Beiträge von bar65

Hallo Ihr Lieben,
es ist viel passiert, nur irgendwie fehlte mir der Mumm hier alles aufzuschreiben. Ich Versuchs mal im Schnelldurchlauf: Wiedereingliederung abgeschlossen, nun gehe ich seit 1. Februar wieder voll arbeiten, hab aber soviel Resturlaub, das ich bis April mit einer 3 1/2 Tage Woche hinkomme .... Das passt also, man nimmt auch Rücksicht, Behindertentoilette steht mir fast exklusiv zur Verfügung. ...
Und da steckt das Dilemma - die brauch ich auch. Meine akrobatischen Übungen werden immer aufwändiger, der betende Muslim von UroThelius ist Standard um überhaupt was rauszukriegen, die Bauchschmerzen beim pressen am Rande des erträglichen... Meine erste Maßnahme 2 x pinkeln durch Kathetern ersetzt - Resultat die Bauchschmerzen lassen nach. Kontakt zu meinem Prof per Mail aufgenommen - Antwort trotz Urlaub über Nacht mit Angebot sich das anzusehen. Riecht nach Senkung ( das befürchtete abknicken ) - Untersuchung zusammen mit beckenbodenspezi & spiegeln um eine harnröhrenverengung auszuschließen - nächste Woche melden zum Termin machen.
Das ganze an meinem uro vorbei - aber den hab ich dann auch gleich noch besucht und gebeichtet. Er war sehr verständnisvoll, hat bei der Gelegenheit gleich die volle Blase ultrageschallt mit dem Ergebnis: richtig voll und Nieren beide gestaut - ich hab nix gemerkt außer dem Druck auf der Neoblase - ab zur Toilette mit Katheter um zu prüfen, ob ich das richtig mache - danach Blase leer und Nieren frei - Puhhh wenigstens das klappt. Na ja , nun hänge ich wohl am Katheter - ein bekanntes aber eben unerwünschtes Risiko... Meine schnelle Kontinenz war also der Vorbote der Hyperkontinenz. Ich habs ja gewusst aber irgendwie hofft man, dass es klappt.
Der Kampf um ausreichend Katheter hat schon begonnen, mehr als 6 pro Tag sind ja nicht erforderlich....meint die Kasse - bei 3 l trinken und entleeren mind. alle 3 h reicht es aber eben nicht... Aber davon später mehr....lieben Gruß von Barbara

Hallo Fritz,
Von ganzem Herzen Glückwunsch! Deine Art mit der Krankheit umzugehen hat mir bei meinem Einstieg viel Mut gemacht - schön, dass es sich gelohnt hat!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Epi,
dann halten wir mal alle Daumen für dich! Meld dich wenn du zurück bist...
Lieben Gruss von Barbara

Hallo Mila,
als ich deinen Beitrag zur Reisplanung gelesen habe, war ich total gerührt und musste die Tränchen verdrücken. Besonders beeindruckt mich dein Umgang mit der Krankheit - die Briefe, die du an deine Tochter schreibst .....passende Worte haben mit gefehlt.
Aber jetzt wünsche ich euch eine tolle Reise mit ganz vielen wunderbaren Eindrücken und ganz ohne Probleme irgendwelcher Art...
Kommt gesund wieder und erzähl uns von euern Erlebnissen!
Liebe Grüsse von Barbara

@Christina: Gute Idee, erledigt !

Tommy: Ich habe Deinen Beitrag mal an den bisherigen angehängt, so bleibt alles zusammen und zum Unterforum Urostoma verschoben entsprechend deiner Ableitung..
Schön, dass es dir einigermassen gut geht... Deine Eintscheidung bzgl. CT gibt mir schon zu denken - ich hoffe, du hast dich nicht irgendwie aufgegeben.
Das mit dem Nachtbeutel sollte sich vielleicht doch noch einspielen oder verbessern lassen, bestimmt geht da noch was....!
Kopf hoch und lieben Gruss von Barbara

