Beiträge von bar65

Liebe Karin,
auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass so bescheiden ist...
Wie Wolfgang schon schreibt habe ich meine Neoblase ähnlich lange (oder besser kurz) wie du. Ich war zunächst auch in der Charite (2 x TUR B), die Neoblase wurde mir dann auf meine eigen Entscheidung hin im Humboldt Klinikum von Prof. Weikert "gebaut". Ich fühlte mich hervorragend behandelt, aber eben auch menschlich gut aufgefangen.

Wie du schon schreibst: Die Vorab - Information macht sehr viel aus. Ich hatte ziemlich viel Zeit, mich mit der Blasenentfernung auseinanderzusetzte und hatte mich hier über alle Ableitungen gründlich belesen. Nur mit den Informationen der Mediziner wäre ich wohl auch enttäuscht gewesen, so aber wusste ich, welche Palette an Schwierigkeiten auf mich zukommen kann, aber nicht muss. Für mich war letztlich klar, dass alle Optionen Vor- und Nachteile haben und viel Glück im Speil ist, welche davon man "mitnimmt".

Ich hatte das große Glück schon nach 4 Wochen ziemlich dicht zu sein - "ausgelöst" durch Harnverhalt mit Überdehnung der Neoblase (hätte ganz dumm ausgehen können). Das "bezahle" ich gerade mit teilweiser Hyperkontinenz - heißt. ich muss mal öfter, mal weniger oft mit dem Katheter ran. Technisch ist das kein Problem, aber die Abhängigkeit vom Katheter und das Infektionsrisiko sind für mich ziemlich belastend. Ich muss sehr stark pressen und habe dadurch immer wieder ziemliche Bauchschmerzen, die dann das natürliche Entleeren unmöglich machen.
Gegen die Übersäuerung nehme ich aktuell 3 BicaNorm am Tag, das schwankt aber auch noch ziemlich stark, ich war auch schon bei 5 pro Tag. Kontrolle inzwischen alle 8-12 Wochen.
Durchfälle sind häufig ein Thema, bekomme ich inzwischen mit Heilerde (luvos mikrofein) ganz gut in den Griff, hilft auch gegen die Blähungen. Klappt aber nicht immer, Auslöser sind auf jeden Fall Fett/Sahne und undefinierbare Saucen in der Kantine (lasse ich mittlerweile weg). Außerdem hilft viel schwarzer Tee und mind. eine Banane am Tag und ich liebe bittere Schokolade, die außerdem noch Kalium hat (was bei mir dauernd zu niedrig ist).
Wasser - Ein-und Ausfuhr - protokolliere ich wegen mehrfacher Entzündungen und drohender Hyperkontinenz auch, nutze dazu eine App von Lofric fürs Handy, so hab ich das Protokoll immer dabei... Ich empfinde die Protokollierung eher als hilfreich um die nötige Trinkmenge (mind. 3 Liter am Tag) im Auge zu behalten und ein besseres Gefühl zu bekommen, wann die Blase leer ist - sie fasst in der Regel 350 - 400 ml. Langsam, ganz langsam entwickle ich auch mehr Gefühl, wieviel je nach "Völlegeühl" drin ist und wann sie leer ist - was ja mein spezielles Problem ist. Wenn ich sie nicht ordentlich leer bekomme gibt's ruck zuck ne Entzündung (mittlerweile 4) . Dito wenn ich zu wenig trinke. Trinke ich um die 3,5 Liter, hält sich auch der Schleim in Grenzen....Heißt aber eben auch alle 2 Stunden(manchmal öfter) tagsüber auf's Klo, dauert meist so um die 10min, manchmal auch 20 min bis ich Wasser lassen kann und alles raus hab.

