Beiträge von bar65

  • Vorstellung t2 high grade OP steht an

    Hallo Amber,

    ich komme mal direkt auf den Punkt: bei T1 high grade und CIS hätte es eine nachresektion (2. TURB) geben müssen und wenn nix mehr gefunden wurde eine BCG Behandlung. Das dein Vater die ganze Zeit solche Probleme hatte könnte darauf hindeuten, dass CIS die ganze Zeit weitergearbeitet hat. Irgendwas stimmt hier nicht. Das ist nicht leitliniengerecht.

    Die Gürtelrose ist sehr langwierig in der Behandlung und Stress, den er natürlich in der Situation hat, ist leider absolut kontraproduktiv. Hier hilft nur Geduld und Ruhe ... ist sehr schwer, ich weiß....

    Eine Neoblase würde ich beim Alter und Gesamtzustand deines Vaters für sehr gewagt halten. Ihr solltet eher an ein Urostoma denken. Die Op ist weniger gravierend und das langwierige kontinenztrainig mit reichlich Frustpotential entfällt, außerdem ist das verwendete Darmstück deutlich kürzer. Besprecht das mit Dr. Klopf und lasst euch beraten, ich denke, er schlägt nichts vor, was er nicht für sinnvoll hält ... ich wünsche euch ein gutes Gespräch und das die anstehenden Untersuchungen keinen weiteren Befall ergeben!

    Lieben Gruß von Barbara

  • Blasentumor, jetzt Neoblase

    Hallo Kerstin,

    Ball flach halten - das ist ganz normal. Froh sein, dass es läuft - alle Wege sind frei! Checken lassen, dass Nieren nicht gestaut sind, dann ist alles gut ... Jetzt heißt es Geduuuuld, ein Gespür entwickeln für den Beckenboden und üben - und dafür ist dann die AHB da.

    Erstmal lieben Gruß von Barbara

  • Blasenentfernung steht an - jetzt Urostoma

    Hallo Michaela,

    Ja, das ist aber bei jedem Infekt so... D-Mannose ist ein Medikament, dass aus einem Zucker besteht, der nicht verstoffwechselt sondern über die Nieren ausgeschieden wird. An diesen Zucker Heften sich dann die zuckerliebenden Bakterien und werden mit dem Urin ausgespült. Klappt aber nur bei E Coli Bakterien ...muss man also per Urinkultur bestimmen lassen. Vorsicht auchbei Neigung zu Durchfall, das Präparat wirkt bei empfindlichen Personen abführend.

    Gruß Barbara

  • Blasenentfernung steht an - jetzt Urostoma

    Hallo Michaela,

    das „riecht“ nach harnwegsinfekt - unbedingt mit urinkultur abklären lassen. Ging mir letztes Jahr genauso, hat mich dann insgesamt 5 Nierenbeckenentzündungen gekostet und 6 Monate niedrig dosierte Antibi bis ich es los war - beim ersten Mal ist keiner drauf gekommen, weil die typischen Schmerzen fehlten. Nur hohes Fieber, Schüttelfrost und ko.

    Lieben Gruß von Barbara

  • Blasenkrebs pTa low-grade

    Guten Morgen Maho,

    Sei willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist ist. Die OP, die dir bevorsteht ist die TUR B - erst mit deren Befund wird sich entscheiden, wie es weitergeht. Man wird mit einer elektroschlinge den Tumor soweit es geht auszuschälen und die Gewebeteile untersuchen ... es wird geschaut wie tief der Tumor in das blasengewebe eingedrungen ist (T) und wie aggressiv er ist (G) , außerdem nach Möglichkeit ob er Anschluss an lymphe (L) und/oder Blutkreislauf (L) bekommen hat.

    Lies dich ein bisschen ein und frag was immer du wissen möchtest.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

  • Vorstellung t2 high grade OP steht an

    Hallo Amber,

    Willkommen hier bei uns wenn der Grund auch bescheiden ist.

    Ich hab mal deinen Beitrag aus dem andern Thema hier mit herkopiert, damit man etwas mehr erfährt worum es geht.

    Ich würde selber im vivantes Humboldt Berlin operiert und war sehr zufrieden. Eine super Mannschaft, dem Patienten sehr zugewandt. Mich hat Prof. Weikert operiert, Dr. Klopf habe ich bei der Visite kennengelernt - sehr angenehm! Sie genießen beide einen hervorragenden Ruf! Ich denke ihr seid da in besten Händen!

    Kannst du bitte noch den vollständigen Befund einstellen, außer T2 müsste mind noch das grading G mit einer Zahl stehen oder was mit Risk. Dies drückt aus, wie aggressiv der Tumor ist. Ein T2 kann sich bei z.B. G3 tatsächlich recht schnell entwickelt haben ... ich wäre da vorsichtig.

