Beiträge von bar65

  • 1, 2, 3 1/2 Jahre Neoblase - wie geht es weiter....

    Hallo Ihr Lieben,


    Nun ist meine Neoblase schon etwas älter als ein Jahr und der Alltag hat mich in fast jeder Beziehung wieder. Aber: ich lass alles etwas ruhiger angehen und inzwischen ist auch ein Teilzeitantrag ab Januar gestellt. Im Oktober gehe ich 3 Wochen zur Reha, im November hab ich noch eine Woche Urlaub, im Dezember dito - somit hätte sich die Verkürzung dieses Jahr nicht mehr gelohnt.
    Am Wochenende fragte mich ein guter Freund, den ich länger nicht gesehen hatte, welche Einschränkungen ich nun hätte..und ich gebe zu, ich musste überlegen. Letztendlich sind es die langen Toilettenzeiten, die Presserei um die Blase leer zu bekommen ( hoffentlich bleibt das ohne folgen), die mangelhafte outdoor - Tauglichkeit und die gelegentlichen Durchfälle. Ich bin vollständig Kontinent. Alles in allem halte ich daher die körperlichen Folgen für gut tolerabel. Ekliger ist die Angst...


    Am Dienstag steht der große einjahrescheck beim Urologen an, das CT wurde schon vor 3 Wochen gemacht, ich hoffe, es gab nix zu sehen - erfahren werde ich das in 2 Tagen . Es wird dann auf meinen Wunsch nochmal gespiegelt wegen der harnröhre und Zytologie für die oberen Harnwege gemacht.


    BGA war letzte Woche schon beim Nephrologen - keine bicaNorm mehr (es waren vorher noch 2 pro Tag) - BE war + 3,9 - das ist schon fast zu viel. Nun wird es am 2.10. nochmal kontrolliert, wie es ohne geht.
    Ich schieb das auf mein Trinken von Ca. 2 l stark hydrogencarbonat-haltigem stillen Wasser pro Tag , zusammen mit anderen Getränken komme ich auf 3- 4 l pro Tag (bei Hitze mehr). Tagsüber Toilette alle 2-3 h ( manchmal noch kürzer), abends gegen 23 Uhr gesicherte totalentleerung mit Katheter, dasselbe nochmal nachts, wenn ich nicht vorher wach werde, klingelt nach spätestens 4 h der Wecker - hängt bisschen vom Trinken am Abend ab. Dabei trinke ich dann auch nochmal etwas. Ich komme somit mit einmal aufstehen nachts hin. Fassungsvermögen bis zu 750 ml, dann drückt es aber schon in den Nieren und die Blase krampft - dennoch hält es dicht - ich denke wegen der leichten Senkung.
    Beckenbodentraining mache ich kaum noch, ab und an - eventuell könnte es ja helfen, die Senkung im Zaum zu halten.


    Haltet mir die Daumen für Dienstag , ein bisschen geht mir der Hintern schon auf Grundeis....


    Lieben Gruß von Barbara

  • Probleme mit dem Darm nach Neoblase

    Lieber Stewi,
    die darmbeschwerden scheinen bei dir heftiger auszufallen, als bei anderen, aber glaub ich nicht außergewöhnlich. Ich glaube, ähnlich heftig hat es in letzter Zeit @Mr.Edd erwischt.
    Insgesamt denke ich, sind 5 Wochen nach OP noch nicht lange, mein Darm hatte sich nach 8 Wochen einigermaßen wieder eingekriegt, neigt bis heute - und das wird wohl so bleiben - zu Durchfallattacken. Auslöser sind Fett, unbekannte saucenbestandteile und - das habe ich gerade im Test - eine neu erworbene Laktoseintoleranz und die Kombination mit Stress/Angstattacken. Wenn Durchfall und Blähungen zu anstrengend werden, hilft mir Heilerde, ggf. über mehrere Tage.
    Ansonsten gib dir einfach noch eine ordentliche Portion Zeit, es wird bestimmt noch besser :thumbup:
    Lieben Gruß von Barbara


    Nachtrag: die zweimalige Einnahme von opiaten führten bei mir am Tag 3 und 5 nach OP zu jeweils massivsten darmproblemen (Stillstand) - nach dem 2. Mal glaube ich, es lag genau an den Schmerzmitteln - denke, es wäre günstig, die Schmerzmittel auszuschleichen ....