Hallo Hundler,

Wenn du die Muße hast, lies doch mein Fachthema (klickst du hier : Barbara's Geschichte). In Kurzfassung: ich wurde am 4.9.15 operiert - Neoblase- hat knapp 8 h gedauert. Am Tag vorher ab abends nur Flüssigkost, abführen musste ich nicht. Bin nach OP 2 Stunden auf der Wachstation gewesen, danach direkt wieder auf Station, Intensivstation war nicht erforderlich, abends noch wieder Joghurt essen und Tee trinken auf Anweisung vom Prof, der mich operiert hat. Mit auf und ab ( aber viel auf) nach 2 Wochen entlassen, AHB 2 Wochen später begonnen ( das war fix, weil jemand ausgefallen ist und ich vorgezogen wurde - sonst hätte es 6 wochen gedauert - nicht gut allein zu Hause ). Kontinent am Tag war ich schon nach 4 Wochen, nachts nach ca. 8 Wochen bis auf kleine Unfälle. Wasserlassen teilweise schwierig / anstrengend. Kathetern noch im Krankenhaus gelernt und bei Bedarf wenn es gar nicht laufen will. Arbeite ab 1.2 2016 wieder voll ( IT - im Büro) nach 4 Wochen Wiedereinstieg mit Hamburger Modell.
Klamottentechnisch bin ich umgestiegen von Jeans auf leggings und weite lange Oberteile - ist bequemer ...
Durchfall ab und zu, mit Heilerde hab ich das halbwegs im Griff.
Es ist alles anders, aber ich lebe und es wird besser... Jeden Tag ein bisschen ... Den Glauben daran nicht verlieren ist das wichtigste - dabei helfen die Berichte von toya65, beeerlin, Hibiskus bei den Frauen Neoblasen .... Wenn es denn eine solche wird ..und Löwe und Gaby sind die Pouchies zum Vorbild nehmen ....
Frag uns ruhig Löcher in den Bauch ... Und lesen, lesen, lesen hier im Forum - das hat mir super geholfen...und du schaffst das auch!
Liebe Grüße Barbara

Hallo Hundler,
man, da hast du ja was hinter dir... in Sachen Blase bei mir ähnlicher Verlauf nur viel kürzer: Im März 2015 CIS festgestellt, 6 x BCG, danach erneut (oder immer noch) CIs => September 2015 radikale Zystektomie mit Anlage Neoblase (Harnröhre war "schnapp ab" noch brauchbar). Hier in Berlin rät man von erfahrenen Ärzten (renommierte Professoren, einmal Charite, einmal Humboldt Klinikum) bei wiederholten CIS zur Blasenentfernung. Eine 2. Initialbehandlung BCG ( 6x in wöchentlichem Abstand) hätte man gemacht, aber mit geringen Erfolgsaussichten... da habe ich nicht lange überlegt und mich für die radikale Lösung entschieden.
Es geht mir einigermassen gut, ist schon eine gehörige Umstellung, aber ich lebe und steieg eauch gerade wieder in die Arbeit ein.
Bzgl. Zweitmeinung in deiner Gegend kann ich leider nicht weiterhelfen.
Lieben Gruss von Barbara

Hallo Michi,

ok, dann ist das eine ganz andere Ausgangssituation - du hast gar keinen Blasenkrebs (mit dem wir uns hier ja schwerpunktmäßig auseinandersetzten). Nichtsdestotrotz kümmern wir uns natürlich auch um andere Probleme, sind ggf. abre nicht so gut auskunfstfähig.... In deinem Fall erschliesst sich mir jetzt in keinster Weise, warum du eine Neoblase bekommen solltest, wenn doch die Blase in Ordnung ist. Was ich natürlich nicht weiss - und dazu können vielleicht die Männer mehr sagen, ob ggf. bei Ausbreitung eines Prostatakrebses die Blase entfernt werden muss. Auch dan kann ich mir nicht vorstellen, dass man über eine Neoblase nachdenkt - denn dazu benötigt man eine intakte Harnröhre.
Dann hoffen wir mal, dass die Herren sich melden...

Gruss Barbara

Hallo Michi,
hast du noch keine Harnableitung? In deinem Profil habe ich von pT2 G3 gelesen - oder hast du schon eine Neoblase und deine Frage bedeutet, das diese raus sollte? Oder bezieht sich der Befund auf den Prostata Krebs und deine Blase ist gar nicht betroffen ...? Ich werd gerade nicht so richtig schlau draus....vielleicht kannst du ein bisschen mehr zu dir schreiben, Danke und Gruß Barbara

