Beiträge von Tommi_1972

Hallo Zusammen,

ich hatte nach der 1.TUR-B den Befund:

pT1G3 + CIS

Danach habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Zwischenzeitlich auch schon die 2. TUR-B mit dem Befund:

CIS

Den Befund der 2. TUR-B habe ich nicht mehr zum Versorgungsamt nachgereicht.

Der Bescheid des Versorgungsamtes kam vor ein paar Tagen:

GdB 50 - Gültigkeit des Ausweises 1 Jahr. Nachprüfung des Gesundheitszustandes für Januar 2015 vorgesehen (da "unser Ärtzlicher Dienst eine wesentliche Änderung des Gesundheitszustandes für möglich hält.")

1) Was mich verwundert hat, wieso wird der Ausweis nur für ein Jahr bei meinem 1. Befund (der dem Versorgungsamt vorlag) ausgestellt? Bei pT1G3 bzw. CIS gibt es doch eine Heilungsbewährung von 5 Jahren? Einfacher wäre es doch gewesen den Ausweis für 5 Jahre auszustellen, wenn dann bei dem 2. Befund keine Verschlechterung rauskommt (z.B. T2) dann würde der Ausweis seine Gültigkeit behalten. Jetzt muss aber immer ein neuer Ausweis ausgestellt werden, bei Fall a) Verschlechterung (z.B. T2) und auch wenn sich nichts ändert (da 1. Befund T1G3) --> 5 Jahre
2) Ich habe beim Versorgungsamt angerufen, dort hat man mir gesagt, dass erst im Januar über die Dauer entschieden wird. Ist dieses Vorgehen so korrekt?
3) Müsste ich aufgrund der Dauer von nur einem Jahr für den Ausweis Widerspruch einlegen?

Gruß
Tommi

Hallo Rainer,

Schön zu hören, dass es dir wieder gut geht.

Gruss Tommi

Hallo Andreas,
Ich habe den Grossen Karton aufgemacht. Es sind 3 durchsichtige Beutel mit einer Flüssigkeit drinnen, die einen leichten Gelbstich hat (vermutlich das Lösungsmittel). Ausserdem ist ein kleiner, zigarettenschachtelgrosser Karton drinnen, bei dem ein Pulver zum Anmischen enthalten ist. Auf diesem kleinen Karton steht wie auch auf dem Grossen Karton, dass er bei 2-8 Grad gelagert werden soll.

Ich habe jetzt sicherheitshalber trotzdem mal den kompletten Grossen Karton im Kühlschrank gelassen.

Gruss
Tommi

Hallo Lubber, Hallo Andreas,

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Ich habe in den letzten Tagen nochmal intensiv versucht an BCG zu kommen und habe noch eine Apotheke gefunden, die 2 3er Pack noch hatten. Habe es mir gestern reserviert und heute Abend abgeholt. Dachte nicht, dass die Packung so gross ist, habe beide gerade so quer in den Kühlschrank gebracht.

Der Hinweis mit der engmaschigen Kontrolle und vor allem unter PDD ist gut und möchte ich auch so machen. Meine Schmerzen beim Wasserlassen sind schon bedeutend besser geworden.

Ich werde nun voraussichtlich Anfang Dezember mit BCG anfangen und dann wieder berichten wie es mir ergeht.

Sorry, dass ich sonst hier im Forum nicht so viel mit Beiträgen auf andere Threads antworte, aber dazu fehlt mir meist die Erfahrung mit der Krankheit. Ich hoffe aber, dass ich durch meine Fragen und Schilderung meines Falles vielleicht anderen, die in einer ähnlichen Situation sind, helfen kann.

Vielen Dank Euch allen nochmal für Eure zahlreichen Tipps und hilfreichen Antworten.

Gruss
Tommi

Hallo Rainer,

ich wünsche Dir, dass sich alles wieder schnell normalisiert und alles Gute für die Nachuntersuchung nächste Woche.

Gruß
Tommi

Hallo Zusammen,

ich wollte mal wieder ein Update geben. Habe erst gestern (Donnerstag (mündlich) bzw. Freitag 14.11. (schriftlich)) meinen Befund der 2.TUR-B bekommen, deshalb habe ich mich länger nicht rückgemeldet.

