Beiträge von bar65

Hallo Renate,
habe gerade einen längeren Beitrag geschrieben - da siehst du, was mir so durch den Kopf geht. Übrigens sehe ich es genauso mit der gelben karte, für mich ich es der Ordnungsgong nun endlich mal ein bisschen was na meinem Leben zu ändern, was ich schon länger vorhabe (mal mehr Zeit für die Familie, Freunde und mich selber und bewusster genießen, wie gut es mir eigentlich geht) .
Ich denke, ein lieber Partner / Partnerin an der Seite ist die beste Stütze und uns schweißt es gerade noch mehr zusammen. Mein Mann sagt immer : wir kriegen das hin...
Ich denke, dass klappt auch diesmal, ich bin 2000 schon mal von der Schippe gehopst Eileiterschwangerschaft, geplatzt während des Urlaubs in Griechenland / Rhodos - seither weiß ich, dass die dort super Mediziner haben ( die hiesigen haben sich über das perfekte OP Ergebnis gewundert, schöne Narbe 15 cm breit und heute unsichtbar, absolut null Probleme ...)
Jetzt halte ich dir ganz fest die Daumen, dass alles gut verläuft und lass von dir hören, entweder hier oder noch besser in deinem Thema ... Wirst sehen, alle hier drücken mit die Daumen und du schaffst es.
Liebe Grüße Barbara

Hallo Ihr Lieben,
Danke für alle eure Teilnahme!
Na ja, ich gebe zu ganz so cool und gefestigt wie es sich vielleicht anhört, bin ich nicht - da liegt noch ein gehöriges Stück Weg vor mir. Es nagen doch hier und da leise Zweifel, ob man nicht doch ... Und haben die Pathologen richtig gekuckt? Diesmal wurden nämlich rundum 6 Proben genommen und nur die eine vom Blasenboden ohne weitere Angabe mit CIS bewertet (wie schon beim ersten Mal vor 5 Monaten) - die anderen 5 waren sauber , beim zweiten Mal ( vor 3 Monaten) war die Aussage zurückhaltender(schwierig von der Entzündung zu trennen, ist von Vordiagnostiziertem CIS auszugehen).... Aber ich denke, bei erster und dritter TUR/Mapping war es so eindeutig CIS, das da gar nix drumrum zu schreiben war.
Meine Entscheidung steht und sollte ich nicht von Prof. Weikert (Zweitmeinung und voraussichtlich. Wunschoperateur) was überzeugend anderes hören, gibt es auch kein Zurück. Im Übrigen geht es mir jetzt besser als das letzte halbe Jahr - es gibt jetzt eine klare Aussage, die Ungewissheit ist vorbei, jetzt schaue ich nach vorn und sehe zu, die Zeit bis zur OP vernünftig zu nutzen.

Hibiskus:
Danke für die konkreten Tips insbesondere bzgl Kleidung, wird schwierig - bin so der Jeans und T-Shirttyp. Habe aber noch 2 Jerseykleider im Schrank (die müssen die kalorientierchen aber enger gemacht haben ). Habe bei 172 cm um die 78 kg, davon werde ich wohl was hergeben - aber das kann ja dann nur gut sein. Geht das dann mit den Schläuchen unten raus, wenn die Kleider ziemlich lang sind?
Ansonsten hab ich noch sehr bequeme Treckinghosen durch die Paddelei, die haben mir jetzt schon während der BCG gute Dienste geleistet, weil sie halt sehr elastisch sind und nicht drücken - das ist dan sicher was für die AHB.

Bei der Kommunikation sind wir ziemlich ähnlich gestrickt, der Freundeskreis ist groß, die Familie hält zusammen - alle leider bisserl verstreut - Deutschland ist halt groß geworden. Aber die Mailverteiler sind gebaut um alle auf dem Laufenden zu halten schon seit Beginn der Erkrankung und den Besuch werden wir dann auch Takten.... Hörbücher sind mein ständiger Begleiter, helfen mir seit Jahren über schlafarme Nächte (Stress) . Bücher werde ich in elektronischer Form mitnehmen. Alles andere wird sich zeigen. ... Und ja die Eitelkeit - ich halte mich für relativ uneitel - aber Friseur ist vor der OP tatsächlich auf meiner todo Liste ( und ich dachte schon, dass ich spinne mich mit solchen Trivialitäten aufzuhalten - aber warum eigentlich nicht, wenns gut tut).
Ansonsten werde ich zusehen, hier noch eine Haushaltshilfe einzuphasen - mein Mann wird dann ausreichend im Garten zu tun haben und mir geht es besser wenn ich weiß, dass alle 2 Wochen das nötigste erledigt wird. Sorry, hört sich sicher dekadent an... Meine Tochter studiert berufsbegleitend, das soll sie auch durchziehen und ich möchte sie damit nicht belasten. Lieber ist mir, sie kommt sie zum Quatschen statt zur Hausarbeit.

