Schmerzen, und ein starkes Brennen. Bin auch schon etwas nervös wegen das nächste Mal. Hoffentlich werden die Nebenwirkungen nicht noch schlimmer.

Habe ich das richtig verstanden. Hat dein Mann das Mito für 3 Stunden aufgehalten? Mir hat mein Urologe gesagt, dass ich auf keinen Fall länger wie 2 Stunden aufhalten soll, da sonst die Nebenwirkungen viel zu stark sind.

Ich finde 5 wöchentliche Instillationen zu Anfang auch recht wenig. Ich hatte erst 8 wöchentliche Instillationen, danach dann 1 Jahr lang monatlich. Ich bin aber kein Experte und kann nicht beurteilen, was die richtige Vorgehensweise ist.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend
Sylli

Hallo Eckhard,

schön wieder etwas von dir zu lesen. Jedes Mal, wenn ich deine Worte lese, muss ich lachen.
Trotzdem du so viel durchgemacht hast (und immer noch machst), spüre ich deinen Willen und Energie weiter zu kämpfen.
Das bewundere ich sehr.
Ich wünsche dir weiter gute Besserung

LG
Sylli

Hallo Meisve,

erstmal möchte ich dich im Forum begrüßen, auch wenn die Umstände ja nicht so schön sind.

Ich habe auch einen PtaG2 Low Grade. Bei mir wurde keine Nachresektion gemacht. Wenn ich es jedoch richtig verstanden habe, wird es hier im Forum immer empfohlen. Ich weiß nicht ob es nur bei einem High Grade empfohlen wird, oder generell.
Ich habe dann 8 Wochen Instillationen mit Mitomycin bekommen. Momentan bin ich bei den monatlichen Instillationen. Die sollen auch ein Jahr lang gemacht werden. Dabei werden alle 3 Monaten eine Kontrollblasenspiegelung gemacht. Bei der ersten Blasenspiegelung war zum Glück alles in Ordnung. Auch die Urinzytologie letzten Monat war völlig ok.

Es werden bestimmt noch welche der Fachmoderatoren hier antworten.
Falls du noch Fragen hast, kannst du sie auf jeden Fall hier loswerden. Du bekommst bestimmt eine Antwort.

Ich wünsche dir und dein Mann viel Kraft.
LG
Sylli

Herzliches Beileid
Ich wünsche dir und deine Familie viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.

LG
Sylli

Hey Doris,

mir geht es ganz gut. Ich bekomme jetzt die Mitos monatlich, 2 davon habe ich schon weg. Ich habe bis jetzt keine Nebenwirkungen. Ich freue mich sehr darüber, bin jedoch immer etwas angespannt, da ich doch weiß, dass sich das ändern kann.

Ich gucke immer mal wieder hier im Forum und schreibe auch mal in einigen Threads. Sicher ist es nicht mehr so oft wie zu Anfang. Ich verfolge auf jeden Fall viele Geschichten und bin froh dass es das Forum gibt. Dennoch ist es etwas im Hintergrund getreten. Sicher ist mein Enkel ein Grund dafür . Es war aber auch oft so, dass ich mich durch manche Geschichten einfach schlecht gefühlt habe und mich dann auch richtig bekloppt gemacht habe, ob bei mir alles so richtig gelaufen ist oder vielleicht doch noch mehr gemacht werden muss. Ich habe mich dann entschieden, doch etwas Abstand zu nehmen und es geht mir dadurch doch merklich besser. Ich mach mir nicht mehr so miese Gedanken und kann das Leben wieder mehr genießen.
Ich hoffe ihr versteht das nicht falsch. Ihr seit mir sehr wichtig und wie gesagt, ich verfolge vieles hier und werde dieses auch weiterhin tun. Auch habe ich euch sehr viel zu verdanken. Ihr alle habt mir viel Mut gegeben und tut das immer noch

Am Montag muss ich beim Urologen anrufen und nach dem Ergebnis der Urinzytologie fragen. Bei der letzten Instillation wurde dafür eine Urinprobe genommen. Der Urologe wollte erst nicht, hat es dann doch auf meine Nachfrage hin gemacht. Er meinte jedoch, dass dieses nicht viel Sinn hat. Ist das so? Manchmal weiß ich echt nicht mehr was gut und notwendig ist oder was nicht. Auch sieht er keinen Sinn in eine Blasenspiegelung mit Hexvix. Wenn ich es wirklich möchte, würde er mir eine Klinik empfehlen, da er es selber nicht machen kann. Bin mir da auch ganz unsicher
da hier im Forum immer wieder zu lesen ist, wie wichtig dieses ist. Ich müsste dann wohl auch die Kosten tragen???

