Lieber Jürgen,
willkommen auch von mir...
Ich gehöre zu den vom CIS Betroffen, bei denen auch BCG nicht gewirkt hat. Ich habe mich dann zur Zystektomie entschlossen. Das war die einhellige Empfehlung meines Urologen, der Klinik (Charité) und auch die zweitmeinung ... Lieben Gruß von Barbara
Liebe Sandy,
toll, dass du bei all dem nicht den Optimismus verlierst - obwohl das bestimmt ganz schwierig ist und du dich bestimmt oft selbst überzeugen musst - was für eine power 👍😘 lieben Gruß von Barbara
Liebe Asti,
willkommen ... und schön, dass du dich traust!
Ich kann als Neoblase nur was zur regelmäßigen Entleerung sagen: pouch ist wie Neoblase aus Darm gemacht und der resorbiert die Schadstoffe, die die Nieren schon ausgefiltert haben, wieder zurück - daher sollte der Urin nicht zu lange drein bleiben - sonst werden die Nieren überlastet. Vor allen Dingen gehört auch viel trinken dazu, um den Urin schön dünn zu halten. Es dürfen schon 3 Liter am Tag sein. Aber lass das doch mit der BGA (Blutgasanalyse) prüfen - bist du zu sauer hilft mehr trinken, häufiger entleeren und die Einnahme von bicaNorm oder dergleichen. Wie gesagt, alles um die Nieren zu entlasten ....
Zum Eingang melden sich bestimmt noch unsre Pouchies !
Sei lieb gegrüßt von Barbara
Liebe Birgit,
alles richtig gemacht.
Die Tampons hab ich probiert um eine einfachere Entleerung hinzukriegen - hat nix gebracht. Aber „Versuch macht kluch“ : es gibt ein Probeset, schlimmstenfalls setzt du 20€ in den Sand 🤔 Aber ich würde auch noch bisschen warten, die richtige Heilung braucht Zeit ca. 6 Monate .... lieben Gruß von Barbara
Guten Morgen Fritzi,
davon hören wir hier leider öfter ... ich glaube, Hilde1934 und ricka s Mann haben beide trotz der vorhandenen Narben und Verwachsungen jeweils einen Spezialisten gefunden, der die Hernie operiert hat. Hier ist der Hausarzt eher nicht der richtige Ansprechpartner - wende dich doch nochmal an deinen Operateur - vielleicht kann der weiterhelfen?! So bleiben sollte das bestimmt nicht, der Darm könnte ja mal abgeklemmt werden und dann .. 🥺
Liebe Grüße Barbara
Lieber Jannix,
Nachresektion ist normal und wenn sie mit PDD durchgeführt wird, zeugt das von Sorgfalt und Gründlichkeit. Nimm das Angebot an, es gibt dir zusätzliche Sicherheit!
Lieben Gruß von Barbara
Liebe Kape,
das einzige was mir noch einfällt ist die Frage nach dem Trinken a) genug (3-4 liter) und b) das Richtige: stilles Wasser, Kräutertee, vielleicht mal ein Weizen und möglichst nix mit Kohlensäure, Kaffee... das würde wie auch zu konzentrierter urin die OP Wunden reizen. Die Nachwirkungen der TUR B können schon bis zu 8 Wochen anhalten und ganz ehrlich, auch der Kopf spielt eine große Rolle. Wenn viel Angst im Spiel ist, sprecht ggf. mit dem Hausarzt über ein leichtes Psychoparmakon. Ich habe seinerzeit Trimipramin (1 Tablette abends 12,5 mg - das ist die kleinste Dosis) bekommen, das wirkt gegen die Angst und gleichzeitig blasenentspannend...
Ich wünsche Euch gute baldige Besserung, lieben Gruß von Barbara
Lieber Jürgen,
willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist...
Naturgemäss habe ich als Frau nicht die gleiche Ausgangslage gehabt, sondern "nur" das CIS. Die BCG Behandlung hat versagt und so habe ich die Blase entfernen lassen. Aus dieser Erfahrung heraus kann ich dich erstmal beruhigen: Die Zystektomie ist eine große OP, aber nicht der Horror! Es ist eine echte und gute Option, wenn man den sichersten Weg gehen will. Es gibt verschiedene Ableitungsmöglichkeiten... aber dazu mehr, wenn du Bedarf hast.
Einstweilen findest du hier eine ganze Menge Leute, denen die Blase entfernt werden musste und die heute gut und zufrieden leben und die sich mit ihrer neuen Harnableitung gut arrangiert haben.
Ich denke, du solltest mit deinen Ärzten nochmal in Ruhe sprechen, entscheiden musst du am Ende, ob du den BCG Versuch wagen möchtest oder gleich zur radikalen Lösung greifst. Gern beantworten wir deine Fragen und versuchen zu helfen... Lieben Gruß von Barbara
Liebe Lioba,
ganz lieben Dank, dass du dich zurück meldest. Ich hoffe, es geht dir nun tatsächlich einigermassen gut!? Wenn dir irgendwann der Sinn danach steht schreib ein bisschen, wie es dir ergangen ist. Aber für den Moment ist es schön, dass du dich gemeldet hast 
! Ich wünsche dir nun eine stetige gute Besserung, so dass du wieder richtig auf die Beine kommst!
