Beiträge von bar65

Hallo Lawinchen, im BJF bin ich auch, geplant ist der 1. Juli, mal schauen, ob es sich durch den angekündigten Streik verschiebt. Vielleicht treffen wir uns ja, habe am 26.6. Voraufnahme..
Liebe Grüße Barbara

Hallo Lawinchen,
auch von mir herzliches Willkommen! Hier bekommst du auf jeden Fall Hilfe und Verständnis! Wie Rainer schon schreibt: Frag zu allem... Du bekommst hier immer Antworten und Mitgefühl .... Nach der Plz in deinem Profil kommst du aus Berlin - in welchem Krankenhaus war deine TUR bzw. wird die nächste sein?
Liebe Grüße , Barbara

Hallo shuk123plob,
Willkommen, wenn auch aus einem schlimmen Grund... Aber hier bist du gut aufgehoben mit Fragen, Gedankenaustausch... Es gibt immer Antworten und wenn nötig viel Trost.
Deine Geschichte liest sich fast wie bei mir.... Ich hatte bei der Gynäkologin dann den (umstrittenen, weil unsicheren) Test nmp22 machen lassen und der hat angeschlagen. Danach habe ich dann beim Urologen nicht mehr locker gelassen, obwohl er mich noch 8 Wochen auf entzündung behandelt hat, dann TUR B , Ergebnis CIS, 2. TUR Als Mapping (probenentnahme aus der ganzen Blase) => wieder CIS. Ich hatte jetzt die Initialtherapie mit BCG und werde am 1. Juli zum erneuten Mapping einrücken.
Körperliche Aktivitäten muss ich sehr dosiert angehen, merke sofort wenn es zuviel ist - entzündungssymptome verstärken sich extrem, wenn es zu viel ist. Bin dadurch nicht ich selber, Sport geht gar nicht und selbst ein bisschen Gartenarbeit rächt sich...
Wie ist das bei dir - kannst du dich belasten? Wenn ja, würde ich das auch tun, körperliche Fitness kann nur gut sein, egal was kommt.
Hast du einen Urologen, dem du vertraust und bei dem Du dich gut aufgehoben fühlst? Ein bisschen wundere ich mich über die Aussage, dass die Blase raus muss.
Meld dich , liebe Grüße Barbara

Hallo Andreas,
Es sind dann ziemlich genau 4 Wochen nach dem letzten BCG - das sollte schon passen. ...Und chronische Entzündung ist halt eh drinne und die scheint das BCG nicht (noch nicht?) ganz "mitgenommen" zu haben. Evtl. ist Hexvix daher auch bei mir nicht wirklich sinnvoll, es leuchtete beim letzten Mal eh der ganze Blasenboden.... Na mal schauen...
Hallo Morle,
Bin bei der deutschen bkk und hab bisher auch keine Probleme, es gibt da wie gesagt noch den Faxweg... Ist halt alles nur nervig dieser Schreibkram. Ich muss mal schauen, die haben jetzt glaub ich ne Filiale in Berlin die für mich erreichbar ist (tja leider eben nicht wie die TK etliche - Korrektur: die Annahme ist falsch - siehe nachfolgender Kommentar von morle) - aber guter Tipp das mit der Filiale!
Danke & Gruß Barbara

[h1]BCG Initialtherapie abgeschlossen - wie geht es weiter...[/h1]
Hallo zusammen,
Nachdem der BCG Start nun abgeschlossen ist (siehe extra Thread / Fred unter Instillationstherapie Hier anklicken )haben wir uns eine Woche hotelurlaub in Mecklenburg mit maximalem Relaxfaktor gegönnt. Unsere üblichen Aktivitäten wie paddeln und wandern mussten wir weglassen, alle anderen Bewegungsformen auch eingeschränkt. Meine Blase gibt immer noch den Takt vor... Sie schmerzt mal mehr mal weniger - ich hoffe, es sind "nur" noch Nachwirkungen des BCG. Der Harndrang oder Brennen sind gar nicht so das Problem, eher ein permanentes Gefühl des Wundseins in der Blase und ab und an ein recht schmerzhaftes Stechen in der Harnröhre.
Nun erwartet mich am 26.6. das vorstationäre Aufnahemprocedere in der Charité, dann am 1.7. das Mapping / TUR B und mein Urologe hat auf die Einweisung ganz freiwillig PDD (Hexvix) draufgeschrieben
Leider ist in in der Charité der Streik der Pflegekräfte für mehr Personal angesagt - eine Forderung., die ich voll unterstütze - was mir aber nun gerade gar nicht passt - es ist dann wohl mal wieder Geduld und Abwarten gefragt
Hat jemand ein Ahnung, wie lange man abwarten kann oder wann ich ggf. Versuche, ein anderes Krankenhaus zu finden?
Wäre nur blöd, ich brauche in Berlin jedesmal eine kostenübernahme von der Krankenkasse, die jetzige hat 3 Wochen gebraucht - gut, das kann man sicher per Fax beschleunigen.

