Beiträge von Melora

Hallo Mojo,

jeder hier kann deine Sorgen und Gedanken sehr gut nachvollziehen - das steht außer Frage. Manchmal kann ich mich des Eindrucks nicht erwehren, dass etliche Männer hier ein Stück weit gelassener an solche Nachrichten rangehen als Frauen. Ich meine jetzt im Speziellen die Reaktion von unserem geschätzten wolfgangm (und hab auch im Hinterkopf ein paar ähnliche Antworten aus anderen Threads). Ich bewundere das immer sehr, weil ich das selbst einfach nicht auf die Reihe kriege. Ich kann das so gut nachfühlen bei dir und fürchte, ich hätte wieder schlaflose Nächte, wenn ich in deiner Situation wäre.

Zitat von Mojo

... die Ärzte dort wissen um die Vorgeschichte leider gibt es keinen früheren Termin. Die Ärztin dort hat auch gemeint ich soll ruhig bleiben Sono war unauffällig und sie versteht meine Angst aber momentan gibt es keinen Grund für Panik........

Das hier kann ich dann nicht so richtig verstehen. Für eine Sonografie ist Zeit, aber eine Blasenspiegelung geht erst in 3 Wochen? Das will mir nicht so ganz einleuchten. Aber nun ja, man muss sich da offenbar in sein Schicksal fügen. Ich schrieb es erst vor wenigen Tagen, dass mein Mann damals auch 3 Wochen auf seine Spiegelung warten musste, als per Ultraschall das "Gewächs" in seiner Harnblase gesehen wurde. Bloß war ich damals kaum beunruhigt, weil ich völlig unwissend zum Thema Blasenkrebs war und nicht wusste, dass höchst selten etwas Gutartiges in der Blase wächst.

Bei dir ist es aber anders gelagert. Das Blut im Urin könnte ja auch woanders herrühren. Ich habe eine Bekannte, die hat seit mehr als 10 Jahren ständig Blut im Urin. Sie ist von Urologen und Nephrologen komplett durchgecheckt worden und man findet partout keinen Grund dafür. So was könne in seltenen Fällen vorkommen, hieß es.

Versuche dich mit etwas Schönem abzulenken und zu beschäftigen, damit du nicht ständig daran denken musst. Ja, ja, ich weiß, dass das so viel schwerer getan als gesagt ist.

Ich denke an dich! Und wünsch dir eine harmlose Erklärung für dein Phänomen.

Viele Grüße

Melora

Hallo Ronald,

Zitat von Ronald

Wir hoffen es ist noch oberflächlich.

das hoffen hier im Forum alle für dich und deinen Bruder mit. Wir drücken die Daumen!

Hat dein Bruder die TUR-B gut überstanden? Die Histologie wird selbstverständlich noch nicht vorliegen.

Bei der Blasenspiegelung meines Mannes (auf die er ganze 3 Wochen warten musste, nachdem der Hausarzt im Ultraschall ein Gewächs in der Blase gesichtet hatte), kam vom Urologen "auf Sicht" die Einschätzung zum Grading, dass es höchstwahrscheinlich ein G2 wäre (ich vermute, das war vom Urologen eher vorsichtig formuliert). Es stellte sich dann auch doch als G3 heraus - glücklicherweise aber noch oberflächig: T1 - also bis dato "nur" ins subepitheliale Bindegewebe eingewachsen. (Wobei anzumerken ist, dass ein pT1 G3-Urothelkarzinom ein hinsichtlich der weiteren Therapie umstrittenes und viel diskutiertes Tumorstadium darstellt.)

Ist dir bekannt, ob dein Bruder eine Frühinstallation mit Mitomycin erhielt? Und ob der Eingriff unter Hexvix stattfand?

Auf jeden Fall alles Gute und ein Top-Ergebnis für deinen Bruder!