Lieben Gruss von Barbara
Liebe Josie,
nach meinem Verständnis alles ok, keine Veränderungen die verdächtig erscheinen. Aber bitte lasst es euch vom Doc erklären - wir sind keine Ärzte. Die Radiologen drücken sich immer ein bisschen schwammig aus, tun sich schwer sich festzulegen... lieben Gruß von Barbara
Hallo Mädels,
ich lese mit und verschiebe nach der Arbeit in Birgits Thema(erledigt).
Leider hat der Versuch des Katheter legen offensichtlich die verbliebene Harnröhre / Schließmuskel / Beckenboden so stark irritiert, dass nun nix mehr funktioniert und der Verschluss neu erlernt werden muss😕Eine so starke Verkrampfung bei Frauen habe ich noch nicht von gelesenen, kann ich mir aber gut vorstellen. Ich versteh den Urologen nicht, dass er es nicht mit gleitmittel und kleinerem Durchmesser des Katheters versucht .... 🥺 Gruß Barbara ( die auf Dienstreise grad wenig Zeit hat - bitte verzeiht)
Liebe Madlen,
dieses Kontrastmittel heißt Hexvix. Es muss eine Stunde vor der OP in die Blase, reichert sich dann in aktiven Zellen an und leuchtet unter einem besonderem blauen Licht - das Ganze nennt man PDD (Photodynamische Diagnostik). Wenn dein Papa so verkrampft, dass keiner mehr mit dem Katheter reinkommt ist es wohl besser zu verzichten statt ihn zu verletzten... aber sehr schade, da doch die Tumors erheblich besser erkannt werden können. Vielleicht bittet er beim nächsten Mal um ein Beruhigungsmittel vorher, damit es besser gelingt. Ggf. mit dem Hausarzt sprechen ob evtl. Entspannungsübungen sinnvoll sind.
Nun beginnt das leidige warten auf den Befund, dieser wird aufzeigen, wie es weiter geht. Lässt euch unbedingt eine Kopie davon aushändigen - nur mit dem Ergebnis können wir sinnvoll beurteilen und zum weiteren Vorgehen beraten. Ich wünsch euch ganz viel Glück, dass es oberflächlich ist und der Papa die Blase behalten kann.... 🍀🍀🍀
Lieben Gruß von Barbara
Hallo Detlef,
hier mal ein Schema, was die Werte bedeuten.
Bei Dir wurde ein pT1 festgestellt, das bedeutet, dass der Tumor ins Bindegewebe, aber noch nicht in die Muskulatur eingewachsen ist. High Grade bedeutet G3 - damit ist der Tumor sehr aggressiv und die Tumorzellen sind schon sehr weit von den Originalzellen entfernt.
Dieser Befund ist grenzwertig, man könnte auch eine blasenerhaltende Therapie mit BCG in Betracht zeihen. Dabei werden lebende Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben und lösen dort eine Immunreaktion auf. Diese Behandlung erstreckt sich über 3 Jahre und ist enorm anstrengend.
Deine Ärzte scheinen aber einen Risikofaktor - evtl das G3 - zu sehen, dass sie dir direkt zur Blasenentfernung raten. Es könnte auch an deinem recht jungen Alter liegen, dass man kein Risiko eingehen möchte und daher die Blase direkt entfernen will. Frag aber ruhig nochmal nach...
Lieben Gruß von Barbara
Liebe Sandy, liebe Kerstin,
in dem Zusammenhang (Gallenblase) fällt mir was ein: Habt Ihr es schon mal mit einem Gallensäurebinder (Colestyramin) versucht...? Die Durchfälle können hervorgerufen werden durch Gallensäure, die normalerweise vom letzten Stück Dünndarm rückresorbiert wird, aber der ist ja für die Neoblase / Pouch verbaut. Kommt sie in den Dickdarm reagiert der gereizt. Vielleicht ist das noch eine Option?! Gruß Barbara
Liebe Sandy, liebe Kerstin,
in dem Zusammenhang (Gallenblase) fällt mir was ein: Habt Ihr es schon mal mit einem Gallensäurebinder (Colestyramin) versucht...? Die Durchfälle können hervorgerufen werden durch Gallensäure, die normalerweise vom letzten Stück Dünndarm rückresorbiert wird, aber der ist ja für die Neoblase / Pouch verbaut. Kommt sie in den Dickdarm reagiert der gereizt. Vielleicht ist das noch eine Option?! Gruß Barbara
Lieber Detlef,
willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.
