Beiträge von Vera

Ich bin sehr gerührt von Eurer Eure Anteilnahme. Ihr seid mir eine sehr große Stütze - und damit auch meiner Mutter.
Ich wünsche jedem, der von dieser schweren Krankheit betroffen ist, dass er den Weg zu Euch findet !!
Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende !! Vera

Gestern war die OP meiner Ma .... Sie hat 24h auf der Intensivstation verbracht, fast nur geschlafen, sie war ganz schön fertig .... Heute ist sie auf der Normalstation und hat wenigstens schon wieder Farbe im Gesicht. Sie ist aber noch so richtig müde, Schmerzen hat sie Dank PDA nicht ... Es ist echt hart, sie so zu sehen. Hoffentlich geht es ihr bald wieder besser UND hoffentlich sind die entnommenen Lymphknoten nicht befallen.
Liebe Grüße an alle und ganz viel Gesundheit Euch allen !
Vera

Meine Ma hat die Klinikentscheidung getroffen, am 23.04. ist nun die OP. Jetzt haben wir uns gerade überlegt, an welcher Stelle der Ausgang des Illeum-Conduits liegen sollte, damit sie - Rechtshänderin - gut dran kommt. Gibt es da vielleicht den ein oder anderen Tipp von Euch ? Muss sie etwas bedenken, an was wir vielleicht noch nicht denken ?

Danke Euch für Rückmeldungen !
Viele liebe Grüße,
Vera

Okay ... Danke für Eure Hinweise ! Meine Mama hat sich beim letzten Gespräch in der Sodener Klinik bereits einen Termin (23.04.) geben lassen. Sie sollte dann dieses Wochenende entscheiden, ob sie diesen wahrnimmt oder die Klinik wechselt. 2-3 Wochen muss sie ja vermutlich warten, bevor sie in einer anderen Klinik zur OP eingeplant werden kann ... Da ich meine Mama ganz gut kenne, wird sie sich vermutlich für den Termin am 23.04. in Bad Soden entscheiden.

Ich wünsche Euch allen ein sonniges Wochenende, bei uns verdrängen gerade die Wolken die Sonne .... Schade.
Aber der Frühling kommt mit großen Schritten und das ist guuuuuuuuuuuuuuuut so !

LG, Vera

Hi Vito !! Alles klar !! DANKE !!

Guten Morgen liebe Ricka, Du bist sehr aufmerksam. Ja, wir waren gestern beim Doc, um eine Zweitmeinung einzuholen. Die Zweitmeinung deckt sich mit der Erstmeinung, d.h. Zystektomie (+ Entnahme Gebärmutter, Eierstöcke, Lymphknoten), um sicher zu gehen (soweit das eben geht) und Urostoma (Illeum Conduit). Dichtigkeit und Handhabbarkeit, auch in Zukunft, sind die Hauptargumente, die dafür sprechen. Der Beutel ist eher kein Problem für meine Mutter, da hat sie ja auch schon ein wenig Erfahrung (Nierenfistel nach der ersten OP wg. Harnleiterverletzung).
@ricka, danke nochmal für deine Anmerkungen dazu !!

Die Krankenhausentscheidung ist noch nicht gefallen. Wir haben uns vom Doc zwei Kliniken nennen lassen, die aus seiner Sicht als Alternative in Frage kämen. Das wird sie sich in den nächsten Tagen überlegen .... Dann noch ein bisschen Erholung (Gott sei Dank scheint die Sonne zurzeit !!) und dann die OP.

Hoffentlich wird alles gut.

Liebe Grüße !!
Vera

Sorry, zu früh auf "Absenden" geklickt ....

Lieber Vito, was meinst Du mit "darauf achten" ? Bedeutet das, bei dem kleinsten Hinweis auf Ansammlungen vom Lymphflüssigkeit den Arzt zu Rate ziehen ?

Euch allen einen schönen Abend !
Liebe Grüße,
Vera

Hallo, Ihr Lieben, ich bin mal wieder überwältigt von Euren Beiträgen, die allesamt SEHR wertvoll für uns sind !! ICH DANKE EUCH !!

Zitat von Morle

Ich verblieb mit meinem Arzt so, wenn die Lymphknoten nicht befallen und sonst auch nach bestem Wissen kein weiterer Krebsbefall sei, alles entfernt werden konnte, ohne das anschließend eine Chemo sein muss, dann den MainzPouch, wenn Chemo dann Beutel um weniger Stressfaktoren zu haben.

