Beiträge von bar65

Hallo zusammen,
so, auch AndreasW hat mir die Konsistenz des Materials bestätigt (von wegen Futter für die Tierchen...).
Nachdem ich hier schon soviel Trübsal geblasen habe, mal was Schönes: ich geh ja arbeiten bis BCG Start (derzeit sehr stark erkältet, da wird es wohl erst nächste Woche). Meine Kollegen haben mich heute empfangen, ich solle den "Untermieter jetzt rausschmeißen und auf Eigenbedarf klagen..." - fand ich schon ziemlich nett, sie wissen Bescheid und unterstützen mich auch in jeder erdenklichen Art...
Einen sonnigen Tag wünscht Barbara

Danke Euch beiden , lt. Aufdruck (BCG Medac) soll es bei mir Pulver sein, sieht aber eben aus wie eingetrockneter Natur Joghurt ... ? Die Unterlagen hatte mir gestern auch AndreasW schon zukommen lassen, es ist einfach toll, wie aufmerksam und hilfsbereit hier alle sind☺️
Danke, Barbara

Hallo zusammen,
nachdem ich nun nach einigem hin und her (siehe mein Thread neu und cis (mehr weiß ich noch nicht)) ein CIS diagnostiziert bekommen habe, soll nun eine Behandlung mit BCG stattfinden: 6 mal je einmal pro Wochen (Standard) - danach wieder Blasen Mapping (Biopsie) .
Das BCG konnte ich auch direkt bekommen (gekühlt und auch sofort wieder im heimischen Kühlschrank verstaut).
Hab jetzt nochmal einen ehrfürchtigen Blick auf die Flaschen gewagt - ist das normal, das das Pulver da drin eher wie eine kompakte Masse aussieht und sich auch nicht beim schütteln löst? Pulver stelle ich mir einfach anders vor - sieht für mich aus wie feucht geworden und womöglich unbrauchbar?
Vielleicht kann jemand der BCGler was dazu sagen, AndreasW habe ich dazu auch per PN angeschrieben.
sorry, wenn nun schon wieder die Paranoia mitspielt - aber ich bin halt so.
Danke und Gruß
Barbara

Hallo Bernd,
ich kann leider noch keinen Ratschlag geben, da ich genau wie Du noch vor dem Start der BCG stehe - Medikament habe ich schon, da bin ich erstmal froh, denn es gab/gibt erhebliche Lieferprobleme. bist du schon versorgt?
Ich hatte mich inzwischen durch viele Beiträge im Forum gelesen, die Nebenwirkungen fallen anscheinend sehr unterschiedlich aus und steigern sich von mal zu mal, so dass es keinen "Königsweg" geben wird. Fällt mir auch schwer, ich würde gern besser planen.
Ich will jetzt so vorgehen: Instillation Donnerstag Vormittag (mit Krankschreibung) Freitag wenn möglich Arbeiten, sonst Krankschreibung. Wenn es gar nicht geht lasse ich mich dann durchgängig arbeitsunfähig schreiben.
Gruß barbara

Hallo Andreas,
wenn ich es nicht übersehen habe, hast du bisher keine BCG Erhaltung - oder irre ich mich?
Ist das noch geplant oder wegen der bisherigen guten Ergebnisse abgesagt oder aufgeschoben?
gruss Barbara

Danke Andreas für die sehr ausführliche Antwort.
Ich hab ja schon ziemlich das ganze Forum durchgelesen, aber gut, es nochmal in konzentrierter Form zu bekommen. Das Trinken ist meine kleinste Übung, 3 Liter sind eh mein Tagesschnitt.
Plan ist jetzt 6 x BCG dann blasenmapping - dann weitere Planung anhand der Befunde. Ich werde auf jeden Fall nix anbrennen lassen!
Barbara

Hallo zusammen, kann ich auch bestätigen, heute bestellt und geliefert 2x3er Pack von Medac
Grüße Barbara

Danke Euch Noch eine gute Info: soeben mein BCG abgeholt - Lieferung scHneller als gedacht - und die Apotheke wollte es loswerden wegen der Kühlung. Nehme das auch als gutes Omen und ein Stressfaktor weniger☺️