Viel denke ich über die Kontinenzgeschichten nach, das werde ich aber wohl auf mich zukommen lassen müssen.
Eine weitere wichtige Frage ist für mich, dass beide Krankenhäuser wohl nur die Wahl zwischen orthotoper Neoblase und Stoma lassen, auch mein Urologe lehnt den Pouch eher ab - was bedeutet, wenn während der OP festgestellt wird, dass die Harnröhre befallen ist, wird es das Stoma - und dann hätte ich doch lieber den Pouch, auch wenn der im Alter und von ggf. Benötigtem Pflegepersonal schlechter zu "bedienen" ist. Aber hier muss ich wohl die Gespräche abwarten, was die Profs dazu sagen.

So, viel geschrieben, aber es tut gut, die Gedanken mal auszuspeichern bei Leuten, die nachvollziehen können, was einem so durch den Kopf geht. Jetzt werde ich mich mal noch um einen Gesprächstermins in der Charité kümmern - und dann habe ich die Entscheidungsgrundlage, wo ich zur OP hingehe...

Liebe Grüße und danke fürs virtuelle zuhören, Barbara

Hallo nochmal an alle "Blasenentfernten",
was kann ich in Vorbereitung der Zystektomie noch tun?
Klar ist mir: vernünftig ernähren, bewegen ... kann man den B12 noch vorbeugend aufbauen? Gibt es sonst noch was?
Kann Beckenbodentraining schon vorab sinnvoll sein?
Danke und Gruß Barbara

Hallo Andreas Schmittex, hallo Wolfgang,
danke für eure lieben Worte.
Den Beitrag von uro thelius hatte ich bereits gelesen - ist für mich keine Alternative.
Ich gehöre innerlich von Anfang an zur "Fraktion der Blasenentferner" - sprich: Ich halte die radikale Lösung für die dauerhaft bessere - schon meiner Psyche wegen. Ich bin mir bewusst, dass es keine 100% Sicherheit gibt, aber mir fehlen Mut und Risikobereitschaft, noch etwas anderes zu versuchen. Zumal die Empfehlung ganz eindeutig ist und ich die Mediziner der Charite für extrem kompetent halte.
Sehr präsent sind mir dabei immer wieder Wolfgangs Geschichte (man weiß nicht, was unter dem CIS noch lauert) und die Geschichte von Andy:) , bei dem erst ein 2. Pathologiegutachten das wirkliche Ausmaß aufgedeckt hat.
Mein Vorbild ist jetzt beeerlin (nur auf den zwischenzeitlichen Blasenschleimstein möchte ich verzichten) und Hibiskus, die beide mit orthotoper Neoblase leben. Über die Startschwierigkeiten und Auswirkungen auf mein weiteres Leben bin ich mir klar. Einen Kajak werde ich wohl nie wieder auf's Autodach heben, aber wandern und Rad fahren wird klappen... Aber nun heißt es einen Schritt nach dem anderen gehen und den Untermieter zwangsräumen.
Liebe Grüße Barbara

Hallo Ihr Lieben,
dieses Kapitel muss ich nun abschließen.
Befund vom Mapping: weiterhin CIS, resistent gegen BCG. Nun muss die Blase raus. Ich bin dennoch froh und dankbar, dass ich für die Zystektomie gute Voraussetzungen mitbringe - keine weiteren Erkrankungen und wenn es beim CIS bleibt werde ich eher keine Chemo brauchen.
Vorschlag meines Urologen ist orthotope Neoblase, aber letztlich entscheidet der Operateur. Termin zur Besprechung am Mittwoch 22.7.2015 im Humboldt Klinikum Berlin (Vivantes) bei Prof. Weikert (vorher Charité - dort war ich bisher). Ich starte dann ein neues Thema unter Blasenentfernung (einfach anklicken: Blasenentfernung) bitte hier nicht mehr antworten.
Seid lieb gegrüßt
Barbara

