Beiträge von bar65

Hallo Krümelchen, ich denke gast33 ,meinte mit " nicht so häufig gemacht" das bei ihr die Neoblase zum Pouch umgebaut wurde .... ... Und das hab ich hier tatsächlich nur einmal gelesen....
Drücke weiter die Daumen für unsere Löwin, dass nun alles gut verheilt mit optimalen Ergebnissen!
Lieben Gruß von Barbara

Alle guten Gedanken sind mit dir :schwester: Und dem Prof. ein ruhiges Händchen! Lieben Gruß von Barbara

Hallo Herbert,
Mensch Klasse... dann war die Tortur doch bis hierher erfolgreich - dann sollte das so bleiben und die restlichen schaffst du bestimmt noch - auch wenn dich der Gedanke ans Abbrechen verfolgt...
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Martina,
dann erstmal gute Erholung und dann eine befundfreie Spiegelung - dann sollte sich das Ganze doch gelohnt haben - und den "Rest" schaffst du auch noch
Liebe Grüsse von Barbara

Hallo Elisabeth, ich wünsche dir viel Kraft und das nötige Quäntchen Glück! Das wichtigste ist geschafft - der Krebs ist raus!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Elisabeth,
Ein herzliches Willkommen, auch wenn der Grund so bescheiden ist...
Eben gerade hat die Nutzerin gast33 im Thema Mein Pouch ist böse mit mir geschrieben, dass sie von inkontinenter Neoblase zum Pouch umoperiert wurde in der Uniklinik Würzburg... Es scheint also zu gehen. Vielleicht setzt du dich direkt mit ihr per PN (Persönliche Nachricht, oben im Menü) in Verbindung.
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Bernd,
na das ist ja großer Schitt...
Am besten ganz schnell alle Apotheken im Umfeld abklappern / abtelefonieren... Es gibt mehrere Großhändler - nicht alle Apotheken arbeiten mit allen zusammen.. Meine Apo wurde seinerzeit beim 4. Großhändler (von den vieren mit denen sie arbeiten) fündig...
Du wohnst ja im Umfeld Berlin - versuch mal Hennigsdorf, Storchenapotheke
=> dann kann ich bei Bedarf behilflich werden - das kriegen wir dann telefonisch gemeinsam irgendwie hin (Telnr per PN).
Ich halte die Daumen!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Gast33,
Danke für diese interessante Info, bin zwar selber mit Neoblase versorgt aber unsere Pouchies wird das sicher interessieren. Neben Löwe ist auch @Pommes Pouchzugang gerade 'unwohl' ....
Wo wurdest du denn operiert? Bisher hat hier noch niemand über diese Do it yourself Dehnung geschrieben.
Liebe Grüße und danke für den Bericht von Barbara

Phantastische Bilder, aber die schönsten zeigen dich und deine Süsse! Das macht Lust auf Urlaub ... Danke!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Karla,
Das werden wir von hier aus schlecht beantworten können - ich würde doch den Urologen nochmal aufsuchen, ggf. Hausarzt und den Test auch TBC machen lassen, wenn es sich nicht in 1-2 Tagen bessert. Es könnte zu einer Verletzung gekommen sein und dann doch was von den BCG Bakterien in die Blutbahn gelangt sein...
Mal schauen, ob sich noch ein BCGler meldet, der die Symptome vielleicht kennt...
Gruß Barbara

Ach Mensch, das wäre jetzt aber auch mal genug gewesen... Gehst du mit dem DK arbeiten - oder bist du krank geschrieben?
Hoffe mit dir auf Besserung! ..und ein bisschen Aberglaube ist manchmal ganz hilfreich
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Maggi,
auch von mir herzlichen Glückwunsch ! Immer schön, solche langjährigen guten Erfahrungen (mit behebbaren Problemen) zu lesen, lieben Dank dafür und möge es so bleiben!!!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Ines, das wird die Entzündung sein. Kenne ich auch und in Steigerung als ich dehydriert auf meine 2. TUR B gewartet habe, die sich von morgens 8 Uhr auf abends 18 Uhr verschob und ich wegen der Narkose schon seit dem Abend vorher 24 Uhr nix trinken durfte. Da stand die Blase leer und es hat gebrannt wie Feuer - ich bin von den Schmerzen fast kollabiert. Als es ein doc mitbekommen hat, wie ich heulend über den Gang geschlichen bin habe ich ein Infusion bekommen, damit wieder Wasser in der Blase und das Brennen wieder auf erträglichem Maß ... Was ich damit sagen will: trinke - eine leere Blase feuert mehr als eine volle ....
In der Hoffnung, dass es sich bessert ... Lieben Gruß von Barbraa

Liebe Ines,
gut, dass es ein bisschen und in kleinen Schritten, aber immerhin vorwärts geht. Bedauerlich, dass es immer wieder diese Warterei gibt. Nun wünsche ich dir das nötige Quäntchen Glück, dass in der Lunge nur Flöhe und Läuse sitzen und man sich dann ganz schnell der Beseitigung des Grundübels in der Blase zuwenden kann!!!
Lieben Gruss von Barbara

