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Hallo zusammen,
bezgl. der Nieren soll ich lt Urologe mir erstmal keine Gedanken machen. Soooo schlimm wären die Werte noch nicht.
Liebe Isabell,
danke, dass du uns weiterhin berichtest.
Die Beschwichtigung deines Urologen ist schön und gut. Selbstverständlich stimmt es, dass deine Werte "sooo schlecht" noch nicht sind. Dennoch muss es ja einen Grund für diese Verschlechterung innerhalb nur eines Jahres geben. Konnte er dir hierfür eine Erklärung präsentieren? Hat der Urologe angedeutet, dass der gestiegene Kreatininwert vom BCG kommen könnte?
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Liebe Lina,
ich hatte mich bis dato nicht zu deinen Mitteilungen gemeldet, doch auch ich habe wahrlich mitgefiebert!!!
Das Schicksal deines Sohnes macht mich sprachlos. Was musste er erdulden mit diesen Leckagen in seiner Blase. Auch ich empfinde es so unerträglich, wenn man als Angehöriger einen geliebten Menschen leiden sieht und trotzdem einfach nichts zur Erleichterung seiner Schmerzen und seiner Situation beitragen kann. Man ist zum Mitansehen und Mitleiden verdammt – und auch das ist schlimm.
Noch viel mehr martert mich aber die Frage, weshalb dein Sohn im Alter von nur 19 Jahren überhaupt Blasenkrebs bekommen konnte? Mir ist bewusst, dass kein Arzt darauf eine Antwort geben kann. Und dennoch: wäre ich in deiner Situation, würde es mir helfen zu wissen, welche Bedingungen bzw. welche Abläufe im Körper den Blasenkrebs überhaupt enststehen ließen – auch wenn das an der Sache an sich nichts geändert hätte.
Wenigstens wurde in diesem Alter überhaupt an die Möglichkeit von Blasenkrebs gedacht. Das immerhin ist ein Trost.
Ich wünsche deinem Sohn und Euch als Eltern für die Zukunft stets befundlose Kontrollen und weiterhin nur das Allerbeste!
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Aha, anhand deiner Werte sehe ich, dass das Labor zur Berechnung der GFR nicht die MDRD-Formel, sondern die CKD-EPI-Formel angewandt hat. Kannst du beispielsweise hier selbst ausprobieren. Es gibt verschiedene Formeln zur Berechnung der Nierenfunktion.
Ja, liebe Isabell, mach dir diesbezüglich bloß noch keine Sorgen, denn noch sagt das rein gar nichts aus. Als nierenkrank gilt man erst, wenn man über mehr als drei Monate einen GFR-Wert von unter 60 hat oder aber bei einem Wert von 60-89 zusätzlich entweder eine pathologische Veränderung der Nieren in einem bildgebenden Verfahren oder eine Proteinurie/Albuminurie vorliegt. Wurde bei dir im Urin mal Protein oder Albumin nachgewiesen?
Ich habe eine Freundin, die wurde von ihrer Hausärztin "ganz aufgeregt" mit einem GFR-Wert von 58 zum Nephrologen geschickt. Der hat sie zwar vorsorglich "auf den Kopf gestellt", doch schon allein anhand des GFR-Werts berechnet aus Cystatin C ermittelte er den tatsächlich zutreffenden Wert ihrer glomerulären Filtrationsrate von über 100! Der aus dem Serumkreatinin errechnete GFR-Wert ist nämlich ein ziemlich unzuverlässiger Marker für die Nierenfunktion. Wenn man viel Fleisch isst und zugleich sportlich ist (also Muskeln hat), kann beim Krea-Wert ein viel zu hoher und somit zwangsläufig bei der Berechnung des GFR-Wertes ein viel zu niedriger Wert herauskommen - so wie bei meiner Freundin.
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da ich die Werte von den TurB's verglichen habe, habe ich bemerkt das der Ceratin (?) Wert immer weiter ansteigt. Die Ärztin sagte aber noch einen anderen Wert, den weiß ich nicht. ...
Liebe Isabell,
du schreibst, du hast die Kreatininwerte (Kreatin wirst du ja kaum gemeint haben? Denn das ist ein Wert, um einen Muskelschaden zu erkennen.) deiner TUR-Bs verglichen. Von welch einer Erhöhung innerhalb eines Jahres sprichst du denn hier?
Aufgrund des sog. kreatininblinden Bereichs steigt der Krea-Wert im Serum nämlich erst sehr spät an, wenn die glomeruläre Filtrationsleistung der Nieren bereits deutlich eingeschränkt sein kann. Wenn der Kreatininwert von Mai 2015 bis Juni 2016 auffällig angestiegen ist, sollte dem unbedingt nachgegangen werden! Demnach liegt dein Wert also nicht mehr innerhalb des Referenzbereichs?
