Beiträge von bar65

Hallo Ihr Lieben,
zurück aus dem winterurlaub nun endlich mal ein positives Update:
Es war ein wunderschöner Urlaub, mit langen Spaziergängen, Skilanglauf, Wellness und gutem Essen. Das ganze in Gesellschaft von lieben langjährigen Freunden und natürlich meinem Mann - das alles hat sehr gut getan und dazu beigetragen, dass ich mich zunehmend mit den Gegebenheiten arrangieren kann. Inzwischen schmecken auch das Glas Rotwein oder ein guter Whisky wieder... Ordentlich Gesellschaft und Ablenkung haben der Seele sehr geholfen und der latent immer noch lauernden Angst mal keinen Platz gelassen.
Nun da ich durch die Spiegelung weiß, wo die Engpässe liegen und ich insgesamt etwas entspannter bin, klappt es auch ganz gut mit dem Wasser lassen. Ja, es dauert halt kaum unter 10 min, kostet Kraft, aber die Gewöhnung wird besser. Ist es eilig wegen Termindruck, bin ich unsicher, ob es leer ist oder bin ich einfach zu kaputt, helfe ich mir mit dem Katheter. Das tue ich mind. einmal am Tag, um die Blase sicher leer zu haben. So komme ich nun gut zurecht, sogar ohne Messbecher und die Entzündung hat sich auch nicht wieder gemeldet.

@Renate: Du kommst aber auch so gar nicht zur Ruhe, alles gute für deinen Partner! .. Und Daumen Drücken für die Nachsorge
@ Ricka: ich kauf den Saft bei DM, da gibt's kleine Flaschen, dann muss er nicht so lange offen rumstehen. Hab ihn allerdings in Verdacht zum (selten gewordenem) Durchfall beizutragen.

Danke an alle fürs immer wieder aufmuntern!
Liebe Grüße von Barbara

Danke für diese guten Nachrichten, sowas baut uns Neulinge auf :klatschen:
Lieben Gruß von Barbara a

Liebe Pamira, Du wirst das schaffen, alles Liebe von Barbara

Liebe Pamira,
Erstmal gut, das es jetzt voran geht.
Ja, die Ungewissheit, was es wirklich geworden ist, ist schlimm - wirklich wichtig ist aber, dass der Krebs raus ist! Übrigens hat man mir gleich beim aufwachen gesagt, es sei eine Neoblase geworden - sprich das nochmal ab und auch, dass es deinem Mann / Familie gesagt wird. Ich hatte es nämlich im narkosejumm wieder vergessen, aber der Prof hatte auch meinen Mann angerufen und Bescheid gesagt. Ich hatte dann nachts trotzdem beim ertasten des Beutels auf dem Bauch gedacht, man hätte mich belogen... Und hab Panik geschoben. Alles Quatsch, das war der aufgeklebte Beutel, in den die nierenschienen abliefen und von dort weiter zum bettbeutel. Was ich damit sagen will - das ertasten wird dich eventuell wie mich ins Bockshorn jagen ... Frag lieber
Ansonsten halte ich dir fest die Daumen, dass es mit der Neoblase klappt, aber vor allen Dingen, dass du die OP gut packst und der Operateur ein gutes Händchen hat! Meld dich, sobald dir der Sinn danach steht... Alles Liebe von Barbara

Hallo UroThelius,
Danke für den nochmaligen Tip! Ich komme momentan am besten klar, indem ich mich ganz weit nach hinten setzte und dann so weit es geht nach vorn beuge (quasi kopfüber). Das ganze dan so in 2 - 3 etappen. Manchmal läuft es wie früher..., andermal nur Milliliter für Milliliter ... Wir müssen eben Geduld mit uns haben. Für die abendliche Zunahme des Problems helfe ich mir mit den Kathetern - wäre das nicht auch eine Option für dich? Mir hilft das sehr, es nimmt den Druck aus dem Kopf " du musst, sonst staut es in die Nieren.,,," außerdem ist sichergestellt, dass die Blase mal völlig leer wird. Rede doch mal mit deinem Urologen. Dann wäre evtl. auch das nächtliche Absaufen gemildert.
Übrigens würde ich die Vorlagen mitnehmen, dir steht zusätzliches Handgepäck als medizinische Gepäck zu.
Zum biofeedback erinnere ich mich nicht hier was ausführliches gelesen zu haben... Vielleicht erinnert sich noch jemand anders oder Versuchs mal mit der Suche ...
Liebe Grüße Barbara

