Beiträge von bar65

Liebe Madlen,

willlkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Bei einer TURB werden die tumore mit einer Elektroschlinge aus der Blase ausgeschält und das entnommene Gewebe zur Untersuchung an den Pathologen geschickt. Anhand seines Untersuchungsergebnisses wird dann entschieden, wie es weiter geht....

Multifokal bedeutet an mehreren Stellen - es gibt wie der Urologe bei der Spiegelung schon gesehen hat mehrere Tumore.

Mit viel Glück können diese mit der Schlinge entfernt werden, dies wird zur Kontrolle nach 4-6 Wochen wiederholt. Fällt der Befund nach der ersten Op ungünstig aus und ein oder mehrere tumore sind in die Tiefe eingewachsen, muss die Blase entfernt werden - aber soweit ist es noch nicht...

Hier mal ein Bild zu der Einteilung je nach Einwachstiefe, spätestens ab pT2 muss die Blase raus - aber es lebt sich auch ohne sehr gut- dazu später mehr

Bitte lies dich ein bisschen ein - es gibt hier viele sehr viele Geschichten mit gutem

Ausgang - und schöpft ein bisschen Hoffnung!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Hallo Tobi,

ich wage mal die Aussage, dass vergrößerte lymphknoten eine Reaktion des Immunsystems darstellen und damit eine Reaktion auf das BCG sein können. Dieses soll ja gerade das immunsystem stimulieren. Bcg kannvielfältige entzündliche Nebenwirkungen haben, bei dir könnten das die lymphknoten sein. Sicher ist es nicht, dazu müsste man eine Biopsie machen oder ein PET CT - das bezahlt nur keiner 🥺... Zum CT - das ist immer eine individuelle Nutzen - Risiko - Abwägung die du für dich entscheiden musst. Ich habe eine Neoblase nach CIS und habe ein CT (jährlich) ausgelassen, das nächste reguläre lasse ich wieder machen ...aber das ist meine persönliche Entscheidung. Ich lege mehr Wert auf die Zytologie. Sorry, wenn ich keine Hilfe bin...,

Lieben Gruß von Barbara

Hallo @beeerlin ,

nun muss ich doch nochmal fragen: welche Katheter von bbraun genau benutzt du?

Ich nehme aktuell für den gelegentlichen Bedarf von coloplast die Speedy catch Compact Eve bzw. das Compact set mit Beutel dran für unterwegs im Auto oder auf dem Campingplatz wenn ich nachts keine Lust auf Toilettenausflüge habe - übrigens ein Vorteil bei dieser Art von Entleerung 😉

Aber man kann ja mal noch was ausprobieren für den Fall, dass mal nicht geliefert werden kann (hatten wir hier alles schon wegen Patentstreitereien😡). Dann wäre man zumindest vorbereitet...

Danke & lieben Gruß von Barbara

Liebe Birgit,

zum einen könntest du mit den Ärzten in der bevorstehenden Reha sprechen, zum andern wäre wie oben geschrieben der krebsinformationsdienst eine Option. Dieser gehört zum DKFZ (Deutsches krebsforschungszentrum) und die sind auf dem aktuellsten Stand, welche Möglichkeiten es gibt.

Aber Großhadern ist natürlich eine Möglichkeit für ein persönliches, direktes Gespräch.

Genieß jetzt ersteinmal die Reha und erhol dich ein bisschen, dass hast du dir verdient!

Lieben Gruß Barbara

Liebe Birgit,

es scheint, als ob wirklich die Möglichkeiten ausgeschöpft sind - und nun heißt es auf das nötige Quäntchen Glück zu hoffen.

Ich bin mir nicht sicher, ob eine Immuntherapie mit pebrolizumab möglich / sinnvoll wäre. Danach könntest du deinen Prof noch fragen.

Alternativ kannst du dich noch an den Krebsinformationsdienst wenden, hier ein link zur Kontaktseite: Krebsinformationsdienst

Die Daumen für ein befundfreies Staging sind gedrückt 🍀✊🏻 Sei lieb gegrüßt von Barbara

Hallo Kerstin,

würde ich bestätigen, dass sich der Körpergeruch ändert. Ging mir genauso, hat sich aber im Laufe der Zeit wieder gebessert. Es wird übrigens nicht der Urin rückresorbiert, nur einzelne Bestandteile ... auch das wird weniger im Laufe der Zeit (zumindest theoretisch, wie auch die Schleimbildung). Gruß Barbara

Liebe Kerstin,

ja, das ist so. Die Harnleiter haben in der natürlichen Blase einen antirefluxmechanismus (rückflusssicherung) . Füllt sich die Blase, werden sie abgedrückt und es kann nix hoch in die Nieren laufen. Das entfällt bei der Neoblase - man hat mal paar Jahre versucht das nachzubilden, gab aber durch Stenosen - Verengungen - mehr Probleme als Vorteile. Macht man nicht mehr. Heißt aber, dass der Urin nun zurückstaut wenn die Neoblase voll wird und in die Nieren drückt - dann ist es allerhöchste Zeit fürs Klo! Wird mit zunehmender Aufdehnung der Neoblase besser.