Nochmal kurz zusammengefasst:

28.09.2014 - Urin sieht aus wie Traubensaft
29.09.2014 - Urologe macht Blasenspiegelung stellt Tumor fest
30.09.2014 - 1.TUR-B (ohne PDD - kleines Belegekrankenhaus) - Entfernung 3cm großer T1G3 + CIS an den Tumorrändern (CIS lt. 1.Befund noch vorhanden) - Tumor befand sich an der linken Blasenwand

03.11.2014 - 2. TUR-B (5 Wochen nach 1.TUR-B) - unter PDD - nach OP Mitomycin - in München Großhadern
05.11.2014 - Entfernung Katheder + Entlassung aus KH - die Histologie wurde nach Aachen geschickt und sollte innerhalb von 7-10 Tagen vorliegen
10.11.2014 - ab dem 7.Tag nach OP habe ich täglich angerufen, ob der Befund schon da sei --> NEIN
13.11.2014 - es sind nun schon 10 Tage nach OP und immer noch kein Befund da. Die Assistentin am Telefon macht sich schon lustig, dass Sie mein Geburtsdatum nun fast auswendig weiss, weil ich ja ständig anrufe. Ich sage ihr, daß nun schon 10 Tage nach OP ist, und ich nun langsam mal das Ergebnis haben möchte. Daraufhin hat Sie direkt in Aachen nachgehakt und mich dann gleich zurückgerufen: Ergebnis ihres Telefonats --> es gäbe schon einen vorläufigen Befund, aber es muss nochmal eine Nachuntersuchung an den Proben gemacht werden, da geschaut, werden muß, ob die Proben überhaupt bösartig sind ????
13.11.2014 - abends ruft mich dann nochmal der operierende Oberarzt an und erklärt mir telefonisch genau den Befund.

Anbei der Text aus dem Arztbrief (es wurden Proben A-H entnommen):

Anmerkung von mir: der ursprüngliche Tumor war an der linken Blasenwand - bei der PDD war an der rechten Blasenwand eine flau leuchtende Stelle zu erkennen

"A) (Blasenseitenwand rechts): Geringgradige chronische Urozystitis mit reaktiven Urothelveränderungen. Kein Carcinoma in situ. Kein Karzinom.
B) (Blasenboden): Harnblasenbiopsat mit geringgradiger chronischer Urozystitis und fokal einzelnen Zellen mit Verdacht auf Carcinoma in situ des Urothels.
Wir werden versuchen, den Verdacht durch immunhistochemische Färbungen zu erhärten; es wird nachberichtet.
C) (Blasenhinterwand): Harnblasenbiopsat mit geringgradiger chronischer Urozystitis mit reaktiven Epithelveränderungen. Kein Carcinoma in situ. Kein Karzinom.
D) (Blasendach): Harnblasenbiopsatpartikel mit geringgradig chronischer Urosystitis mit reaktiven Epithelveränderungen. Kein Carcinoma in situ. Kein Karzinom.
E) (Tumorgrund): Biopsatpartikel mit Granulationsgewebe und Narbe sowie fokaler Fremdkörperreaktion. Das Oberflächenepithel mit reaktiven Urothelveränderungen. Kein Carcinoma in situ. Kein Karzinom.
F) (Tumorgrund tief): Fibromuskuläre Biopsatpartikel mit fokal Granulationsgewebe und minimalen Epithelresten. Kein Carcinoma in situ. Kein Karzinom.
G) (Tumorgrund, Tumorrad): Spärliche Biopsatpartikel mit Bindegewege und entzündlichem Infiltrat. Das Material wird weiter aufgearbeitet; es wird nachberichtet.
H) (Blasenseitenwand links): Biopsatpartikel mit Granulationsgewebe und Narbe sowie Oberflächenurothel mit fokal Verdacht auf Carcinoma in situ des Urothels. Wir werden versuchen den Verdacht durch immunhistochemische Zusatzuntersuchungen weiter abzuklären; es wird nachberichtet. Kein invasives Karzinom.