  • Verwirrt und verängstigt

    Liebe Fluse,
    Christina hat eigentlich alles gesagt. Ich kann dich gut verstehen, es ging mir ähnlich, keine wollte genauer untersuchen und es wurde, als ich darauf bestanden habe, doch etwas gefunden - aber ich bin auch nochmal 20 Jahre älter als du.
    Das hier im Forum sind übrigens keine Horror-, sondern wirkliche Krankengeschichten... Und die solltest du als solche lesen - oder es lieber lassen in Anbetracht deiner Ängste.
    Zu den Stix Ergebnissen: nicht umsonst wird für eine exakte Urinuntersuchungen per Katheter entnommen, um Verunreinigungen und damit falsche Ergebnisse zu vermeiden. Die Stix sind kein Labor, sondern dienen als Hinweis, ob genauer geschaut werden muss. Die Interpretation der Ergebnisse kann bei Laien zu völlig überzogenen Schlüssen führen.
    Mach es wie Christina vorgeschlagen hat: dringe beim Uro auf eine Spiegelung und kümmer dich um die Behandlung der Ängste .... Für dein Kind ...
    Liebe Grüße und frag ruhig weiter wenn du fragen hast :)
    Barbara

  • Vater mit der Diagnose pT2a VO L1 G3

    Hallo Nicole,
    den Nierenkatheter sollte er wieder loswerden. Hat man denn schon drüber gesprochen, welche Ableitung für den Urin man plant? Infrage kämen

    • orthotope Neoblase, wenn die harnröhre frei vom Tumor ist: hier wird aus einem Stück Dünndarm eine neue Blase geformt, an die Harnleiter (Verbindung zu den Nieren) und zum Ausgang die harnröhre angeschlossen wird. Das ist eine recht komplizierte OP und dafür muss er recht fit sein. Hinterher muss mittels Beckenbodentraining die Kontinenz (dichtigkeit) wieder aufgebaut werden, ggf. bleibt man in gewissem Maße, besonders nachts auch inkontinent. Muss regelmäßig, meist auch nachts entleert werden
    • Pouch, fast wie Neoblase aber es wird eine künstliche "harnröhre" Richtung Bauchnabel gebaut, über die der Pouch mit einmalketheter entleert wird. Ist genauso oder noch komplizierter als die Neoblase und man muss sich das Kathetern (alle 3-4 Stunden) zutrauen.
    • Stoma: hier wird auch ein Stück Darm benutzt, an das die Harnleiter angeschlossen werden,um einen Ausgang nach außen auf die Bauchdecke zu formen, das sogenannte Stoma. Darüber wird dann ein Beutel geklebt, der den Urin auffängt. das ist die " einfachste" OP.

    Alle 3 Arten haben vor- und Nachteile - aber mit allen kann man gut leben, wir haben für alle reichlich Beispiele hie rum Forum, am besten ihr lest euch ein bisschen querbeet durch die Unterforen...
    Frag weiter zu allem, was du wissen möchtest...
    Liebe Gruß von Barbara

  • Kleine stellt sich vor

    Nein, das sagt - außer das es noch ganz gut beherrschbar sein dürfte - nichts.
    Ich hab gerade nachgesehen, Andreas W. hatte in seinem Beitrag vom 19.August (Seite 1 dieses Themas hier) ausführlich und mit Bild erklärt, was die Klassifikation Tx Mx Nx bedeutet. Vielleicht blätterst du mal zurück und schaust es dir jetzt mit mehr Ruhe nochmal an.
    Gruß Barbara

  • Kleine stellt sich vor

    Liebe Kleine,
    das ist doch der erhoffte Lichtblick :) ! Nun solltet Ihr den genauen Befund erfragen (etwas in der Art pTx Gx Nx Lx - für die x kommt dann eine Zahl rein, hinter dem pT vielleicht auch ein kleines a ). Damit können wir hier dann besser weiterhelfen, wie es richtig weitergeht. Nun solltet Ihr ganz dringend mal durchschnaufen und Euch ein ruhiges Wochenende machen. Mit dem genauen Befund wird man dann weitersehen.
    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

  • Vater an Blasenkrebs pT3a G3 erkrankt

    Hallo Britta,
    danke für die Rückmeldung und Glückwunsch zum guten Ergebnis... :thumbup:
    Freut mich für euch, dass es ihm einigermaßen gut geht. und wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen für die weitere Chemo...
    Lieben Gruß von Barbara

  • Wann ist eine Neoblase ganz entleert? / ISK bei Restharn in der Neoblase

    Hallo UroThelius,
    freut mich, dass du dich mal wieder meldest und nun doch mit etwas besseren Nachrichten :) !


    ich benutze coloplast - Artikel (speedicat compact eve und compact set), hydrophil beschichtet und bin sehr zufrieden.
    Die KK hat bisher noch nicht gemeckert, nur der Versorger hat mal kurz gezuckt, da vermutlich die Pauschale überschritten wird.