Soweit mein "Lebenszeichen"
Danke fürs "zuhören" und liebe Grüße in die Runde, Barbara

Hallo Ihr Lieben,
6. BCG ist geschafft => nun heißt es 4 Wochen Pause, dann Mapping am 1.Juli in der Charité BJF.... Auch wenn die Nebenwirkungen nicht von der schwersten Art waren, hoffe ich doch, dass das BCG seine Wirkung zeigt...haltet die Daumen.

Danke an Herbert Albfischer, AndreasW, Nordlicht123, Andreas Schmittex, wolfgangM - Eure BCG Berichte haben mir sehr geholfen, mich auf Nebenwirkungen einzustellen, sie damit "entspannt" anzunehmen und die Gegenwehr vorzubereiten (Trinken, keine Kohlensäure, nicht sitzen...). Ohne Angst da reinzugehen war für mich Paniker extrem hilfreich, da ich wusste, es soll so sein und es vergeht wieder...

Gruß Barbara

Liebe Sabine,
du hast recht! Jetzt sind wohl wirklich Taten der einzig richtige Weg. Schlimm sind die widerstände, gegen dir wir anrennen müssen. Auch mir wurde bestätigt, dass ich für hysterisch gehalten wurde, als ich die TUR erbeten habe..... Schlimm genug, dass es immer und immer wieder so läuft..... Fühl dich fest gedrückt Barbara

Hallo Sabine,
mir fehlen auch gerade die richtigen Worte und ich möchte dich ganz fest drücken. ... Und noch ist nichts sicher, die wandverdickungen in der Blase können wirklich von der TUR B sein, das hatte mein Urologe mir auch so erklärt und meine Gynäkologin, die den Ultraschall auch nochmal Richtung Blase gehalten hat, hat das auch so gedeutet.
Fühl dich einfach in den Arm genommen .... Liebe Grüße Barbara

Hallo Bernd und alle,
heute hatte ich die die 5. Ladung - Nebenwirkungen vorhanden (siehe Seite 1) - aber eben auch nicht extrem. Ich denke, da reagiert einfach jeder bisschen anders, ich hatte ja auch eine chronische Blasenentzündung - ähnlich wie bei Bernd. Die ich aber wohl "erfolgreich" verdrängt hatte - da ist die Blase oder man selber vielleicht auch nicht mehr so sensibel was Harndrang und Brennen angeht.
Gruß Barbara

So, heute die 4. Instillation, Update wieder im Beitrag vom 30.4. (Seite 1) damit alles zusammen bleibt. Außerdem Termin fürs Mapping nach 6. Instillation gemacht - 1.juli wieder in der Charité Benjamin Franklin...
Liebe Grüße Barbara

Moin Herbert, na ja, war erst Nr. 3 und das brennen war schon heftig (es hat geraucht ) - zum Glück nur so 2 h und ich war echt faul, vielleicht deswegen die Schlappheit nicht so ausgeprägt. Nachts habe ich eigentlich bis auf einmal raus ( das ist für mich "normal" ) keine Probleme. Schlafen kann ich wohl dank meiner minidosis Psychopharmaka (12,5 mg Trimipramin) , das auch blasenentspannend (anticholinerg) wirkt. Blöd ist halt, dass meine Blase generell entzündet ist und daher die Symptome nie ganz verschwinden, was es schwer macht, mein kopfkino mal ganz auszuschalten. Noch keine Ahnung, wie ich das mal los werde, die Ärzte gehen da nicht drauf ein....

Jetzt aber mal schönen Feiertag und Grüße
Barbara

Hallo Andreas,
danke für die lieben Worte!
Na ja, ich musste heute schon 2 h lang nach dem auspinkeln die Zähne ziemlich zusammenbeissen( siehe die Ergänzung im Beitrag vom 30.4.). Im Gegensatz zu letzter Woche war ich aber nicht so kaputt. Scheint sich also immer wieder anders auszuwirken. Es waren diesmal auch nur 6 Tage Abstand (wegen Feiertag morgen) und ich hatte vorher (Instillation war 9 Uhr) nix getrunken.....obwohl ich morgens echt Durst habe - also konzentrierte Wirkung - mal sehen, wie es weitergeht. Aber wie du schon schreibst - Hauptsache es nützt und macht mich monsterfrei!
Liebe Grüße Barbara

So, heute die 3. Instillation, Update wieder im Beitrag vom 30.4. (Seite 1) damit alles zusammen bleibt.