Lieben Gruß von Barbara

Hallo Kerstin,

ja klar, ich hab das Übel teure Zeug in Portionspäckchen namens Femannose - allerdings aus der internetapotheke im Großpack - deutlich günstiger als in der stationären Apotheke. Ich werde aber mal recherchieren wo man das no name günstiger kriegt.

Lieben Gruß Barbara

Hallo @beeerlin ,

schön dich mal wieder zu lesen. Freu mich, dass es dir gut geht Und hab den Beitrag mal hierher in dein altes Thema dazukopiert - dann sieht man die langzeitentwicklung - ist immer gut für die neu Betroffenen .

Sieht so aus, als ob ich dir „nacheifere“ - Wasserlassen schwierig, Katheter immer dabei - versuche sie aber wegen Entzündungen zu vermeiden. Interessant deine „hochdosis“ 😉 Mannose Therapie. Ich habe es immer nur mit 3 x täglich versucht. Letztlich bin ich nun schon zum 2. Mal nur mit lowdose - dauerantibi (nitroxolin) aus der Entzündungsschleife rausgekommen. Darm verhält sich auch wie bei dir - eine Diva, mit heilerde und flosamenschalen gezähmt aber unberechenbar. Was soll’s, wir leben und ich denke oft an unser Treffen kurz vor meiner OP - du hast mir gezeigt, das das Leben wieder schön wird und was soll ich sagen - es geht mir gut! Danke und lass es dir weiter so gut gehen, sei lieb gegrüßt von Barbara

Liebe Birgit,

oh man, da bist du ja mehr als gebeutelt... übrigens gehen lungen- und Blasenkrebs oft Hand in Hand, ohne dass es sich um metastasen handelt. Das mit der offenen Narbe ist natürlich sehr blöd, da hilft wohl wirklich nur die Heilung abwarten und dann das Training angehen. Ich wünsche dir gute Besserung auf allen Baustellen und vor allen Dingen Kraft und Mut so weiter zu kämpfen ... 🍀 lieben Gruß von Barbara

Liebe Birgit,

willkommen bei den weiblichen Neoblasen... du hast ja schon ein gutes Stück Krankengeschichte hinter dir... nun heißt es Geduld und nochmals Geduld. In den ersten 1 bis 2 Jahren ist noch ständig Veränderung drin. Die werden war zunehmend kleiner, sind aber da. Außerdem hängt meine Neoblase auch nach 3 1/2 Jahren immer noch gehörig am Darm (sehr sensibel geworden) - geht es dem gut, funktioniert auch die Blase gut. Was ich sagen will, hab einfach noch ein bisschen Geduld und bleib mitten beckenbodenübuemgen dran - nicht verzweifeln. .. wenn du magst erzähl uns vielleicht noch ein bisschen zu deiner Geschichte, was hat dich zum Urologen geführt, welche Symptome gab es...wo würdest du operiert, wo war die AHB ?

Lies dich ein bisschen ein und frag was immer du wissen möchtest. Wir versuchen zu helfen! Ich verschieb dein Thema ins Unterforum Neoblase - Frauen.

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Hallo Karl,

das was ich den Bildern, vor allem aber den Texten entnehme: das sind Beckenbodenübungen .... vielleicht modernisiert gegenüber deren alten Übungen - aber sehr ähnlich denen in der Müritz Klinik in Klinik und auch denen die es hier im Forum zu finden gibt... lass dich nicht beirren! Es hilft nur üben und Geduld! Guten Aufbau und Erholung wünsch ich dir! Lieben Gruß von Barbara

Liebe H.B.,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden war. Da hast du ja eineN Entzündungsmarathon hinter dir 🥺 Ich hoffe es geht dir jetzt besser und du hast Ruhe vor den Entzündungen. Leider ist es bei uns Frauen oft so, dass man zum Katheter greifen muss. Ich hab auch eine Neoblase und nachts / wenn ich aus dem liegen hochkomme und zur Toilette gehe Probleme mit dem entleeren. Ich nehme dann auch Katheter. Tagsüber funktioniert es aber besser. Hat man deine Neoblase mit einem Netz gestützt? Das würde helfen, dass sie nicht weiter abknickt und dicht macht. Vielleicht erholt sie sich noch und es klappt mit dem entleeren auf natürlichem Weg.