Hallo Painter71,

ich wünsche dir eine optimal verlaufende TUR-B und anschließend ein sehr gutes Ergebnis. (Positives Ergebnis mag ich nie schreiben, weil in der Pathologie "positiv" ja immer den Nachweis von Tumorzellen bedeutet. Ein "negatives" Ergebnis mag ich natürlich auch nicht wünschen, weil sich das unschön und wortmäßig vermeintlich ungünstig anhört. )

Falls bei der Vorbesprechung nicht geschehen, solltest du das Thema Hexvix ansprechen. Mein Mann erhielt es bei der erforderlichen Nachresektion vermutlich auch nur deshalb, weil ich vorab vehement darauf bestanden hatte. (Dazu war ich selbstverständlich nur aufgrund dieses tollen Forums hier in der Lage. )

Der junge Urologe im Krankenhaus schmunzelte bei der Vorbesprechung zur Nachresektion und meinte: "Hui, da hat sich jemand was angelesen."

Mein Mann hatte nach der TUR-B auch mit starken Blasenkrämpfen zu kämpfen. Er erhielt dagegen 2x1000 mg Novaminsulfon täglich. Das schaffte Erleichterung. Lass dir ruhig Schmerzmittel geben. Für kurze Zeit schaden die nicht. Die Krankenschwester klärte uns nämlich auf, dass Blasenkrämpfe tatsächlich ganz fiese Schmerzen wären.

Alles Gute für dich morgen und auch weiterhin!

@Danina, ich kann sehr wohl deine Gefühlslage und dein Denken nachempfinden. Das sind normale und legitime Gefühlsregungen.

Aber in der jetzigen Lage ist es falsch, sich vom Leben betrogen oder ungerecht behandelt zu fühlen.

Jetzt ist auch nicht die Zeit, Streicheleinheiten für sich selbst einzufordern - ob nun körperlich oder seelisch - so sehr du sie auch gerade jetzt benötigst. Danach steht deinem Mann mit einem unter Umständen möglichen Tod vor Augen jetzt wahrlich nicht der Kopf.

Jetzt ist die Situation so, dass du ziemlich ausschließlich für deinen Mann da sein solltest. Denn genau jetzt braucht er das!

Jetzt ist die Situation eingetreten, dass vorerst nur noch das „er“ zählt. Auch wenn das für dich eine harte Lebensphase und ein wenig "Sich-selbst-Aufgeben" bedeutet.

Du magst ja Recht haben zu beklagen, dass dein Mann seine Gefühle und Wünsche nicht artikuliert. Aber mal ehrlich: kannst du dir nicht denken, wie es momentan in ihm aussehen muss? Dass er nachts kaum mehr ein Auge zumacht, weil er unweigerlich daran denken muss, dass er möglicherweise nicht mehr allzu viele Jahre auf dieser schönen Welt sein wird?

Und um es mal hart zu formulieren: falls du demnächst irgendwann gar nicht mehr die Gelegenheit haben solltest, für deinen Mann da zu sein, dann bereutest du es im Nachhinein womöglich, nicht alles gegeben zu haben.

Und was das Holz angeht: hattet Ihr vorab nie darüber nachgedacht, was wäre, wenn der übliche „Holzmacher“ ausfiele? Durch Unfall, durch ein womögliches Beenden der Beziehung? Oder wie es wäre, mit 80 Jahren - dann vielleicht doch nicht mehr körperlich fit - Holz machen zu müssen?

Ich glaube, dieses Posting von mir ist das "härteste", was ich hier im Forum je geschrieben habe; und vielleicht ist es falsch, es abzusenden.

Es mag sich in deinen Ohren womöglich sogar dir gegenüber gemein anhören. So meine ich es aber wahrlich nicht! Bitte glaube mir das! Ich kann deine geäußerten Gedanken durchaus verstehen.... bin aber dennoch der Meinung, dass sie in der jetzigen Lebenssituation Eurer Beziehung hintenanstehen müssen.

Hallo Marc,

dies ist wirklich eine nervenaufreibende Zeit für dich und deine Mutter! Tut mir wirklich leid, dass Ihr das durchmachen müsst.

Zitat von Marc1988

Die Aussagen der Ärzte sind auch zum Teil unterschiedl.: Radikale Zystektomie vs. BCG vs. Nichts machen und nur Kontrolle

Ja, mit widersprüchlichen Ratschlägen von diversen Ärzten wurden auch mein Mann und ich damals konfrontiert. Genau das macht die Entscheidung umso schwieriger. Und als medizinischer Laie ist man in der Situation dann ziemlich verwirrt und erst mal überfordert.