Tja, was soll ich sagen: Man / frau muss sich abfinden - wohl oder übel - aber ist nicht alles besser als die Alternative, das Gras von unten wachsen zu sehen...?! Ich finde "ja" - und das obwohl mich meine Angst und die Schwierigkeiten noch lange nicht verlassen haben. Nehme noch immer eine Minidosis Psychopharmaka und bin in psychotherapeutischer Behandlung... aber jeden Tag wird es ganz winziges Stück besser, manchmal merkt man es gar nicht, aber dann geht plötzlich wieder eine Unternehmung, an die noch vor 4 Wochen nicht zu denken gewesen wäre. Klar, die nächste Toilette hab ich immer im Auge und vor jedem "Ausgang" wird gescannt, welche Optionen es gibt. Ja, es ist alles anders geworden, aber diese anders wird Stück für Stück die neue Normalität und dann wird es immer weniger schlimm.
Ich hoffe und wünsche Dir, dass das mit dem Annehmen der Veränderungen Stück für Stück besser wird und die Schwierigkeiten weniger werden. Besonders die Inkontinenz sollte sich im Laufe der Zeit weiter bessern - im Allgemeinen wird hier immer von einem Jahr berichtet, bis sich alles wieder soweit eingespielt hat...Gib dir einfach noch ein bisschen mehr Zeit und hab Geduld mit deinem Körper - es war eine echt harte Sache, die ihm angetan wurde...
Sei ganz fest gedrückt und liebe Grüsse von Barbara

Hallo Tine, schön das du dich gemeldet hast.
Zum Thema Inkontinenz und "halten der Instillation" gibt es für die Herren eine Penisklemme, die zwar wohl sehr unangenehm zu tragen ist, aber das Halten der Flüssigkeit für die nötige Zeit ermöglicht. Vielleicht hilft das Deinem Papa. und vielleicht meldet sich hier noch einer der Anwender mit seinen Erfahrungen!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Pamira,
auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Grund so bescheiden ist... Hier bist du aber gut aufgehoben, dieses Forum hat mir im letzten Jahr über die schlimmsten Zeiten geholfen. Ich will gar nicht wissen, wo ich ohne diese Hilfe heute stehen würde. Ich hatte damals das Gefühl mit 180 km/h gegen eine Wand zu fahren, die Angst hatte mich fest im Würgegriff. Bis heute lauert sie noch auf meiner Schulter...
Nachdem die Diagnose CIS vor ziemlich genau einem Jahr gestellt wurde, habe ich über mehrere TUR B und BCG Behandlung im September 2015 meine Neoblase bekommen. Die letzten 6 Monate waren von vielen Aufs und Abs geprägt, wobei die die Auf's eindeutig überwiegen. Es ist nicht einfach, aber ich würde mich immer wieder für die Neoblase entscheiden unter der Voraussetzung, dass es die Situation, die der Operateur vorfindet, zulässt. Für mich wären aber auch Pouch und Stoma eine Option gewesen - ich hatte mich vorher über alle Optionen hier belesen. Gespräche mit "Kolleginnen" aus dem Forum haben bestätigt, was ich mir schon erlesen hatte: Man kann mit allen Ableitungen leben, wenn man sie annimmt. ..und jede Ableitung ist besser, als den Krebs zu behalten. Dank dem Forum wusste ich, was auf mich zukommen kann, nicht muss. Dieses enorme Wissen, dass ich hier vorgefunden habe hat mir sehr geholfen, nur mit den Informationen der Mediziner wäre ich wohl enttäuscht gewesen oder hätte es mir viel einfacher vorgestellt. So aber hatte ich eine Vorstellung, was alles so passieren kann und durchaus "normal" ist. Auch das hilft gegen die Angst. Die Startschwierigkeiten sind nicht ohne. Inkontinenz kann, muss aber nicht sein. Ich war bereits nach 4 Wochen halbwegs dicht, habe dafür immer wieder Tage, an denen es Richtung Hyperkontinenz geht. Du solltest also für dich prüfen, ob du dir zutraust, dich notfalls selbst zu kathetern. Ich habe mir das noch im Krankenhaus zeigen lassen und habe gar kein Problem damit. Ja klar bin ich auch mal niedergeschlagen oder wütend, wenn es mit dem Wasserlassen nicht klappt oder schon wieder eine Entzündung im Anmarsch ist oder ich einfach nur todmüde bin, aber trotzdem alle 3 h nachts der Wecker klingelt zum Toilettengang.
Noch ist auch mein Alltag geprägt vom Thema Toilette, aber zunehmend wird der neue Zustand zur Normalität, mit der man gut leben kann. Fakt ist: Es wird vieles anders, es ist en anstrengender Weg, aber es lohnt sich! Ich gehe wieder arbeiten, Winterurlaub Anfang März ist geplant...!
Ausführlich findest du meine Geschichte unter Barbara's Geschichte und im Blog. Ansonsten würde ich dir für weiiblichen Neoblasen noch die Berichte von Beerlin und Hibiskus ans Herz legen, auch Toya hat es geschafft - bei ihr war der Weg bis zur Kontinenz besonders lang.
Auf jeden Fall solltest du im Anschluss eine AHB einplanen, wichtig dabei ist, dass es eine gute Urologie gibt, die mit Neoblasen vertraut ist.
Soll bei dir die Neoblase eine "Berliner Neoblase" werden (mit Netz gestützt) ? Werden Gebärmutter / Eierstöcke mit entfernt (gehe ich von aus)?