Guten Morgen,
auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Grund bescheiden ist.
Ergänzend zu Wolfgang möcht eich meine Verwunderung ausdrücken, dass von Bestrahlung gesprochen wird, Soweit ich im Forum lesen konnte wird in der Regel mit einer Chemo weiterbehandelt ? Also reichlich Unklarheit.
Holt Euch nochmal die genauen Befunde, die die zur Zystektomie geführt haben, als auch die aus dem Pathologie (Histologie) Befund nach der Zystektomie und stellt diese hier ein. Erst dann lässt sich seriös was empfehlen. Ggf. sollte man über die Einholung einer Zweitmeinung nachdenken...
Das psychische Problem ist natürlich sehr schwerwiegend, der Vater hatte wahrscheinlich noch nicht wirklich viel Zeit sich mit der Krankheit auseinander zu setzen und ist wie die meisten Menschen dem Irrtum aufgesessen, das Krebs immer gleich Tod bedeutet - ging mir selber nicht besser, ist z.T. auch jetzt noch so - das Lernen, dass es nicht so sein muss, braucht viel Zeit und Unterstützung und Kennenlernen von menschen, die das geschafft haben (davon gibt es hier ganz viele ) !
Hat er denn eine AHB (Reha) gemacht? Wenn noch nicht, so solltet ihr das dringend in Angriff nehmen und dort auch die Angebote zur psychologischen Betreuung in Anspruch nehmen, manchmal kann schon ein Gespräch helfen, erstmal wieder "auf's Gleis zu kommen" und den Kampf aufzunehmen.
Stelle ruhig alle deine Fragen - hier wird dir geholfen"
Lieben Gruss von Barbara

Hallo Trakehnerfan,
Willkommen, wenn auch aus bescheidenem Grund. Aber Prima, wenn die OP erstmal gut überstanden ist....!
Ich habe meine Neoblase seit September 2015, hatte das große Glück nach 4 Wochen Kontinent zu sein. Meine AHB war aber schwerpunktmäßig von Beckenbodentraining bestimmt. Dieses war die wichtigste Maßnahme und fand statt als Strombehandlung, Gymnastik und speziellem Beckenbodentrainer mit Computerunterstützung. So habe ich es auch von allen anderen Neoblasen hier gelesen. Offen gestanden versteh ich es nicht, zumal sonst von Bad Wildungen sehr positiv berichtet wird. Ich selber war aufgrund des Wohnorts in Klink an der Müritz.
Manche Physiotherapeuten bieten Beckenbodentraining an - einfach mal in der Nähe eures Wohnortes googeln... Und dann den Urologen dazu bringen eine Verschreibung auszustellen ...
Hier im Forum findest du recht ausführlich etwas unter diesem Link Kontinenzübungen
Ansonsten fragt alles was ihr loswerden wollt, hier gibt's immer Rat in seelischen und fachlichen Belangen! Der Vollständigkeit halber wäre es nett, wenn du den Befund deines Mannes nach der Blasenentfernung einstellst sowas wie pT2 N0 R0 n0 ...., Danke!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Karin und Henryk,
Schön zu lesen, dass alles gut verlaufen ist. ...und gut, dass gehandelt wurde, am Befund sieht man, dass das Mistvieh sich schon auf den Weg in die Tiefen gemacht hat - und Glück im Unglück, dass es rechtzeitig bei der Nachsorge erkannt wurde.
Ja das Gas im Bauch macht gemeine Schmerzen und Mühe, aber das sollte ja nun ausgestanden sein. Ich wünsche euch Beiden gute Erholung von den Strapazen, gute Heilung und zur Ruhe zu kommen! Geht's noch in eine AHB?
Liebe Grüsse von Barbara

Liebe Elbfrau,
Immer schön zu lesen, wenn es jemandem gut geht und er / sie mit der Ableitung prima leben kann - ich freu mich gern mit dir und Glückwunsch zu den 4 Jahren!
Lieben Gruß von Barbara

Guten Morgen,
Klasse - das sieht doch sehr vielversprechend aus - möge die Blase sauber bleiben und bewahr dir den Optimismus!
Lieben Gruss von Barbara

Hallo Epi,
das liest sich ja weniger schön. Positiv ist, dass der Urologe es als oberflächlich einstuft...
Lieben Gruss und fett gedrückte Daumen...Barbara