(By the way: Den Arzt, der die Variante "Nichts machen und nur Kontrolle" vorschlug, würde ich auf Argumente für diese Vorgehensweise festnageln wollen. Ich kann nicht nachvollziehen, was ihn zu diesem Ratschlag veranlasst.)

Eines habe ich in den Jahren hier im Forum aber gelernt: ein Carcinoma in Situ ist ein fürwahr nicht zu unterschätzendes Tumorstadium!!! Ich halte es für sehr gefährlich; vor allem, weil es - wie für ein Cis üblich - an mehreren Stellen in der Blase diagnostiziert wurde.

Nach der dritten TUR liegt immer noch kein R0 vor (bei einem Cis leider wenig verwunderlich). Deshalb halte ich eine 4. TURB absolut für nicht zielführend.

Deine Mutter muss alsbald eine Therapieentscheidung treffen - so schwer es auch fallen mag.

Ich wünsche Ihr und dir das Allerbeste!

Viele Grüße

Melora

Während ich meinen obigen Beitrag schrieb, erhielt ich einen Anruf.

Weil ich das Fenster mit dem begonnenen Eintrag einfach offenstehen ließ, konnte ich vor Abschicken nicht mehr sehen, dass Barbara bereits geantwortet hatte. Sonst hätte ich mein Posting angepasst bzw. ganz weggelassen.

Dies nur zur Erläuterung, weil ich teilweise Sachen schrieb, die Barbara längst angesprochen hatte.

Zitat von marwa06

Heute Entlassung. Im Entlassungsbericht des Krankenhaus steht Aktuelle Diagnose Urothelkarzinom PT1 G3 high grade.

Hallo @marwa06,

häufig steht in einem Entlassungsbericht im Zusammenhang mit der Diagnose auch "Zustand nach....." (Hier würde dann üblicherweise die bisher erfolgte Instillationstherapie erwähnt.) Denn in diesem Zusammenhang ist es ja von Bedeutung, wenn Mitomycin oder BCG (Bacillus Calmette Guerin) keine Wirkung gezeigt haben.

Allerdings wird das heutige Schreiben wohl nur ein sog. vorläufiger Entlassungsbrief gewesen sein, so dass der ausführliche Brief noch folgen wird. Deshalb kann es gut sein, dass keine Information zur bisherigen Instillationstherapie enthalten ist.

Ist in dem Entlassungsbericht denn kein weiteres Prozedere vorgeschlagen worden? Der Brief ergeht ja an den behandelnden Urologen und normalerweise sollte auch der vorläufige Entlassungsbrief eine Empfehlung enthalten.

Mag dein Lebensgefährte denn mit dir über die Situation reden? Wenn er sich mit dir austauscht, wird es doch möglich sein, in Erfahrung zu bringen, welches Mittel instilliert wurde? Wenn Ihr weiter auseinander wohnt, könnte er dir die entsprechenden Passagen vorlesen.

Schwierig wird es für dich allerdings, wenn er nicht über seine Krankheit reden möchte.

Dass du (beim Googeln) Angst hast, ist nur zu verständlich. Gerade das Thema Überlebensrate ist jedoch mit Vorsicht zu genießen! Das ist reine Statistik und sagt überhaupt nichts darüber aus, wie sich die Blasenkrebserkrankung bei deinem Lebensgefährten entwickeln wird.

Euch beiden alles Gute!

Zitat von rainer

Das frage ich mich gerade auch, wann war das mit dem CIS in der Harnröhre ? wie ist man da vorgegangen ? etwa mit BCG ?

Gruss

Das Cis in der Harnröhre war im Jahr 2009 und wurde mit BCG behandelt, wonach es für mehrere Jahre stillstand - so steht es im Befund_Teil 5.

Liebe leah_eschenbach, ich wünsche deinem Vater eine reibungslose Operation und alles Gute im weiteren Verlauf. Bestimmt wird er eine Entscheidung treffen, die sich richtig für ihn anfühlt. Du hilfst ihm ja tatkräftig dabei, Informationen zu sammeln. Wenn man informiert ist, fällt es einem leichter, eine Entscheidung zu treffen.

