Beiträge von Melora

Liebe Paula,

stimmt, bisher gab es kein Rezidiv bei meinem Mann. Da haben wir bis jetzt einfach riesengroßes Glück gehabt. Doch Blasenkrebs ist unberechenbar und wir sind auf der Hut und wissen, dass jederzeit ein Rezidiv auf der Bildfläche erscheinen könnte. Bei jeder Blasenspiegelung hab ich ein mulmiges Gefühl, wenn der Urologe schweigsam die Blase meines Mannes begutachtet. Ich warte immer in der Umkleidekabine nebenan. Die Schiebetür ist zwar geschlossen, ich kann aber hören, was gesprochen wird, wenn im Flur auf der anderen Seite der Kabine gerade keine Patienten vorbeigehen und reden. Und jedes Mal fürchte ich, „jetzt kommt was“, aber dann hieß es – bisher – immer: „Alles in Ordnung. Die Blase sieht super aus.“

Mein Mann ist wohl einer der wenigen Blasenkrebspatienten, die in diesem Stadium keine Instillationstherapie machen. Das ist allerdings völlig unüblich und liegt ausschließlich daran, dass er wegen einer Autoimmunerkrankung neben hochdosiertem Morphium eben auch dauerhaft Cortison einnimmt, was eine Kontraindikation zu BCG darstellt. Im Herbst 2014 hatten 5 Ärzte vorerst von einer BCG-Therapie abgeraten – mal ganz davon abgesehen, dass Ende 2014 sowieso ein Lieferengpass für BCG bestand.

Du kannst dir sicherlich vorstellen, welche Ängste ich seitdem hatte/habe. Wie geht es dir denn derzeit? Schläfst du auch so schlecht? In der Akutphase hab ich wenig Schlaf abbekommen; immerzu kreisten die Gedanken. Wochenlang konnte ich nachts nur 3-4 Stunden schlafen. Und das sah man mir im Büro dann auch deutlich an! Dieser Schlafmangel war vor zweieinhalb Jahren echt ein Problem.

Dein Mann sollte auf jeden Fall eine Instillationstherapie machen!!! Das entspricht bei pT1 G3 den Leitlinien. Und man sollte auch jede Chance nutzen, um der Rezidivbildung entgegen zu wirken.

Ernährungsmäßig hat mein Mann nichts umgestellt. Abends nach der Arbeit koche ich sowieso meistens. Es gibt vielleicht ein bisschen mehr Gemüse als früher und eher Naturjoghurt mit frischem Obst anstatt Eis, aber das stellt ja nun keine Ernährungsumstellung dar. Und Sport macht mein Mann quasi gar nicht, weil er halt tagtäglich starke Schmerzen hat. Er ist momentan leider eh etwas mutlos und ich kann ihn zu nichts motivieren.
Aber die Hauptsache wäre, wenn der Krebs sich fernhält. Und genau das wünsche ich auch Euch! Bitte berichte weiterhin. Andere Fälle nehmen mich nämlich immer mit und ich mache mir Gedanken.

Hallo Paula,

mein Mann hatte auch einen pT1 G3. Erst bei der 2. TUR-B - also der Nachresektion - wurde das fluoreszierende Mittel Hexvix eingesetzt (und das vermutlich auch nur, weil ich es vor dem Eingriff vehement eingefordert hatte). Zu dem Zeitpunkt war ich durch dieses äußerst hilfreiche Forum hier bestens für Arztgespräche gerüstet.

Zitat von Paula1406

Wird auf jeden Fall Gewebe entnommen oder wenn nichts "leuchtet" nicht?

Bei meinem Mann hatte bei der Nachresektion unter Hexvix nichts geleuchtet. Trotzdem wurden dabei Proben entnommen, sogar an mehreren Stellen. Hielt ich auch für sinnvoll, wo er doch sowieso in Narkose auf dem OP-Tisch lag. So konnte der Pathologe dann einen - im medizinischen Sinne - negativen Befund mitteilen, also dass keine Krebszellen mehr nachgewiesen wurden.

Dieses Ergebnis wünsche ich deinem Mann am 02. Juni auch!