Hallo zusammen,
hier nun der histologische Befund, der nicht eindeutig ausfällt - aber nun als CIS behandelt wird:
"Chronische und floride Urozystitis mit multifokalem Nachweis schwergradiger nukleärer Atypien und vollständiger Schichtungsstörung des Urothels ( jeweils 1x Blasenboden rechts und Blasenboden Mitte) "
"Chronische und floride Urozystitis mit fokalem Nachweis schwergradiger nukleärer Atypien und vollständiger Schichtungsstörung des Urothels ( 1x Blasenboden links) "
"Kommentar: die erhebliche entzündliche Überlagerung macht eine eindeutige Interpretation der Urothelveränderungen schwierig, jedoch geht der Befund insbesondere in den pos. 1/2 über das als entzündlich zu erklärende Maß hinaus, so dass von weiteren Manifestationen des bekannten CIS ausgegangen werden muss"
" Procedere: wir empfehlen die Einleitung einer BCG Instillationstherapie mit anschließendem Re-Harnblasenmapping"

Das BCG Rezept habe ich von meinem Urologen bereits bekommen - und Wunder: Ein Großhändler der Apotheke meines Vertrauens hatte es vorrätig (Medac ) - kann ich am Montag abholen .

Fragen nach Resektion wurden alle abgeblockt - so großflächig kann man nicht ausschälen,
BCG ist jetzt derStandard. Bin nicht wirklich glücklich, muss mich aber wohl beugen ... Auf jeden Fall wird jetzt nicht mehr zugeguckt, sondern es passiert was - bin ich zu einfach unterwegs? ... Oder muss ich endlich auch mal vertrauen?
Für mich war das jetzt von vielen schlechten Möglichkeiten an Ergebnissen eine der besseren ?

danke und liebe Grüße
Barbara

Update:
War am Dienstag (Tag 13 nach OP) beim niedergelassenen Urologen: Nix Befund angekommen. Aber trotz völlig überfüllter Praxis hat sich die Schwester die Zeit genommen, in der Charite anzurufen (fand ich Klasse) mit dem Ergebnis: Es liegt noch nix vor mangels Freigabe durch den Chefarzt... .
Da ich nun morgen, Freitag (Tag 16 nach OP) einen Termin direkt in der Charite Urologie Ambulanz habe (hatte ich mir gleich bei Entlassung zwecks direkter "Zweitmeinung" geben lassen) hat heute mein Mann angerufen, um zu klären, ob es überhaupt sinnvoll ist, dort hin zu fahren.
Aussage der Ärztin, ja, es ist was da, ist noch nicht freigegeben - aber morgen kommen, keine weitere Auskunft am Telefon!
Nun hoffe ich, dass die Ungewissheit morgen wirklich ein Ende nimmt und die Katastrophe überschaubar bleibt. Haltet mir die Daumen...
Liebe Grüße Barbara

Danke liebe Ricka, soweit man das sagen kann habe ich mich halbwegs "eingekriegt" - vielleicht auch ein bisschen "Gewöhnung" an die neue Lebenssituationen. " die muss raus" bezog sich in meinem letzten Post auf die Entzündung, noch nicht auf die ganze Blase - sorry für die missverständliche Formulierung und danke für dein Angebot zum anrufen...
Liebe Grüße Barbara

Guten Morgen Ihr Lieben,
nun ist schon wieder eine ganze Woche vergangen und ich trete noch immer auf der Stelle. Am Mittwoch gab es ordentlich Stress - ich hatte "Rotwein" in der Toilette - ultraschallkontrolle beim Urologen: Koagel - "da kommt noch mehr" (bloß gut, dass ich das wusste sonst wäre ich beim nächsten Gang durchgedreht) .. Hat sich inzwischen erholt. Ein weiterer klärungsversuch des Urologen zur Herkunft der Entzündung (urinkultur) hat keine Erkenntnisse gebracht... Das beschäftigt mich inzwischen wie der PathoBefund. Wie andreasW schon schrieb - die muss raus - nur wie?!? Außerdem habe ich nun langsam Sorge, dass mir die Zeit wegläuft, seit nunmehr 3,5 Monaten wird an mir "probiert" und diagnostiziert und dem Untermieter Zeit gegeben sich auszubreiten...
So, nun habe ich mal wieder genug geheult, bin aber so dankbar, meine Gedanken einfach mal loszuwerden bei Leuten mit Sachverstand...
liebe sonnige Grüße von barbara