    Aktuelles Rezept, wie bei Gabi quartalsweise 6 Stck/Tag , das reduziere ich aber ab nächstem Quartal, da ich inzwischen stabil mit 2-3 Stck pro Tag auskomme und ein kleiner Sicherheitsvorrat aufgebaut ist.


    Hier die Links zu den Männerkathetern von coloplast:

    Muster kann man hier bestellen: Muster - bisschen umständlich, da für jede Sorte einzeln...


    Ich würde ( und habe es selbst so gemacht) soviel verschiedene Muster wie möglich bestellen, die Firmen sind da großzügig. Dann Rezept vom Urologen mit genauer Bezeichnung, dann können Versorger und KK nicht drumrummogeln. Schlimmstenfalls muss der Urologe noch einmalig für die KK eine Begründung schreiben.


    Gutes Gelingen und lieben Gruß von Barbara

  • Mein Pouch ist böse mit mir

    Liebe Löwin, liest sich schwierig .... Wie geht es denn nun weiter - Hast du eine Vollprothese bekommen? Wenigstens ein bisschen feste Nahrung muss doch drin sein, es wär schade das schöne Gemüse nur als Brei Genießen zu können ... Obwohl so pürierte Gemüsesuppen sind ja auch sehr lecker...
    Lieben Gruß von Barbara

  • Wohl auch Mitglied im Club

    Hallo Andreas,
    dann mal wirklich gute Erholung. Das liest sich ja einerseits bescheiden, andererseits hoffnungsvoll wegen der Wirkung.. Man, dagegen hatte ich ja seinerzeit de facto nix - hat ja dann auch nix bewirkt, mein CIS war völlig unbeeindruckt. Allerdings hatte ja mein Immunsystem schon selber mit Entzündung reagiert - da hat die zusätzliche BCG Entzündung auch nix mehr gebracht.
    In diesem Sinne wirst du die Nebenwirkungen sicher "begrüssen" - lassen sie doch auf die erwünschte Wirkung schliessen! Ich wünsch es dir ganz sehr ... auch wenn eine Neoblase so schön wie bei Rainer funktioniert, das Original hat schon was :) !
    Lieben Gruss von Barbara

  • BCG resistentes CIS dann Neoblase geplant

    Hallo Dieter,


    von mir auch ein herzliches, wenn auch spätes Willkommmen, wenn der Grund auch so bescheiden ist..Ich hab mal den Titel deines Themas erweitert, damit man besser ersehen kann, worum es geht. Bitte nicht böse sein, aber wir arbeiten daran, dass das Forum einigermassen übersichtlich bleibt.


    Deine Geschichte ist vom Verlauf her identisch zu meiner - ich hab nur ein Jahr "Vorsprung" (meinen Verlauf siehst du unter meiner Nachricht in meiner Signatur ).
    Nach fast einem Jahr Neoblase geht es mir heute recht gut. Ja, jeder Gang aufs Klo ist spannend, aber es stellt sich nach und nach eine Gewöhnung ein. Lies gern meine Geschichte unter Neoblase Frauen un dfrag, was immer du wissen möchtest. Auf "schön schreiben" kommts nicht an, wir haben alle keine Journalistenschule besucht... ;) .
    Lieben Gruss von Barbara

  • Instillation BCG-Mito-und mehr, nun die orthotpe Neoblase

    Hallo Isabell,
    Leider fällt mit dazu keine schnelle Hilfe ein, außer, dass es sich wohl um eine sehr schlimme Entzündung handeln muss, dabei müssen nicht immer Bakterien im Spiel sein. Es könnte sich eine interstielle Zystitis entwickelt habe. Lass es doch nochmal beim Urologen abklären. Es gibt auch eine Art Gel, dass instilliert werden kann - nennt sich Gepan. Man muss aber m.E. selber zahlen X( . Es sollte nur abgesichert sein, dass das Cis nicht im Spiel ist - aber du warst ja zur TUR B und es war alles ok.
    Ich drück dich fest und hoffe auf Linderung für dich!
    Lieben Gruß von Barbara