Zitat von twinmom7

... Er mahnte uns unsere Fragen schneller zu stellen, weil ja im Wartezimmer auch noch Patienten warten würden. Ich fand das unmöglich und wenn ich Diejenige mit dem Blasenkrebs wäre, würde ich mir nen anderen Urologen suchen. Es gibt bei jedem Termin so kleine Momente, in denen ich mich nicht wirklich ernst genommen fühle. Es scheint den Arzt zu stören, dass ich meinen Mann zu jedem Termin begleite. Ich finde, dass gerade jetzt jede Stütze wichtig ist, außerdem hören 4 Ohren mehr als 2.

Schade, dass Euer Urologe doch ein wenig unsensibel ist. Wenn man erstmalig mit einer Krebsdiagnose konfrontiert wird, ist es mehr als verständlich, Fragen zu haben. In einer solchen Situation zur Eile angemahnt zu werden, zeugt von wenig Einfühlungsvermögen des Arztes.

Ich finde es richtig, dass du deinen Mann bei jedem Termin begleitest. So könnt Ihr Euch mehr von dem Gesagten merken. Man ist ja doch immer etwas aufgeregt. Niemals wäre ich bis zum Herbst 2014 auf die Idee gekommen, meinen Mann zu einem Arztgespräch zu begleiten. Doch seit seiner Blasenkrebsdiagnose handhaben wir das genauso wie Ihr.

Für den 12. Mai drücke ich Euch die Daumen!

Siehst du, Andreas, genau das meine ich! Ich finde deine Besonnenheit, deinen Pragmatismus einfach sehr bewundernswert! (... und wünschte, ich könnte mir zuweilen ein Scheibchen davon abschneiden.)

Nicht nur hier in deinem eigenen Krankheitsverlauf, auch wenn du anderen mit Rat und Tat zur Seite stehst, bist du immer im positiven Sinne sachlich. Das strahlt eine solch wohltuende Ruhe aus, für die viele Ratsuchende mit Sicherheit sehr dankbar sind.

Und selbstverständlich hast du völlig Recht: Panik ist grundsätzlich immer kontraproduktiv. Kopfmäßig weiß ich das, nur fällt es mir unheimlich oft so schwer, es auch verhaltensmäßig umzusetzen.

Tja, daraus schlussfolgere ich: wir alle hier wissen ganz genau, was wir an dir haben und weshalb wir froh und dankbar sind, dass du dein Wissen und deine ruhige Besonnenheit für uns bereithältst und stetig mit uns teilst. Dafür einfach mal ein dickes Dankeschön! Gedacht hab ich's mir insgeheim schon häufig, aber jetzt wollt ich's auch mal aussprechen.

Zitat von AndreasW

... sagte sie: Da muss der Sachbearbeiterin wohl ein Fehler unterlaufen sein, normal machen wir das.

Tja, wenn man das normal macht - warum dann bei mir nicht??

Vielleicht wurde versäumt, einen Textbaustein einzusetzen? Sollte trotzdem auf gar keinen Fall passieren, denn das ist schließlich eine der wichtigsten Aussagen im Bescheid.

Habe erst heute mitbekommen, was dir widerfahren ist. Wie furchtbar! Wie gut, dass du immer so besonnen reagierst. Ich wäre komplett in Panik verfallen, wenn mir das passiert wäre. Hoffentlich gibt es bald eine harmlose Erklärung. Alles Gute für dich!

Zitat von Kalle

Mir wurde eine Kortison Stoß-Therapie vorgeschlagen. Würde vorher gerne etwas Natürliches ausprobieren.

Aber Kortison ist etwas Natürliches! Kortison (oder genau genommen Kortisol - auch Hydrokortison genannt) ist ein körpereigenes Hormon. Dein Körper bildet es tagtäglich selbst, und zwar in der Nebennierenrinde. Deshalb verstehe ich die oft wahrzunehmende, weit verbreitete Panik vor Kortison ehrlich gesagt nicht. Wenn es mit Bedacht angewendet wird, ist es ein Segen.

Wegen stark ausgeprägter Neurodermitis habe ich eine hochdosierte Kortison-Stoß-Therapie gemacht und hatte keinerlei Nebenwirkungen bemerkt, eben weil ich es ja nicht dauerhaft genommen habe. Abgesehen davon nimmt mein Mann seit über dreizehn Jahren Kortison ein. Ohne Kortison lebte er heute vermutlich nicht mehr (so zumindest die Aussage seiner Ärzte).