Ansonsten frag was immer du fragen möchtest.... Liebe Grüsse von Barbara

Hallo Andy,
Danke, dass du dich gemeldet hast.
Für newcomer wie mich ist deine Geschichte unwahrscheinlich hilfreich, weil sie auch so ausführlich ist Besonders imponiert hatte mir deine genaeralstabsmässige Vorbereitung der großen OP, beeindruckend, wieviele Meinungen du dir eingeholt hast. Ich hatte das große Glück schon bei der Zweitmeinung auf den Menschen getroffen bin, dem ich mich anvertrauen konnte. Ich bin sonst nicht so der Forderer, aber wie wichtig das ist, den Richtigen zu finden das habe ich von dir gelernt. Danke dafür!
Hut ab auch vor deinem großen Engagement und dem sportlichen Einsatz - an solchen Berichten kann man sich hochziehen, wenn es am Anfang immer mal wieder holpert!
Bleib gesund und uns hier gewogen, ab und an mal ein Statement in eigener Sachen wäre Klasse!
Liebe Grüße von Barbara

Liebe Hundler,
dann halten wir dir mal fest die Daumen, dass du gut durch die OP kommst und der Prof ein gutes Händchen hatund das die ersten Tage erträglich werden - und dann jeden Tag besser...du wirst das schaffen!
Liebe Grüße von Barbara

Hallo Bibi,
Danke, dass du weiter berichtest, man lernt immer wieder dazu.... Man kann nur hoffen und Daumen drücken, dass es dem Schwiegervater noch möglichst lange gut geht!
Lieben Gruß von Barbara

Lieber Epi,
Weniger schön, aber lass den Kopf nicht hängen - es ist an der Oberfläche geblieben und weniger agressiv - ja, wenig tröstlich - aber das Monster wird weiter bekämpft und bleibt unter Beobachtung!
Fühl dich einmal fest gedrückt von Barbara

Hallo Norbert,
Danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst.
Jetzt bleibt erstmal nur zu wünschen, dass du gut beraten wirst und Vertrauen haben kannst! ...und, falls die Entscheidung Zystektomie fällt, du eine Klinik / Operateur findest, bei dem du dich "aufgehoben" fühlst - vielleicht wird es ja Heidelberg. Es sollte nun auch nicht mehr soooo viel Zeit ins Land gehen...
Lieben Gruss von Barbara

Hallo Judith,
bin gerade ziemlich eingespannt (zig Arzttermine neben dem Vollzeitjob, Krieg mit der Krankenkasse...). aber gerne Mitte März treffen... Ich schick dir eine PN mit meiner Telefonnummer, dann können wir uns was ausmachen... Bin leider eher hyperkontinent als inkontinent - keine Ahnung, was besser ist, schön ist beides nicht .
Bei Heide wird es wohl wirklich ein Dauerkatheter sein, der über die Harnröhre in die Neoblase eingelegt und geblocked wird und dann kontinuierlich den Harn ableitet in einen Beinbeutel bzw. nachts halt in einen Nachtbeutel.

