Beiträge von bar65

Guten Morgen liebe Susanne,
der Blasenbefund scheint die Meinung von Christina zu bestätigen. Jedenfalls war deine Behandlung des Blasenkarzinoms vollkommen in Ordnung! Das sollte dich sicher beruhigen und du kannst den Ärzten in der Missio vertrauen!
Das das Nierenzellkarzinom eine Metastase sein könnte halte ich für gewagt anzunehmen, ich denke, dann hätten die Ärzte das auch so gesagt - um ganz sicher zu sein, frage doch direkt nochmal nach bei deinem nächsten Termin: ist es ein neuer Tumor ( der Niere) oder ein rezidiv / Metastase vom Blasenkarzinom.
Ich denke, du stehst so unter Stress und Angst, dass im Moment einfach die Unsicherheit und Panik überwiegt. Es ist aber auch beschi.....! Vielleicht kannst du dir ein bisschen psychologische Unterstützung holen, manchmal reicht es schon mit gänzlich unbeteiligten zu reden, um die Gedanken zu ordnen - dabei können wir hier vielleicht auch beitragen - also schreib und frag - bestimmt lässt sich hier vieles "besprechen" !
Liebe Gruß von Barbara

Hallo Susanne,
Das ist ja beinahe das bescheidenste aller möglichen Ergebnisse - und nun hast du die nächste große OP schon hinter dir und immer noch völlige Ungewissheit, wie es weitergeht... :sehr Traurig: Da fehlen einem einfach die Worte!
Es bleibt also nur zu hoffen, dass die Niere erhalten werden kann, dafür drücke ich dir die Daumen. ...und trotzdem alles das ist vielleicht immer noch besser, als mit dem unerkannten Monster weiterzuleben und dann keine Möglichkeiten der Rettung mehr zu haben .
Es ist einfach verdammt hart und unfair ....vielleicht hast du dennoch den Mumm, die jetzige Diagnose / Befund hier einzustellen. War es ein Nierentumor oder wieder das Urothel ( die Schleimhaut, die Nierenbecken, harnleiter, Blase und harnröhre auskleidet) ?
Sei fest gedrückt und bleib tapfer!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Löwin,
bitte bitte lass dich nicht unterkriegen, du bist so ein großes Vorbild In Sachen Kampfgeist und normalem Leben mit Pouch ....
Notfalls Pfeif auf die Arbeit, ist schwierig, es geht ja um kleine Menschen. ...und unangenehm darf uns die lange Klozeit nicht sein, ich bläu es gerade meinen Kollegen ein das ich 1) auf jeden Fall gehe, wenn ich muss und das ich das nicht planen oder schieben kann und 2) das es manchmal einfach dauert ...das haben wir uns doch nicht ausgesucht und ist alles andere als peinlich.
Werd schnell wieder ganz fit und vertrag dich mit deinem Pouch, vielleicht hilft schon ein ganz ruhiges Wochenende mit viel Couch - das wünsch ich dir!
Liebe Grüße Barbara

So, mal wieder ein Update: wir sind ruhig und gemütlich mit Freunden ins neue Jahr gerutscht und nun gehe ich schon wieder 2 Wochen nach Hamburger Modell arbeiten. Letzte Woche 4 Stunden täglich, diese Woche 5, nächste geht es weiter mit 6 h. Also für mich ist dieses langsame wiedereingleiten sehr angenehm - der Druck ist einfach nicht so hoch. Ich würde es jedem soweit möglich empfehlen!

Die Blase funktioniert ganz gut, ein gut Teil macht wohl auch die Gewöhnung an die längeren Toilettenaufenthalte aus. Schleim hält sich in Grenzen, bin aber auch ein "Trinker" vor dem Herrn. Für Notfälle und ab und an Restharnkontrolle habe ich mir inzwischen Katheter verschreiben lassen, sind bei publicare bestellt - mal schauen, ich berichte.
Was mir dennoch immer wieder mal Sorgen macht ist, dass die Harnröhre immer noch extrem empfindlich ist - tanzt ein bisschen Schleim vor dem Schließmuskel fühlt sich das recht unangenehm an wie leichte Nadelstiche an. Erst wenn der Start beim pinkeln überwunden ist, wird das besser - und nun meine Frage an die Erfahrenen: Kennt ihr das auch - oder sollte ich da nochmal nachfassen beim Uro - nicht das da was entzündet ist ( über noch schlimmeres möchte ich gar nicht nachdenken)...???

