Beiträge von bar65

    Liebe Sandy,

    ich hoffe, du konntest zwischenzeitlich einen Arzt konsultieren und es wurde eine Behandlung eingeleitet? Sollte nicht schon letzte Woche eine Urinkultur klären, ob und welche Antibiotika Abhilfe schaffen könnten?

    Ich wünsche dir gute Besserung und schnelle Abhilfe, sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Gabi,

    ein Daumen hoch dafür, dass alles soweit ok ist 👌🏻😊.

    Ja, die Erinnerung bei jedem Gang zur Toi geht mir genauso, dabei ist ja meine Lösung noch näher am alten Weg dran. Aber der Entleerungsvorgang ist eben völlig anders und kräftezehrend. ... und so ist ein Vergessen eben nicht drin.

    Blöde Sprüche habe ich auch schon gehört, z.B. wie schön es doch sei 5 Tage mehr Urlaub zu haben ....da halte ich es wie Löwe: ich biete den Tausch an....

    Lass es ruhig hier raus, dazu ist doch unser Forum da - so gut es einem auch geht, manchmal ist es eben doch zum heulen oder auch zum kot... und das muss mal ausgespeichert werden.

    Ich drück dich fest und wünsche dir, das alles weiter stabil bleibt!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Rina,

    na das klingt doch sehr gut👍Keine Verschlechterung, ein CIS ist übrigens immerG3 und hinterhältig, gut dass die Blase raus ist. Mit den befunden wird keine Chemo nötig werden. Wie geht es ihm denn mit der Neoblase? Wo ist die AHB geplant? Weiterhin gute Besserung 🍀💪 lieben Gruß von Barbara

    Hallo Stefan,

    habe die Beiträge aus deinem neuen Thema hierher verschoben, so bleibt deine Geschichte zusammen und kann besser verfolgt werden. Bitte immer hier über antworten weiter schreiben.

    Zu den schleimlösenden Tabletten gibt es sehr unterschiedliche Ansichten. Hier herrscht eher die Meinung, dass davon eh nix in der Neoblase ankommt...

    Eher hilft der Tee: je100gr. Birkenblätter,Brennesselkraut,Ringelblumenblätter, Hagebuttenschale. Und das der Tee nicht allzu schlecht schmeckt,Früchtetee je nach Geschmack eine große Tüte voll. (Rezept von Cornelia, ihr Mann mit Neoblase trinkt davon täglich 1,7 Liter). Richtig viel trinken ist eh das wichtigste. Wenn herztechnisch nix dagegen spricht dürfen es gern 3-4 Liter sein. Wenn der Schleim überhand nimmt kann das auch ein Anzeichen für übermäßigen bakterienbefall sein, ggf. beim uro checken lassen...

    Gruß von Barbara

    Hallo Burkhard,

    mir ist noch was eingefallen:

    1. es gibt hier gute Erfahrung mit Cranberry Muttersaft - jeden Tag ein kleines Gläschen reicht (das Zeug ist teuer und quietschsauer).
    2. Außerdem kann man auch noch Mannose (aus der Apotheke oder günstiger im Internet) nehmen, wenn die Bakterien in der Blase E coli sind ( beim Urologen erfragen). Diese Mannose ist ein Zucker, der nicht verstoffwechselt wird sondern über die Nieren in die Blase geht. Die Bakterien lieben diesen Zucker, heften sich daran anstatt an die Blasenwand und werden dann mit dem Urin ausgeschieden.
    3. Eine Teemischung, die empfoheln wird: je100gr. Birkenblätter,Brennesselkraut,Ringelblumenblätter, Hagebuttenschale. Und das der Tee nicht allzu schlecht schmeckt,Früchtetee je nach Geschmack eine große Tüte voll. (Rezept von Cornelia, ihr Mann mit Neoblase trinkt davon tauglich 1,5 Liter)

    Ich hoffe irgendwas schlägt bei dir an. Vielleicht wird es auch besser, wenn sich dein immunsystem allmählich erholt! Gute Besserung wünscht Barbara

    Liebe Rina Rina,

    wenn es bei pT2a bleibt und kein Anschluss an Venen oder lymphe besteht hat dein Mann gute Chancen, dass damit der Krebs komplett raus ist. Wir haben hier viele Leute mit schlechteren Befunden - wie auch Wolfgang- die nun schon lange und gut ohne ihre Blase leben. Natürlich gibt es keine 100%ige Sicherheit, aber es kann wirklich alles gut werden. Bitte verlier nicht den Mut, sondern glaube fest daran, dass dein Mann wieder gesund wird... und mit der Neoblase wird er sich bestimmt anfreunden. Ich wünsche euch das nötige Quäntchen Glück! Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Coldiziard,

    willkommen, wenn auch aus bescheidendem

    Anlass...

