Beiträge von bar65

Hallo Ihr lieben,
Nun habe ich nochmal eine Frage an alle Blasenentfernten: wie lange habt ihr denn Schmerzmittel bekommen / eingenommen? Ich habe lediglich noch ein paar Novalgin bekommen, die soll ich bei Bedarf nehmen. Zuletzt hatte ich im Krankenhaus 4 x 2 bekommen, habe jetzt auf 4 x 1 reduziert - aber auch bei ruhigem Verhalten hab ich schon deutlich Schmerzen, was vorher nicht der Fall war. Ich frage mich nun, ob ich zu zimperlich bin oder doch vom Urologen mehr Schmerzmittel verlange .... Heute Tag 15 nach OP ..
Für einen Rat wäre ich dankbar , liebe Grüße Barbara

Hallo Renate, schön dass du dich meldest, hab die letzten Tage oft an dich gedacht und wie es dir inzwischen geht. Ich hab die OP nun hinter mir (siehe Blog), heute geht's heim. Hab von meiner AHB noch nix gehört(beantragt ist alles) Aber deine Aussage lässt mich auf weitere Besserung hoffen... Lass von dir hören Lieber Gruß von Barbara

Hallo Linus,
Die Panik kenne und verstehe ich ... Es braucht einfach etwas Zeit , die ihr ggf. Gerade nicht habt. Warum ich schreibe: ich Liege gerade im Humboldt Krankenhaus nach der blasenentfernung und kann euch nur sagen, ihr seid in besten Händen. Wir haben ja in Berlin zum großem Glück mehrere hervorragende Optionen. Mich hat hier Prof. Weikert operiert und ich fühle mich menschlich und medizinisch perfekt betreut. Das Krankenhaus ist zudem relativ ruhig im Vergleich z.b. Zur Charité.
Sobald ihr den Befund der 2. turB habt, holt euch eine Zweitmeinung, zum Beispiel im Benjamin Franklin. Ruhig jetzt schon einen Termin für ein Gespräch mit Dr. kempkenssteffens machen, am besten nach deren Urologie googeln und das patientenmanagemnt (sehr nett) anrufen.
Ein t1 g3 muss zügig beseitigt werden aber es muss auch nicht überstürzt gehandelt werden. Ich vermute, man wird deiner Mutter aufgrund des Alters ein Stoma (ileumconduit) anbieten, ggf. wenn sie richtig fit ist, eine Neoblase. Zum Stoma belest euch hier oder versucht mit der Stomaberaterin im Humboldt einen Termin zu machen. Die Dame ist sehr kompetent und hilfsbereit! Die heutigen Beutellösungen sind wirklich gut, hygienisch, diskret und lassen alle Aktivitäten zu .... Es ist nicht der Weltuntergang!
Zur radiochemo werden sich die Spezis sicher noch melden, dass scheint aber enorm anstrengend zu sein und mir wäre nix bekannt, dass man das in Berlin / Umgebung machen kann.
Liebe Grüße Barbara

Hallo heike, liest sich doch positiv: du bzw. deine Blase reagiert auf das Bcg ohne dass die Nebenwirkungen unerträglich werden. Der Anstieg zeigt ja m.E. dass das immunsystem sensibilisiert wird. Wäre klasse, wenn's klappt.
Lieben Gruß von Barbara

Guten Morgen ihr lieben,
Danke für alle guten Gedanken. Ich war bis gestern Abend total platt - wie erwartet war vor allen Dingen der Darm nicht nett zu mir. Ist schwer beschreibbar, wünsche ich niemand und ein kleiner kreislaufkollaps war auch drin. Gegen Abend gestern wurde es besser - heute Morgen viel besser. Die OP war nach Aussage des Profs eben zur Visite relativ problemlos, Harnröhre wurde aber 2x nachgeschnitten weil immer noch was drin war hoffe, es ist nun wirklich alles raus. Eierstöcke sahen merkwürdig aus, war gut beide rauszunehmen ... Ach ja, die Assistenzärztin die mit operiert hat, hat gestern erzählt, dass meine Neoblase schon einen eigenen Kopf hat - hat sich wohl mehrfach verdreht - deswegen hat es zusammen mit den wiederholten schnellschnitten etwas länger gedauert ...wir sollten also zusammenpassen. Was soll ich sagen - es geht mir den Umständen entsprechend gut und ich schreibe dann im Blog weiter ... Einen guten Start in die neue Woche wünscht euch Barbara

Hallo Thomas,
ein ganz wunderbarer und so positiver Bericht - großen Dank dafür ganz besonders von mir: meine Zystektomie steht unmittelbar bevor - nämlich morgen.
Dein Bericht ist wie ein Zeichen für mich......
Gruß Barbara

Ihr lieben Alle,
Ich danke euch allen nochmal für eure lieben Wünsche und die vielen guten Gedanken, im Moment fühle ich mich wie in eine warme Wolke eingehüllt.... Ihr hier, meine Familie und Freunde aus nah und fern... Heute Abend gaben sich die Besucher die Klinke in die Hand, das Telefon stand kaum still...gut, dass alles schon fertig vorbereitet war... Ich bin ein bisschen überwältigt und kann einfach nur nochmal danke sagen.
Bleibt alle gesund oder werdet es...möge es euch und euren Lieben gut gehen.
Barbara

Hallo Nalani,
ja, der Befund ist ein Schock - zumal so unwahrscheinlich in Deinem Alter - aber das habe ich auch gehört.
Wichtig - und das solltest Du unbedingt positiv sehen - ist, dass der Untermieter durch die gewissenhafte Arbeit deiner Gynäkologin und dein Drängen beim Urologen in einem gut behandelbaren Stadium erkannt wurde und du eben nicht in ein paar Jahren vor einer "Katastrophe" stehst.
Natürlich wäre ein "Neagtiv" - Befund unendlich viel schöner gerwesen - und ja ich weiß, dass klingt jetzt alles so schön geredet.... aber glaub mir, das wird wieder besser!
Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen.. Barbara

Guten Morgen, ich wünsche euch BCG Mädels Durchhalten und Wirkung, die Strapazen müssen sich einfach lohnen! Ich denk an Euch, liebe Grüße Barbara

Hallo Mila, ich kenne diese Symptome von meiner Schwägerin, die aufgrund gebärmutterkrebs - OP unter genau diesen Symptomen leidet. Ursache ganz klar die Verwachsungen durch ebenfalls sehr große OP und anschließende Bestrahlung. Hat sie leider in den 10 Jahren seit OP immer mal wieder. Nach gründlichem Check im Krankenhaus ist es tatsächlich eine beginnende Verstopfung, obwohl der Durchfall das Gegenteil vermuten lässt. Meist löst sich das wie bei dir von selbst, bei ihr musste einmal mit Spülung nachgeholfen werden. Es wäre nur fatal in dieser Situation antidurchfallmedikamente zu nehmen... ( das hatte sie getan, ehe man durch den gründlichen Check bei akuter Symptomatik die genaue Ursache - eine eng liegende darmschlinge - gefunden hat) . Es ist dabei auch viel Kopf im Spiel....seit sie es weiß kann sie etwas entspannter mit der Situation umgehen.
Wünsche dir, dass das Problem damit behoben ist und möglichst nie wieder kommt. ..und einen wunderbaren, geruhsamen Urlaub!
Lieben Gruß von Barbara

Hallo Ihr Lieben,

nun rückt Tag X näher und ich will hier mal den Stand aktualisieren.
Vor einiger Zeit hatte ich ein langes Telefonat mit Löwe zum Pouch (der ja mein Zweitwunsch ist) und gestern hab ich mich mit beeerlin getroffen, um mir Erfahrungen für die Neoblase zu holen. Euch Beiden Danke ich von Herzen, in den Gesprächen habe ich mir viel Kraft und vor allen Bestätigung geholt.

Es geht mir "immer noch" ganz gut, besser als es nach meiner psychischen Bauchlandung zu Anfang aussah. War heute zu vorstationären Aufnahme und fühle mich in dem Krankenhaus (Berlin Humboldt) gut aufgehoben. Labor, Narkoseaufklärung, nochmal Arzgespräch und CT - alles super fix gelaufen, alle freundlich und für mich kompetent - es gab auch keine widersprüchlichen Aussagen zu vorhergehenden Gesprächen - sowas kann ja zusätzlich verunsichern. CT Ergebnisse habe ich natürlich noch nicht, wenn was wäre würde man mich heute Nahcmittag anrufen - hoffe, da kommt nix. Labor perfekt auch sonst alles rund - allerbeste Startbedingungen.
Ich bekomme, wie scheinbar üblich eine PDA mit Pumpe für die Schmerzmittel, habe mir für den Abend davor Schlafmittel gewünscht - krieg ich, und das Versprechen, ich bekäme dann wirklich ausreichend Schmerzmittel.
Zur AHB soll es dann nach Klink an der Müritz gehen. Berichte zu allem sind verspochen -sobald ich halbwegs auf den Beinen bin.
Ich meld mich nächste Woche nochmal ab, damit Ihr Lieben mir bitte die Däumchen drücken könnt.

Liebe Grüsse von Barbara

Hallo Isabell, schön, dass du es wieder gut verkraftet hast. Das mit der Müdigkeit würde ich bestätigen, nach Ende der BCG hatte ich Urlaub und hab echt fast nur geschlafen und "gelungert" , danach wurde es allmählich wieder besser. Lieben Gruß von Barbara

Hallo Simone, versuchen kannst du es... Warte mal noch ein bisschen - hier werden sicher noch mehr Leute Antworten, Samstag Abend ist hier wenig los, auch ich warte gerade auf verspätete Grillgäste ... Du kannst aber wirklich ruhig sein, es sieht wirklich gut aus ! Genieß den schönen Abend ... Wer weiß wieviele Sommerabende dieses Jahr noch kommen... ☺️ Liebe Grüße Barbara

hallo Simone, herzlich willkommen....
Ich kann dich gut verstehen, bin in diesen Dingen auch sehr vorsichtig - und bei mir hat sich der Verdacht leider auch bestätigt... Aber ich denke, du kannst tatsächlich beruhigter werden. Zwei Urologen haben dich ernst genommen, eine blasenspiegelung, Röntgen, 2 x Zytologie ohne Befund sind eine recht sichere Basis. Um diese Dinge musste ich betteln... .
Das einzige, was jetzt noch weiter absichern könnte wäre eine Blasenspeigelung unter Hexvix - ein Medikament, dass da 1 Stunde vor Spiegelung in die Blase gegeben wird und ggf. bösartige Bereiche einfärbt, die dann unter besonderem Licht (Blaulicht) besser sichtbar werden. Dazu benötigst du eine Überweisung in ein Krankenhaus, dass dies anbietet - das scheint bei niedergelassenen Urologen de facto nicht verfügbar zu sein...
Je nach Wohnort könntest du dich noch an eine urologische Ambulanz, die direkt an ein Krankenhaus abgeschlossen ist ( in Berlin bspw. Charite, Campus Benjamin franklin) wenden und dich dort nochmal beraten lassen...
Bitte lass dich nicht von der Angst kirre machen - ich kenne diesen Umstand bestens und habe inzwischen gelernt, dass das nix bringt...
Du wirst hier sicher noch von den Langjährigen weitere Hinweise bekommen...
Liebe Grüße Barbara

Hallo zusammen,
Hier meine Zusammenstellung an Medikamenten - bin für Hinweise / Ergänzungen dankbar. Zusammengesucht im Forum - besonders von Hexe

Durchfall:
Es gibt ein Medikament, welches man bei Bedarf anwenden kann, als Pulver oder Kautablette, nämlich Colestyramin (Quantalan, Colestyramin div. Generikafirmen, Lipocol Kautabletten). Das hilft sehr schnell und effektiv, muss allerdings individuell sehr vorsichtig dosiert werden, weil man bei ein wenig "Zuviel" schon Verstopfungen kriegen kann
Heilerde(Luvos Mikrofein) - bindet gallensäure

Verstopfung:
Flohsamen - mucofalk (insgesamt normalisierend, darmpflegend)
Movicol
Laxoberal
Clean prep
Microlax(Einlauf)

Schleimverdünnung Tee ( kann zu Verstopfung führen da harntreibend )
Auf 100 Gramm Teemischung kommen:
50 Gramm Birkenblätter
40 Gramm Brennesselkraut
5 Gramm Hagebuttenschale
5 Gramm Ringelblumenblüten
2-3 Esslöffel auf einen Liter, 10-15 Min. ziehen lassen..
Kann man mit cranberrys oder Hagebutten geschmacklich aufbessern

B12 (kontrollieren und bei Bedarf)

Bicanorm (kontrollieren und nach Bedarf) - muss sich einpegeln

Danke & Gruß Barbara

Hallo Renate,
erstmal gut zu lesen, dass es dir gut geht - alles andere muss sich wohl "einspielen" - ich habe für mich ein Jahr eingeplant, in dem ich lernen muss... Ich hoffe, das klappt und ich bringe tatsächlich die nötige Geduld auf... Aber die Alternative will man sich auch nicht vorstellen.
Lass es dir gut gehen in der AHB, bestimmt kommst du noch ein ganzes Stück vorwärts, hab Geduld mit Dir und deiner neuen Blase!
Liebe Barbara

Hallo Renate, wie geht es dir, ich hoffe gut !? wäre schön, hier wieder was von dir zu lesen...
Grüße Barbara

Danke an Andreas, wieder dazugelernt! Gruß Barbara

Liebe Martina,
die Nebenwirkungen sind ja echt heftig - aber wirklich alles vom Adriacept? Dazu wird sicher Dein Arzt was sagen können, wenn er zurück ist.
Keinesfalls solltest du dich jetzt verrückt machen, ja ich weiß, das schreibt sich so leicht, bin ja selber Experte in Panikattacken...
Wichtig ist doch, du hattes die R0 Resektion (alles vollständig entfernt) beim ersten Mal - es wurde ja bei der 2. TUR B nix mehr gefunden.
Die Chemo dient nun der Vorbeugung und mindert das Risiko von Rezidiven und dieses Risiko sollte in so kurzer Zeit sollte nicht so beträchtlich sein.
Vielleicht steigt man auch auf BCG um - das wäre eine Alternative zum Adriacept. Schön sind die Nebenwirkungen auch nicht, aber vielleicht passt es für dich besser. Ich halte die Daumen....
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Mona,
dann wünsche ich dir / euch noch ganz viel Glück bei der Erfüllung eures kinderwunsches !