Auch dir wünsche ich alles Gute, denn die Krebserkrankung eines nahen und geliebten Angehörigen ist immer nervenzehrend und auch ein bisschen kräfteraubend. Dein Papa wird stolz auf dich sein, dass du ihn derart unterstützt und ihm in dieser schlimmen Situation beistehst.

Viele Grüße

Melora

Hallo Walli50,

fühle dich willkommen in diesem Forum. Schöner wär's wahrlich gewesen, du hättest keinen Grund gehabt, dich hier anzumelden.

Ich finde es bedrückend, dass zunehmend jüngere Menschen von dieser beschissenen Krankheit betroffen sind. Warst du denn ein - in Anführungszeichen - "Kandidat" für Blasenkrebs? Warst/bist du Raucherin oder hattest du womöglich häufig mit Blasenentzündungen zu kämpfen? Natürlich ändert ein möglicher Auslöser nichts an deiner Situation. Aber sucht man nicht immer nach eventuellen Erklärungen? Ich gehöre jedenfalls zu dieser Sorte Mensch (und mache mir damit vielleicht das Leben manchmal selbst schwer).

Ja, die Kommunikation mit den Ärzten lässt einen leider so manches Mal fragend zurück. Die Erfahrung mussten auch wir machen. Deshalb ist es gut, dass du dir für die Nachresektion ein anderes Krankenhaus ausgesucht hast.

Ich erhoffe das Beste für dich. Alles Gute für die Nachresektion!

Melora

Hallo @Sweety ,

wie ist es dir in der Zwischenzeit ergangen? Hast du starke Nebenwirkungen der Chemotherapie oder ist sie einigermaßen erträglich? Konnten die Ärzte schon etwas dazu sagen, ob die Chemo anschlägt? Oder ist es dafür noch zu früh?

Wie fühlst du dich mental? Findest du Schlaf? Nimmst du Medikamente dafür?

Wie erleben deine Kinder die Situation, dass ihre Mama nun häufig abwesend ist? Die beiden Kleinen sind noch sehr klein, aber die Vierjährige wird sicher Fragen stellen. Es muss alles sehr schwer für Euch sein.

Sollte es dir möglich sein, vielleicht meldest du dich mal ganz kurz?

Ich denke oft an dich, Sweety!

Mandelauge

Ganz lieben Dank für die Aufklärung.

Zitat von rainer

Kannst ruhig abschalten, hast dann aber an Hello Dingsbums keine fliegenden Mäuse im Bildschirm..

Gruss

Aber iwo, Rainer, ich will doch gar nix abschalten.

War halt bloß völlig ahnungslos, als ich diesen Punkt zufällig in den Einstellungen erblickte und frage mich selbstverständlich, was es damit auf sich haben könnte. Ich so als IT- und PC-Dau... :emojiSmiley-05: ... konnte mir darunter rein gar nichts vorstellen. :emojiSmiley-56:

Hatte es letztes Jahr eben einfach nicht mitbekommen, da seinerzeit gerade ganz schlechte Phase und daher nicht im Forum unterwegs gewesen.

Ihr Lieben,

seit wann haben wir denn Fledermäuse im Forum

War nach langer Zeit noch mal im Benutzerkonto. Dort findet sich unter "Einstellungen/Allgemein" ganz unten der Punkt: "Fledermäuse im Forum" (standardmäßig eingeschaltet).
Kann mich bitte mal jemand aufklären, was darunter zu verstehen ist?

Was mag passieren, wenn ich den Punkt deaktiviere? Ich wage es kaum. Verbanne ich damit etwa süße, kleine Flugobjekte aus dem Forum? Nicht auszudenkenDas möchte ich keinesfalls verantworten!

Und was ist, wenn ich lieber Igel im Forum hätte? Oder womöglich Giraffen?

Melora - mit der gerade die Phantasie durchgeht

Vielen Dank für deine Rückmeldung, @Sweety . Man macht sich ja doch immer Gedanken.

Dass du fast durchdrehst, ist mehr als verständlich. Du befindest dich in einer absoluten Ausnahmesituation.