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende euch allen. Barbara

Guten Morgen Sylvia,
Na das sieht doch so aus, als ob dein Mann dich jetzt einbezieht und ihr gemeinsam kämpft.... Ich wünsche euch ganz viel Glück und Hoffnung, gut, dass nun alles mal gründlich untersucht wird!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Martina,
So ein Mist.... Aber erstmal abwarten (sollte man wirklich zum Unwort erklären) - es ist noch nicht aller Tage Abend und Plan B gibt's ja auch noch. Drücke die Daumen, dass es nix Ernstes ist - gehst du wieder in die Charité?
Liebe Grüße von Barbara

Hallo Susanne, hallo Yannick,
gibt es was Neues? Was ist denn rausgekommen in der Missio?
Ich denke für alle hier wäre es hilfreich, zu wissen, wie es Susanne geht - auch wenn es schlechte Nachrichten gibt.. Keine Nachrichten lassen an nichts Gutes denken.
Meldet Euch doch einfach mal...
Danke und Gruss von Barbara

So, Aktualisierung: Widerspruch hat sich gelohnt - gestern kam der neue Bescheid nebst Ausweis: sogar mit GdB 90% statt der geforderten 80% (zugestanden hatte man mir 70%). Fazit: Widerspruch lohnt sich und hat fast keine Arbeit gemacht und mich effektiv nur das Porto gekostet.
Nochmal zum WC Schlüssel: Der hat sich mittlerweile auch auf diversen Autobahn WC's außerhalb der großen Raststätten bewährt. Für mich hat es sich gelohnt, den zu holen.
Schönen Tag und lieben Gruss von Barbara

Hallo Doris,
Heike hat anscheinend nur vergessen die Signatur zu aktualisieren, in ihrem Thread hat sie die guten Ergebnisse am 24.12.2015 gepostet, hier der Link klickst du Heikes Thema
Gruß Barbara

Hallo Aaron,
Danke für deinen Beitrag - es ist irgendwie immer aufbauend positive Berichte zu lesen - als jüngere Neoblase kann man sich daran aufrichten und orientieren. Deine Startschwierigkeiten waren ja hässlich - auch hier gilt, dass es gut ist zu erfahren, dass es öfter vorkommt und das es sich im weiteren Verlauf normalisiert. Am Anfang hat mich jede kleine Komplikation aus den Latschen gekippt, aber mit der Zeit lernt man die Zeichen immer besser zu deuten.
Daumendrücken, dass alles so bleibt und alles Gute für die Narbenbruch OP....
Schönen Sonntag wünscht Barbara

Einfach nur schön Mila, genießt es - bewundernswert, was du dich traust .... Da will ich auch wieder hin
Liebe Grüße Barbara

An alle mit den guten Nachrichten - super! ...und durchhalten für die ausstehenden Behandlungen
Ganz besonders aber Doris - es war doch mal wiede rganz schön heftig - und nun ist es um so wunderbarer, dass es keinen Anhalt für Krebs gab - ich freu mich dolle für dich ... !!!
Liebe Grüsse von Barbara

Hallo zusammen, hallo Renate,
es gibt auch eine "einfache" Wiedereingliederung - die kann der Uro oder auch der Hausarzt machen. Es ist das sogenannte "Hamburger Modell". das mache ich im Moment. Dazu ist man weiter AU (krankgeschrieben). Zusätzlich füllt der Arzt ein Formular aus, in dem wochenweise hinterlegt wird, wieviele Stunden man täglich arbeiten kann (unter Vorbehalt, dass es geht).
Dieses Formular schickt man an den Arbeitgeber, der muss zustimmen und gibt es dann weiter zur Krankenkasse.

Zusätzlich muss man natürlich weiter AU (krankgeschrieben) werden - das ist mit Beginn 2016 eh neu - auch nach 6 Wochen gibt's weiter den AU / Krankenschein (den "gelben"). Die bisherigen Zahlscheine, auf deren Basis die KK Krankengeld gezahlt hat, gibt's nicht mehr. Bei dem Thema bin ich aber noch in der "Testphase" - aber das mit dem Hamburger Modell hat anstandslos geklappt.

Ruf doch dazu einfach mal deine KK an - meine hat mich zum Hamburger Modell recht nett und gut beraten.

Lieben Gruss von Barbara

Hallo Renate,
hatte dich schon vermisst.... Schön, dass du dich meldest und noch schöner, dass es mit der Kontinenz vorwärts geht. Ja, die Infekte werden uns wohl weiter begleiten - aber das kriegen wir hin.
Ich hab inzwischen die Wiedereingliederung begonnen - mit 4 h - geht gut.
Die 80% sollten dir aber 5 Tage mehr Urlaub und verbesserten Kündigungschutz bringen - wenn du es dem Arbeitgeber mitteilen möchtest.
Also auch dir ein gesundes Jahr 2016 und lass mal wieder von dir hören!
Lieben Gruß von Barbara

Liebe Gabi,
Einen ganz großen Glückwunsch zu diesen Ergebnissen .... Freue mich sehr für dich und wünsche dir, dass es so bleibt .... Du bist so mutig und immer optimistisch - Respekt!
Liebe Grüße von Barbara

