Beiträge von Vera

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

meine Mutter (Urostoma-Trägerin) hat immer wieder mal Probleme mit der Schleimbildung. Manchmal weniger, manchmal mehr .... Ist dies aus Eurer Sicht lediglich auf die Trinkmenge zurückzuführen oder gibt es Getränke oder Speisen, die die Schleimbildung beeinflussen ??

Von ihrer Stoma-Beraterin wurde ihr ACC empfohlen. Ich habe hier im Forum einen Beitrag von Ekkehard dazu gelesen, der davon ausgeht, dass das Acetylcystein hierbei nicht hilfreich ist (Zitat:
Bevor der Wirkstoff die Blase überhaupt erreicht, ist er zum größten Teil bereits abgebaut und kann dort nichts mehr bewirken. Im Krankenhaus wird ACC akut direkt in die Blase gespült, um den Schleim zu “verdünnen”. Oral eingenommen bringt dies überhaupt nichts, ausser - möglicherweise - einer Placebowirkung.")

Danke für ein paar Tipps und ganz liebe Grüße an alle !
Vera

Hallo, Ihr Lieben. Vielen Dank für die Empfehlungen zur Nachsorge. Meine Mutter ist mit dem Zettel zum Uro und zu ihrer Hausärztin und hat alle Untersuchungen durchführen lassen. Mittlerweile liegen auch alle Ergebnisse vor = ALLES GUT !!

Ganz liebe Grüße an alle,
Vera

Hallo Andreas, Du hast Recht. Ich habe das recht lapidar hier rein geschrieben. Danke für Deine Meinung hierzu ! Sonnige Grüße, Vera

Liebe Gabi, danke für Deinen ausführlichen Beitrag. Ich habe meiner Mama gerade die Seite 56 ausgedruckt und auch Deinen Beitrag, wg. des letzten Absatzes !!

Meistens gelingt es meiner Mutter gut, jeden Tag bewusst zu erleben und zu geniessen. Sie geht zurzeit total gerne schwimmen. Das ging vorher mit den ständigen Blasenentzündungen gar ... Mit dem Urostoma kein Problem. Sie macht Ausflüge, hat gerade einen großen Urlaub für Ende des Jahres gebucht und geniesst die Zeit.
Aber in der Nacht vor dem Kontrolltermin hat sie sich total verrückt gemacht und dann auch noch so eine üble Abfertigung. Schlimm.

Liebe Alexandra, Du bist hier im Forum gut aufgehoben !!! Herzlich willkommen von mir !!! Ich habe mich anfang diesen Jahres auch erstmals an ein Forum gewendet, da meine Mama auch eine Blasenkrebs-Diagnose bekommen hatte. Die Forum-Mitglieder haben uns beiden über die schwere Zeit hinweg geholfen. Ich weiss nicht, wie ich es ohne die persönliche Unterstüztung einerseits (Mut, Zuspruch, positive Gedanken) und die medizinischen Erfahrungsberichte andererseits geschafft hätte.

Meine Mutter, ähnliches Alter, hat im April ein Urostoma (Beutel aussen) bekommen. Mit dem kommt sie gut zurecht.

Vielleicht magst Du nachlesen, wie es bei meiner Mama gelaufen ist. Die Beiträge sind hier im Forum unter "Blasenentfernung" zu finden.

Bei all dem was ich durch Lektüre, Arztgespräche und hier im Forum erfahren habe, macht eine Neoblase für Deinen Papa keinen Sinn (SEHR große OP, langes Training, bis ggfs. eine Kontinenz gegeben ist).

Ganz liebe Grüße und
ganz viel Kraft für die schwere Zeit !!