Also ich hab diesbezüglich gar keine Ahnung, aber ich vermute mal, alles andere als ein Urachuskarzinom wäre begrüßenswert.

Leider können wir grad nicht mehr tun als dir ganz irre die Daumen zu drücken.

Ich wünsche das Allerbeste für dich!!!

Ich denke sehr wohl, dass eine gut durchgeführte TUR-B bei oberflächlichen Urothelkarzinomen die beste Ausgangslage für einen guten weiteren Verlauf ist.

Zitat von JoFo76

...

Wenn man nun einen weniger erfahrenen Operateur erwischt, besteht die Gefahr, dass er nicht tief genug schneidet oder er den Rand nicht ganz erwischt.

....

Eben! Ein guter Chirurg mit geübter Hand kriegt es hin, möglichst tief zu resezieren, ohne dabei eine Blasenperforation herbeizuführen.

Zitat von JoFo76

1. Das erklärt zum einen, warum es so hohe Unterschiede in den Rezidivraten der unterschiedlichen Kliniken gibt.

Ach, es gibt auch Statistiken über Rezidivraten der einzelnen Kliniken?
Passiert das auf freiwilliger Basis? Denn solche Kliniken mit schlechteren Rezidivraten möchten das wohl kaum an die große Glocke hängen?

Zitat von Bert9900

Da ich ja nur noch eine Niere habe, müsste man das ja bei der Chemotherapie berücksichtigen und die Nierenwerte immer im Blick haben.

Hallo Bert9900,

mit Erfahrungen kann ich nicht dienen. Ich antworte dir, weil du bisher noch keine Reaktion erhalten hast.

Selbstverständlich werden die Ärzte deine Nephrektomie hinsichtlich der Chemotherapie bedenken. Sicherlich wird die Chemo auf deine Nierenwerte ausgelegt werden. Wurde schon angesprochen, welche Zytostatika angedacht sind? Bei schlechten Nierenwerten gäbe man womöglich nicht die übliche Kombination, sondern ausweichend eine andere. Gegebenenfalls wird vorab eine Prähydratation (Wässerung) gemacht. Nach der Chemo erfolgt dann wahrscheinlich eine Posthydratation, um eine schnelle Ausscheidung des Chemotherapeutikums sicherzustellen.

Wie hat sich deine Nierenfunktion denn nach der Nephrektomie entwickelt? Ist die Filtrationsleistung schlechter geworden oder hat die verbleibende Niere sie teilweise übernommen? (Üblicherweise vergrößert sich nach einer Nierenentfernung die andere Niere, weil sie ihre Filtration steigert.)

Bestimmt melden sich hier bald noch die Mitglieder mit Erfahrung auf diesem Gebiet.

Ich wünsche dir alles Gute für die kommende, anstrengende Zeit!!!

Melora

Zitat von Miss Lila

War zum damaligen Zeitpunkt noch nichts sichtbar? War noch gar nichts da? Oder hat er damals was übersehen? In 3 Jahren ist das nun kirschgroß gewachsen??

Hallo Miss Lila,

die Frage nach dem Zeitrahmen des Tumorwachstums hatte ich dem Operateur meines Mannes auch gestellt und er antwortete, er schätze, der ca 1,5 cm große Tumor sei in ungefähr ein bis anderthalb Jahren gewachsen.

Ich halte es ebenfalls für sehr wahrscheinlich, dass vor 3 Jahren noch überhaupt nichts da war bei deinem Freund. Zumal er auch noch jung ist und bei ihm die Zellteilung vermeintlich schneller abläuft als bei meinem Mann.

Und du hast recht: solche Überlegungen bringen jetzt rein gar nichts. Aber ich kann sie dir nachempfinden. Solche Gedanken kamen auch mir in der Situation damals. Das ist nur menschlich.

Guten Abend, Miss Lila,

als mein Mann zufällig von seinem Blasenkrebs erfuhr (denn er hatte weder häufigen Harndrang noch Blut im Urin) und beim Ultraschall wegen einer anderen Sache das Gewächs in seiner Harnblase gesichtet wurde, mussten wir ganze 3 Wochen nur allein auf seine Blasenspiegelung warten.