Oder handelte es sich bei dem zweiten von deiner Ärztin erwähnten Wert vielleicht um MDRD (=Modification of Diet in Renal Disease)? Das ist eine Formel, anhand derer man (unter Einbeziehung von Serumkreatinin, Alter, Geschlecht und Ethnie) die Nierenfunktion errechnet.
Nur zu deiner Beruhigung: ich habe mit meinen 49 Jahren einen Nierenfunktionswert wie bei einer ~ 80-Jährigen. Auch damit kann man noch sehr gut leben!
Sag deiner Hausärztin bitte, sie solle mal den Cystatin C-Wert bestimmen. Der schätzt die tatsächlich zutreffende Nierenfunktion gerade zu Beginn einer Nierenschwäche wesentlich genauer ab als der Crea-Wert. Oder lass wahlweise mal einen Sammelurin über 24 Stunden machen. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Ursachensuche. Und halte uns bitte auf dem Laufenden. Danke!
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gemacht wurden bis jetzt,röntgen der nieren mit kontrastmittel,war alles ok ( ich weiss nicht ,ob man da auch die blase oder harnwege mit angeschaut hat ,oder sehen konnte )
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ulraschall unaufällig.
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Hallo milagrosbua,
bei mir wurde vor etlichen Jahren mal ein sog. Infusionsurogramm (Ausscheidungsurographie bzw. Röntgen der Nieren und ableitenden Harnwege) gemacht. Dabei wurden selbstverständlich auch die Harnleiter und die Harnblase mitbegutachtet. Heutzutage wird diese Untersuchung eher selten gewählt; sie wurde größtenteils von der Computertomographie verdrängt. Es hängt zwar viel vom Begutachter ab, aber meines Erachtens hätte dort ein Tumor gesehen werden müssen - es sei denn vielleicht er wäre winzigklein oder es handelte sich um ein Carcinoma in situ.
Mein Mann hatte jedenfalls keinerlei Symptome bei seinem pT1 G3, weder Blut im Urin noch Harndrang. Bei ihm wurde der 1-2 cm große Tumor im Ultraschall gesehen. Und auch der war bei dir schließlich unauffällig.
Also versuche wirklich, dein Kopfkino mit Ablenkung zu verdrängen! Ich wünsche dir alles Gute!
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Unser Arzt ist immer sehr bemüht, "den Ball flach zu halten", also keine Panik aufkommen zu lassen. Vielleicht hat er deshalb noch nicht von der Mitomycin-Installation gesprochen ?
Hallo Schnuetchen,
Euer Urologe wird sicherlich einen Grund haben, weshalb er (bisher) diese Ansicht vertritt und sie Euch morgen erläutern bzw. auf Euren Wunsch hin wahrscheinlich davon abweichen. Ich bin schon gespannt, was er sagen wird.
Aus unserer gemachten Erfahrung kann ich berichten, dass selbst onkologische Spitzenzentren die Meinung vertreten, beispielsweise bei einem pT1 G3 gar keine Instillationstherapie durchzuführen, sondern lediglich alle 3 Monate mit einer Blasenspiegelung zu kontrollieren. Was ganz und gar nicht den Leitlinien entspricht!!! Dieser Ratschlag hatte mich Ende 2014 überaus verwirrt.
Deshalb ist es so wichtig, dass Betroffene hier in diesem Forum Informationen erhalten und aufgeklärt werden.
Dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute!
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...Am Freitag gehts dann gegen Mittag los - frühestens gegen 12 Uhr ... wahrscheinlich ehr etwas später.
Auch ich denke an dich - vermutlich liegst du gerade jetzt im Operationssaal - und wünsche dir das bestmögliche Ergebnis!
Und deine Gelassenheit ist wirklich bewunderns- und anstrebenswert!
Alles Gute!!!
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Sollten aus Eurer Sicht die 5 Wochen bis zur nächsten TUR nicht genutzt werden, um mal sicherheitshalber ein MRT/CT/Röntgen etc. vorzunehmen? Bisher wurde nur die Blase selbst per Ultraschall angeschaut, ...
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Aber sonst ist nichts zum Check anderer Organe vorgesehen, das macht mich gerade unruhig. ...
Mein Mann hatte auch einen pT1 G3 high grade-Tumor und noch vor dessen Entfernung hat man am Einweisungstag im Krankenhaus ein CT und Röntgen Thorax gemacht. Hat man das bei deinem Vater tatsächlich nicht gemacht? Wie merkwürdig! Ich dachte, das wäre üblich. Vielleicht solltet Ihr das mal ansprechen.
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Dann ging alles schnell, Urinprobe - Blut festgestellt.- Zum Urologen überwiesen - zwei Tage später beim Urologen ...