Hinweis vorab: in meinem Thema gab und gibt es ganz viele wunderbare Wünsche von lieben Menschen hier im Forum. Um den fachlichen Inhalt einfacher lesbar zu machen, habe ich eine Teil dieser Wünsche herausgenommen. Sie sind deshalb nicht vergessen, ich hab mir alles aufgehoben - und ich bin irrsinnig dankbar dafür. Ihr alle habt mir auf dem Weg durch die OP sehr geholfen, dafür sage ich Danke!

Hallo zusammen,
nach einem halben Jahr von Verdacht auf Blasenentzündung über CIS und BCG Therapie, die leider versagt hat, steht mir nun die Blasenentfernung bevor.
Dank dem halben Jahr "Vorlaufzeit" bin ich auf alles vorbereitet und hatte ja reichlich Gelegenheit mich hier durch alle Erfahrungen durchzuarbeiten. Ich bin froh und dankbar, dass ich für die Zystektomie gute Voraussetzungen mitbringe - keine weiteren Erkrankungen und wenn es beim CIS bleibt werde ich eher keine Chemo brauchen.
Vorschlag meines Urologen ist orthotope Neoblase, aber letztlich entscheidet der Operateur.
Termin zur Besprechung am Mittwoch 22.7.2015 im Humboldt Klinikum Berlin (Vivantes) bei Prof. Weikert (vorher Charité - dort war ich bisher).
Nun muss ich sehen, dass ich alles was möglich ist, geregelt kriege. Sorgen mache ich mir nur um meine Arbeit....
Liebe Grüße Barbara

Hallo Ihr Lieben,
dieses Kapitel muss ich nun abschließen.
Befund vom Mapping: weiterhin CIS, resistent gegen BCG. Nun muss die Blase raus. Ich bin dennoch froh und dankbar, dass ich für die Zystektomie gute Voraussetzungen mitbringe - keine weiteren Erkrankungen und wenn es beim CIS bleibt werde ich eher keine Chemo brauchen.
Vorschlag meines Urologen ist orthotope Neoblase, aber letztlich entscheidet der Operateur. Termin zur Besprechung am Mittwoch 22.7.2015 im Humboldt Klinikum Berlin (Vivantes) bei Prof. Weikert (vorher Charité - dort war ich bisher). Ich starte dann ein neues Thema unter Blasenentfernung (einfach anklicken: Blasenentfernung ), bitte hier gar nicht mehr antworten.
Fragen zum BCG natürlich gern! ...und wem diese Therapie noch bevorsteht: Lasst Euch von meinem Ergebnis nicht abschrecken, es kann gutgehen und ein Versuch ist es auf jeden Fall wert - es kann erträglich sein und helfen!
Seid lieb gegrüßt
Barbara

Guten Morgen,
will nur mal kurz Bescheid sagen, dass noch immer kein Befund da ist. Morgen sind es 2 Wochen seit dem Mapping und das Warten wird jetzt sehr quälend. ... Melde mich, wenn ich mehr weiß.
Guten wochenstart, Grüße Barbara

Ja Renate, schau mal in meinen letzen Beitrag, da ist in blau ein Link drin - einfach dort anklicken, dann kommst zu beeerlin geschichte ..

Hallo,
sorry, jetzt haben wir zu gleichen Zeit geschrieben und du hast doch schon die Fragen beantwortet.
Eine Neoblase hat von den Frauen Beerlin... Ich such mal ihren Bericht und baue dann hier einen Link ein, und hier ist er schon Geschichte von beeerlin - einfach anklicken
Grüße und nicht verzweifeln! Barbara