Ich werde mich sicherlich immer wieder mal melden und berichten wie der Stand der Dinge ist. Spätestens bei der nächsten Blasenspiegelung in April brauche ich eure aufmunternde Worte und das Daumen drücken.

Und wie geht es dir so, Doris? Hast du dich schon von deinen Mitos erholen können. Was macht die Müdigkeit? Wann hast du deine nächste Blasenspiegelung? Ist die denn jetzt noch vierteljährlich oder schon halbjährlich. Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass deine wackligen Knien die Vergangenheit angehören

LG und noch ein super schönes und erholsames Wochenende an allen Lieben. Ich denk an euch und bin in Gedanken immer bei euch.
Sylli

Hallo Gisela,

auch ich werde ganz fest an dich denken und drücke die Daumen.
Ich bin mir aber sicher, dass alles gut sein wird.
Genieße dein Wochenende

LG
Sylli

Hallo Doris,

unser Enkel war bei der Geburt 52 cm und 3740 gr. schwer. Ein hübscher Junge Als ich ihn das erste mal gesehen habe, war ich sofort verliebt. Es ist einfach ein Wunder.
Das Gefühl Oma zu sein, kann ich schlecht beschreiben. Die Tränen liefen vor Glück, ich war stolz, mein Herz klopfte vor Aufregung, usw. Das Gefühl war einfach noch viel stärker als damals meine Kinder geboren sind. Einfach Bäääääm :I love you:
Ich bin auch super Stolz auf mein Sohn. Er ist ein toller Papa, immer ruhig und gelassen. Auch meine Schwiegertochter macht das super. Piet ist ja auch ein braver Junge. Er schläft bereits ca. 6 Stunden in der Nacht :hurra:

Ansonsten läuft alles weiter. Die Erkrankung ist ein wenig im Hintergrund getreten. Ich muss jetzt alle 4 Wochen zur Instillation. Nur am Tag der Instillation, habe ich ein wenig Probleme, die sich dadurch äußern, dass ich so jede viertel Stunde zur Toilette muss. Das legt sich dann aber noch ca. 3 Stunden. Ansonsten geht es mir sehr gut.
Ich genieße das Leben und denke nicht immer an die Erkrankung. Das ist auch gut so, und doch ist es mir sehr bewusst. Jedoch nützt es nichts sich ständig darüber Gedanken zu machen. Ich mache alles was nötig ist, damit der Tumor hoffentlich nicht wieder kommt. Das muss fürs erste einfach reichen.

Ich freue mich auf eine schöne Zeit mit meinem Enkel. :Mein Herz:

LG
Sylli

Hallo Doris,

ich freue mich so sehr für dich

Ich hoffe auch, dass du uns noch erhalten bleibst. Deine aufmunternde Worte würden mir sehr fehlen.
Ich bin mir sicher, dass jetzt alles gut ist und ich drücke dir dafür weiterhin die Daumen.

Ich habe nächste Woche die nächste Mito. Ich habe noch einige vor mir. Ich hoffe, dass ich die genau so hinter mir bringen kann, wie du es geschafft hast.

LG
Sylli

Hey ihr Lieben,

endlich kann ich euch mitteilen. Ich bin Oma.
Heute ist Piet Jacob zur Welt gekommen. Er ist so süß

Das Gefühl ist unbeschreiblich. Kaum zu beschreiben. Einfach pures Glück und Stolz.

LG
Sylli

Hallo Doris,

leider immer noch nicht. Wir warten voller Spannung Es ist ja zum Glück eine freudige Spannung.

Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich dann endlich Oma bin.

LG
Sylli

Hallo Eckhardt,

ich verfolge schon eine Weile diesen Thread.
Ich möchte dir jetzt kurz vor der OP, alles gute wünschen. Du packst das.

Ich freue mich schon wieder auf deine Berichte, die immer voller großen Optimismus und Ehrlichkeit sind.

Ich denke an dich und drücke dir die Daumen.
LG
Sylli

Das stimmt wohl, es gibt da wohl große Unterschiede zwischen den Urologen. Die Frage was dann richtig ist oder nicht, macht mich dann doch manchmal etwas nervös. Wenn ich nicht in diesem Forum wäre, würde ich mir diese Fragen wohl nicht stellen, da ich vieles einfach nicht wüsste.
Ich möchte jedoch nicht auf euch verzichten

Es war aber kein Problem die Mito zu halten.
Ich würde es aber beim nächsten Mal auch nicht mehr an einem Tag machen. Weil da ist man ja doch eingeschränkt, da ich immer erst nach der Arbeit gehe und dann mit dem Trinken von viel Flüssigkeit beschäftigt bin. Wäre zur Feier des Tages lieber schön essen gegangen. Das holen wir dann morgen auf jeden Fall nach.