So, heute die 2. Instillation, Update oben, damit alles zusammen bleibt.

Liebe Sabine,
Das tut mir sehr leid, ich hatte dir im Stillen fest die Daumen gedrückt. Trotzdem Kopf hoch, lass uns dem Cis die Stirn bieten, hab heute die 2. BCG geschafft, nachdem ich hier im Forum viel Zuspruch bekommen habe. Ich war wie du unterwegs, lieber Nummer sicher - Blase raus. Aber die Chancen, stehen gar nicht so übel, dass wir unsere Blase behalten dürfen...
Liebe Grüße Barbara

Hallo Bernd,
dann liegen wir ja fast gleich auf ... gerne Austasch auch direkt per PN - wenn du magst / Bedarf hast.
Tja, selbst ich mit meinem "nur" CIS (es wird von den Ärzten mir gegenüber so dargestellt, zum Glück weiß ich durch das Forum, dass das "nur" mal ganz klar eine Verharmlosung ist) geht der Gedanke an die Blasenentfernung durch den Hinterkopf. ..und da ich Risiken hasse, würde ich mich im Fall, dass sich die Frage stellt dafür entscheiden. Die Berichte der alten Hasen sprechen da für mich eine sehr klare Sprache - aber hier muss sicher jeder die für sich beste Entscheidung finden, so man sie überhaupt treffen kann/muss und sie nicht durch die Krankeit oder Ärze vorgegeben wird.
Gruß Barbara

Moin,
ja, so soll es ja sein, hab mir eure BCG Tagebücher/Geschichten (albfischer, Nordlicht, andreasW, wolfgangM) genau durchgelesen. War über den gestrigen Verlauf dennoch sehr froh - erstens weil nun endlich der Kampf gegen den Untermieter beginnt, zweitens den super Draht zur ausführenden Schwester und drittens den geringen Nebenwirkungen. Hier hatte ich mehr erwartet, da mein Cis ja mit einer partiellen Entzündung einhergeht und ich davon ausgegangen bin, dass die gleich anspringt. War aber nicht der Fall, die Symptome waren nur geringfügig stärker als sonst und ich hatte eh den Tag auf der Couch "geplant" .
einen schönen 1. Mai für alle
Barbara

1. Instillation BCG 30.4.2015
Nun habe ich die erste Runde soeben hinter mir, hat gut geklappt - die Schwester war sehr routiniert im Umgang mit dem BCG. Nochmals alles erläutert während der Vorbereitung und Durchführung. Sie hattte auch extra die Lösung vorgewärmt. Die 2 Stunden halten waren kein Problem, mal sehen, wie es sich entwickelt. Es brennt bisher in sehr erträglichem Ausmaß. Ich berichte weiter.

Ich schreib mal hier weiter, dann bleibt das Tagebuch zusammen:
2. Instillation BCG 07.5.2015
Schnelle und problemlose Instillation. Vorher Gespräch mit dem doc zu befinden und Nebenwirkungen letzte Woche, dann grünes Licht. Die 2 h haben gut funktioniert, allerdings Harndrang nach 1,5 h - das trinken daher erst kurz vor Ende gestartet. Wasserlassen problemlos, 3h nach Instillation blasenschmerzen (brennen) in erträglichem Maß und ziemlich schlapp. Lässt jetzt, nach 8h wieder nach. Hab aber de facto nur gelegen, sitzen schlecht, wie bereits von anderen geschildert. Alles gut.

3. Instillation BCG 13.5.2015
Erneut Schnelle und problemlose Instillation. Vorher wieder Gespräch mit dem doc zu befinden und Nebenwirkungen letzte Woche, soll schon Termin für blasenmapping nach BCG machen. Die 2 h haben bestens funktioniert, hatte seit 4:30 Uhr nix getrunken. Daher heute sicher sehr konzentrierte Wirkung, die sich auch sofort beim Wasserlassen gezeigt hat. Stunde 3 und 4 nach Instillation blasenschmerzen und brennen recht heftig. Mit viel stillem Wasser gegengehalten, nach 2 h deutlich besser. Jetzt eher dumpfe Schmerzen im Unterbauch, aushaltbar ohne Schmerzmittel. Urin leicht angefärbt, könnte minimal Blut drin sein, keine Gewebeteile bis jetzt. Kein Fieber. Alles (fast) gut , musste aber schon ganz schön die Zähne zusammenbeißen.