Hallo Renate,
nach der Pinnwand nun auch hier willkommen.
Wie Wolfgang schon schreibt: Versuch hier alles aufzuschreiben, was du weist und erfrage fehlende Informationen vom Urologen.
Das die Blase raus muss bei pT2 G3 relativ klar. Sehr gut, das CT und szintigraphie ok ( oder besser oB ohne Befund) waren.
Wichtig wäre jetzt zu wissen, welche Lösung mit dir besprochen wurde: Neoblase ( mit natürlichem Ausgang) oder Pouch (mit Ausgang am Nabel, der selbst katheterisiert werden muss) oder Stoma (Ausgang, auf den ein Beutel geklebt wird, in den der Urin reintröpfelt). Meist kann es erst während der OP endgültig entschieden werden, aber es wird vorher besprochen, was geht bzw. was deine wunschlösung ist.
In welchem Krankenhaus bist du denn in Behandlung? Fühlst du dich gut aufgehoben?
Viele Fragen, die aber den Erfahrenen hier eine passende Antwort ermöglichen...
Liebe Grüße Barbara

Hallo Heike,
Auch bei mir wurde BCG erst nach 4 Wochen gestartet, da ich noch schwer erkältet war...und das scheint ein ganz normaler Abstand zu sein. ..und Glückwunsch zum guten Ergebnis bei der 2. TUR !
Zu deiner technischen Frage: was du meinst, ist die Signatur, die kannst du eingeben in deinem Profil: Klick oben deinen Benutzernamen an, dann Erscheint das Kontrollzentrum, in der 2. Zeile steht benutzerkonte mit den Unterpunkten Verwaltung - Avatar - Signatur. Signatur anklicken , dann bekommst du ein Eingabefeld, in das du die Daten eingeben kannst. Sie erscheinen dann in allen deinen Beiträgen ...
Liebe Grüße Barbara

Hallo ralle,
willkommen, wenn auch aus bescheidenem Grund!
Ich hab mal meine Antwort von deiner Pinnwand auch hier ins Forum kopiert.
Ja, es scheint, als ob dein Befund wie Cis beurteilt wird, BCG wird nicht ohne hinreichenden Grund empfohlen!
Ich habe wegen CIS gerade die 6 x BCG hinter mir und warte auf die Ergebnisse der kontrollbiopsie. Alles was ich dazu sagen kann findest du in meinem Thema im Forum "Oberflächlicher harnblasenkrebs / instillationstherapie/ BCG Therapie von Barbara, Fragen und Verlauf" . Ich hatte mich vorher quer durchs ganze Forum gelesen um verhaltenshinweise, Info zu Nebenwirkungen... zu bekommen. Man kann das Schaffen! Während der Therapie hör einfach auf deinen Körper, es ist schon sehr sinnvoll, eine "Schonzeit" einzuplanen. den Sport hab ich freiwillig weggelassen wie auch andere körperliche Betätigungen (Fenster putzen -was dann eher weniger schwer fällt)
Wichtig ist ein Arzt, zu dem du Vertrauen hast - und deiner scheint ja auf Zack zu sein, so mancher hier wurde lange hingehalten und dann war die Erkrankung schon weit fortgeschritten. Frag ihn aber direkt nochmal nach der genauen Diagnose ( TNM Klassifikation ) .
Liebe Grüße und nicht verzweifeln! Barbara

Hallo Isabell,
tja das ist leider erstmal ein sehr bescheidenes Ergebnis. Dennoch, lass dich nicht ganz und gar entmutigen - den Fehler hatte ich auch gemacht, man tut sich keinen Gefallen.
In Sachen Cis und Start BCG scheint es unterschiedliche Herangehensweisen zu geben, auch bei mir wurde nicht ein drittes Mal versucht mit TUR eine R0 (vollständige resektion) hinzubekommen, sondern direkt 4 Wochen nach der 2 TUR mit BCG gestartet und jetzt, knapp 4 Wochen nach dem 6. BCG ein Mapping (rundum probenentnahme, wenn erforderlich mit TUR - war aber aber zum Glück nichts) .... Die Ergebnisse hab ich noch nicht, ich will aber fest glauben, dass sich das BCG gelohnt hat.
Zum Verlauf der Instillation lies einfach den zusammenfassenden Beitrag unter dem Thema BCG von barbara - ich denke, man hat eine reelle Chance das zu schaffen! Habe mir auch sagen lasen, das die Nebenwirkungen bei Frauen tendenziell nicht so stark ausfallen wie bei den Herren, da das kathetern einfach einfacher ist und eine viel geringere Verletzungsgefahr besteht. Dazu noch ein geschickter Installateur ( bei mir hat das die med. fachangestellte gemacht und immer Super hinbekommen - ohne Schmerz, mit ganz wenig / ohne Luft am Ende in der Blase) - das ist dann schon die halbe Miete! Eins wäre aber wichtig: für den Instillationstag solltest du versuchen, Freiraum zu bekommen, man ist einfach kaputt und schonung trägt zur schnelleren Erholung wirklich bei. Wird nicht einfach für dich, kann ich mir gut vorstellen, dass du jetzt denkst, die hat gut reden... Lass den Kopf nicht hängen, wir haben eine gute Chance, die Blase zu behalten - und wenn nicht, gibt es dann immer noch den Plan B !
Liebe Grüße Barbara