Nachbericht:
B) (Blasenboden): Harnblasenbiopsat mit geringgradiger chronische Urozystitis und reaktiven Urothelveränderungen. Immunhistochemisch kein Carcinoma in situ des Urothels, kein Karzinom.
G) (Tumorgrund, Tumorrand): Auch nach weiterer Aufarbeitung Biopsatpartikel mit Bindegewebe und Entzündungszellen sowie spärlich unauffälligen Urothelien. Kein Carcinoma in situ, kein Karzinom.
H) (Blasenseitenwand links): Biopsatpartikel mit Granulationsgewebe und Narbe sowie fokal auffälligem Oberflächenurothel. Auch immunhistochemische Untersuchungen zeigen dieses teils aberrant CK 20 exprimierende, fokal auffällige Urothel, jedoch findet sich kein eindeutiger Hinweis auf eine gestörte p53-Expression oder extrem vermehrte Proliferation. Somit bleibt die Unterscheidung zwischen sehr klein-fokalem Carcinoma in situ versus stark reaktiv veränderten, annähernd terminal differenzierten Urothelien weiterhin uneindeutig und ist die Wertigkeit nicht näher einzugrenzen."

Spülzytologie ist noch ausstehend

Meine Fragen:

1) Was mich ein bisschen verwirrt bzw. verunsichert ist, daß das CIS nicht ganz eindeutig feststellbar war, obwohl ja bei der ersten TUR bei den Proben um den Tumorrand ein CIS festgestellt wurde. Wie kann das sein? Ich hatte mich auf jeden Fall schon mal auf CIS eingestellt, wollte durch die 2.TUR aber besser einschätzen können, ob an meiner Blase das CIS an mehreren Stellen vorhanden ist. Der Befundbericht ist meiner Meinung nach in dieser Hinsicht nicht sehr eindeutig. Es musste ja auch extra nochmal eine Nachuntersuchung der Proben gemacht werden. Inwieweit kann ich denn jetzt diesem Befundbericht vertrauen?

2) Ich habe im Vergleich zur 1.TUR nun ca. 2 Wochen nach der OP immer noch Beschwerden beim Wasserlassen in Form von: a) wenn die Blase etwas voller ist, muß ich dann meist plötzlich und ganz schnell zur Toilette, sonst würde ich in die Hose pieseln (ist noch nicht passiert) b) beim Wasserlassen habe ich in der Blase und vor allem in der Harnröhre immer noch Schmerzen c) Scherzen in der Harnröhre sind auch immer wieder (nicht beim Wasserlassen) vorhanden. d) ich habe das Gefühl, daß das Fassungsvermögen der Blase geringer ist als früher (in Zusammenhang mit Punkt a))
Direkt nach der 2.OP hat es wenig nachgeblutet - weniger als bei der 1.OP.
Die Schwester hatte die Flüssigkeit im Ballon nicht ganz abgesaugt und hat dann beim Rausziehen gestoppt und mittendrin dann nochmal die restliche Flüssigkeit abgesaugt. Durch das Stoppen in der Harnröhre war dies sehr schmerzhaft. Vielleicht stehen die obigen Beschwerden im Zusammenhang mit dem Kathederziehen. Ich habe Angst, dass dadurch vielleicht etwas in der Harnröhre verletzt wurde, was dann bei der BCG-Therapie wieder aufgehen könnte?
3) Der Arzt meinte ich sollte ca. 3 Wochen nach der OP (das wäre am 24.11. schon übernächste Woche) mit der BCG-Therapie anfangen. Hier im Forum sprach man von 4-6 Wochen und ich habe auch schon mal die Zahl 2 Wochen nach OP gelesen. Aufgrund meiner derzeitigen Beschwerden würde ich auch die (3) - 4 Wochen nach der OP für realistisch ansehen.

Ich bin wie immer für alle Tipps dankbar. sorry dass es diesmal soviel Text ist.

Gruß
Tommi

Hallo Zusammen,
Ich hatte nun gestern Montag 03.11.14 meine 2.TUR hier in München Grosshadern. Die OP ist gut verlaufen und wurde vom Oberarzt Dr. Karl gemacht. Ich habe den Eindruck, dass Herr Dr. Karl sehr um dass Wohl seiner Patienten bemüht ist, ich konnte alle meine Fragen mit ihm nochmal vor der OP besprechen und bin froh, dass ich mich für die 2.TUR hier entschieden habe.

Nun warte ich auf den Befund - die Proben werden nach Aachen an ein renommiertes Institut zur Untersuchung geschickt.
Es war in der Blase bei der OP unter PDD an der rechten Blasenwand eine flau leuchtende Stelle vorhanden, ausserdem wurde die linke Blasenwand wo ursprünglich der Tumor (1.TUR) sass nochmal nach geschnitten und an weiteren Stellen der Blase Proben entnommen (war mein Wunsch). Die Harnröhre war auch unauffällig.