LG

Hey Doris,

vielen lieben Dank für das Daumen drücken. Natürlich auch Danke an alle

Bis jetzt ist es nur eine Flasche die geköpft wird. Aber das kann sich ja noch ändern, hihi, das wäre die Krönung vom Tag!! Auch so, bin ich einfach super glücklich, wie du schon sagst, als ob alle Feiertage an einem Tag sind. Eigentlich wollten wir schön essen gehen, das werden wir aber auf morgen verschieben, da ich heute auch sofort wieder eine Mito bekommen habe. Aber das ist egal

LG
Sylli

:hurra: Hallo ihr Lieben,

Alles in Ordnung bei der Kontrolluntersuchung, Jippie :juppi:

Das ist echt ein tolles Gefühl. Jetzt kann es weiter gehen mit den 4-wöchigen Instillationen. Das wird auch alles super laufen, da glaube ich mal fest daran :Ausruf4:
Das freut mich für dich Gisela
LG
Sylli

Hey Doris,

na, was lese ich denn da? Das gefällt mir ja gar nicht, dass es dir nicht so gut geht. Ich bin mir sicher, dass es bald besser wird. Noch eine Mito und dann geht es wieder Berg auf.

Ich kann dir auch nicht wirklich sagen, wie du mit dem Gefühl bzgl. deine Eltern umgehen kannst oder was du überhaupt machen kannst. Du musst dir wohl im klaren sein, was dir wichtig ist und dementsprechend handeln. Ich habe auch immer mal wieder Konflikte mit meiner Mutter. Ich musste mir auch erst mal klar werden, was mir wichtig ist. Früher habe ich immer meinen Mund gehalten und nichts gesagt. Damit ging es mir auch nicht gut. Dann habe ich irgendwann entschieden, dass ich meine Meinung sagen muss und werde. Meine Mutter konnte da dann nicht gut mit umgehen. Ich habe ihr versucht zu erklären, dass sie meine Meinung und meine Ansichten nicht gut finden muss, sie diese jedoch akzeptieren könnte. Genau so muss ich ihre Meinungen akzeptieren, aber auch nicht gut finden. Sie tut sich immer noch schwer damit und es herrscht regelmäßig Funkstille, aber ich brauche mich nicht mehr zu verstellen.
Ich denke jedoch, dass es manche Menschen nie lernen werden, dass auch unterschiedliche Meinungen nebeneinander bestehen können.

Tja, wie geht es mir? Ich schwanke momentan zwischen fürchterliche Angst vor Donnerstag und völlige Vorfreude auf mein Enkel (der immer noch auf sich warten lässt) Ich steigere mich in Gedanken, die gar nicht schön sind und versuche mich abzulenken, was zum Glück bis jetzt noch gut funktioniert.
Meine größte Angst ist es, am Donnerstag eine schlechte Nachricht vom Urologen zu bekommen und fast gleichzeitig die Nachricht, dass mein Enkel geboren ist. Was werde ich dann machen? Ich will meinen Sohn nicht den schönsten Moment im Leben vermiesen
Ich weiß jedoch auch nicht ob ich mich so verstellen kann. Sch... jetzt wo ich das alles schreibe, kullern die Tränen.

Ich will daran glauben, dass Donnerstag ein der glücklichsten Tage sein wird. Nämlich alles in Ordnung bei der Untersuchung und mein Enkel ist da. Das wäre soooo toll!!!!

Du machst es genau richtig. Ich habe auch die ganze Zeit das Bedürfnis, alles was es gibt an schönen Sachen, mitzunehmen. Wir sind auch dabei den Sommerurlaub zu buchen. Es fällt mir aber jetzt schwer daran zu denken. Hoffentlich sieht alles am Donnerstag wieder anders und besser aus. Ich weiß, dass es dann nach 3 Monaten wieder so weit ist, aber egal....

Kassel liegt von uns so ca. 1 Stunde Fahrzeit entfernt. Ich habe auch schon mal daran gedacht, ob es nicht mal möglich ist sich zu treffen. Das würde mich ja doch mal freuen, wenn wir das auf die Reihe kriegen könnten.