4. Instillation BCG 21.5.2015
Instillation wie bisher problemlos. Halten 2 h kein Problem, Schmerzen heute nicht so stark, dafür deutlich länger anhaltend - jetzt nach 10 h eher stärker als direkt danach, aber auszuhalten. Dazu eine Art Druck in den Leisten, der sich beim Gehen bemerkbar macht. Kein Blut, keine Gewebeteile, kein Fieber, aber schlapp...
Nachtrag: Entzündungssymptome diesmal deutlich länger anhaltend (5 Tage), der Druck in den Leisten ebenfalls - lästig beim Laufen und Hocken (Gartenarbeit).

5. Instillation BCG 28.5.2015
Instillation wie bisher problemlos. Halten 2 h kein Problem, Schmerzen heute wieder nicht sooo stark, dafür wieder anhaltend. Dazu auch wieder der Druck in den Leisten, der sich beim Gehen bemerkbar macht. Kein Blut, keine Gewebeteile, kein Fieber, aber wie immer schlapp...
Nachtrag: die Müdigkeit nimmt zu, ähnlich wie von Andreas Schmittex berichtet, Druck in den Leisten auch wieder anhaltend.

6. Instillation BCG 04.06..2015
Instillation wie bisher problemlos. Halten 2 h kein Problem. Das Brennen war heute "Spitze", die Nr. 6 hat ganz schön reingehauen. Schmerzen nach Abklingen der akuten Brennphase (ca. 2 nach Ablass) mittel und auch wieder anhaltend. Dazu auch wieder der Druck in den Leisten, der sich beim Gehen bemerkbar macht. Kein Blut, keine Gewebeteile, leicht erhöhte Temperatur, schlapp...

Fazit:
Durch die Initialtherapie bin ich gut durchgekommen, Nebenwirkungen unterschiedlich aber tendenziell steigend. Sitzen am Instillationstag absolut kontraproduktiv, danach auch besser in bequemen Hosen und möglichst "entspannt"...

Hallo Andreas, hallo Wolfgang,
Danke für eure Antworten. Tja - Kommunikation... Ich glaube, ich habe mit meiner direkten Art und meiner Informiertheit den doc "überfahren.....frageliste ist eh mein ständiger Begleiter.
Der Urin sollte nochmal in eine Kultur, der Schnelltest war nach Aussage der Schwester sauber. Ich gehe Morgen früh hin und frage, warum ich nicht angerufen wurde. Vielleicht gibt es eine trivialen Grund... Was aber eben auch nicht von Verständnis für den Patienten zeugt. Ich melde mich.
Liebe Grüße und danke
Barbara

Aktualisierung:
Missverständnis geklärt, war intern, Anruf sollte nur erfolgen, wenn Urin nicht ok, hatte mir die Anmeldung falsch übermittelt.
War also genau richtig heute Morgen hinzugehen. Nochmal in Ruhe mit dem Doc gesprochen, mich selbst bisschen zurückgenommen... anschließend BCG von zu Hause geholt.

Hallo Ihr Lieben,
nun bin ich am Verzweifeln, nachdem ich gestern echt Hoffung geschöpft hatte:
War gestern zum Abgeben Urinprobe zum Check, ob's mit BCG losgehen kann. Schnelltest sah gut aus, sollte aber noch ins Labor => sehr gut, weil gründlich. Sollte heute angerufen werden, ob es morgen losgehen kann. Kein Anruf, Praxis ist mittlerweile geschlossen.
Schiebe nun Riesenangst, dass im Urin Blut drin war - das Mapping ist jetzt 4 Wochen her, da sollte nix mehr kommen.
Nun bin ich wohl im Teufelskreis: mit Blut kein BCG, kein BCG = keine Behandlung - wir lassen das Monster jetzt weiter vor sich hin wachsen..
Vor 4 Monaten war der positive NMP22 Test, seit 8 Wochen weiß ich vom CIS und es passiert gefühlt gar nichts, außer der zwischenzeitlichen Probenentnahme (Mapping) vor 4 Wochen mit Bestätigung.
Was mache ich nur falsch...?
Sollte ich doch versuchen kurzfristig eine andere Praxis zu finden, aber wenn es so ist wie es ist, können die auch nicht viel machen... aber vielleicht das CIS ernst nehmen.
Ich habe nochmal die Geschichten hier im Forum unter dem Gesichtspunkt CIS gelesen und neben WolfgangM auch AndyW angesehen und bin immer wieder über die Warnungen bzgl. der Verharmlosung von CIS gestolpert. Man versuchte mir auch im Krankenhaus und beim Urologen immer wieder zu erklären, es handele sich nur um eine Vorstufe... - das ist so widersprüchlich und macht mir wahnsinnig Angst.
Bin drauf und dran um die Zystektomie zu bitten... Helft mir...
Gruß Barbara