    Auch ich bin ein BCG „Versager“ bei CIS ( oberflächlich G3) - es kann also sein und es kommt relativ oft vor ! Ich habe die Blase hergeben und lebe heute glücklich und fast immer zufrieden mit einer Neoblase. Dies wäre für dich auch die „goldoption“ ... lies dich hier gern bisschen ein, bitte auch den Befund nach Quadrantenbiopsie einstellen, später mehr, stecke in der Arbeit und Pause ist vorbei.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Moin Martin,

    ich spüle gar nicht und habe es auch von Beginn an nie gemacht. Wenn viel Schleim dann nur durch trinken .... weder im Krankenhaus, noch AHB noch Urologe war davon jemals die Rede....

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Sandy,

    die Neoblase verschleimt manchmal auch ganz dolle - nach Verzehr von viel Käse / Milchprodukten bei mir. Im ungünstigen Fall bei starkem bakterienbefall. Es hilft dann auch das spülen „von oben“ - viel trinken...

    Lieben Gruß und weiter gute Fortschritte! Barbara

    Hallo Klaus,

    letztendlich zeigen die Ärzte Möglichkeiten auf - die Entscheidung liegt bei dir. Die daraus entstehenden Konsequenzen musst du ja dann letztlich selbst tragen.

    Wir hier sind keine Ärzte, wir berichten nur aus unseren eigenen Erfahrungen und Entscheidungen - auch hier gilt, welche Schlüsse du für dich dafür ziehst bleibt dir überlassen. Sehr Viele hier haben sich einfach für die Variante entschieden (wenn sie überhaupt eine Wahl hatten) die am sichersten den Krebs aus dem Körper entfernt. Das der Rat eher zu Zystektomie geht mag auch daran liegen, dass die alten Hasen hier schon verdammt viele Leute haben sterben sehen, die um jeden Preis die Blase erhalten wollten...

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Burkhard,

    ehemaliger Kollege - willkommen hier im Forum ... auch wenn der Anlass bescheiden ist.

    Ja, die Mitstreiter hier wollen immer auch ein bisschen was wissen: wie war der histologische Befund der entfernten Blase - sowas wie pT2 G3 M0 N0 L0 V0 , seit wann hast du die Neoblase ... ?


    Ich plauder schonmal aus unserem Telefonat: Burkard plagen immer wieder die blöden Infekte. Das immunsystem ist durch weitere OP kräftig in Mitleidenschaft gezogen und muss sich erst erholen. Immer wieder kurzzeitig Antibiotika bringen nicht viel .... wir haben heute schon über die Option Niedrigdosis Dauerantibi gesprochen. Trinkmenge stimmt ( größer 2 Liter) ... Ihr Lieben, vielleicht fällt euch nochmals dazu ein?


    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Espoir,

    zum Geruch fällt mir außer Keimen auch noch ein, dass er evtl. zu wenig trinkt. Konzentrierter Urin, dann noch mit nur ein paar Keimen entwickelt innerhalb 2 Stunden einen extremen Geruch - ging mir gerade am letzten Dienstag so, als ich eine Probe von daheim mit in die Praxus genommen habe zum zeigen der blutigen Anteile. Es hat beim ausgießen furchtbar gestunken ... ich kann deinen Mann da gut nachempfinden ... hilft nur viel trinken, oft den Beutel leeren tagsüber.

    lieben Gruß von Barbara

    Schön, dass es euch so gut geht... 🍀 das soll noch gaaaanz viele Jahre so bleiben. Schön und ermutigend von lange und gut funktionierenden Neoblasen zu lesen - Danke für diesen positiven Bericht 👍

    Lieben Gruß von Barbara

    Ihr Lieben,

    Danke für eure liebevolle Fürsorge 💕. Der Keim war diesmal ein ganz ordinärer E.Coli - also ein Grund mehr, der Mannose nochmal eine Chance zu geben wie von Harald geraten. Leider wirkt sie ja abführend und ich kämpfe eh schon oft mit Durchfall... erstmal renoviere ich dann jetzt meine Darmflora und dann versuche ich es. Das Antibi passt, hätte mich sonst auch gewundert, da alle Symptome weg.

    Liebe Cornelia, der Tee steht bei mir im Schrank - habe aber wenig / flüssigen Schleim (außer bei sehr akuter Entzündung) und daher ist meine Motivation gering, ihn einzusetzen , da ich ihn einfach nur scheußlich finde. Früchtetee jeder Art kann ich nicht untermischen, da reagiert mein Magen leider mit Säureattacken. Ich muss schon die Hagebutte weglassen. Vielleicht versuche ich es mal mit Ingwer oder Pfefferminze ihn „aufzubessern“....