Werde wahrscheinlich morgen, Mittwoch oder Donnerstag entlassen.

Bin froh, wenn ich wieder zu Hause bin - habe nämlich bei mir auf dem Zimmer einen Waldarbeiter liegen, der Nachts ganz schön Holz sägt (ist aber ein ganz netter)

Gruss Tommi

Hallo Zusammen,
Vielen Dank für die Antworten. Ich habe mich nun für ein Kg und die 2.Tur entschieden. Ich werde nächsten Montag 03.11.14 operiert.

Melde mich danach wieder.

Gruss
TOMMI

Hallo Rainer, Eckhard und Andreas,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten und fachlichen Einschätzungen zu meinen Fragen 1) + 2). Ich habe mittlerweile rausgekriegt, dass der Arzt, der mir gesagt hatte, dass eine PDD bei der 2.TUR keinen Sinn macht, da wg. der Wunden und 1.OP alles leuchten würde, nur ein Vertretungsarzt an dem Tag war, als ich dort im Krankenhaus bei der Spezialsprechstunde war. Ich habe mittlerweile dort nochmal mit einem Oberarzt telefoniert, da ich noch weitere Fragen hatte und der hat mir eigentlich auch nochmal Eure Einschätzungen bestätigt und auch die Aussage dass PDD - insbesondere bei der 2.TUR, wenn es bei der 1.TUR schon nicht gemacht wurde, äusserst sinnvoll ist.

Ich hätte noch ein paar Fragen (sorry, dass ich immer so viel frage):

@Ekkehard du schreibst: ".... Sollte sich allerdings nach der 2. TUR-B noch ein Rezidiv zeigen, dann würde ich, ( ich persönlich ), eine radikale Zystektomie durchführen lassen."

A) bei mir war nach der 1.TUR ein pT1 G3 + CIS an den Rändern (ohne PDD). D.h. das CIS waren eigentlich die Gewebeproben am Rand des Tumors und wurden bei der 1.TUR ja eigentlich gar nicht entdeckt, sondern das kam erst bei der Histologie der Tumorränder raus. D.h. meiner Meinung nach das CIS dort ist ja sicher noch drinnen. Wenn ich also nun die 2.TUR mache wird ja erst mal das CIS entfernt, ob ich dann danach rezisivfrei bin wird dann in einer 3.TUR festgestellt, oder? D.h. du meintest mit deiner Aussage (siehe oben), daß wenn bei der 3.TUR noch etwas da ist, würdest du zystekomieren? Ist das korrekt?

B) Bei welchem Krankenhaus würdet ihr eigentlich die 2.TUR machen lassen?
Krankenhaus 1: dort habe ich einen guten Eindruck bzgl. 2.TUR und dort könnte man auch gleich die BCG danach machen lassen - d.h. es wäre alles aus einer Hand. Ausserdem könnte man dort auch eine Zystekomie durchführen lassen. Das Krankenhaus ist ein bekanntes, gutes KH. Allerdings würde ich die Zystekomie evtl. dort nicht machen lassen wollen.

B2 - Krankenhaus 2: dort hatte ich nicht einen ganz so guten Eindruck bzgl. der 2.TUR (z.B. sagte mir ein Oberarzt dort, dass die CIS bei der OP nicht entfernt werden würden, sondern nur mit BCG behandelt werden würden (was ja nicht korrekt ist). Bzgl. der Zystekomie hatte ich dort aber einen guten Eindruck. Das KH ist ebenfalls wie KH 1 ein großes, bekanntes und gutes KH. BCG-Therapie ist dort nicht möglich.

Ich weiß, dass BCG auch jeder Urologe machen kann, aber ich würde gerne irgendwann einen Ansprechpartner für meine Krankheit haben und nicht ständig zwischen Urlogen, Radiologen und Krankenhaus hin- und hergeschoben werden wollen.

Meine Frage oben lautet grob zusammengefasst, ob ich nach der 2.TUR, falls eine Zystekomie ansteht nochmal das Krankenhaus wechseln könnte?

Vielen Dank für Eure Hilfe.