Lieber uro Thelius,
Das ist ja gar keine schöne "Weihnachtsgeschichte", die du da schreibst.
Ich hatte bisher 3 Infekte, wobei der zweite wohl ein wiederaufflammen des ersten war. Dabei hatte ich auch Fieber (gefühlt war ich mit 38,5 scheintod - hatte das aber auch das letzte Mal vor ich weiß nicht wie vielen Jahren) und starke Bauchschmerzen, besonders entlang der inneren Nähte (so fühlte es sich jedenfalls an). Allerdings konnte bei mir jedesmal ein Keim (Proteus) bzw. beim 3. Mal eine extrem hohe Zahl der eh immer im Darm vorhandenen E Coli's nachgewiesen werden.
In keinem Fall wurde ich einbehalten, obwohl ich beim 3. Mal auch die Rettungsstelle in meinem OP Krankenhaus (Humboldt Krankenhaus Berlin) anlaufen musste. Der erste und zweite Infekt traten in der AHB auf...
Ich bekam jedesmal Antibiotika (bei 1 & 3 Cipro, bei 2 unacid), die auch jeweils auch nach 2 Tagen zur Fieberfreiheit führten. Es wurde auch immer noch ein Blutbild gemacht und BGA.
Damit habe ich anscheinend doch Glück gehabt, obwohl ich auch immer wieder hadere - es könnte besser laufen ....
Ich würde doch nochmal den behandelnden Urologen "auf die Nerven gehen" - obwohl meine Erfahrung hier auch sagt, dass man dort eher abgewimmelt wird, wenn sich die Symptome gebessert haben. Zumindest die Lymphocele sollte aber doch nochmal näher beleuchtet werden. Alternativ - ein Schritt, den ich auch immer wieder in Betracht ziehe - sich nochmal mit dem Operateur in Verbindung setzten, wenn keiner einen Huf zieht. Die Karte hab ich aber auch noch nicht gezogen, weil ich dabei das Gefühl habe meinen Uro zu übergehen (bin eben typisch deutsch am einhalten der Befehlskette ... ). Es bleibt halt immer eine Gratwanderung.
Eine echten Rat kann ich also nicht geben, nur vielleicht ein bisschen trösten - es geht dir nicht alleine so, die Unsicherheit wird uns wohl eine ganze Weile begleiten .... Einstweilen wünsche ich dir gute Besserung und ein bisschen zur Ruhe zu kommen!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Ihr Lieben,
nun ist das erste Weihnachtsfest mit Neoblase gut überstanden - war anstrengend (aber wo ist es das nicht) - aber schön !

Mein Bläschen funktioniert ganz gut - so wie es jetzt ist wird es wohl bleiben?
Ich bin 99,5 % dicht. Ganz selten schleicht sich nachts mal Schleim raus, das merke ich aber und dann Sprint zu Toilette.
Das entleeren klappt jetzt ganz gut, nachdem ich meine Erwartungshaltung nach unten angepasst habe. Dabei hat der Thread von uro Thelius zum Thema entleeren sehr geholfen. Tagsüber meldet sie sich mit Ziehen im Unterbauch (an den Nähten), wenn's mehr wird, mit ziehen bis schmerzen im Oberbauch - dann wird es höchste Zeit für eine Toilette. Ist sie so voll, dauert auch das Entleeren. So 2 Etappen brauche ich immer, manchmal auch 3 oder 4.
Der Wecker klingelt nach wie vor alle 3 Stunden in der Nacht. Manchmal werde ich eher wach vom Ziehen, manchmal ist nach den 3 h kaum was drin, dann ist es mühsam.
Es läuft besser, wenn der Darm leer ist bzw. zusammen mit dem Stuhlgang - da glaubt die Blase wohl immer noch dazuzugehören (zum Darm) und hilft besser mit.
Habe ich viel gesessen am Stück (lange Autofahrt) meldet sie sich eher....

Also wie man sieht, ganz viele Randbedingungen, die man früher gar nicht beachtet hat, die aber jetzt bei der akribischen Eigenbeobachtung erstmals sichtbar werden. Vieles davon lässt sich eh nicht steuern, aber man kann sich besser einstellen....

Langsam hoffe ich auch meine Psyche besser in den Griff zu bekommen, um die Beobachtung in den Hintergrund zu schieben und den Toilettengang nicht mehr als "Highlight" sondern als alltägliche Notwendigkeit, die jetzt ein bisschen anders läuft (im wahrsten Sinne des Wortes ) und etwas mehr Zeit braucht, einzuordnen - das wünsch ich mir von mir selbst.

Euch allen ein paar ruhige Tage zwischen den Jahren... Und lieben Gruß von Barbara

Ich schließe mich Fritz an und trinke einen Sekt auf dein Wohl.... Liebe Grüße Barbara

Hallo Heidi,
na das ist doch schon was - nix mehr gefunden - Glückwunsch!
Am besten mal ins Unterforum Instillationstherapie schauen, da gibt es diverse BCG Themen / Tagebücher. Auf jeden Fall geht eine Blasenentzündung (gewünscht) mit allen dazugehörigen Symptomen damit einher. Es fällt aber bei jedem unterschiedlich aus, ist also schwer vorherzusagen. Dir auch ein schönes Rest - Weihnachtsfest!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Thomsen,
Willkommen im Forum! Deiner Frage nach zu urteilen hast du einen Pouch? Es wäre nett, wenn du uns ein bisschen zu deiner Geschichte und der Diagnose erzählst, die zum Pouch geführt hat.
Zum Pouch kann ich nix sagen, aber die "Kollegen" werden sich melden. Von solchen dauernden Schwierigkeiten bzw. Dauer beim Kathetern meine ich hier kaum was gelesen zu haben - aber mal sehen...
Lieben Gruß von Barbara