Nichts unterdrückt Entzündungen derart wirkungsvoll wie Kortison. Vertraue mal deinem Arzt! Er weiß, was er tut.

Zitat von Mjchael

Und der Arzt kann Dir mit 100 % Sicherheit sagen, dass es vom rauchen kam?
Nicht vom Dreck auf der Strasse? Nicht von den E Stoffen in der Nahrung etc.?

Keine Ahnung, ob ein Arzt es mir schriftlich zusichern würde. Die Behauptung wurde und wird jedenfalls aufgestellt. Und da die Berufsgenossenschaften für gewöhnlich die Anerkennung einer Berufskrankheit bei Personen verweigern, die beruflich aromatischen Aminen ausgesetzt waren, jedoch zusätzlich Raucher waren oder sind, ist es nun mal so, dass Nikotinkonsum immer für Blasenkrebs verantwortlich gemacht wird.

Ich persönlich halte es mit der Meinung, dass Zellmutation ausgelöst wird durch diesen ganzen "(Chemie-)Cocktail", dem wir tagtäglich ausgesetzt sind. Also Rückständen von für den Körper ungünstigen Stoffen, die überall zu finden sind, ob nun in Nahrungsmitteln, Trinkwasser, der Luft, die wir einatmen.....
Alle Schadstoffe bleiben dabei selbstverständlich (! ) immer alle hübsch unter den für zulässig befundenen Grenzwerten. Aber der Cocktail setzt dann den Empfindlichen unter uns zu und die Robusteren bleiben verschont.

Vielen Dank, Mjchael, dass du dieses Forum mit deinen Berichten zu noch größerer Vielfalt bringst. Je mehr Erfahrungsberichte, desto besser, sage ich immer.

Zitat von Mjchael

hmm mir wurde gesagt alles ok nix gesehen etc. Blase sieht bis auf die Narbe aus wie bei eine nicht erkrankten Patienten.

hab den Arztbrief bekommen und zum Urologen gebracht.

Und in dem Arztbrief stand dann so etwas drin, wie die Blase sähe sauber aus?

Jedenfalls freue ich mich mit dir über dein (für Blasenkrebs) gutes Ergebnis.
Ganz offenbar bist du auch für die Krankenhausbelegschaft eine Bereicherung, weil du richtig Stimmung in die Bude bringst.

Zitat von Melinda

Wenn man den Bladdercalculator zu Rate zieht, ist das Rezidivrisiko in den ersten beiden Jahren am höchsten, danach verläuft die Kurve recht flach. Das ist für Deinen Mann doch positiv! Ich habe gelesen, dass auch der Operateur bzw. seine Erfahrung ein wesentlicher prognostischer Faktor ist.

Nun ja, vermutlich aufgrund häufiger und auch längerer Einnahme von Zytostatika wegen seiner Autoimmunerkrankung hat mein Mann einen äußerst langsamen Stoffwechsel (beispielsweise einen extrem niedrigen Puls). Vielleicht könnte ein Rezidiv deshalb langsamer wachsen und später auftreten? Weshalb meinem Mann alternativ keine Therapie mit Mitomycin angeboten wurde, weiß ich nicht. Ehrlich gesagt, hatte ich vergessen, danach zu fragen.

Stimmt, dass das "goldene Händchen" eines guten Operateurs prognostisch eine große Rolle spielt, hatte ich im Laufe der Zeit auch mal irgendwo gelesen. Und weil der Operateur uns damals berichtete, er habe "sehr tief geschnitten", die Blase aber dennoch nicht perforiert wurde, glaube ich, dass er wirklich einfach hervorragend operiert hat. (Ich überlege sogar, ob ich ihm nicht mal per Brief ein Dankeschön schicken sollte?)

Ich muss es echt noch mal schreiben, wie ich mich darüber freue, dass du nun hier deine Erfahrungen mit uns teilst! :hurra:

Zitat von GiselaS

Ich habe mit 16 angefangen zu rauchen, und mit 54 Jahren aufgehört.
Meine Blasenkrebsdiagnose hatte ich in 2013, da war ich 62 . Hat das noch etwas mit Rauchen zu tun?