hallo ihr lieben, bin heute zurück vom Mapping - ging dieses Mal alles Zack, Zack. Auf dem Entlassungsbrief steht jetzt nur noch eine diffuse Entzündung , Zustand nach BCG - das klingt für mich besser als die bisherigen Floriden (blühenden) Entzündungen, die halt schon optisch bedenklich waren. nun heißt es wieder warten auf den Befund. Auch aus den Ärzten der Charité ist leider nicht viel rauszubekommen in Sachen CIS, ich soll mich erstmal bis zu den befunden gedulden. ...nach der immunhistologischen Aufarbeitung ( wie bei Lubber ) hatte ich gefragt, der Urologe hat mir erklärt, das liegt im Ermessen der Pathologen, aber die wären gut und ich soll mich auf deren Urteil verlassen...Und so werde ich das wohl tun, mich gedulden, mir ein schattiges Plätzchen im Garten suchen, Bücher lesen, das Versprechen an meine Tochter, die familienrezepte mal aufzuschreiben, einlösen....
Bis auf die Gedankenkreisel geht es gut, das Mapping scheint meiner Blase diesmal weniger zu schaffen zu machen, hab mich aber bisher auch sehr geschont...
Muss die Besatzung im BJF einmal mehr loben für Engagement, die äußeren Bedingungen (sanitär und Zimmer) haben sie nicht zu verantworten. Ich denke aber, dass das menschliche viel wichtiger ist, als die äußeren Bedingungen.
Soweit erstmal zum Stand der Dinge, liebe Grüße in die Runde
Barbara

Erstmal Glückwunsch an Bernd zum Super ergebnis

Ich hab's vor mir, komme eben aus der Charité von der vorstationären Aufnahme, OP ein Tag vorgezogen wegen Streik also am Dienstag 30.6. 2015 - komisches Gefühl, wenn man als unaufschiebbar eingestuft wird .... Aber wiederum das beste, was mir passieren konnte. Wermutstropfen, es ist Blut (Mikro) im Urin, das hatte ich bisher noch nie, meine Entzündung scheint also wieder aufzublühen, Antibiotika mitbekommen.
Grüße Barbara

Dieser Beitrag war vom 26.6. eben erst gemerkt, das der nicht abgesendet wurde...

Hallo Martina, bin schon wieder seit mittags daheim, danke - dann klappt es vielleicht ein andermal ... Liebe Grüße barbara

Hallo,bin wieder unter den lebenden, wenn es passt Martina - ich bin auf Station 10a zi 21 (die Uro Ist wegen des Streiks mit in die Mund, Kiefer, Gesichtschirurgie gezogen - quasi ans andere körperende ) Liebe Grüße Barbara

Hallo Isabell, dann Versuch dich ein bisschen zu erholen, sicher nicht leicht mit den Kindern... Aber trotzdem schon dich! ... Und hoffentlich gute Ergebnisse, die Vorzeichen sind ja nicht schlecht. Ich bin morgen auch wieder dran.. Das wird schon mit uns allen hier Liebe Grüße Barbara

Hallo zusammen,
In Brandenburg gings schnell wie bei Schmittex: 2 Wochen vom Antrag zur Bestätigung 50%, wenn ich den Ausweis brauche soll ich noch ein Passbild schicken. Kam heute mit der "sonntagspost" (Poststreik). Wichtig war erstmal der Schein, bei uns wird gerade Personal reduziert ...
Danke für die Links zu den Versorgungsämtern / Formularen - so musste ich nicht mal goggeln. Hier ist alles so schön beisammen, wie eine virtuelle Familie
Liebe Grüße Barbara