Hallo Eddy,
Willkommen hier bei uns wenn auch aus sehr bescheidenem Grund...
Ich bin noch nicht so der Spezialist, aber zu zwei Fragen kann ich zumindest was sagen: die Missio genießt hier einen exzellenten Ruf ( dazu können sicher @sabine1973 und @g.dezemberwas sagen, die beide dort waren) , fachlich und menschlich sehr gute Behandlung! Du findest dazu auch unter den Mitgliederberichten den Bericht von Sabine1973
Zu dem Befund: es wird auf die Zystektomie hinauslaufen, wobei eine RCT ( kombinierte Radio chemo Therapi) evtl. noch als blasenerhaltende Option in Frage kommt, wenn man eine R0 Resektion hinbekommt. Dazu kommt sicher was von @Han-San oder @Ebs, die diesen Weg gegangenen sind.
Ich gehör eher zu den Vertretern der radikalen Lösung, die ich selbst auch für mich als den sichersten Weg gewählt habe.
Letzlich wirst du das entscheiden müssen. Neoblasen bei Männern findest du im entsprechenden Unterforum viele, am besten lesen, lesen, lesen ... Sollte sich diese Option nicht machen lassen ( letztlich entscheidet es sich erst während der OP) kann man auch mit Pouch oder Stoma gut leben.
Die Achterbahn der Ängste zumal bei den über die Blase hinausgehenden Unklarheiten ist der Wahnsinn schlechthin, das können wir alle dir hier bestens nachfühlen. Jetzt heißt es informieren, das hilft und da bist du hier richtig. Du hast kein Todesurteil in den Händen - aber es fühlt sich so an.... Ich bin durch diese Hölle vor genau einem Jahr gegangen, aber habe hier gelernt damit umzugehen und bin an die Hand genommen worden: du kannst das auch schaffen!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Gisela,
Freut mich für dich, dass das jetzt so gut gelaufen ist, das schafft Vertrauen und das ist gut gegen unsere Ängste . Nun werden die Daumen gedrückt, dass nix bösartiges gefunden wird am 11. !
Liebe Grüße von Barbara

Hallo Elbfrau und alle..
das mit dem Abnäher hat mein Mann gestern auch den Prof wörtlich so gefragt - irgendwas
geht da...wir haben das aber nicht weiter diskutiert (das war auch vor der Untersuchung bei der das mit der Senkung & Falte rauskam).

Ich glaube, ich übe mich jetzt mal wirklich, wirklich in Geduld und schaue, wie es sich entwickelt.
und jetzt heisst es erstmal UUUUUUUUrlaub
es grüsst ganz lieb die Barbara

Hallo ihr Lieben,
So, vom Urologen kein Anruf - also geh ich davon aus, dass Blutbild und Zytologie o.B. sind
Heute war dann auch der Check beim Prof: Neoblase gespiegelt - sieht sehr schön aus - jetzt kommen die abers: es hat sich eine kleine Falte gebildet, die sich von rechts über die Harnröhre legt (Rückschlagklappe), außerdem eine leichte Senkung.
An der Senkung kann man arbeiten - bedeutet aber erneute OP ( minimalinvasiv über die scheide) - da werden rechts / links noch Netze angesetzt (so habe ich es in der Kürze verstanden). Ehrlich, darauf hab ich gerade null Bock. Vorschlag vom Prof ist eh, das noch 3-4 Monate zu beobachten und dann weiter zu überlegen.
Positiv: Keine Stenose oder fragwürdige gewebeneubildung und ich weiß jetzt, dass ich nicht zu blöd zum Pinkeln bin. Ach ja nicht zu vergessen: ich soll ruhig nachts nur einmal den Wecker stellen oder gar nicht ...
Negativ: das Faltenproblem wird kaum zu beheben sein und ich muss mich mit dem Katheter abfinden, schade, ich hatte gehofft, dass es was reparables ist.
Eigentlich sollte ich froh und dankbar sein, dass es sich nur um 2 leichte mechanische Probleme handelt , bin aber doch ein bisschen down, weil sich nun die Hoffnung auf Besserung der derzeitigen Situation zerschlagen hat. Aber alles besser als Krebs, alles besser als Krebs......das Mantra muss ich nun verinnerlichen...und akzeptieren, das es ist wie es ist.
So und nun fange ich mal an, mich auf den Urlaub zu freuen
Liebe Grüße von Barbara

P.S. Ich steh trotzdem zu meiner Entscheidung zur Neoblase und würde es wieder so machen (lassen) ich war und bin in besten Händen - das wird noch besser!