Bitte sei so gut und schreib uns den aktuellen Befund auf, der nun zur Blasenentfernung führt. Es müsste etwas sein wie pTx My Nz Ga - das ist die Histologie deines Tumors. Damit können wir besser raten und beurteilen....
Wenn du magst lies die dich ein bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest!
Einstweilen lieben Gruß von Barbara
Claudia schrieb an mich:
Hallo Barbara,
Aktuell macht uns folgendes Bauchweh. Mein Mann hatte im April vergangenen Jahres ein Rezidiv nach ptaG2 mit Mitomycin-Behandlung dann ein ptaG1 + CIS. Seit Sommer 2018 wird er mit BCG behandelt. Die Nebenwirkungen sind überschaubar ( kein Fieber etc.) . Uns macht jetzt Sorgen, dass die CIS- Stelle am Blasendach in den Spiegelungen noch genauso aussieht wie am Anfang. Der Rest der Blase sieht gut aus. Der Urologe ist zufrieden damit und meint, den Erfolg oder Misserfolg vom BCG kann man erst am Ende der Behandlung, also nach 3 Jahren sehen. Die rote Stelle könnte eine Entzündung durch das BCG oder eben noch das CIS sein. Es ist also kein Mapping oder ähnliches der Stelle vorgesehen.
Jetzt die Frage wie man bei Dir so schnell das BCG-Versagen feststellen konnte und was Du uns empfehlen würdest.
Herzlichen Dank schon mal vorab und einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Claudia meisve
Leider kommt es in der Antwort von Andreas nicht so klar heraus und sorry, ich hatte die Frage übersehen:
Nach der BCG Initialtherapie 6 x BCG einmal pro Woche ist unbedingt eine Nachresektion (Probenentnahme quer durch die Blase) erforderlich. Das wurde bei mir auch so gemacht - 3 Wochen nach dem 6.BCG. Das eben, weil das CIS mit bloßem Auge kaum von einer Entzündung zu unterscheiden ist....und es war noch / wieder da. Damit habe ich mich entschlossen die Blase entfernen zu lassen, weil ich das Risiko minimieren wollte.
Die Nachresektion bzw. ein Mapping solltet ihr unbedingt vom Urologen einfordern, vor allem wenn der CIS Bereich immer noch entzündet aussieht. Ehrlich gesagt, würde ich schleunigst eine Zweitmeinung z.B. im Krankenhaus einholen und den Urologen wechseln. Eurer scheint das Cis zu unterschätzen - ist mir auch bei einem Assistenzarzt im Krankenhaus untergekommen „das ist doch gar kein richtiger Krebs“ ...
Ich wünsche euch, dass sich der auffällige Bereich als harmlos herausstellt - aber lasst das unbedingt durch Probenentnahme abklären - Daumen sind gedrückt!!!
Lieben Gruß von Barbara
Lieber Dirk,
Gratulation zum Job, ich wünsche dir einen guten Start!
....und ich hoffe sehr für dich, dass gegen den leidigen Durchfall auch noch ein Kraut wächst! Man liest ja immer öfter von guten Erfolgen durch neubesiedlung des Dickdarms mit nützlichen Bakterien durch Stuhltransplantation .... vielleicht wäre das die Lösung - bin gespannt, was der Spezialist dir vorschlägt?!
Tja, Landschulheim klingt nicht sooo prickelnd, aber da hat sich bestimmt auch was getan - Jugendherbergen sind ja mittlerweile auch super auf Einzelreisende und Familien eingerichtet. Das wird schon ...
Sei lieb begrüßt von Barbara
Hallo Gartenfreund,
ich hab mal den Titel des Themas an die aktuelle Situation angepasst.
Der neue Krankheitsverdacht ist mehr als besorgniserregend- bauchspeicheldrüsenkrebs hat leider eine mehr als schlechte Prognose. Bitte verzeih die offenen Worte, aber ihr solltest das schnellstens abklären lassen, um wenigstens eine kleine Chance auf noch etwas gute Zeit zu wahren. Bestenfalls bestätigt sich der Verdacht nicht ... ich wünsche euch das Beste!
Gruß Barbara
Liebe Birgit,
ja definitiv kommt der viele Schleim von der Infektion. ...und er ist ein übler Verräter und überlistet den Schließmuskel. Er schleicht sich einfach raus, da gibt’s kein Halten. Trotz Neigung zur Hyperkontinenz verliere ich auch immer mal wieder etwas davon. Es reicht aber eine einfache dünne Slipeinlage...Die Krämpfe sind vermutlich die weiter vorhandene Peristaltik des Darms aus dem die Neoblase gebaut ist. Ist die entzündet oder sehr voll meldet sich die Peristaltik verstärkt. Relativiert sich im Laufe der Zeit, wenn die Blase etwas größer wird und dr Infekt raus ist. Es sind die normalen Startschwierigkeiten und bessert sich bestimmt - Daumen sind gedrückt 🍀 sei lieb gegrüßt von Barbara