Melde Dich mal,
Vera

Hallo ihr Lieben, ich suche mal wieder Euren Rat, da meine Mutter gestern einen etwas frustrierenden Besuch bei ihrem Urologen hatte, mit dem sie bis dato eigentlich ganz zufrieden war .... Die OP war ja Ende April, nun hatte sie - nach vier Monaten - einen Kontrolltermin. Sie war zwar zwischendurch auch mal dort, aber wg. Kleinigkeiten mit dem Stoma u.s.w. Gestern hat sie der Urologe eigentlich direkt wieder nach Hause geschickt. Sie habe sich im Termin geirrt, soll Ende Oktober nochmal kommen. Sie hat dann nach Urin- und Blutuntersuchungen gefragt. Sie hat auch ihre Sorgen dahingehend geäußert, dass der Krebs (wg. des L1) sich ausbreiten könnte. Der Urologe meinte, dass eine Blutuntersuchung nichts bringe, denn wenn der Krebs im Blut nachgewiesen würde, es eh "zu spät sei". CT würde erst Ende Oktober anstehen ... Tschüß ...

Ich habe in den Beiträgen von Ricka und Morle aber gelesen, dass regelmässig Blut und Urin kontrolliert wird. Auf was eigentlich ? Wie kann ich meiner Mama die Sorgen wg. des L1 nehmen bzw. in welcher Form wird eine Lymphgefäßinvasion engmaschig kontrolliert ??

Sonnige Grüße,
Vera

Hallo, ihr Lieben,
nun sind die drei Wochen AHB schon fast wieder rum und ich frage mich, bei welchem Arzt meine Mutter zukünftig am Besten aufgehoben ist. Sicher ist ja der Urologe was das Ileum Conduit angeht, der richtige Ansprechpartner. Ist er es aber auch was die regelmässigen Kontrolluntersuchungen angeht ? Hat er die richtige Fachrichtung ? Wer sind Eure Ansprechpartner ?

Viele liebe Grüße, V.

Liebe Morle, das ist toll, so eine Ärztin zu haben. Ich erinnere mich gerade an die Vorweihnachtszeit vor einigen Jahren. Da rief die Gyn meiner Mutter am 23.12. bei uns zu Hause an, weil der Abstrich nicht in Ordnung war (mindestens PAP3 ...) .... Sie hat meiner Mutter einen zunächst Gesprächs-Termin Mitte Januar empfohlen, da ja jetzt erstmal Weihnachten und ihr Skiurlaub anstünden. Die Weihnachtsstimmung war futsch, das Warten war nervenaufreibend UND der nächste Abstrich (und alle weiteren Vorsorgeabtriche auch) blieben unauffällig. Es gibt solche und solche ....

Aber wie auch immer. Du hast 'ne Gute !! Und die gibt es tatsächlich, die Guten. Man muss sie nur suchen.

Ich freue mich sehr für Dich und wünsche Dir ein tolles Pfingstwochenende !!

Vera

Bis jetzt hat Mama sehr viele positive Eindrücke aus der AHB in Bad Wildungen. Es geht ihr gut !!

Allerdings hat sie schon wieder Bakterien im Urin - also wieder Antibiotika .... Wird das ein ständiger Begleiter ??
Leider wurde weder in der Klinik noch in der AHB-Einrichtung nach den vielen Antibiotika-Gaben auf die Darmflora geachtet. Ich habe ihr jetzt empfohlen, das Thema mal anzusprechen. Vielleicht sollte sie mal Symbioflor o.ä. nehmen. Wie haltet ihr das mit dem Aufbau der Darmflora ?

Viele Grüße,
Vera

Je nach dem, wer die AHB bezahlt, gibt es auch vertragliche Verbindungen, die es zu berücksichtigen gibt. Meine Mutter wollte ursprünglich nach Bad Nauheim, da diese Klinik nicht so weit weg ist von uns. Diese Klinik kam aber nicht in Frage, deshalb wurde es Bad Wildungen ...

Danke, liebe Ricka. Das mache ich ab sofort ! Das Sofa ruuuuuuuuuuuuft nach mir ..... Liebe Grüße + einen schönen Feiertag Euch !! Vera

Hallo ihr Lieben, heute ist der Start der AHB in Bad Wildungen (Klinik am Kurpark in Bad Wildungen / Reinhardshausen). Ich hoffe, der Aufenthalt tut ihr gut und sie kommt auch ins Gespräch mit anderen "Beuteltieren" (von Morle übernommen)

Ich hatte gestern nochmal ein Telefonat mit dem Klinikarzt wg. des L1. Hätte ich mir schenken können .... ("Risiko", "muss eh überwacht werden", "keine adjuvante Therapie", "den Leitlinien entsprechend"). Mal hören, was der niedergelassene Urologe dazu sagt (oder wo bekommen wir eine Beratung unter onkologischen Gesichtspunkten) ??