Allerdings gebe ich zu, dass ich in diesen Wochen noch schlafen konnte, weil ich – ahnungslos wie ich damals war – mich in dem dümmlichen Glauben wähnte, dass ein Mann der schon eine andere schlimme Erkrankung hat, jetzt nicht auch noch Krebs bekommen würde. Das war natürlich falsch geglaubt.

Meine Schlafschwierigkeiten fingen dann erst nach dem histologischen Befund an. Die 6 Wochen bis zur Nachresektion bin ich permanent mit 3-4 Stunden Schlaf arbeiten gegangen. Das war eine harte Phase.

Das Wichtigste ist jetzt, dass du ruhiger wirst. Mir hat damals Ablenkung geholfen.

Und so schwer es mir auch gefallen ist: ich habe mein möglichstes getan, damit mein Mann nichts von meiner Angst bemerkt hat. Ich habe mich bemüht, Zuversicht auszustrahlen. Obwohl ich gerade selbst mit der Diagnose meines Mannes arg zu knabbern hatte, war es mir wichtig, für ihn Ruhe und Optimismus zu verbreiten. Gerade dann, wenn es einem selbst schlecht geht, muss man stark für den geliebten Partner sein. Das schaffst du auch! Und du möchtest doch auch nicht, dass sich deine Angst auf Euren Sohn überträgt. Über kurz oder lang (falls nicht sowieso schon) merkt er, dass was nicht stimmt.

Glaub mir, ich kann die Situation, in der du dich befindest, nachvollziehen. Aber es ist wichtig, dass deine Nerven jetzt nicht blank liegen. Atemübungen sind da auch sehr hilfreich! Bewusst immer mal wieder gaaanz tief einatmen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Zitat von Sweety

... ich habe eben noch von der Uni ZH bescheid bekommen das Sie alle Unterlagen und Fotos nochmals anschauen, sogar eine 2te Biopsie haben sie angefordert... das Tumorboard sei am Dienstag und ich bekomme gleich danach den Anruf...

Liebe Sweety,

haben die Ärzte aus Zürich Wort gehalten und sich zumindest gleich nach dem Tumorboard bei dir gemeldet?

Wurde schon ein Termin für die zweite Biopsie terminiert? (Oder hab ich das mit der Anforderung der 2. Biopsie falsch verstanden?)

Dass du auf auf heißen Kohlen sitzt, werden sie in Zürich wissen.

Wir denken an dich!!!

Vor zwei Monaten hat mir mein Bruder Windows 10 installiert. Letztes Wochenende hat Avira - vermutlich besagtes - Update haben wollen.

Zum Glück läuft bei mir noch alles rund. Sollten demnächst Probleme auftauchen, hätte ich zumindest einen Tipp, wo die herrühren könnten. (Allerdings wäre ich völlig unfähig, selbst irgendwas zu deinstallieren oder neu aufzuspielen. :emojiSmiley-47:)

Also hoffe ich mal das Beste.

Rainer, du hast mein Mitgefühl. Das muss schrecklich nervig gewesen sein.

Liebe Sweety,

es tut mir sehr leid zu lesen, welche Diagnose du erhalten hast.

Zitat von Sweety

... aber welcher es nun ist wissen wir nicht...

Auf das Tumorboard ist sie gar nicht eingegangen, sie gab mir einfach noch nen Termin für Magen und Darmspiegelung...

Absolut unbegreiflich ist mir jedoch, wie sich Ärzte einer jungen Frau mit einer solch schlimmen und ernsthaften Diagnose gegenüber so verhalten können. Ich hätte unbedingt erwartet, dass sie dich woanders hin vermittelt hätten, dass sie dir Wege zu Spezialisten für seltene Erkrankungen oder dergleichen aufgezeigt hätten, wohin du dich noch wenden kannst. Das wäre das Minimum gewesen, was ich in dieser Situation von Ärzten erwartet hätte!!!

Ich hoffe und wünsche dir, dass dir in Zürich empathischere und engagiertere Ärzte begegnen werden!

Ich denke an dich, Sweety und wünsche dir das Allerbeste. Gib die Hoffnung nicht auf!