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Davon berichte ich demnächst, hoffentlich langweile ich euch nicht damit 
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Hallo Peter,
ja, bitte berichte weiterhin. Mich interessieren die Symptome und jeweils unterschiedlichen Verläufe anderer Mitglieder immer sehr.
Und ich wundere mich immer wieder, wie schnell manch anderer einen Termin beim Urologen bekommt. Als bei meinem Mann, der überhaupt keine Symptome wie Harndrang oder Blut im Urin hatte, zufällig per Ultraschall ein "Gewächs" in der Blase gesichtet wurde, musste er nach Überweisung zur Blasenspiegelung 3 Wochen auf einen Termin beim Urologen warten.
Toi, toi, toi für die Nachresektion. Auf dass es ein R0 werden möge!
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@Melora
dieser Satz bedeutet, das neben der Krebserkrankung auch die psychologische Seite (besondere Begleitumstände) einer Krebserkrankung mit in die Bewertung einfließt.
Herzlichen Dank für die Klärung meiner Frage, Andreas!
An die psychologische Komponente hatte ich weder gedacht, noch war mir klar, dass die bei einer Krebserkrankung hinsichtlich des Grades der Behinderung berücksichtigt wird.
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Hm, Holger. Dann würde mich jetzt aber doch mal sehr interessieren, was es mit diesem erläuternden Satz auf sich hat, der auch bei meinem Mann (pT1 G3) im Bescheid drin stand:
"Ihre Beeinträchtigung "Operativ behandelte Blasenerkrankung im Stadium der Heilungsbewährung" habe ich wegen des ungewissen weiteren Krankheitsverlaufs und der besonderen Begleitumstände der Erkrankung höher bewertet. Ohne diese Besonderheiten wäre die Bewertung niedriger."
Nachzulesen im entsprechenden Thread "GdB-Erhöhung auch ohne Therapie?"
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Vielen Dank für diesen wertvollen und ausführlichen Erfahrungsbericht, Hartmut.
Das Carcinoma in situ scheint wahrlich eine brandgefährliche Tumorform zu sein. Da kann man als Patient froh sein, wenn man an behandelnde Ärzte gerät, die diesen (vorerst) nur oberflächigen Harnblasenkrebs nicht unterschätzen.
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Klar habe ich immer im Kopf das es wieder kommen kann, aber ich möchte nicht “Nur“ darüber nachdenken sondern mein Leben wieder leben. Lieben Gruß an euch alle und Kraft für die nächste Zeit. :streicheln:
Isabell
Liebe Isabell,
ich hoffe dein "Nichtblickenlassen" hier im Forum bedeutet, dass es dir soweit gut geht und du dein Leben wieder lebst - wie du es selbst so schön formuliert hast. 
Wir denken an dich!
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Liebe Doris,
auch wenn ich mich bisher nicht geäußert habe, so verfolge ich doch deinen Thread und all die Widrigkeiten, mit denen du zu kämpfen hast. Wahrlich eine nervliche Berg- und Talfahrt!!! Ich freu mich sehr mit dir über das jetzige Ergebnis und auch, dass du den Befund dieses Mal so zeitnah erhalten hast. Das ist sehr viel wert.
Das geht alles, das darf man. Obwohl das für mich Stress ist. Aber in Urlaub zum Erholen, Abschalten, Vergessen - nein das ist schwierig.
Tja, mit "gesundem Menschenverstand" darfst du diese Situation leider nicht betrachten. Hier geht's um Paragraphen - die sind natürlich viel wichtiger. 
Ich kann diese Gedanken so gut nachvollziehen, denn ich hätte in der Situation genauso gedacht. All der Kram, der dich stresst, den hast du bitteschön zu erledigen, aber das, was dir guttut, darfst du nicht. Natürlich haben Ricka und Christina völlig recht mit allem, was sie schreiben. Deshalb ist es richtig, dass du die Krankenkasse fragst. Bin mal gespannt, was die sagt. Denn mal ehrlich: die Reise unterstützte doch deine Genesung; das steht doch außer Frage. Vermutlich wäre es unproblematischer, wenn du Urlaub in Deutschland machtest.
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Ja, Michaela,
du sagst es! Die Warterei nach einer solchen Diagnose ist mindestens genauso schlimm wie die Diagnose selbst. Mein Mann hatte keinerlei Symptome. Bei ihm wurde der Blasenkrebs zufällig während eines Ultraschalls entdeckt. Allerdings hieß es dann erst mal "Überweisung zum Urologen zwecks Blasenspiegelung", auf die wir 3 Wochen warten mussten. Weshalb dein Mann gleich die Überweisung ins Krankenhaus bekam? Diese Vorgehensweise ist - glaub ich - eher unüblich. Bei meinem Mann sah man beim Ultraschall ein pilzförmiges Gewächs - von daher hätte er evtl. auch gleich zur TUR-B eingewiesen werden können, weil wohl nur selten ein gutartiger Tumor in einer menschlichen Blase wächst.