Liebe Morle, die so "lapidar" erwähnte Entfernung der Lymphknoten müssen wir auf jeden Fall nochmal mit ihrem OP-Arzt besprechen. Wie ich Deinen Beitrag verstehe, kann man während der OP bei den "typischen" (gibt es so was beim Blasenkrebs??) Lymphknoten eine Biopsie machen und aufgrund des Befundes dann entscheiden, ob eine Entfernung dieser / weiterer LK sinnvoll ist ? Oder wie ist die Entscheidung zustande gekommen ??
Der Beitrag von Wolfgang spricht vermutlich wieder dagegen (17 entfernt, einer befallen ....).

Zitat von vitoatsea

Es ist also nach Entfernung von LK unbedingt darauf zu achten, dass sich längerfristig nicht grössere Probleme bezüglich Lymphocelen entwickeln.

Hallo Emma, es handelt sich hier wahrscheinlich um einen Tippfehler .... Vermutlich geht es um ein CIS (= Carcinoma in situ). Die Beschreibung findest du hier im Lexikon.
Viele Grüße, Vera

Hallo ! Wir kommen gerade vom Arztgespräch. Er hat sich richtig viel Zeit genommen und uns alles gut erklärt.

Neben der Blasenentfernung müssen die Harnleiter erheblich gekürzt werden und die Harnröhre muss auch entfernt werden, von daher kommt die orthotope Neoblase nicht in Frage. Vom Mainz-Pouch I hat er abgeraten, da die OP aufwändiger sei und das katheterisieren im Alter nicht zu leicht zu handhaben sei. Aus seiner Sicht kommt also tatsächlich nur das Urostoma in Frage - und die Einschätzung deckt sich ja mit Eurer und mit dem, was ich sonst noch alles so gelesen habe. Unser Gespräch zur Zweitmeinung haben wir morgen, mal hören, was er dazu meint ...Meiner Mutter ist wichtig, dass Lösung dicht und gut handhabbar ist, das müsste i.d.R. ja mit dem Urostoma gewährleistet sein. Der Arzt empfiehlt, Lymphknoten und die Gebärmutter u.s.w. mit zu entfernen, um sicher zu gehen. Damit haben wir jetzt nicht gerechnet. Wir schätzen es aber so ein, dass die OP dann zwar aufwändiger wird, die Wahrscheinlichkeit das "Krabbeltier" auszurotten damit aber größer ist.

Welche Erfahrungen habt ihr mit dem Entfernen der Lymphknoten? Vermutlich kann es da ja ggfs. zu Abflußstörungen der Lymphe kommen .... Ist das in diesem Bereich wahrscheinlich ?

Viele Grüße aus dem sonnigen Rhein-Main-Gebiet,
Vera

Liebe Ricka, vielen vielen Dank !!!!!!!!

Danke, Wolfgang ! Jetzt bin ich gut gerüstet für das morgige Arztgespräch !
DANKE DASS ES EUCH GIBT !!!!

Hallo Martin, mit großem Interesse habe ich gerade Deine Krankengeschichte gelesen. Meine Mutter (geb. 1941) hat Anfang diesen Jahres die gleiche Diagnose bekommen (pT1G3), ohne CIS. Deine Geschichte mit dem Fokus auf den Blasenerhalt macht Mut !! Alles Gute weiterhin !!

Ah okay. Und wie nennt sich die "Komplett-Innen-Liegende-Lösung", also neue Blase mit Anschluß an Harnleiter und Harnröhre ? Also ohne Beutel und ohne Katheterisieren ?

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

entgegen der Einschätzung von Wolfgang hat der Arzt meiner Mutter (73 Jahre) eine Neoblase empfohlen. Nach all dem, was ich hier im Forum aber auch auf anderen Informationsseiten z.B. von Kliniken gelesen habe, ist das meistens nicht die erste Wahl in diesem Alter.

Wir haben morgen einen Beratungstermin, da lasse ich mir mal erklären, warum er bei meiner Mutter die Neoblase vorzieht, vor allen Dingen in Anbetracht der Tatsache, dass die Harnröhre (mit deren Problemen eigentlich alles anfing), lt. der Gyn meiner Mutter "pergamentartig" ist. Sie hatte immer wieder starke Schmerzen wg. kleiner Risse. Da mindestens ein Harnleiter auch von Krebs befallen ist, komme ich mir gerade vor wie in einem falschen Film ...
Eine Zweitmeinung holen wir uns dann am Donnerstag ein und dann wissen wir hoffentlich mehr.

Gibt es hier im Forum eine Frau > 70 mit Neoblase ? Danke für einen Tipp !

Euch allen viele Grüße und eine gutes Nächtle
V.

Liebe Ricka, ich freue mich sehr, dass Du mir geantwortet hast - danke !