Danke euch allen, ja ich versuche die Tage zu genießen. Morgen kommt meine Mama, da freu ich mich drauf und das bedeutet auch wieder bisserl Ablenkung. Mit dem Befund rechne ich nicht vor Donnerstag. ... Misstrauisch machen mich halt die Berichte, auch Ärzte sind nur Menschen - besonders die Geschichte von Wolfgang lässt mich vorsichtig ( vielleicht zu vorsichtig) bleiben. Ist bei mir eine Charaktersache, ich gehe immer vom schlimmsten anzunehmenden Fall aus, dann bin ich vorbereitet. Ist leider eine grundsätzliche Lebenseinstellung, an deren Änderung ich arbeite. Bin daher auf jeden Fall dabei, mir psychologischen Rat einzuholen. Spätestens jetzt ist mir klar geworden, dass ich da was ändern muss.
Also ihr habt recht, ich muss jetzt die positive Seite sehen. In diesem Sinne sonnige Feiertage!
barbara

So ihr lieben, nun bin ich wieder daheim und hier der aktuelle Stand: Der bisherige Befund CIS wird angezweifelt. Statt der TUR B ist es nur eine Biopsie unter Hexvix geworden, da es keine Anhaltspunkte gab. Es sah nach Aussage der Ärzte (vorbehaltlich Pathologie natürlich) nach einer massiven Entzündung aus... Das kann man sicher positiv sehen - es wurde auch unter Hexvix kein massiver Tumor gefunden. Nun hat meine Verunsicherung das maximale Maß erreicht, denn die Warnungen bzgl. Der verwechslungsgefahr von CIS mit Entzündung sind schon sehr präsent... Ich werde wohl den histologischen Befund abwarten müssen, aber langsam ist meine Psyche endgültig ausgelaugt.
ansonsten muss ich zum Benjamin Franklin sagen, dass ich mich gut aufgehoben fühlte. Ich musste nur bis abends auf meine OP warten, da eine Niere zur Transplantation eingeflogen wurde - für mich verständlich, dass ein solcher Fall Vorrang hat, auch wenn er leider den für mich geplanten OP blockiert hat... Leider war ich dann am frühen Nachmittag dehydriert und meine Blase hat gebrannt wie Feuer - hab dann, nachdem ich mich getraut habe,was zu sagen eine Infusion bekommen, die mich wieder in normalzustand versetzt hat.
Wenn ich jetzt nur wüsste, wie ich die Zeit bis zum Befund rumkriege....
danke fürs mal wieder zuhören und Frohe Ostern Euch Allen
liebe grüsse barbara

Hallo Melora, es sollte von der Sichtung mit Hexvix abhängig gemacht werden. Da die übermittelten Informationen zu meiner ersten TUR B ja sehr"sparsam" waren, wollen die Ärzte sich selber erstmal ein Bild machen. Die Vergangenheit - Behandlung "blasenentzündung" kann ich nicht rückgängig machen. ich weiß nur, das ich dank der Informationen hier richtigerweise nicht locker gelassen habe (gebe aber zu, dass sich dazu in meinem Kopf noch einiges abspielt) . Ich kann jetzt nur hoffen, dass das Kind noch nicht völlig im Brunnen liegt und der bisherige doc nicht noch schlimmeres übersehen hat... Verdammt, ich habe echt schiss.
trotzdem liebe Grüße und danke für die Anteilnahme ...

Hallo zusammen,
nun möchte ich mal den Stand der Dinge aktualisieren: ich war am Freitag in der charite (Benjamin Franklin) zur vorstationären Aufnahme, erwartungsgemäß habe ich dort den ganzen Tag zugebracht. Das Gespräch mit dem Urologen war gut. Allerdings hat er meinen Eindruck, das die bisherige Behandlung etwa dünn war, bestätigt. Die gelieferten Informationen meines Urologen fand er "sparsam" und er hatte vor dem Gespräch noch Rücksprache mit der Oberärztin gehalten.

Fazit: sie müssen sich erstmal ein eigenes Bild verschaffen. Hexvix war ja eh "klar" , sie machen auf jeden Fall ein komplettes Blasenmapping. Zusätzlich hatte ich noch das Thema Harnleiter angesprochen - auch hier kann im Bedarfsfall reingeschaut werden und so habe ich neben dem TUR B aufklärungsbogen auch noch den für die harnleiteruntersuchung erläutert bekommen, damit diese Untersuchung auch gemacht werden kann.