Schön, dass du dich gemeldet hast... und schön, das dein Leben jetzt so schöne Ereignisse bereit hält 🍀

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Lieber Emptynoflow,

willkommen auch von mir. Die Diagnose ist in jedem Alter Scheibenkleister, nur so jung würde man sie nicht erwarten. Insofern hat dein Urologe sehr umsichtig gehandelt, oft werden jüngere Leute erst ewig auf Blasenentzündung behandelt ehe man auf die Idee kommt mal reinzuschauen. Du bist offensichtlich in guten Händen. Nun beginnt leider das unselige Warten... auf die nächste Untersuchung, auf die TUR-B - so heißt die Op (einfach den link anklicken, dann kommst du ins Lexikon wo ein bisschen mehr dazu steht) dann auf die Befunde... Versuch ein bisschen runterzukommen. Vielleicht kann dich unsere große Gemeinschaft hier von lauter Leuten, die in den meisten Fällen gut aus der Krankheit rausgekommen sind, ein bisschen trösten und beruhigen. Schreib dir alles von der Seele und frag, was immer du wissen möchtest!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Sorry, Autokorrektur vom Handy, war unterwegs. Sollte Uro heißen - hab’s korrigiert... 😜Barbara

Liebe Jessica,

das deutet auf leichte Entzündung der Neoblase hin, in der sind meist Keime weil eben aus Darm gemacht. Solange kein Fieber oder schmerzen dazukommen eher unbedenklich - sprecht mit dem Urologen drüber.

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Sandy,

doch wieder entzündet 🥺 ? Och Mensch .... es bleibt wohl nix als die medizinmänner zu bemühen😒

Gruß Barbara

Liebe Sandy, mir ist beim lesen auch sofort eingefallen: sieht nach Pouch voll aus. Ging mir ganz zu Anfang mit der Neoblase so - Harnverhalt, im Ergebnis überdehnt.

Kannst du sicher entleeren? Wenn du unsicher bist, ab in die notaufnahme zur ultraschallkontrolle

Lieben Gruß und gedrückte Daumen von Barbara

Liebe Isabell,

hier muss ich widersprechen - die Aussage mag für das Krankenhaus gelten, in dem dein Mann operiert wurde. Das darfst du bitte nicht verallgemeinern.

In Berlin gibt es mindestens 3 Chefärzte / Professoren die auch die Kassenpatienten operieren. Die Zystektomie ist eine große Nummer, die sehr viel Erfahrung und Geschick erfordert und schon daher wird sie von den erfahrensten und versiertesten Urologen in den Kliniken durchgeführt.

Für die TURB mag gelten, dass hier öfter Assistenzärzte am wirken sind - aber irgendwie müssen alle mal anfangen. Auch der Neoblasenoperateur hat mal als Medizinstudent angefangen

....und wer sagt denn, dass der Prof, der eine Op 5 x im Jahr macht besser ist als sein Oberarzt, der das 30 mal im Jahr macht ...

Die Erfahrung vieler hier ist eher, dass man bei einer Zystektomie als Kassenpatient nicht schlechter gestellt ist als ein Privatpatient! Für die Unterbringung - Zimmergrösse und Komfort mag anderes gelten - aber nicht für den Operateur.

Gruß von Barbara - Kassenpatientin mit Neoblase, operiert von Prof. Weikert, Chefarzt der Urologie im Berliner Humboldt Krankenhaus und einer ganz netten Assistenzärztin die jetzt schon Fachärztin ist und bestimmt auch bald Neoblasen alleine baut

Liebe Ermafa,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Sehr bedrückend, dass du immer wieder von diesem mistviech heimgesucht wirst. Deine Ängste kann ich nur zu gut nachvollziehen... ich war seinerzeit regelrecht froh, dass ich aufgrund eines BCG resistentem CIS recht schnell und eindeutig den Entschluss zur Blasenentfernung auch auf Anraten meiner Ärzte getroffen habe.

Vielleicht ist das eine Option, die du für dich mal ohne Druck durchdenkst und mit deinem Urologen besprichst. Du findest hier bei uns viele Geschichten von Menschen mit unterschiedlichen Ableitungen, denen es nach einem schweren Weg inzwischen wieder gut geht und die heute ein anderes aber oft erfüllteres und bewussteres Leben leben... Manchmal ist ein Ende mit Schrecken besser als Schrecken ohne Ende.

Frag uns gern alles, was immer du wissen möchtest und lies dich ein bisschen ein!

Sei lieb gegrüßt von Barbara