Guten Morgen liebe Susanne,
der Blasenbefund scheint die Meinung von Christina zu bestätigen. Jedenfalls war deine Behandlung des Blasenkarzinoms vollkommen in Ordnung! Das sollte dich sicher beruhigen und du kannst den Ärzten in der Missio vertrauen!
Das das Nierenzellkarzinom eine Metastase sein könnte halte ich für gewagt anzunehmen, ich denke, dann hätten die Ärzte das auch so gesagt - um ganz sicher zu sein, frage doch direkt nochmal nach bei deinem nächsten Termin: ist es ein neuer Tumor ( der Niere) oder ein rezidiv / Metastase vom Blasenkarzinom.
Ich denke, du stehst so unter Stress und Angst, dass im Moment einfach die Unsicherheit und Panik überwiegt. Es ist aber auch beschi.....! Vielleicht kannst du dir ein bisschen psychologische Unterstützung holen, manchmal reicht es schon mit gänzlich unbeteiligten zu reden, um die Gedanken zu ordnen - dabei können wir hier vielleicht auch beitragen - also schreib und frag - bestimmt lässt sich hier vieles "besprechen" !
Liebe Gruß von Barbara

Hallo Susanne,
Das ist ja beinahe das bescheidenste aller möglichen Ergebnisse - und nun hast du die nächste große OP schon hinter dir und immer noch völlige Ungewissheit, wie es weitergeht... :sehr Traurig: Da fehlen einem einfach die Worte!
Es bleibt also nur zu hoffen, dass die Niere erhalten werden kann, dafür drücke ich dir die Daumen. ...und trotzdem alles das ist vielleicht immer noch besser, als mit dem unerkannten Monster weiterzuleben und dann keine Möglichkeiten der Rettung mehr zu haben .
Es ist einfach verdammt hart und unfair ....vielleicht hast du dennoch den Mumm, die jetzige Diagnose / Befund hier einzustellen. War es ein Nierentumor oder wieder das Urothel ( die Schleimhaut, die Nierenbecken, harnleiter, Blase und harnröhre auskleidet) ?
Sei fest gedrückt und bleib tapfer!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Löwin,
bitte bitte lass dich nicht unterkriegen, du bist so ein großes Vorbild In Sachen Kampfgeist und normalem Leben mit Pouch ....
Notfalls Pfeif auf die Arbeit, ist schwierig, es geht ja um kleine Menschen. ...und unangenehm darf uns die lange Klozeit nicht sein, ich bläu es gerade meinen Kollegen ein das ich 1) auf jeden Fall gehe, wenn ich muss und das ich das nicht planen oder schieben kann und 2) das es manchmal einfach dauert ...das haben wir uns doch nicht ausgesucht und ist alles andere als peinlich.
Werd schnell wieder ganz fit und vertrag dich mit deinem Pouch, vielleicht hilft schon ein ganz ruhiges Wochenende mit viel Couch - das wünsch ich dir!
Liebe Grüße Barbara

So, mal wieder ein Update: wir sind ruhig und gemütlich mit Freunden ins neue Jahr gerutscht und nun gehe ich schon wieder 2 Wochen nach Hamburger Modell arbeiten. Letzte Woche 4 Stunden täglich, diese Woche 5, nächste geht es weiter mit 6 h. Also für mich ist dieses langsame wiedereingleiten sehr angenehm - der Druck ist einfach nicht so hoch. Ich würde es jedem soweit möglich empfehlen!

Die Blase funktioniert ganz gut, ein gut Teil macht wohl auch die Gewöhnung an die längeren Toilettenaufenthalte aus. Schleim hält sich in Grenzen, bin aber auch ein "Trinker" vor dem Herrn. Für Notfälle und ab und an Restharnkontrolle habe ich mir inzwischen Katheter verschreiben lassen, sind bei publicare bestellt - mal schauen, ich berichte.
Was mir dennoch immer wieder mal Sorgen macht ist, dass die Harnröhre immer noch extrem empfindlich ist - tanzt ein bisschen Schleim vor dem Schließmuskel fühlt sich das recht unangenehm an wie leichte Nadelstiche an. Erst wenn der Start beim pinkeln überwunden ist, wird das besser - und nun meine Frage an die Erfahrenen: Kennt ihr das auch - oder sollte ich da nochmal nachfassen beim Uro - nicht das da was entzündet ist ( über noch schlimmeres möchte ich gar nicht nachdenken)...???

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende euch allen. Barbara

Guten Morgen Sylvia,
Na das sieht doch so aus, als ob dein Mann dich jetzt einbezieht und ihr gemeinsam kämpft.... Ich wünsche euch ganz viel Glück und Hoffnung, gut, dass nun alles mal gründlich untersucht wird!
Lieben Gruß von Barbara