Hier die Histologie nach der Nachresektion:
In dem Blasenresektat weitere Tumormanifestation des vordiagnostizierten solide wachsenden urothelialen Karzinoms pT1, G3 high grade. Als Folge der vorausgegangenen therapeutischen Maßnahmen Befunde einer mäßiggradig aktiven chronischen Urocystitis mit Nachweis von Fremdkörpergranulomen.

Therapievorschlag:
Wir empfehlen eine radikale Zystektomie

In dem Brief steht leider nix von den / dem Harnleiter(n). Hier müssen wir nochmal nachfragen. Zum Einholen der Zweitmeinung brauchen wir das ja schriftlich ....

Danke für den Tipp, Kliniken mit Übersendung der Befunde anschreiben zu können. Das hätte ich gar nicht gedacht, dass das funktionieren könnte.

Wir haben einen Urologen "ausfindig gemacht", der 30 Jahre eine Uropraxis hatte und jetzt privat Beratungen z.B. vor wichtigen Entscheidungen bei Tumorerkrankungen durchführt (auch Psycho-Onkologie, Sexualberatung u.s.w.). Den werden wir nächste Woche konsultieren.

Hast Du / hat jemand noch eine Idee, woran ich eine gute urologische Klinik erkenne ?

Viele Grüße + eine gute Nacht,
Vera

Hallo !! Es ist leider so, dass mein Vertrauen in die Klinik, in der TUR-B und Nachresektion stattgefunden haben, nicht mehr besonders groß ist. Bei der TUR-B wurde der Harnleiter massiv verletzt, die Schienen wurden nicht richtig eingesetzt, was zu Problemen geführt hat. Die Nachresektion fand nur auf Druck unsererseits statt - nicht zuletzt durch Eure Bestärkung! PDD mit Hexvix wurde nicht gemacht, obwohl es unser Wunsch war, Installation mit Mitomycin blieb aus, obwohl zugesagt .... Alles nicht so toll .... Es gibt noch keinen Termin für die Blasenentfernung. Meine Mutter hat nächste Woche ein Gespräch mit dem Klinik-Chefarzt zu den nächsten Schritten. Ob die nächste OP in dieser Klinik stattfindet, muss meine Mutter entscheiden. Ich habe da eine klare Meinung. Aber wie auch immer sie sich entscheidet, sie sollte umfassend informiert sein. Von daher meine Frage.

Ist es richtig, dass jetzt die entscheidende Frage ist, ob beide Harnleiter betroffen sind und somit entfernt weden müssen ? Ein Pouch muss doch über die Harnleiter angeschlossen werden, oder ?

Viele Grüße und Euch allen schöne Osterfeiertage !
Vera

Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute mal wieder in Eurem Forum, da es bei meiner Mutter Neuigkeiten gibt. Die Nachresektion war Anfang dieser Woche, gestern kam der Befund. Wie nach der ersten TUR-B: pT1G3. Lt. des Chefarztes der Klinik muss nun die Blase raus. Das zweifeln wir auch nicht (mehr) an. Obwohl es nicht explizit im Arztbrief steht sagte der Chefarzt meiner Mutter, dass auch der / die Harnleiter entfernt werden müssen, da sich der Blasentumor am Übergang zum Harnleiter befand / befindet. Welchen Blasenersatz gibt es, wenn die Harnleiter mit entfernt werden müssen ? Schonmal danke für Eure Rückmeldungen, V

Ich danke Euch für Eure Bestärkung !!! Wir sind auf dem richtigen Weg !!! Liebe Grüße und ein schöööööönes Wochenende (hier scheint ganz herrlich die Sonne) !!

Wir hatten vor ein paar Tagen einen Beratungstermin beim niedergelassenen Urologen. Er hat sich über die von der Klinik vorgesehene Folgebehandlung meiner Mutter "gewundert" (erstmal die Harnleiter-Schienen drin lassen, damit der Harnleiter verheilt, den er beim Einfädeln verletzt hat, dann BCG über 12 Wochen, dann 1. Nachresektion). Nun waren wir kurz davor die Klinik zu wechseln und jetzt kam - nach einem Anruf vom niedergelassenen Urologen in der Klinik, der den Klinik-Chefarzt informierte, dass die Patientin mit dem Behandlungsvorschlag nicht einverstanden ist - der Sinneswandel. Mama bekommt ihre Nachresektion in der Woche ab dem 16.03., also ca. sechs Wochen nach TUR-B. Wir werden drauf achten, dass eine Mitomycin Instillation gemacht wird und fragen auch nochmal nach einer nach PDD unter HEXVIX. So wie ich Euch verstehe, ist das ja wg. des CIS wichtig (hierzu sagte der Klinik-Chefarzt beim letzten Gespräch "kann man machen" ...). Hoffentlich macht er es oft genug und SIEHT dann auch das was er sehen soll ....