    Lieber Rainer, ist in dem Birkenwasser Süßstoff drin? Sonst werd ich das auch mal probieren.

    Liebe jette, an dem Rezept wäre ich interessiert - vielleicht stellst du es einfach hier als Antwort ein - das wär toll.

    Euch allen herzlichen Dank, es geht mir wieder gut.... und morgen gehts zum Klassentreffen, 35 Jahre Abi # keine Ahnung, wo die Zeit geblieben ist...

    Lieben Gruß von Barbara

    Danke ihr Lieben.

    Tja Rainer, ich hab die katheterei im Verdacht, mit der ich mir bei aller Hygiene immer wieder was reintrage. War im Dezember 2017 lt. Urinkultur keimfrei, aber im März war schon wieder was drin - ohne Symptome. Anscheinend hält das immunsystem die Keime weitgehend in Schach, aber wenn es an anderen Fronten kämpft (Erkältung) dann gewinnen die in der Blase die Oberhand.

    Fester Vorsatz ist gefasst ohne Katheter auszukommen - Problem: ich kriege nachts im Halbschlaf trotz voller Blase (800 ml) den Schließmuskel nicht auf, der ist einfach perfekt auf Verschluss trainiert. Ohne Katheter bedeutet, ich muss erst richtig wach werden - dann fehlt mir massiv Schlaf, der Wecker klingelt halt und in der Arbeit ist kein Mittagsschläfchen möglich - das genieße ich z.B. am Wochenende und hole dann bisschen Schlaf nach... Mit ordentlichem Antibi versorgt mich der Uro - habe jetzt sogar ein Kombipräparat, dass speziell auch Resistenzen verhindert. Es wirkt ja auch ...

    Lieben Gruß von Barbara

    Ich denke, ich hab schon verstanden, was Gabi meinte: ich soll mich psychisch einfach nicht so runterziehen lassen - insofern alter Hase: man weiß ja, was passiert. Ich bin nur die Bettelei um Antibi einfach leid, kann aber eben auch den Uro gut verstehen - der will definitiv nur das Beste. Aber ich riskiere eben lieber die Resistenz als das aufsteigen in die Nieren .... eben aus den von Harald genannten Gründen.

    Muss halt mal wieder durch.... lieben Gruß von Barbara

    Ihr Lieben,

    nur ein vor ein paar Beiträge hatte ich geschrieben seit Dauerantibi alles ok - heute Morgen Pustekuchen, hat gerade mal 10 Monate gehalten.

    Per Katheter 400 ml blutigen Schleim aus der Neoblase geholt, vom Geruch nicht zu reden. Bis gestern Abend alles prima, keine Probleme. Nachts schon ganz leicht auffälliger Geruch...heute früh das dicke Ende. Dazu ziemliche brennende Unterbauchschmerzen. Beim Uro gabs Stirnrunzeln, aber dann doch Antibi - nun warten bis Freitag auf Antibiogramm und hoffen, es war das richtige - denn der Doc hat dann schon Urlaub. Aber mir ist nun etwas klarer, wie man Entzündung der Neoblase mit Blutung/Schleim von Blut im Urin unterscheidet - es ist wirklich anders - optisch und geruchlich....

    Wenn alles ausgeheilt ist versuch ich es auch nochmal mit Mannose, aber die wirkt ja nur bei eColi - und der war es bei mir bisher nur einmal von 7 Infekten.

    bin zwar gerade etwas down, hoffe mich aber schnell zu berappeln... was mir nun selber passiertt: Solange es einem gut geht, schreibt man wenig, haut es mal wieder ins Kontor, ist man fix am Schreiben. Daher: Es gibt sehr viel mehr gute als schlechte Zeiten !!!! Ich wünsch allen betroffenen Beuteltieren, Neoblasen und Pouchies endlich Ruhe vor Infektionen, Gruß Barbara

    Hallo Klaus,


    ich denke, die Zeit für blasenerhaltende Experimente ist vorbei. Mit viel Glück hast du noch keine Metastasen, sichtbar sind ja anscheinend bisher keine - also so schnell wie möglich raus mit dem Ding, ehe es wirklich streut. Ich denke, es kommt auch nur ein Konduit (Beutel am Bauch) infrage. Das ist die schonendste OP und für den Fall der Fälle bist du damit am schnellsten wieder fit für eine Chemo.

    Gruß von Barbara