Laut dem operierenden Urologen meines Mannes eindeutig ja. Die Latenzzeit zwischen Exposition des Tabakkonsums und der Entstehung gerade von Blasenkrebs sei sehr lang. Da können auch 20-30 Jahren zwischen liegen, hieß es. Bei meinem Mann wurde das Urothelkarzinoms entdeckt, als er bereits vierzehn Jahre nicht mehr rauchte.

Zitat von Tatjana

Ich gehöre zu den Menschen die eben so leicht aufhören können, wie sie auch wieder voll drinnen sind.

Dann sollte man doch fast meinen, bei dir ist es gar keine richtige Sucht?

Liebe Isabell,

wie ergeht es dir und deiner geschundenen Blase? Ist der Zustand mittlerweile erträglich(er) geworden? Ich hoffe es sehr!
Bitte lasse doch gelegentlich mal etwas von dir hören, damit sich mein/unser Gedankenkarussell beruhigen kann. Dafür ein Dankeschön vorab.

Viele liebe Grüße
Melora

Zitat von Melinda

.... und gerade nach den langjährigen "Erfolgsgeschichten" suchen wir Betroffene ja.

Genau Die langjährigen Erfolgsgeschichten halte ich für Neumitglieder für so ungemein wichtig! Das ist der Grund, weshalb ich wirklich sehr dankbar für deinen Bericht bin.

Nein. Mein Mann erhält keinerlei Instillationen (und ich fühle mich weiterhin unbehaglich, denn ich mag mit mittlerweile 50 Jahren noch keine Witwe werden). Fünf Ärzte hatten letztlich davon abgeraten. Die drei Ärzte im operierenden Krankenhaus hätten zu BCG geraten, wenn mein Mann nicht aufgrund einer rheumatischen Autoimmunerkrankung dauerhaft Cortison einnähme, was wohl als Kontraindiktation gilt. Mir behagte diese Empfehlung vor zwei Jahren ganz und gar nicht. Doch in einem Zweitmeinungsgespräch in einer Uniklinik hieß es dort tatsächlich:"Selbst ohne Autoimmunkrankheit und Cortisoneinnahme würde unsere Klinik nicht zur BCG-Therapie raten." Somit war dieses Gespräch (für mich persönlich) eher kontraproduktiv, weil es meinem Mann keineswegs den Ernst der Lage bei pT1 G3 vor Augen führte. Also ich muss sagen, bei mir lagen die Nerven seinerzeit blank, weshalb ich so ungemein dankbar für dieses Forum bin.

Hallo Melinda,

vielen Dank für deinen Verlaufsbericht. Ich finde es immer interessant zu lesen, welche Symptome letztlich zur Blasenspiegelung führten.

Stimmt, der T1 G3 wird allerdings kontrovers diskutiert – davon konnten mein Mann (als Betroffener) und ich (als Angehörige) nach der Diagnosestellung wahrlich ein
Liedchen singen. Was war ich verwirrt im November 2014! Und entsprechend dankbar für die hier im Forum empfangene Hilfe und Aufklärung!!!

Du kannst wirklich froh sein, dass sich wenige Wochen nach der ersten Auffälligkeit ein weiterer Bluttropfen zeigte, sonst wärst du womöglich noch längere Zeit mit Antibiotikum abgespeist worden, weil du ja nicht ins übliche Blasenkrebsraster passtest. Wozu das hätte führen können, ist uns allen hier bewusst.....
Und die Kontrollspiegelungen alle mittels Hexvix. Wow – kann ich da nur sagen!

Ich freue mich sehr für dich über deinen guten Verlauf. Möge es auf ewig so bleiben!
Und ich freue mich, dass du uns nun teilhaben lässt und uns mit deinen gemachten Erfahrungen bereicherst.

Es freut mich so sehr, deine guten Nachrichten zu lesen, Andreas. Nun kannst du die anstehenden Weihnachtstage richtig genießen.
Und gräm dich nicht, dass Leipzig nicht Wintermeister geworden ist. Das ist in diesem Fall wirklich zweitrangig.