Lieben Gruss von Barbara

Hallo Hibiskus,
Danke für gute Nachrichten - das ist so wohltuend, ich freu mich sehr für dich! So soll es bleiben :klatschen:
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Martina,
super so schöne Nachrichten zu lesen ... Halt durch und aus, das wichtigste ist tumorfrei :hurra:
Liebe Grüße von Barbara

Hallo Martina, @Lawinchen002
Meld dich doch mal wieder wie es dir inzwischen ergangen ist ?!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Norbert,
Erstmal willkommen wenn der Anlass auch bescheiden ist! Das Gefühl kennen wir hier alle als Betroffene oder Angehörige. Schön, dass du gut in der Familie gut aufgehoben bist, das wird helfen ...
Nach meinen noch nicht so langen Erfahrungen ist die Blasenentfernung eine Option und der sogenannte Goldstandard - den ich nach erfolgloser Behandlung des CIS auch gezogen habe. Kann sein, dass es durch den L1 die sinnvollste / sicherste Option ist. Dazu werden sich die langjährigen Experten sicher noch melden. Mögliche Ableitungen sind dann

• die orthotope Neoblase, Blase aus Dünndarm an Stelle der alten Blase , Voraussetzung ist, dass die harnröhre frei vom Krebs ist
• der Pouch, eine Blase aus Darm die über einen Zugang über den Bauchnabel kathetert wird
• das Stoma - der etwas bekanntere Ausgang mit Beutel

Was davon in Frage kommt wird vorher mit dem Operateur besprochen, was wirklich geht entscheidet sich dann erst während der OP anhand der Gegebenheiten.

Eine blasenerhaltende Option ist RCT ( kombinierte Radio - Chemo - Therapie) - auch dazu wird es sicher Informationen von den Experten geben.

Solltest du dich für die Entfernung entscheiden / diese erforderlich sein kommen 2 - 3 Wochen Krankenhaus und anschließend eine AHB (Anschlussheilbehandlung) von 3 -4 Wochen auf dich zu. Dort wird man dann " auskuriert" lernt den Umgang mit der Ableitung und wird ggf. auch psychologisch unterstützt. die OP scheint sich indem letzten 10 Jahren wahnsinnig weiterentwickelt zu haben, die alten Hasen hier lagen in der Regel noch 1 Woche auf der Intensivstation und durften tagelang nichts essen, heute kann es schon schneller gehen (muss aber nicht!) Ich war letztes Jahr noch am selben Abend wieder auf normalstation und musste essen. Das läuft eben auch sehr individuell, hängt von der körperlichen Verfassung und der Ausdehnung der OP ab z.B. wieviele Lymphknoten mit entfernt werden.

Je nach Variante wird der Darm in Mitleidenschaft gezogen - es wird ihm ja ein Stück geklaut und kann dann Probleme machen wie Durchfall / Verstopfung - er wird einfach sensibler , aber das muss nicht sein. Eine Neoblase bedeutet zu Beginn Inkontinenz, dass kann aber durch Beckenbodentraining gebessert werden, günstigenfalls bis zu vollständigen Kontinenz ... Für die Männer ist die resultierende Impotenz sicher eine der gravierendsten Folgen, es kann aber in günstigen Fällen auch nerverhaltend operiert werden - auch hier gilt wie fast bei allem: es kommt auf die individuellen Gegebenheiten an...und das mögliche Risiko - Vorrang hat die vollständige Tumorentfernung!