Herzlichen Glückwunsch auch von mir, schön das es dir so gut geht! Ich hoffe, du bleibst uns noch ein bisschen mit Rat und Tat erhalten und möge es dir weiter so gut gehen!
Leine Grüße von Barbara

@Uro Thelius: danke für die Anteilnahme und den Cranberry Tip.
Ich habe längere Zeit mit CranberryMuttersaft gearbeitet - das werde ich mal wieder aufnehmen, ist bei mir irgendwie ins Vergessen geraten - na ja, unsere Drogerie, wo ich den bekomme, wird gerade umgebaut und wenn man den Tag wieder mit Arbeit füllt, verschiebt man erst den Einkauf woanders und dann ist es vergessen.. Danke für's wieder aus der Versenkung holen!
Ansonsten versuche ich es jetzt noch mit canephron - ein Tip von Hibiskus Doc.. und viel trinken, pfeif auf das anstrengende, zeitraubende Wasserlassen - und bis auf geruchliche Auffälligkeit ist es jetzt halbwegs in Ordnung. Dazu 2 x nachts ausschliesslich Katheter, tagsüber 3-4 mal ohne / 3 - 4 mal mit "nachkathetern" => max. Restharnmenge 40 ml - das sollte in Ordnung sein. Es ist eben "nur" zeitraubend (nicht unter 10 min) und anstrengend. Daher gönne ich es mir, nachts nur den Katheter zu nehmen, ansonsten bin ich hellwach und tu mich schwer mit dem Weiterschlafen.
Ich berichte weiter...
Liebe Grüsse von Barbara

Hallo Fritz, dann ist auch noch ein Daumen für dich gedrückt! Das mit dem dehnen hat man bei mir auch schonmal gemacht. Musste ne halbe Stunde mit dem Ding in der Harnröhre rumliegen, hat mit der Zeit sauweh getan, war schön als es raus war... Hieß Bougier-Katheter oder so ähnlich. Hat was gebracht!!!! Ich wünsche dir, dass es dir auch hilft!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo liebe Löwin,
dann hoffen wir mal, dass sich das Problem unkompliziert beheben lässt, das wünsche ich dir ganz dolle!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Hundler,
Willkommen im Club schön, dass alles geklappt hat und es dir gut geht! Super das Ergebnis der Lymphknoten :hurra:
Geh es langsam an, genieß die rundum Versorgung im Krankenhaus und nimm dir die Zeit für dich!
Weiter gute Genesung, liebe Grüße von Barbara

Danke Balu, wichtiger Hinweis mit der hernie ...thanks!!! Restharn ist eher gering und hoffentlich nicht der Auslöser. Für mehr Katheter Gutachten und MDK Entscheidung erforderlich ... Bürokratenkrieg, es ist zum K... Und mir geht da gerade der Mumm ein bisschen aus. Hoffe auf auftanken im Urlaub und dann weiter mit neuer Kraft.
Gruß Barbara

Danke liebe Elbfrau ... Wie man sieht brauch ich aber schon den hiesigen Zuspruch. Weil traurig und wütend und ängstlich bin ich schon auch - und manchmal mag ich mich nur noch verkriechen. Nur davon wird es eben nicht besser... Aber der Kampf schlaucht gewaltig und so bin ich so unendlich froh, dass ich mich hier mit ähnlich Betroffenen austauschen kann. Es ist so tröstlich zu wissen, es geht einem nicht alleine so. Es gibt immer wieder den einen oder anderen Rat und Hinweis und man ist nicht so alleine.
Dank und Gruß von Barbara

Hallo Gisela, ich wünsche dir, dass es sich als harmloses Narbengebwebe herausstellt - fest gedrückte Daumen !!!! ... Und ja, nicht lange warten, lieber gleich was unternehmen! Liebe Grüße von Barbara

Hallo Ihrs,
@vitoatsea: genau das will mein Prof ausschließen und deswegen spiegeln - wichtigstes Zielgebiet ist der Anschluss harnröhre - Neoblase um eine Verengung als Ursache auszuschließen...deinen Thread habe ich schon gut studiert
@rainer: bin wohl einfach nur empfindlich... Und mit den Dauerantibi kriegen wir das sicher in den Griff!

Ansonsten geht es mir gar nicht soooo schlecht. Arbeit geht nach wie vor gut, es gewöhnen sich langsam alle dran, dass ich nicht mehr rund um die Uhr zur Verfügung stehe. Nächsten Samstag geht es zum Ski - / wellnessurlaub mit Freunden nach Österreich ins kleinarltal - und bis dahin gibt es hoffentlich nur gute Ergebnisse aus Labor und von der Spiegelung! Ich wollte auch gar nicht nur jammern - nur zeigen, womit man so rechnen muss und dass man, wenn man sich "dreht" auch in unserem Gesundheitswesen weiter kommen kann ...
In diesem Sinne ein schönes Restwochenende wünscht Barbara

Hallo Ihr lieben, ich wollte gar nicht so sehr jammern - nur offen die Schwierigkeiten, die sicher viele haben (werden) aufzeigen und berichten wie man die überwinden kann - denn daran glaube ich fest. Ja, das mit der Antibiose werde ich auf jeden Fall machen, da überwiegen für mich klar die Vorteile! Aber ein Schritt nach dem anderen, jetzt kommen hoffentlich keine schlechten Nachrichten aus dem Labor, dann die Spiegelung und dann sehen wir weiter .. Danke für euern Zuspruch - tut immer wieder gut Liebe Grüße von Barbara

Gute Reise und kommt gesund und mit vielen schönen Erlebnissen zurück !!!!