Ich bin erschüttert!!! Es tut mir sooo leid, dass du dies durchmachen und ertragen musst. Nach einem beschissenen Wochenende (schon im OP-Kittel wieder nach Hause geschickt zu werden und erneute Warterei) nun eine beschissene Rezidiv-Feststellung.

Bitte lass dir ausreichend Schmerzmittel geben, denn wie du schon sagst, ist die Warterei aufs Ergebnis unter ständigen Schmerzen unerträglich und grausam.

Ich wünsche dir das Allerbeste :Ausruf1: Wir alle denken an dich.

Liebe Isabell,

es tut mir in der Seele weh, dass du solche Torturen durchleiden musst.

Wie schon Barbara geschrieben hat, bin auch ich der Meinung, dass - bis auf die Kontroll-Blasenspiegelungen - deine Blase jetzt erst mal in Ruhe gelassen werden sollte. Vielleicht erholt sie sich ja soweit, dass der Status erträglich für dich wird.

Ich habe oft an dich gedacht und tue das auch weiterhin.

Zitat von Arpad

... Ich bin happy. Kein Krebs gesichtet bis jetzt. Wird wohl daran liegen das ich konsequent nicht mehr rauche. ...

Das kann gut möglich sein. Auf jeden Fall ist es besser, dass du aufgehört hast.

Bei meinem Mann war's so, dass er bereits 14 Jahre vor seiner Blasenkrebsdiagnose zum Nichtraucher geworden war. Trotzdem wird das Rauchen bei ihm bestimmt der Auslöser gewesen sein.
Vor zwei Jahren las ich, dass Blasenkrebs noch Jahrzehnte nach dem Kontakt mit krebsauslösenden Substanzen entstehen kann. Selbstverständlich glaube ich das, jedoch fiel es mir schwer, das nachzuvollziehen. 2-3 Jahre danach, okay, aber Jahrzehnte? Mich würde halt einfach interessieren, welcher biochemische Vorgang im Körper abläuft, damit Zellen erst nach beispielsweise 15-20 Jahren nach dem Kontakt mit gefährlichen Substanzen entarten und zu Krebs mutieren?

Jedenfalls freue ich mit sehr für dich über dein hervorragendes Ergebnis! :hurra:
Und bitte berichte uns weiterhin. Denn das ermutigt neu vom Blasenkrebs Betroffene.

Zitat von meisve

... Jetzt muss nur noch die Pathologie in Ordnung sein, dann kann Weihnachten kommen

Nachdem dein Mann nun schon allerhand durchmachen musste, hoffe ich nun mit Euch auf ein Top-Ergebnis!

Zitat von Silvia3101

Die unklaren Raumforderungen an der Milz und an der Leber sind gutartige Tumore - keine Metastasen. (6monatige Wachstumskontrolle)

Da bin ich jetzt aber sehr erleichtert :Ausruf1: Und freue mich für dich mit. :Sonnenschein:

Hallo Kleine,

auch ich verfolge deinen Thread mit der Blasenerkrankung deines Vaters. Du hast bereits viele erklärende, aufmunternde und mitfühlende Meldungen hier erhalten.
Dass für die Nachresektion noch kein Termin genannt worden ist, ist ein völlig normales Prozedere. Auch das Krankenhaus muss zunächst den pathologischen Befund abwarten. Erst nach Vorliegen dieses Befundes wird im OP-Plan nach einem passenden Termin für die Nachresektion Ausschau gehalten.

Zitat von kleine 124

Er hatte nach der op gar kein blut drin beim spülen was ihm iwie angst gemacht hat.

Aber das ist doch schon mal als positiv zu bewerten! Wäre es Euch denn andersrum lieber gewesen? Mein Mann musste nach seiner TUR-B innerhalb weniger Stunden ein zweites Mal in Vollnarkose und auf den OP-Tisch, weil die Blutung gar nicht mehr aufhörte. Das ist nun wahrlich nicht erstrebenswert, das kann ich dir versichern!
Jedenfalls braucht dein Vater keine Angst zu haben, dass nach dem Befund "nicht mehr operiert werden muss, weil es zu spät ist" - wie du es formulierst. Egal, in welchem Stadium der Blasenkrebs deines Vaters ist, es kann auf jeden Fall etwas unternommen werden.