Die OP wird dann hoffentlich wenigstens extrem zeitnah nach der Vorbesprechung erfolgen! Wahrscheinlich ist der Termin aufgrund des Vorgesprächs schon im OP-Plan reserviert? So hoffe ich doch. Bei sichtbarem Blut im Urin wäre es wünschenswert, dass das alles schneller ginge. Denn jeder hier weiß, in welcher nervlichen Anspannung man sich in dieser Situation befindet - ob nun als Betroffener oder als Angehöriger. Letzere leiden schließlich immer mit. Ich konnte anfangs kaum noch schlafen und schon nach ein paar fast schlaflosen Nächten fühlt man sich arg geschlaucht. Das macht die schwierige Situation nur leider auch nicht besser. Es ist zwar wirklich sehr schwer, aber Ihr solltet trotzdem versuchen, Euch mit angenehmen Betätigungen abzulenken.
Ich wünsche Euch einen nunmehr schnellen Eingriff mit bestmöglichem Ergebnis!
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Adda, ich freue mich, dass dein Vater die schwere Operation in doch schon recht betagtem Alter derart gut weggesteckt hat. Auch ich bin jedes Mal froh und dankbar für eine solche Rückmeldung auch nach längerer Zeit, weil das einfach ungemein Mut und Zuversicht gibt!!!
Dir und deinem Vater eine wunderbare Reise ins schöne Bilbao und weiterhin alles Gute! Und es wäre schön, wenn du ab und an noch mal ein Lebenszeichen abgäbest.
Ein Dankeschön sagt Melora.
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Liebe sklabauter,
wie furchtbar traurig! Da hatte dein Vater sich trotz all der widrigen Umstände zum Kampf entschlossen und nun wird er nicht dafür belohnt. 
Manchmal kann man einfach nicht verstehen, wie einem das Leben zusetzt.
Und wie unendlich schwer werden nun seine letzten Tage für dich werden. Wenigstens ist dein Vater auf einer Palliativstation – das war mir bei meiner Mutter ein großer Trost, weil ich in dieser schweren Zeit, die mir so unwirklich erschien, wenigstens nicht der Hektik des normalen Krankenhausbetriebes ausgesetzt war.
Die ganzen letzten Wochen standest du unter extremer Anspannung. Kein Wunder also, dass dein Körper dieser permanenten Anstrengung Tribut zollt und du nun gesundheitlich angeschlagen bist. Trotzdem: wenn du dich irgendwie in der Lage dazu fühlst, besuche deinen Vater weiterhin. Schwelge mit ihm in Erinnerungen. Erzähle ihm schöne Geschichten von gemeinsamen Erlebnissen besserer Tage. Oder halt einfach nur seine Hand und sei ihm nahe.
Auch ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit, denn die wirst du brauchen. Die Sterbensphase geliebter Menschen nimmt einen unendlich mit. Wir denken an dich!
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Ich bin immer wieder dankbar für solche Verlaufsschilderungen einer Blasenkrebserkrankung. Danke, dass du deinen Bericht nunmehr hier eingestellt hast. Aus welchem Grund tatest du es nicht schon früher?
Offensichtlich ist einigen nicht klar, wie wertvoll andere Betroffene solche Berichte finden.
Ich wünsche dir weiterhin beste Gesundheit!
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Vielleicht mag das für den einen oder anderen ja auch eine beruhigende Geschichte sein.
Unbedingt!
Von daher vielen Dank für deine Berichterstattung. 
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Das hört sich gut an, Krümelchen! Als mein Mann sich vor 12 Jahren mit der Rentenversicherung auseinandersetzen musste, hatten die ihm für die Begutachtung seiner rheumatischen Autoimmunerkrankung einen Urologen zugewiesen. Dass der überhaupt nicht wusste, worum es bei der Krankheit ging, war zu erwarten. Vermutlich war das ja auch die Absicht der Rentenversicherung, damit der von ihr bestellte fachfremde Gutachter in ihrem Sinne schlussfolgerte. Es war eine Farce sondergleichen.
Deshalb sind wir damals vors Sozialgericht gegangen und dann hat - wie bei dir jetzt - das Sozialgericht einen Rheumatologen als Gutachter bestellt. Der hat dann auch sehr eindeutig und positiv ein Gutachten zu unseren Gunsten erstellt.
Also ich finde, du hast jetzt eine gute Ausgangssituation. Ich wünsche dir das Beste!