    Lieben Gruß von Barbara

  • Dringend Hilfe gesucht

    Hallo Herry,

    nein, du nervst in keinster Weise. Dazu ist das Forum ja da, dass wir als Patienten / Betroffene und Angehörige uns austauschen. Wie Wolfgang schon schrieb ist die Berliner Neoblase die Spezialausführung der Ileum Neoblase speziell für Frauen. Durch die Mitentfernung der Gebärmutter kippt die Neoblase oft nach hinten ab und muss dann per Katheter entleert werden. Das vermeidet man durch die „Hängematte“ .

    Die Neoblase geht natürlich auch für Männer und aufgrund deines Alters wäre sie sicher eine gute Lösung für dich, dagegen spricht die deutlich längere OP Zeit. Das dauert heute noch 5-6 h im günstigsten Fall, kann oft länger werden. Ich komme ganz gut damit zurecht, für dich interessanter wären dazu die Berichte im Unterforum Neoblase Männer.

    Ich hatte seinerzeit die BCG gut, wahrscheinlich zu gut, vertragen. Keine Nebenwirkung hat sich bei mir leider auch als keine Wirkung herausgestellt. Wobei BCG anfänglich oft einigermaßen erträglich ist, es sich aber dann später enorm steigern kann in den Nebenwirkungen. Lies dich hier gern ein bisschen im Unterforum Instillationstherapie ein, spontan fällt mir Albfischer ein. Er hat es bis zu Ende durchgestanden und hat bisher keine Rezidiven und inzwischen wohl auch den Großteil der Neben- und Nachwirkungen hinter sich gebracht.

    In Sachen Klinik solltest du auf dein Bauchgefühl hören, bei der Neoblase hängt es viel am Geschick des Operateurs wie später die Kontinenz klappt. Das Stoma wird häufiger gemacht. Auch hier sollte man aber Vertrauen zum Operateur haben. Wenn du dich also in Gießen gut aufgehoben fühlst, dann bleib da!

    Frag was immer du noch wissen möchtest, bleib hier bei uns - hier findest du viele Geschichten mit positivem Ausgang! Im Internet finden sich überproportional viele horrorgeschichten, wo die Leute meist aufhören zu schreiben, wenn es ihnen wieder besser geht. Hier bemühen wir uns dranzubleiben und auch die vielen positiven Ausgänge aufzuzeigen ....

    Lieben Gruß von Barbara

  • Dringend Hilfe gesucht

    Lieber Herry,

    willkommen hier, wenn der Grund auch bescheiden ist. Das wichtigste ist von Andreas schon gesagt. Tatsächlich wäre wohl eine Urostoma OP die „schonendste“ aller möglichen Behandlungenund die mit der besten Erfolgsaussicht. Ich würde an deiner Stelle erstmal von den Kardiologen / Anästhesisten checken lassen ob die OP machbar wäre, es gab und gibt hier viele wesentlich ältere Patienten deren Herz-Kreislaufsystem auch deutlich angegriffen ist, bei denen die OP stattgefunden hat. Geduld ist schwer, das wissen wir hier alle, aber die solltest du jetzt haben und erstmal den kardiologischen Check abwarten.

    Ansonsten gibt’s halt nicht so viele Alternativen. Auch BCG bietet keine wirklich hohe Erfolgsaussicht, bin selber ein sogenannter BCG Versager. Alles nicht wirklich besser, als das, was du schon weißt ... dennoch Einstweilen lieben Gruß von Barbara

  • Blut im Urin, dann pT2b G3

    Lieber Dirk,

    ein leidiges Thema......

    zunächst würde ich bei deinem Dickdarm daran denken, dass erstmal eine darmflora wieder aufgebaut werden muss. Die lange Stilllegung und die Antibiotika dürften da ziemlich viel ausgerottet haben. Dafür gibt’s viele Möglichkeiten mit lebenden Kulturen nachzuhelfen... z.B. Omnibact, symbioflor, kichimea.... im Zweifelsfall lass dich in der Apotheke deines Vertrauens beraten.

    Ernährungstexhnisch würde ich empfehlen auf jeden Fall naturjoghurt mit lebenden Kulturen z.B. mit geriebenem Apfel, chiasamen und Haferflocken als Müsli. Dann Kartoffeln, Reis reichlich als Beilagen, keine Saucen(Max selbstgemacht und ohne Saucenbinder sondern mit mehlbutter abbinden), keine Fertiggerichte, Gemüse vorsichtig rantasten - eher mixen und von jedem wenig. Fleisch geht bei mir, Käse auch, Quark vorsichtig. Sahne meiden, Butter ganz wenig, wie alle Fette immer mit ausreichend Ausgleichsmasse (Brot, Kartoffeln).