Liebe Tanja,
willkommen auch von mir... Ich fühle mit dir, hatte selber vor einem Jahr das Gefühl mit 180 auf eine stehende Wand zu fahren... Dabei sah es bei mir erst mal nach Blasenerhalt aus, das CIS war aber leider therapieresistent (hatte sich wohl schon zu lange unerkannt breitgemacht in meiner Blase). Nun habe ich seit September 2015 eine Neoblase und hatte dabei das Glück keine Chemo zu brauchen. Dennoch möchte ich dir Mut zusprechen - das mit der Inkontinenz wird sicher immer besser, du bist noch jung, das Beckenbodentraining wird helfen. Die Frauen, mit denen ich mich ausgetauscht habe, haben alle von 1/2 - 1 Jahr gebraucht (ging bei mir schneller, plage mich dafür mit teilweiser Hyperkontinenz / Katheter). Auch wenn es sich so blöd anhört und ich es gerade selber erst wirklich verstehe: Es verläuft bei jedem ein bisschen anders, jeder muss den eigenen Weg finden, aber es gibt einen.... Viel Ruhe und Gelassenheit (für mich Fremdworte bis dahin) sind nötig - aber die stellen sich ein! Die Chemo wird nun noch ein harter Gang, ich denke, man wird deine Blase wegen der Rückresorption, die der Darm nun mal macht, per Dauerkatheter stilllegen - insofern wird das Kontinenztraining sich wohl etwas verlängern - aber lass dich nicht entmutigen Zur Chemo kann ich nicht viel sagen, aber dazu werden sich Experten sicher auch noch melden.
Über die rechtliche Situation in Sachen Krankschreibung und Kündigung gibt es nix mehr zu sagen, das ist einfach unterirdisch. Ich versteh vor allen Dingen nicht, dass die Urologen dich nicht krankschreiben, meiner hätte mich länger zu Hause gelassen, als mir lieb war, ich "durfte" erst nach 4 Monaten wieder einsteigen und selbst darum musste ich bisschen betteln... Es kostet doch den Arzt so reineweg gar nix - ist mir völlig unverständlich! Vielleicht hast du nun aber Glück und es klappt mit der von Hans empfohlenen Praxis.
Ansonsten meld dich, wann immer dir der Sinn danach steht und wenn es auch mal "nur" zum ausheulen ist - hier findet sich immer ein Rat oder Trost!
Ich wünsche dir ein bisschen zur Ruhe zu kommen und Kraft tanken über die Ostertage und gute Zeit im Kreis deiner Freunde!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Eddy,
meine Vorschreiber haben schon alles gesagt, schön, dass die Lunge keine Baustelle (mehr) ist... Zurückschauen bringt nix, es ist wie es ist...
Jetzt wünsche ich dir gute Erholung und Vorbereitung auf die Zystektomie. Berichte findest du in den Unterforen zur Neoblase Männer und Pouch ganz viele. Zum Verlauf hat Gabi recht ausführlich geschrieben. Da unterscheidet sich der Pouch wenig der Neoblasen OP, wobei die Krankenhäuser anscheinend vom Ablauf etwas unterschiedlich rangehen. Aber sie war ja in der Missio - dann passt das sicher immer noch ganz gut.
Mögest du schnell eine Entscheidung treffen können - und dann auch dazu stehen! Ich gehöre ja zu den Anhängern der Zystektomie - aber letztlich ist das ganz allein deine Entscheidung!
Ein bisschen zur Ruhe kommen und Frohe Ostern für dich und deine Lieben von Barbara

Hallo Lucya,
auch von mir ein herzliches Willkommen - ganz aus der Nähe (Nordberlin)...
Ich bin zwar nicht der Instillations - "Spezialist" - hier wird sich sicher @AndreasW noch melden.
Aus meinem Kenntnisstand heraus ist dein Urologe aber auf dem absoluten Holzweg...Anbei ein Link zu einer Broschüre, in der das ganz gut dargestellt wird. Auch wenn sie von 2007 stammt, scheint sie entsprechend den Berichten der aktuellen Instillationspatienten hier immer noch zu passen und entspricht eher den Aussagen deines Operateurs. Klickst du hier: Merkheft_Mytomycin

Ansonsten frag, was immer du fragen möchtest, wir werden dir nach Kräften helfen und lies im Unterforum Instillationstherapie.
Liebe Grüsse von Barbara

Hallo Sabine,
Die Falte habe ich nur für mich " Rückschlagklappe" getauft, weil sie wie eine solche wirkt.... Kommt Druck darauf verschließt sie den Ausgang ... Und das wollen wir ja gerade nicht. Bin gespannt, ob das bei Winfried behoben werden kann - du wirst uns sicherlich berichten, Danke! Ich halte euch die Daumen für angenehmere Krankenhauserfahrungen!
Falls aber noch weiterer Bedarf besteht und es für euch in Frage kommt, kann ich noch das Humboldt Klinikum im Nordwesten von Berlin empfehlen, aber besser wäre es, wenn ihr jetzt im UKE endlich besser behandelt werdet!
Lieben Gruß von Barbara

Sehr erleichternd - schöne Nachricht, Danke!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Doris,
So ein Dreck aber auch, ich wünschte dir so, dass du auch mal ein bisschen Ruhe reinbekommst ... Auch wenn es sich mit ein bisschen Glück als harmlos rausstellt - die Last auf der Seele ist ja doch dieselbe. Bleib bloß optimistisch, schön dass deine Familie dich so warm " einhüllt" - so empfinde ich es, wie du sie beschreibst .... Die Idee mit dem Hollerbusch gefällt mir - es hat so was symbolhaftes, an dem man sich festhalten kann. ...und nun sind die Daumen gedrückt...
Liebe Grüße von Barbara