Zur frühinstillation wurde mir gesagt, dass dies erst während der OP entschieden wird... Mehr habe ich dazu nicht erreicht. Alles in allem hat sich der Doc aber wirklich Zeit für uns genommen ( mein Mann war dabei) und ist auf alle Fragen eingegangen. Nun muss ich noch die letzen Tage warten ertragen und am 1.4 morgens 7 Uhr antreten. Auf dem Plan stehe ich für 8:10 Uhr - also muss ich dann nicht lange warten. Macht mir nur schon wieder Sorge, dass das mit dem Hexvix, das ja eine Stunde vorher rein muss, übersehen wurde, aber muss ich halt aufpassen und Ansagen....

Ansonsten war in der Blase Ruhe eingekehrt, allerdings habe ich seit gestern das Gefühl, das die Entzümdungssymptome wieder kommen, kein gutes Zeichen - ich weiss.

Ich schreibe wieder, wenn ich es hinter mir habe, haltet die Daumen und Danke für's "zuhören"!

liebe grüsse barbara

Hallo Eckard,
als eine Neue, die sich besonders Dank Deinem Umgang mit der Krankheit inzwischen aus dem Loch der "Erstdiagnose" rausarbeitet und den Kampf aufnimmt, drücke ich Dir ganz feste die Daumen, dass es bald und gut geht !!! ich will noch ganz viel Positives (und Sarkastisches) von Dir Lesen!
Liebe Grüße von Barbara

Hallo Beeerlin,
Danke für die Hinweise - werd mich also mit Desinfektionstüchern.. eindecken. Wenn mir das mit der ambulanten Weiterbehandlung angeboten wird - ich werd natürlich danach fragen - werd ich das bestimmt annehmen. Die Ablehnungen ensprechen dem, was man so aus den Medien hört: Zu viele Patienten, vernünftige Versorung kann bei Aufnahme weiterer Patienten nicht mehr gewährleistet werden...

Man was bin ich froh, dass ich EUCH habe - schon so viele Hilfestellungen, ich muss mir glatt ein Tränchen verdrücken
LG Barbara

Hallo alle zusammen,
erstmal wie immer herzlichen Dank an alle Beantworter und die vielen mutmachenden Lebesngeschichten hier im Forum.
Besonders Dank an Martin - das ist für mich die erste wirklich positive Geschichte eines CIS - ich war gerade dabei, mich an den Gedanken des "Blasenverlustes" zu gewöhnen (da denke ich auch weiter drüber nach, da ich Risiken hasse) - dabei helfen die zahlreichen positiven Erfahrungen der Forumsmitglieder auch wirklich enorm - 1000 Dank dafür.

...und bei mir geht es jetzt so weiter:
27. März Vorgespräch und am 1. April 2015 TUR B PDD in der Charite Campus Benajmin Franklin (Berlin) - abhängig vom Befund sehen wir dann weiter.
Ein lange Frageliste für das Gespräch habe ich schon, mich interessiert dabei besonders die Diagnostik der oberen Harnwege => sprich: Wie wollen die rauskriegen, was in den Harnleitern los ist... vielleicht hat hier schon jemand eine "Vorab"antwort aus eigener Erfahrung...?
Ach so: Alternativer Urologe: Die Suche gestaltet sich schwierig, bisher Ablehnung von 2 größeren Praxen (mit mehreren Ärzten zwecks Sichererstellung einer durchgängigen Behandlung), ich klappere weiter die Praxen ab (Berlin Nordwest)...

Liebe Grüße und Danke
Freue mich über jede Meinungsäußerung!
Barbara

Hallo Ihr Lieben alle,
so langsam klingt jetzt die Panik ab, die mich erfasst hatte.
Ich glaube, es mangelt mir an Vertrauen in den behandelnden Urologen. Nachdem ich ja die TUR schon erzwungen hatte, hat er auf meinen Hinweis hinsichtlich alternativem BCG Lieferanten (Danke an Andreas!) abweisend reagiert und mein Angebot, ihm den Link zukommen zu lassen, strikt abgelehnt.
Bin am Überlegen, ob es sinnvoll ist eine Alternative -anderen Urologen / Urologin - zu suchen - wie sehr Ihr das?
Ich habe nun einen Termin zur TUR B unter Hexvix am 1. April in der Charite, Campus Benjamin Franklin.
Lieben Dank an Euch alle, die ihr mir Mut zugesprochen und zu etwas Gelassenheit geraten habt und Danke für dieses Forum. Wünsche allen Kraft und Glück!
Barbara