Gruß
Tommi

Hallo Zusammen,

ich war nun letzte Woche nochmal wegen Zweitmeinungen unterwegs. Unteranderem habe ich mich auch über die Synergo Methode informiert - bei Dr. Hasner in München Harlaching. Ich hatte von Hr. Dr. Hasner sowohl vom menschlichen, als auch fachlichem einen sehr guten Eindruck. Ich habe aber noch keine endgültige Entscheidung ob BCG oder Synergo getroffen, das überlege ich mir dann nach der 2.TUR.

Bisher wurde mir von den meisten Ärzten immer nur die beiden Alternativen:
a) 2. TUR + BCG Therapie
oder
b) Zystekomie

empfohlen. Ich habe mir aber jetzt überlegt, dass ich erst nochmal eine 2.TUR machen lasse und dann falls z.B. statt T1 --> T2 rauskommt, ich mich immer noch für die Zystekomie entscheiden kann. Falls das Ergebnis der 2.TUR aber gut ausfällt, dann würde ich mich für eine BCG oder Synergo Therapie entscheiden. (Ich hatte nach der ersten TUR den Befund pT1 G3 + CIS an den Tumorrändern (ohne PDD)).

Wo ich ein bisschen verunsichert bin,

1) ich habe von 2 verschiedenen Ärzten unterschiedliche Infos bzgl. meines CIS bekommen. Der eine meinte, dass man das CIS sowieso nicht entfernen würde, sondern dass dieses dann mit der BCG-Therapie entfernt werden würde. Der andere Arzt meinte aber, dass auch die CIS entfernt werden würden (soweit möglich).
2) ein Arzt meinte, dass bei der 2.TUR der Einsatz von PDD nicht viel nützen würde, da durch die Wunden etc. der 1.TUR sowieso viele Bereiche leuchten würden.

Vielleicht könnt ihr mir nochmal bezüglich der beiden Punkte 1) und 2) oden Eure Einschätzungen geben, das würde mir sehr helfen.

Vielen Dank.

Tommi

Hallo Zusammen,

vielen Dank für all die weiteren hilfreichen Tipps. Entschuldigung, daß ich nicht immer gleich darauf antworte.

Danke AndreasW, daß du wegen der derzeitigen BCG-Lieferschwierigkeiten nochmal extra nachgefragt hast. Ich werde diese Info auf jeden Fall in meine Entscheidungsfindung mit einfließen lassen. Ich habe diese Woche noch Termine wegen Zweitmeinung und werde mich dann vermutlich nächste Woche für einen Weg entscheiden müssen. Falls 2.TUR + BCG habe ich für Anfang November den TUR-Termin.

Danke Andreas wegen dem Hinweis nochmal mit PDD (Hexvix), das hatte ich bei meinem letzten Urologentermin, bei dem ich den Termin für die 2.TUR+BCG habe (falls ich mich für diesen Weg entscheide) auch nochmal angesprochen, worauf er meinte, dass könnte er machen. Ich war nur ein bisschen entäuscht, dass dies nicht schon gleich bei der 1.TUR gemacht wurde, dann hätte man bei mir vielleicht das CIS an den Tumorrändern gleich mitentfernen können. Insgesamt finde ich wird man als Patient bezüglich Methoden und Möglichkeiten relativ schlecht informiert. Ich weiß nicht, ob das bei Euch auch so ist. Ich habe am Anfang von meinem Urlogen das Gefühl vermittelt bekommen, daß es mit 1 TUR erledigt ist. Ich könnte dann sogar noch nach der OP und Befundbesprechung (1.5 Wochen später) in den Urlaub fahren lt. Aussage Urologe, was ich aber nicht gemacht habe. Im Krankenhaus, habe ich blöderweise keine Infos bzgl. Blasenkrebs mir besorgt und meine Frau meinte immer ich solle nicht so viel im Internet nachlesen. Aber erst durch dieses nachlesen - insbesondere z.B. in diesem Forum, habe ich meinen Befund und meine Situation erst richtig verstanden.