Anschließend könnte eine chemo wegen des L1 erforderlich sein ... Ohne chemo solltet du dich auf 3 - 4 Monate Krankheit einstellen.

Weiterhin steht dir ein Schwerbehindertenausweis mit grösser / gleich 70% zu - kann sehr nützlich sein zum Kündigungsschutz und 5 Tage mehr Urlaub.
Zu Heidelberg kann ich nichts sagen, ich hin im Nordosten (Umland Berlin) zu Hause.

Ansonsten die Empfehlung sich hier durchs Forum zu lesen, sich zu den verschiednen Ableitungen einen Eindruck zu verschaffen und immer wieder hier in deinem Beitrag vorbeizuschauen, es wird bestimmt jede Menge Antworten geben ....
..und frag alles was du wissen willst, egal ob psychisch oder fachlich - hier gibt's Hilfe zu allen Aspekten der Krankheit und das Wissen, dass du es wie so viele hier schaffen kannst den Krebs zu besiegen!

Eine ganz lieben Gruß von Barbara

Danke ihr lieben, Pouchies müsst ja auch Kathetern - und so groß ist der Unterschied nicht. Ich komm damit gut klar, nur die Erkenntnis war erstmal bisschen deprimierend. Dumm nur, dass die Harnröhre ein großes Restrisiko und nun eins ohne nutzen ist. Aber ich vertrau dem Prof - und warte jetzt erstmal ab, was er dazu sagt. Ich hoffe ja, dass noch was zu retten ist. vielleicht läuft es wie bei @Hoellenwurm auf einen mix von spontan entleeren und Kathetern hinaus... Also Mädels, die ihr noch mit Inkontinenz kämpft: habt Geduld, zu schnelle Kontinenz muss nicht immer gut sein ...
Habt einen schönen Sonntag wünscht Barbara

Hallo Ihr Lieben,
es ist viel passiert, nur irgendwie fehlte mir der Mumm hier alles aufzuschreiben. Ich Versuchs mal im Schnelldurchlauf: Wiedereingliederung abgeschlossen, nun gehe ich seit 1. Februar wieder voll arbeiten, hab aber soviel Resturlaub, das ich bis April mit einer 3 1/2 Tage Woche hinkomme .... Das passt also, man nimmt auch Rücksicht, Behindertentoilette steht mir fast exklusiv zur Verfügung. ...
Und da steckt das Dilemma - die brauch ich auch. Meine akrobatischen Übungen werden immer aufwändiger, der betende Muslim von UroThelius ist Standard um überhaupt was rauszukriegen, die Bauchschmerzen beim pressen am Rande des erträglichen... Meine erste Maßnahme 2 x pinkeln durch Kathetern ersetzt - Resultat die Bauchschmerzen lassen nach. Kontakt zu meinem Prof per Mail aufgenommen - Antwort trotz Urlaub über Nacht mit Angebot sich das anzusehen. Riecht nach Senkung ( das befürchtete abknicken ) - Untersuchung zusammen mit beckenbodenspezi & spiegeln um eine harnröhrenverengung auszuschließen - nächste Woche melden zum Termin machen.
Das ganze an meinem uro vorbei - aber den hab ich dann auch gleich noch besucht und gebeichtet. Er war sehr verständnisvoll, hat bei der Gelegenheit gleich die volle Blase ultrageschallt mit dem Ergebnis: richtig voll und Nieren beide gestaut - ich hab nix gemerkt außer dem Druck auf der Neoblase - ab zur Toilette mit Katheter um zu prüfen, ob ich das richtig mache - danach Blase leer und Nieren frei - Puhhh wenigstens das klappt. Na ja , nun hänge ich wohl am Katheter - ein bekanntes aber eben unerwünschtes Risiko... Meine schnelle Kontinenz war also der Vorbote der Hyperkontinenz. Ich habs ja gewusst aber irgendwie hofft man, dass es klappt.
Der Kampf um ausreichend Katheter hat schon begonnen, mehr als 6 pro Tag sind ja nicht erforderlich....meint die Kasse - bei 3 l trinken und entleeren mind. alle 3 h reicht es aber eben nicht... Aber davon später mehr....lieben Gruß von Barbara