LG
Ich melde mich auf jeden Fall so bald ich etwas weiß.
Sylli

Lob##001 Klasse, und die 19. packst du auch noch, LG Sylli

Ach Jè Epi,

das ist aber ein Wechselbad der Gefühle bei dir, oder? Aber wie Doris schon geschrieben hast, gut dass es nur ein pTa G1 war.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut geht und in März dann alles ok ist.
Ich habe nächste Woche die erste Kontrolluntersuchung und das macht mir schon sehr zu schaffen. Es nützt nur nichts, da müssen wir alle immer wieder durch.
Und wir schaffen das auch
LG
Sylli

Hallo Doris,

das tut mir richtig leid für dich und ich bin sehr erschrocken über soviel Herzlosigkeit, als ich deine Geschichte gelesen habe.
Jedoch bewundere ich dich jetzt noch mehr für deine Energie und Kraft, die du ausstrahlst. Mir tun deine Worte immer richtig gut und wenn ich die gelesen habe, geht es mir meistens sofort etwas besser.
Bleib so wie du bist. Und du hast ja deine Lieben die für dich da sind :Mein Herz:

Mein Sohn (25) wird Papa. Seine Lebensgefährtin ist schon älter (33) Die beiden passen super zusammen und sind einfach glücklich. Es war mir recht schnell klar, dass die nicht so ganz lange warten werden. Ich freue mich riesig auf mein Enkel und werde sicher berichten, wenn er dann endlich da ist. Habe gar nicht gewusst, dass es auch für die werdende Großeltern so spannend sein kann. :klatschen:
Irgendwann wirst du das auch erleben dürfen.

LG
Sylli

Hallo Gisela,

alles Gute für morgen.

LG
Sylli

Hallo liebste Doris,

schön was von dir zu hören. Ich habe mich schon gewundert, dass du so wenig im Forum bist.
Wenn meine Familie die Krankheit ignorieren würde, könnte ich da auch ganz schlecht mit umgehen. Ich frage mich oft, ob es wirklich ein Ignorieren ist oder ob es eher eine Hilflosigkeit von den Menschen ist, weil sie nicht wissen wie sie mich ansprechen sollen.

Meine Kinder (23 und 25) sprechen mich auch nie von sich aus an. Das ist aber ok so. Wenn ich das Thema anspreche, merke ich, dass sie sich Sorgen machen und sich sehr an der Hoffnung klammern, dass alles wieder gut wird.
Ich weiß, dass ich jederzeit auf die zählen kann, wenn ich die Hilfe und Unterstützung brauche. Das gleiche gilt für der Rest der Familie.
Deine Eltern sind ja schon fast 90. Das ist eine andere Generation. Früher wurde so etwas nicht so offen angesprochen. Das ist natürlich keine Entschuldigung
Da ich dieses Problem auch immer wieder mit meiner Mutter habe, hilft mir dieser Gedanke, ihre Einstellung zu manchen Sachen, zu akzeptieren (nicht gut zu finden).

Momentan glaube ich daran, dass der Urin dunkler war, da ich zu wenig getrunken habe. Seit ich erneut vermehrt darauf achte mehr zu trinken, ist wieder alles ok.
Die Angst vor der ersten Kontrollspiegelung wird wohl bleiben. Ich glaube auch, dass es kein Rezept gegen diese Angst gibt. Es hilft mir, mich abzulenken mit Dinge die ich gerne mache wie z. B. Sport, arbeiten und so weiter.
Ich bin z. B. beim Silvesterlauf von Werl nach Soest (15 Kilometer) mit gelaufen oder besser gesagt "genordicwalkt" "grins". Ich war richtig stolz auf mich. Ich konnte meine Zeit um 11 Minuten verbessern (2 Stunden und 8 Minuten). Ich habe mich danach einfach klasse gefühlt. hihi

Die Angst vor der Angst!! Da hast du wohl recht. Vielleicht ist die Angst wieder mal notwendig, um mich daran zu erinnern, dass ich weiter kämpfen muss und auf mich achten muss. Da es mir so gut ging, habe ich das doch wieder etwas vernachlässigt.

Naja, ich bin froh, wenn der 15. Januar vorbei ist und ich hoffe doch sehr, dass ich dann erleichtert sein kann. :juppi:

Ich wünsche allen einen super Start ins neue Jahr und weiterhin viel Stärke und Kraft für das kommende Jahr.

LG
Sylli

PS. Bevor ich es vergesse. Ein guter Grund weiter zu kämpfen ist, dass ich in den nächsten Tagen Oma werde!!!! Wir warten schon täglich darauf, dass wir unser Enkel endlich sehen. :I love you: