Beiträge von bar65

OK, das wäre ja noch eine überschaubare Wartezeit, auch wenn sie dir unendlich vorkommen wird... Ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst, ging mir Anfang des Jahres genauso. Versuch aber mal beim Vorgespräch im Krankenhaus zu klären, dass die die Spiegelung gleich unter TUR B Bereitschaft machen, sprich, wenn die was wirklich Auffälliges sehen, dass es wirklich gleich entfernt werden kann (soweit möglich) und nicht nur ein "Pröbchen" genommen wird.
Geduld ist bis heute nicht meine starke Seite, aber ich habe akzeptiert, dass ich auf bestimmte Dinge warten muss. Wobei ich auch immer kämpfe Termine so schnell wie möglich zu bekommen. Die Zwischenzeit versuche ich mit dem Erlangen von mehr Informationen zu überbrücken - dann kann ich den nächsten Schritt als mündiger Patient angehen und ich habe das Gefühl nicht untätig zu sein. Das Forum hier ist mit Sicherheit eine hervorragende Quelle und ich denke, ich weiss aus den Erfahrungsschätzen hier eine ganze Menge über die möglichen Wege und was so alles passieren kann.... Das hat mir sehr geholfen.
Liebe Grüsse Barbara

Hallo Nalani,
leider sind hier alles keine Ärzte unterwegs und es bleibt ein Stochern im Nebel und wäre Spekulation. Jetzt bleibt nicht viel als Warten auf die Ergebnisse der Spiegelung. Hier wäre ggf. nochmal nachzufassen, ob es wirklich nur eine Spiegelung werden soll oder gleich eine TUR B um ggf. suspektes Gewebe gleich zu entfernen und zu untersuchen? Termin?
Das Warten ist schlimm, aber jetzt wirklich nicht zu ändern halte durch!
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Hans-Jürgen,

zu deiner letzten Frage kann ich nix sagen, aber klammer dich lieber nicht an diese Hoffnung.
Ich wurde auch vom ersten Urologen "beruhigt", zu dem ich mit positiven NMP22 Test (umstrittener Urin-Test zur Erkennung). Das wäre nur ein harmlose Entzündung, da schlägt der Test auch an.... dieser Meinung war er auch noch nach Blasenspiegelung und hat mich deshalb mit Antibiotika behandelt. Mir ging es ähnlich wie dir - ich war nur noch ein Bündel Angst und ich habe mich dann auch verzweifelt an diese Hoffnung geklammert.
Dennoch habe ich das nicht auf sich beruhen lassen, gerade weil hier im Forum immer wieder diskutiert und gewarnt wird, wie in meinem Fall bei CIS, dass sich wie eine Entzündung darstellt und auch erfahrene Urologen täuscht. So habe ich auf TUR B bestanden und die hat dann das Übel zu Tage gefördert aber in einem Stadium, das zumindest gute Chancen zum Weiterleben bietet.

Fass Dir ein Herz und stell Dich der Sache, stellt sich nach der TUR B wirklich blinder Alarm raus - um so besser, du weisst dann, dass du alles getan hast.

Wegen der Angst sprich, wenn es nicht anders geht, mit deinem Urologen, ggf. auch dem Hausarzt. Versuche ruhig auch psychologische Hilfe zu bekommen, allerdings gibt es da erhebliche Wartezeiten. Bei mir ging im März gar nix mehr und ich habe eine Medikament in sehr geringer Dosis gegen die Angst bekommen. Das hilft zum Schlafen und gut über den Tag kommen, nehme ich einmal abends... . Dennoch hätte ich darauf lieber verzichtet.
Jetzt geht es mir ganz gut (Blasenentfernung ist für den 4.9.2015 geplant) und ich sehe optimistisch der OP entgegen (auch wenn sich das vielleicht blöd anhört) - im Wissen, ich habe alles getan, was ich konnte. An erster Stelle hat mir hier das Forum geholfen - mit Mitgefühl, kleinem Tritt in den Hintern bei Bedarf und vor allen Dingen mit Informationen aus erster Hand von Leuten, die wissen worum es geht ... .

Liebe Grüße Barbara

Hallo Rainer,
ein herzliches Willkommen, wenn auch aus sehr bescheidenem Grund. Ich glaube, hier bist du sehr richtig, es gibt fundierte Hilfe und Information, aber auch Mitgefühl von Menschen, die wissen, wie man sich fühlt.
Vielleicht kannst du noch was zum Befund ergänzen (TNM Klassifikation) und was zur geplanten Ableitung schreiben ... Vielleicht auch, wo du operiert wirst... Dann können die Spezis schon exakter antworten.
Auch ich warte derzeit auf die Zystektomie wegen Versagen der BCG Therapie bei CIS (pTIS), die OP geplant für den 4.9.15 wenns geht mit orthotoper Neoblase ....
Liebe Grüße Barbara

Perfektes Ergebnis bei Renate - große Freude
Ihr Lieben eine Bitte:
Die Glückwünsche an Renate sollten wir in ihrem Fred (thread) hinterlegen, sonst kommen unserer Themen durcheinander und später Suchende werden maximal verwirrt. Hier der Direktlink zu Renates Thread Muskelinvasiver Blasenkrebs
Danke Euch! Gruss Barbara

Zitat von Renate1958

Hallo alle zusammen aber besonders an Barbara: melde mich wieder zurück! Habe den 6.Tag nach Op und es geht mir gut. Hab heute meinen zweiten Geburtstag geschenkt bekommen. Histologie sagt: alles 00000. So Barbara du schaffst das auch! nochmals ganz herzlichen Dank an alle für eure Unterstützung. Glg renate

Hallo Renate,
habe soeben deine Superrückmeldung nach der OP in meinem Thema gelesen, perfekt und herzlichen Glückwunsch - damit machst du auch mir Mut Am schönsten die vielen alles 00000 en in der Histologie!
Ist es denn wirklich die Neoblase gworden?
Wünsche dir weiter gute Besserung, eine gute Inbetriebnahme der Blase und einen reibungslosen Übergang in die AHB.
Meld Dich und halte uns bitte weiter auf dem Laufenden soweit dein Zustand es zulässt!
Liebe Grüsse von Barbara

Hallo Sabine,
schön, dass du wieder zu Hause bist, auch wenn du dich im Krankenhaus so geborgen gefühlt hast. Komisch, irgendwie entwickelt man das Gefühl, dass einem dort nix passieren kann... Nun kommt hoffentlich ganz schnell der Befund, um zumindest die aktuelle Ungewissheit zu beenden.
Liebe Grüße Barbara

Moin,
ich war gestern in Berlin im Humboldt zur Vorbesprechung der Zystektomie.
Die arbeiten mit da Vinci, aber nicht für die Zystektomie. Der Doc verschafft sich über den großen Bauchschnitt einen genauen Überblick der inneren Gegebenheiten und kann dann gut entscheiden, welche Ableitung es wird und wo er was genau platziert. Das wäre m.E. über's Schlüsselloch kaum möglich. Hier vertraue ich wie Wolfgang wirklich mehr dem Menschen...
Wichtiger scheint mir, sich mind. 2 Meinungen einzuholen und zu schauen, wo die Chemie am besten stimmt.... Deine Frau wird das schaffen, sie soll ruhig ihre Fragen und Ängste hier loswerden, es wird geholfen. Es sind natürlich keine Mediziner, die hier unterwegs sind, sondern Leute, die selbst oder als Angehöriger vom Thema Blasenkrebs betroffen sind - aber genau damit bekommt man ja noch eine ganz andere Sicht auf die Dinge, die einen erwarten.
Belest Euch in den Fachforen, das hat mir wirklich gut geholfen, zu verstehen, was die Blasenentfernung bedeutet und wie die möglichen Ableitungen dann funktionieren und wie man damit lebt...
Liebe Grüße Barbara

Hallo zusammen,
wie versprochen will ich Euch auf dem Laufenden halten:
War heute in Berlin im Humboldt Klinikum - 20 min von daheim und deutlich beschaulicher als die Charite. War ein extrem angenehmes Gespräch mit dem Prof Weikert.
Tenor auch hier: Sie sind zu jung...Man könnte auch noch dieses und jenes versuchen, aber das Risiko ist extrem hoch, auch er rät zur radikalen OP.
Er wird auf jeden Fall versuchen mir eine orthotope Neoblase zu bauen- mögliche Probleme hat er sehr ausführlich erläutert.
Aufgrund seiner Erfahrungen in den letzten Jahren und in Anbetracht meines Alters würde dringend dazu raten. Die Ergebnisse der letzten Jahre mit der "Berliner Neoblase" bei Frauen sind einfach sehr gut.
Der Doc hat mich heute aber überzeugt, nochmal darüber nachzudenken, wenigstens einen Eierstock drin zu lassen, zwecks Reduzierung der Belastung für's Gesamtsystem - da kaue ich nochmal drauf und konsultiere meine langjährige Gynäkologin.
Die hier allseits bekannten Risiken wurden ungefragt aufgezeigt, bis hin zu Übersäuerung, B12 und andauernden Verdauungsbeschwerden, die er insbesondere bei Frauen sieht. Es gab eigentlich nix, was er ausgelassen hat. Aber in Anbetracht der Alternative muss ich diese Risiken halt eingehen, wie so viele hier...
Wir haben dann über ggf. erforderliche Alternativen gesprochen, er würde auch einen Pouch bauen (Mainz oder Mansura - je nach brauchbarem Darm/Blinddarm) und erst zuletzt das Stoma. Habe ihm mitgeteilt, dass ich im Zweifelsfall die sichere Lösung bevorzuge - und weiß, dass man auch als Beuteltierchen gut leben kann.
Ich habe mich dann relativ zügig entschieden, bei ihm zu bleiben - fühlte mich menschlich einfach sehr, sehr gut aufgehoben und die Logistik ist für meine Familie um Längen günstiger (1 Autostunde je Strecke und lange Staus auf der Berliner Stadtautobahn weniger) .

OP Termin wird der 4. September, er hat vorher Urlaub und möchte nicht operieren und danach "verschwinden" - das empfinde ich rein menschlich als sehr angenehm. Voruntersuchungen wie CT, Narkosegespräch ... am 28.8.2015, einrücken zur OP am 3.9. - Darmentleerung entfällt, ab Vortag OP mittags nur Flüssiges / Leichtverdauliches, max. abends noch einen kleinen Einlauf... sehr erträglich wie ich finde. Kommentar meiner Tochter: Du bist doch vor Angst eh schon vorher leer - womit alles gesagt wäre

... und so habe ich nun noch einen schönen August vor mir, werde arbeiten und mein dickes Urlaubskonto auch ein wenig erleichtern...

Liebe Grüße Barbara

Hallo Martina,
da freu ich mich ganz doll für dich! Versuch bei aller Angst den Stress ein bisschen runterzufahren, ist schwierig, weiß ich bestens ... jetzt wird erstmal die Erschöpfung kommen, bist ja nun monatelang auf Hochtouren gelaufen. Gib dir ein bisschen Zeit und lass eine kleine Freude zu!
Liebe Grüße Barbara

Daumen sind gedrückt, lass von dir hören ( oder besser lesen)

Liebe Grüße Barbara

Hallo Martina,
war heute nicht Befundbesprechung der TUR B angesagt? Wie sind die Ergebnisse?
Gruß Barbara

Hallo Rudolfo,
Zu dem Thema empfiehlt sich ein Blick ins inkontinenzforum http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com - da gibt es bereits einen regen Austausch insbesondere im Unterforum zum Thema Hilfsmittel bei Inkontinenz. Wenn man was Gescheites in ausreichender Menge braucht, wird man kaum um Zuzahlung herumkommen. Einen diskussionsversuch mit der KK sollte es aber wert sein, dazu noch ein Direkktlink zu einer auch dort verlinkten argumentationshilfe des BVKM http://www.bvkm.de/dokumente/p…fe_Inkontinenzartikel.pdf
Beschäftige mich aktuell mit dem Thema wegen geplanter Zystektomie, kann also noch nicht mit Erfahrungen dienen.
Gruß Barbara

Halo Cecil,
Das ist ja ein Riesenmist. Bei mir wird gerade die Zystektomie wegen CIS geplant - aber schon nach den 6 x initial BCG auf das das CIS nicht angesprochen hat. Wo saß denn das CIS bei dir in der Blase?
Mit der Blasenentfernung hab ich mich gerade "angefreundet" - aber dein Bericht schockt mich gerade massiv... Ich wünsche dir, das die chemo nun endlich was bewirkt und Ruhe einkehrt.....
Gruß barbara

Das "gefällt mir" natürlich dafür, das es morgen losgehen kann - bewundre deinen Kampfgeist, toi, toi, toi!
Lieben Gruß Barbara

Hallo an alle,
DANKE!

@beeerlin:
der Hinweis bzgl. Pouch - Verhandlung ist super - ich dachte da führt in Berlin kein Weg rein - entweder orthotop oder Stoma - das werde ich auf jeden Fall auch versuchen zu verhandeln. Da decken sich unsere Ansichten.

Etwas anders ist es mit dem Gyn Bereich: ich stecke eh schon mitten drin in den Wechseljahren, habe außer Myom auch noch Zysten an den Eierstöcken, die auch sehr genau beobachtet werden, Vernarbungen am linken wegen schwerer Entzündung mit 19, der rechte Eileiter fehlt wegen Eileiterschwangerschaft und dann hatte ich wegen kinderwunschbehandlung auch noch gehörige hormonelle Belastungen (im Wissen um die ggf. Folgen) hier werde ich um eine totalOP sogar bitten - deswegen möchte ich mich nämlich nicht nochmal unters Messer legen, dann lieber um später bei nichtfunktionieren auf ein Stoma umzubauen.

In die Arbeit gedenke ich auch zügig einzusteigen, arbeite als IT ler, kann auch von zu Hause aus arbeiten, gehe aber gern auch ins Büro - hab super Kollegen. Für die AHB schiele ich wegen der Nähe auch auf die Müritz Klinik, noch lieber wäre mir ahrenshoop - da wohnt die Schwiegermutter und da der Schwiegervater vor ein paar Wochen verstorben ist (87 und schwer Demenz - also für uns trraurig, aber nicht überraschend) könnte mein Mann da 2 Fliegen mit einer Klappe schlagen und alle Besucher hätten eine Unterkunft - SchwieMu ist topfit, hat den Vater bis zum Ende fast alleine betreut, jetzt langweilt sie sich....

Ich habe ja nun 2 potentielle Operateure Prof. Weikert im Humboldt und Dr. Kempkensteffens im BJF - ich werde sehen, was die Gespräche ergeben und neben dem möglichen OP Termin wird die Pouch Option jetzt ein zweites entscheidungskriterium ...

Wenn ich ehrlich bin: ich würde dein Angebot, sich persönlich zu treffen sehr gern annehmen - würde aber auch gern zu dir kommen bzw. in die Nähe - vielleicht gibt es eine nette Kneipe - ich hab ja gerade viel Zeit und möchte dir deine nicht klauen ....
Ich melde mich in 2 Wochen mit Telnr per PN .... Dann weiß ich sicher auch schon viel mehr.. Wünsche dir einen wunderschönen Urlaub ##SUN1

@löwin,
Danke - neben Morle und beeerlin war deine eine der ersten Geschichten, die ich im Forum "durchforstet" habe - und die mir viel Mut gemacht hat. Ich hoffe ja, dass ich keine chemo brauche und es mit der orthotopen klappt... danke!

@Renate:
eine frageliste habe ich ehrlich gesagt nicht. Ich habe hier schon so viel gelesem, dass ich denke, das ich die Vor- und Nachteile aller Ableitungen kenne und vor allen Dingen unabhängig und von Betroffenen und nicht von einem Doc, der vielleicht irgendwas besonders gern macht und das deshalb anpreist und andere Möglichkeiten gar nicht in Betracht zieht. aber orthotope Neoblase ist schon die HighEnd Lösung...

Hier mal auf die schnelle:

• Welche Nachteile z.B. Hyperkontinenz ( es läuft nicht mehr und man mus von unten Kathetern) - ist der doc ehrlich und malt nicht nur alles in den schönsten Farben?
• was wird getan bei harnröhrenbefall ( dann geht die Neoblase eigentlich nicht) ?
• kucken die sich die Harnleiter genau an, was wird gemacht, wenn da was gefunden wird?
• Schmerzmittel nach OP - gibt es eine Pumpe, wo man selber dosieren kann?
• Was wird im Gyn Bereich gemacht, was möchtest du selber ....?

Nun ist es doch schon eine kleine Liste geworden... du wirst das hinkriegen! Auch wenn ich noch gut reden habe - bei mir wird es auch noch kommen, das Flattern - aber es ist der sicherste Weg .... Mensch 3 Kinder und ne neue lebenspartnerin .. Das lohnt doch und lässt die die Option auf viele Enkelkinder - ich mit meiner einen Tochter, die mich noch lange warten lassen wird, hab da nicht so gute Chancen. Und einen guten Job oder zumindest liebe Kollegen scheinst du ja auch zu haben....