Danke Gioia für die Info mit der Synergo-Methode, dies war für mich eine ganz neue Info. Ich habe dazu auch mal gegoogelt und bin wieder hier im Forum bei einem ausführlichen Bericht von Winfried gelandet, der die Methode sehr gut beschrieben hat. Ich finde das klingt interessant. Winfrid beschreibt dort (siehe Link Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C nach der Synergo®-Methode. ) auch, wieso die Methode noch nicht so etabliert ist in Deutschland (4 Zentren bisher - Müchnen, Tübingen, Gießen, Berlin) - da die Methode für die Urologen aus "betriebswirtschaftlichen Kosteneffizienzgründen" (Zitat Winfried) nicht so interessant ist. Ich habe heute gleich einen Termin für Freitag bei Dr. Hasner in Harlaching ausgemacht.

Gioia: hattest du deine Synergo-Therapie gestartet, nachdem du komplett Rezidivfrei warst?

Gruß
Tommi

Hallo Zusammen,

vielen Dank allen (auch die hier nicht genannt sind), die schon geantwortet haben und ihre Erfahrungen geschrieben haben. Okay jetzt habe ich schon mal ein klares Bild was es heißt inkontinent zu sein. So ähnlich habe ich es mir vorgestellt, ich denke damit könnte ich leben, so lange nicht alles komplett durchläuft.

@ Hans: danke für deine Rückmeldung, es ist schön, zu hören, daß es Leute gibt, die schon fast 25 Jahre mit solch einer Blase leben. Das gibt mir Mut und Hoffnung.

ricka: ja mit Ulmer Modell ist glaube ich die Methode nach Hautmann gemeint - ich war bei einer Beratung im Klinikum "Rechts der Isar (München)" dort hat man es mir so ähnlich erklärt und dass Professor Gschwend früher in Ulm war - Coco hat dies ja auch noch mal bestätigt.

@Andreas: ich war heute morgen nochmal bei meinem Urologen wg. Beratung, der hat mir ohne dass ich danach gefragt hatte auch noch mal bestätigt, daß es zur Zeit Lieferschwierigkeiten bei BCG gibt. Ich war leider so durch den Wind, daß ich dann vergessen hatte zu fragen, ob dies Auswirkungen darauf hat, falls ich mich nun für die Variante "Nachresektion + BCG" Therapie entscheide.

@Coco: "meine Enkel würde ich auch gerne aufwachsen sehen", wie du so schön schreibst, leider ist meine Tochter erst knapp 4 Jahre alt und bis da mal Enkel nachkommen wird das noch dauern... Ich habe mich mental auf alle Varianten, die kommen können eingestellt.

Ich habe zwischenzeitlich ein CT machen lassen (Abdomen (Bauchraum) + Becken / Thorax (Lunge) + Ausscheidungsurogramm) mit Kontrastmittel (1,5 h davor ca. 1.5 l trinken + nachspritzen während dem CT), dabei kam folgendes raus (lt. Aussage CT-Radiologe):

-im Thorax konnte er kleine Sachen erkennen, die er als Vernarbungen bezeichnet hat. Aber er hatte gesagt, dass dies nicht schlimm ist, dass kann von früher sein. Ich war verwundert, weil ich sagte an der Lunge hatte ich nie etwas gehabt. Er meinte, dass kann auch von einem Husten, etc. kommen. Fazit von ihm - in der Lunge ist nichts, was auf Metastasen hindeutet.
- an der kompletten linken Blasenwand war eine Verdickung zu erkennen. Er konnte mir aber nicht sagen, was das ist. Bei mir war der Tumor an der linken Blasenwand. Kann es sein, daß die Blasenwand nun ca. 3 Wochen nach der ersten TUR dort komplett verdickt ist oder könnte das auf einen tieferen Tumor T2 hindeuten. Ich habe meinem Urologen heute auch diese Frage gestellt, der hat zwar erst gesagt, dass ist ganz normal nach der OP, nachdem ich nachgehakt habe hat er aber auch nicht ausgeschlossen, dass es doch etwas anderes ist. Ich werde diesbezüglich nochmal bei einem anderen Experten nachhaken. Ich könnte auch versuchen ein Bild (ich habe eine CD vom CT bekommen ) hier einzustellen. Wobei mir schon klar ist, dass für eine abschließende Beurteilung ein Arzt drüberschauen muß.

Danke nochmal für all die Tipps und Infos - dieses Forum ist super!

Gruß
Tommi

Hallo Hans, hallo Andreas,
danke für Eure Antworten.

Bezgl. des möglichen BCG Engpasses werde ich meinen Urologen ansprechen. Das ist auf jeden Fall ein nützlicher Hinweis.