Viele liebe Grüße und Euch allen einen schööööönen Feiertag !!
Vera

Hallo Mama2015, meine Mama hat auch in 2015 die Diagnose Blasenkrebs bekommen. Zunächst nach der TURB und Nachresektion pT1 G3, nach der Entfernung der Blase pT2a G3. Sie hat am 23.04. ein Illeum-Conduit + Urostoma bekommen und ist seit heute in der AHB (Bad Wildungen, Klinik am Kurpark in Bad Wildungen / Reinhardshausen). Wenn Du magst, können wir uns auch gerne austauschen, so von Tochter zu Tochter. In medizinischen Fragen bin ich aber sicher nicht die richtige Ansprechpartnerin .... Viele Grüße, Vera

Mama ist wieder zu Hause ! 13 Tage nach OP ! Am Montag gehts dann in die AHB ...
Leider ist ja noch die "L1-Frage" offen ... Das müssen wir in den nächsten Tagen mal angehen. Jetzt ist erstmal Erholung zu Hause angesagt.

Euch allen liebe Grüße, viel Gesundheit für Euch und Eure Lieben,
bis bald,
Vera

Ich habe jetzt auch den schriftlichen Befund vorliegen. Ist ja ein halber Roman ....
Bis auf die Blase selbst war alles tumorfrei.
Und ganz unten steht so unscheinbar eine ganz kurze Zeile:
"Gefäßinvasion: Lymphangioinvasion. Keine Blutgefäßinvasion."

Ansonsten gehts Mama gut, alle Schläuche ab, Harnleiterschienen sind raus, Verdauung läuft langsam auch wieder an ...
Nächste Woche gehts zur AHB. Eigentlich alles super.

Viele Grüße an Euch alle,
Vera

Was bedeutet (sechs) Zyklen ? Über welche Zeit ersteckt sich so eine Chemo und wie hast Du die weg gesteckt bzw. wie sind die Erfahrungen hier im Forum?

Zitat von phrixos

Tumorkonferenz

Hallo Phrixos, Du schreibst von einer "Tumorkonferenz". Was meinst Du damit ?

Darf ich Dich noch fragen, wo das Rezidiv entdeckt wurde ?

Viele Grüße, Vera

Meiner Mutter gehts momentan erstaunlich gut (8. Tag nach OP). Sie läuft den Gang im Krankenhaus auf und ab, hat nur Schmerzen, wenn sie sich streckt, hat den Schmerzkatheter schon 4 Tage raus und den Wunschlauch seit gestern. Sie schläft auch nicht mehr so viel wie in den ersten Tagen ... Die Harnleiterschienen liegen noch, sollen morgen raus. Zurzeit hat sie ein 24h-EKG, da sie des öfteren in den letzten Tagen einen extrem hohen Puls hatte. Und der Darm "will nicht" ... Ansonsten alles okay. Urostomaberatung war gestern, damit scheint sie sich ganz gut abgefunden zu haben.

Von einer Chemo war bis jetzt m.E. nicht die Rede. "L1" habe ich dem histologischen Befund entnommen, den ich mir besorgen musste, der Doc spricht täglich mit meiner Mutter, aber davon nicht .... Am kommenden Freitag, 08.05., soll sie entlassen werden. AHB in Bad Wildungen ist geplant.

Jetzt bin ich mal wieder ratlos .... Das muss ich erstmal verdauen .... und dann mit dem Arzt sprechen.

Vera

Hallo Ihr Lieben,

hier die postoperative TNM-Klassifikation:
PT2a, N0 (0/14), L1, V0, R0 (lokal), Grading: G3

Kann mir jemand bei der Übersetzung von "L1" helfen ?

Liebe Grüße und einen schönen Feiertag Euch allen,
Vera

Weil ich weiss, dass ihr Euch mit uns freut, kurz eine gute Nachricht aus der Klinik: Die entnommenen Lymphknoten waren nicht befallen !!!
Ein riesen Stein ist uns vom Herzen gefallen !!! Liebe Grüße an alle, Vera