Hallo Fritz,
Von ganzem Herzen Glückwunsch! Deine Art mit der Krankheit umzugehen hat mir bei meinem Einstieg viel Mut gemacht - schön, dass es sich gelohnt hat!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Epi,
dann halten wir mal alle Daumen für dich! Meld dich wenn du zurück bist...
Lieben Gruss von Barbara

Hallo Mila,
als ich deinen Beitrag zur Reisplanung gelesen habe, war ich total gerührt und musste die Tränchen verdrücken. Besonders beeindruckt mich dein Umgang mit der Krankheit - die Briefe, die du an deine Tochter schreibst .....passende Worte haben mit gefehlt.
Aber jetzt wünsche ich euch eine tolle Reise mit ganz vielen wunderbaren Eindrücken und ganz ohne Probleme irgendwelcher Art...
Kommt gesund wieder und erzähl uns von euern Erlebnissen!
Liebe Grüsse von Barbara

@Christina: Gute Idee, erledigt !

Tommy: Ich habe Deinen Beitrag mal an den bisherigen angehängt, so bleibt alles zusammen und zum Unterforum Urostoma verschoben entsprechend deiner Ableitung..
Schön, dass es dir einigermassen gut geht... Deine Eintscheidung bzgl. CT gibt mir schon zu denken - ich hoffe, du hast dich nicht irgendwie aufgegeben.
Das mit dem Nachtbeutel sollte sich vielleicht doch noch einspielen oder verbessern lassen, bestimmt geht da noch was....!
Kopf hoch und lieben Gruss von Barbara

Hallo Hundler,

Wenn du die Muße hast, lies doch mein Fachthema (klickst du hier : Barbara's Geschichte). In Kurzfassung: ich wurde am 4.9.15 operiert - Neoblase- hat knapp 8 h gedauert. Am Tag vorher ab abends nur Flüssigkost, abführen musste ich nicht. Bin nach OP 2 Stunden auf der Wachstation gewesen, danach direkt wieder auf Station, Intensivstation war nicht erforderlich, abends noch wieder Joghurt essen und Tee trinken auf Anweisung vom Prof, der mich operiert hat. Mit auf und ab ( aber viel auf) nach 2 Wochen entlassen, AHB 2 Wochen später begonnen ( das war fix, weil jemand ausgefallen ist und ich vorgezogen wurde - sonst hätte es 6 wochen gedauert - nicht gut allein zu Hause ). Kontinent am Tag war ich schon nach 4 Wochen, nachts nach ca. 8 Wochen bis auf kleine Unfälle. Wasserlassen teilweise schwierig / anstrengend. Kathetern noch im Krankenhaus gelernt und bei Bedarf wenn es gar nicht laufen will. Arbeite ab 1.2 2016 wieder voll ( IT - im Büro) nach 4 Wochen Wiedereinstieg mit Hamburger Modell.
Klamottentechnisch bin ich umgestiegen von Jeans auf leggings und weite lange Oberteile - ist bequemer ...
Durchfall ab und zu, mit Heilerde hab ich das halbwegs im Griff.
Es ist alles anders, aber ich lebe und es wird besser... Jeden Tag ein bisschen ... Den Glauben daran nicht verlieren ist das wichtigste - dabei helfen die Berichte von toya65, beeerlin, Hibiskus bei den Frauen Neoblasen .... Wenn es denn eine solche wird ..und Löwe und Gaby sind die Pouchies zum Vorbild nehmen ....
Frag uns ruhig Löcher in den Bauch ... Und lesen, lesen, lesen hier im Forum - das hat mir super geholfen...und du schaffst das auch!
Liebe Grüße Barbara