Allgemein zu dem Thema Ileum-Blase würde mich noch interessieren, was genauimmer gemeint ist wenn man von Inkontinenz spricht. Sind das dann einige Tröpfchen, einige ml oder 500 ml?

Wieviel der Ileum-Blasenbesitzer sind absolut Kontinent - oder ist das nicht möglich?

Das ist wahrscheinlich eine blöde Frage weil es sicher von Fall zu Fall verschieden ist. Wobei ich halt die Definition von Kontinent nicht genau einordnen kann.

Gruss
Tommi

Hallo Rainer, hallo Andreas,

vielen Dank für Eure schnellen und ausführlichen Antworten.

Mit Ulmer-Methode meinte ich die Ileum-Blase.

Wo das Ding herkommt weiss ich auch nicht, ich will es nur los haben. Ich habe einen Büroarbeitsplatz.

Toll, daß es dieses Forum hier gibt.

Gruß
Thomas

Hallo Zusammen,

vor ca. 3 Wochen wurde bei mir ein Blasenkarzinom festgestellt und dann gleich mit einer TUR behandelt.

Der Histologie-Befund lautete: pT1 G3 + Cis an den Tumor-Schnitträndern.

Anbei noch einige Daten zu meinem Fall:

Person: männlich
Alter: 42 Jahre
Nichtraucher
keine Risikogruppe (Chemikalien, etc.)

Ich habe schon ein bisschen im Forum gelesen und irgendwie lesen sich viele Erfahrungen ähnlich und ich konnte Parallelen zu meinem Fall immer wieder entdecken. Am Anfang sagte der Arzt das kriegen wir in den Griff, man muss den Tumor entfernen - nach der ersten TUR wurde dann immer gesagt, man müsste die Histologie abwarten. Als diese nun da war, hat es wieder geheissen, aufgrund des CIS müsste nochmal nachresektioniert werden und eine BCG gemacht werden. Ich habe das Gefühl, daß man nach jedem Schritt wieder ein bisschen mehr Wahrheit erfährt. Ich dachte ursprünglich, daß es mit der ersten OP erledigt sei - zumindest hatte ich bei dem 1. Arztbesuch das Gefühl vermittelt bekommen. Im Krankenhaus hatte ich dann zwischen den Zeilen von einem Pfleger gehört, daß die meisten sowieso immer wieder öfter zum Nachresektionieren kommen müssten. Da wurde ich hellhörig. Bevor ich die 2. TUR machen soll, habe ich mir nun eine Zweitmeinung angehört, dort sagte man mir das heutzutage bei pT1 G3 + CIS immer häufiger gleich zu einer Blasenentfernung übergegangen wird - insbesondere in meinem jungen Alter, da hier die Heilungschancen am größten seien. Ich bin jetzt total unschlüssig was ich machen soll: 2.TUR + BCG oder eine Blasenentfernung (Ileum-Blase)?

Meine Fragen wären:

1) Welche weitere Behandlung macht unter Berücksichtigung meines Falles (Alter, Tumorbefund,...) Eurer Meinung / Erfahrung am meisten Sinn? Weitere TUR + BCG oder eine funktionserhaltende Blasenentfernung (Ulmer Methode) ?

2) Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, daß mit einer erneuten TUR + BCG die operative Sache abgeschlossen ist - oder kommen da immer wieder neue TUR'en auf mich zu?

3) Machen andere Alternativen: Chemo + Strahlentherapie Sinn? Wo gäbe es hier im Münchner Raum gute Spezialisten?

4) Ich habe vor einer Blasenentfernung Angst. Ich kann nicht einschätzen, ob das danach langfristig funktioniert. Gibt es denn Leute, denen solch eine Blase vor 25 Jahren gemacht wurde, mit denen man über ihre Erfahrungen reden kann?

5) Welche kurzfristigen (erste 5 Jahre) / mittelfristigen (ersten 10 Jahre) / langfristigen (20 Jahre) Komplikationen können bei einer Blasenentfernung (Ileum) auftreten und wie groß ist Ihre Häufigkeit?

Vielleicht könnt ihr mir mit Eurer Einschätzung weiter helfen - auch zu Hinweisen zu einzelnen Fragen oben bin ich sehr dankbar.

Vielen Dank.
Tommi