    Ich nehme noch Flohsamen und Heilerde zum binden der gallensäuren, die das fehlende Stück Dünndarm nicht mehr resorbieren und die den Dickdarm reizen. Hier im Forum wird auch noch chiasamen und Leinsamen empfohlen. Vieles was die Verdauung ankurbelt, kann auch bremsen... vorsichtig einsteigen, zu Beginn verstärken sich oft die Blähungen/Durchfall, ehe es sich bessert.Vor allen Dingen daher vieeel Geduld, nicht zu oft zwischen den Hilfsmitteln wechseln, es dauert immer paar Tage, bis sie jeweils Wirkung entwickeln und nicht zu viel gleichzeitig.

    Ich plage mich aktuell auch ziemlich stark mit dem Thema, auch Stress scheint gehörig beizutragen.

    Popflege wie von Christina geschrieben, nachts klassische penaten, tagsüber dünn zinksalbe haben sich bei mir bewährt.

    So, soweit ein paar Tips zum Start. Gib dir Zeit, ach ja noch etwas: trinken zu den Mahlzeiten nix oder Max. Warmen Tee. Nach den Mahlzeiten mind. 1/2 h Abstand zum trinken... ist schwierig, ich weiß wir müssen ja viel trinken ...

    so, nun Einstweilen lieben Gruß von Barbara

  • Ashley - 10Jahre Pouch - jetzt Probleme

    Liebe Ashley,

    ich glaube HansS hat die Katheter auch mehrfach verwendet ohne Probleme - ich denke, er wird sich melden. Bestimmt findet sich ein Modell, dass man nachts drin lassen kann evtl, mit Pflaster fixiert und mit Beutel dran. Wegen der Versorgungsberatung frag ruhig die Krankenkasse an, meist haben die einen oder mehrere Vertragspartner für die Versorgung. Wegen der Infektion solltest du dir keine Vorwürfe machen, das kann jeden mal treffen. Ich hatte letztes Jahr 5 Nierenbeckenentzündungen trotz sorgfältiger Entleerung der Neoblase und steriler Bedingungen beim Kathetern (normal Wasser lassen klappt bei mir nachts nicht , da muss ich auch Kathetern). Erst nach 6 Monaten niedrig dosiertem Antibiotikum war Ruhe.

    Ansonsten kannst du hier gern auch deinen Kummer und die seelischen Fragen mal loswerden, wir versuchen nach Kräften zu helfen ....

    Lieben Gruß von Barbara

  • Ashley - 10Jahre Pouch - jetzt Probleme

    Liebe Ashley,

    wer versorgt dich denn mit Kathetern? Eigentlich habe die Versorger Therapeuten / Berater die über. Unter verfügen und auch ins Haus kommen. Es gibt auf jeden Fall Einmalkatheter an die man einen Beutel anschließen kann. Meine speedicath Compact eve von coloplast könnten das, aber du benötigst ja sicher lange männerkatheter - da weiß ich es nicht. Vielleicht rufst du einfach mal bei coloplast an oder bene bei deinem Versorger. Ich hoffe, du wirst schnell fündig...

    Zum leidigen Thema Angst - bei mir sind es erst oder schon 3 Jahre - aber die Angst ist nie ganz weg. Ich glaube, das geht hier ganz vielen so. Es bleibt uns wohl nur jeden Tag zu genießen wie er kommt und uns nicht von der Angst überwältigen zu lassen. Für den Moment solltest du aber natürlich alle Auffälligkeiten abklären lassen, um wiede Ruhe rein zu bekommen...die Daumen sind gedrückt für gute Besserung und harmlose Aufklärung.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

  • Ashley - 10Jahre Pouch - jetzt Probleme

    Liebe Ashley Ashley

    willkommen hier bei uns . Ich habe mal mit deinem Beitrag aus Kathis Thema hier ein eigenes Thema für dich eröffnet. Bitte immer hier antworten, so haben wir deine Geschichte in einem Strang zusammen und können sie besser verfolgen.

    Ich habe ein Neoblase und kann zum Pouch nicht so viel sagen. Allerdings ist es schon so, das die pouchies hier mit Einmalkatheter arbeiten und wohl die meisten einmal nachts aufstehen zum entleeren. Entweder ist dein Pouch recht klein oder du trinkst abends sehr viel, so dass er eben recht oft geleert werden muss. Weißt du, wieviel reinpasst?

    Ich wüsste da auch keine Abhilfe für nachts - ich denke, die pouchies werden sich melden.

    Einstweilen gute Besserung und lieben Gruß von Barbara

  • Blasentumor, jetzt Neoblase

    Liebe Kerstin,

    da setzt sich jetzt aber einer zur Wehr - hat er toll gemacht - richte ihm unbekannterweise meine Hochachtung dafür aus - in seinem Zustand so sachlich eingefordert und argumentiert, das ist Beifall wert 👏und wird ihm bei der Genesung doppelt helfen, weil a) mit ihm besser umgegangen wird und b) er es sich selbst bewiesen hat, dass er Verbesserungen und Hilfe einfordern kann und darf 💪 - wenn nicht bei solch einer schweren Erkrankung, wann dann...

    Dir weiterhin viel Kraft 🍀✊🏻Und halte durch! Lieben Gruß von Barbara