Grüße Barbara

Hallo Schmittex,
nein, nein, ich bin mir sicher, was für mich richtig ist, wollte nur meine Gedankengänge aufzeigen - und wie ich zu meiner Entscheidung gekommen bin. Ich habe alle Optionen bewertet und diskutiert und und mein Gefühl befragt ... Und dann letztendlich die für mich "optimale" Variante gewählt (von vielen Übeln das für mich kleinste )
...und ja, die Tragweite bzgl. Sexualleben ist für die Herren der Schöpfung natürlich deutlich größer. Aber was für Damen dann noch geht wird sich zeigen und ist sicher ebenso von Fall zu Fall verschieden... Aber zu diesem Thema gibt es ja schon Diskussionen im Forum, ich kann nur sagen, dass ich kein Problem habe, danach zu berichten, kann ja auch ein ausschlaggebender Punkt sein, der aber auch von der persönlichen Lebenssituation abhängt. Wir sind zum Beispiel außer Mann und Frau beste Kumpels und seit knapp 25 Jahren verheiratet (zur silberhochzeit im Oktober will ich wieder feierfit sein - mein Nahziel) - und da ist es sicher viel einfacher als wenn man auf Partnersuche oder in einer frischen Partnerschaft oder Single ist...

Dank und liebe Grüße
Barbara

Hallo zusammen, ,
will euch nicht vorenthalten, dass das denken weiter geht... Innerlich wäge ich nach wie vor ggf. noch mögliche Optionen zur blasenerhaltung ab wie Versuch einer R0 Resektion und anschließend nochmal BCG initial ( positiver Bericht vom Mitglied Nele) oder anschliessend Synergo - ganz lieben Dank an Winfried der mich hierzu nochmal direkt per Mail kontaktiert hat, damit ich nix übersehe, was es für Optionen gibt.....und nicht zuletzt RCT ( positiver Bericht von Simone mit CIS) .
Aber irgendwie weiß ich, dass die Zystektomie für mich der richtige Weg ist, ohne dass ich genau sagen kann warum. Ich kann kämpfen, aber nur für etwas, wovon ich überzeugt bin und deshalb stehe ich zu meiner Entscheidung. Ich denke, ich bin gut informiert über Folgen und Schwierigkeiten, die mich erwarten und das Risiko von Inkontinenz bis Hyperkontinenz.
Vielleicht wache ich auch mit Beutel auf, weil die harnröhre befallen ist... Aber dann war die Entscheidung um so besser, weil die ja eh wenig mittherapiert wird bei BCG und Synergo - und wir haben besprochen, dass wir auch damit leben können ( wir sind Mann, Kind und meiner einer) . Ich kann allen Betroffenen nur raten, alle Optionen zu überdenken und mit den angehörigen, die genauso mitbetroffen sind zu diskutieren. Am Ende müsst ihr gemeinsam mit der Entscheidung Leben und zurecht kommen.
Ich bin ein Risikominimierer - Leben geht für mich vor Lebensqualität und dass die genauso gut sein kann, dass habe ich hier gelernt. ... Und ich merke jetzt schon, um wieviel bewusster ich lebe, habe heute Marmelade gekocht weil mir danach war statt Bad putzen.. Na und... Irgendwo hier hab ich sowas gelesen ich glaube bei G.Dezember: ich tue Dinge die ich machen möchte und freue mich, dass ich sie tun kann ...
Ja, es wird Einschränkungen geben und sei es nur bei solchen Luxusthemen wie Reisen, ja und einnässen wie ein kleines Kind - na und ??? Ich lebe ....
Liebe Grüße Barbara heut mal bisserl philosophisch, aber vielleicht hilft es anderen, die keine Wahl haben oder ganz schnell entscheiden müssen und nicht wie ich 6 Monate um sich mit dem Thema auseinanderzusetzen....

Hallo Renate, ich hoffe, es geht dir gut und du konntest bisschen zur Ruhe kommen und dich auf die Vorbereitung konzentrieren. Lese hier mit, weil die Hinweise der "neoblasen" ja nun schneller als gedacht für mich wichtig sind. Halte fest die Daumen liebe Grüße Barbara

Danke euch allen für die Unterstützung und Aufbau... Bis zur OP wird es wohl eine Weile dauern, Gesprächstermin Humboldt Krks Prof. Weikert 22.7.15, charite Dr. Kempkensteffens 06.08.15 . Ich werde jetzt Beide nochmal mit Mail anschreiben, da hat Andy:) ja hier schon gute Tipps und mustertexte hinterlegt. Für mich ist jetzt alles klar und ich möchte eigentlich sobald es geht die OP hinter mich bringen, jeden Tag kann sich der Untermieter weiter ausbreiten und schlimmer noch in die Tiefe gehen.
Gruß und Dank Barbara