Beiträge von bar65

Liebe Anja,

das nenn ich mal eine ordentliche OP Vorbereitung. Kompakt und den ganzen Menschen umfassend - wirklich ganzheitlich! So wünscht man sich das. Da bist du bestimmmt richtig gut aufgehoben - nun bleibt mir nur ganz fest die Daumen zu drücken für einen guten OP Verlauf und einen geringstmöglichen Befund und ein aufwachen ohne dieses verdammte Brennen! Nächstes Jahr hast du bestimmt schon wieder viele Kilometer paddeln „unter dem Hintern“ . Fühl dich fest umärmelt und lieb gegrüßt aus der Ferne... Barbara

PS: übersetzt du mir einmal deinen schwedischen Wahlspruch aus deiner Signatur - ich kriegs nicht zusammen

Liebe Kerstin,

oh wie die Zeit verflogen ist ... Daumen sind morgen fest gedrückt für OP und noch mehr für einen kleinstmöglichen Befund! Schön, dass er heute etwas Galgenhumor hat, das macht es besser erträglich.

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Kape,

auf die Gefahr hin, dass es doppelt ist - trinkt er genug und vor allen Dingen das Richtige (Wasser, Tees ) ca 3 - 4 Liter am Tag? Es brennt und reizt umso schlimmer je konzentrierter der Urin ist. Er muss also schön dünn (hellgelb) gehalten werden! Leider ist auch viel Kopf im Spiel...das kennen wir alle nur zu gut. Eventuell könnte man die Blase noch mit Spasmex etwas beruhigen. Antibi ohne Befund halte ich persönlich für fragwürdig. Da würde ich nachfragen.

Ich wünsche euch Besserung und für die anstehende 2. TURB befundfreie Ergebnisse!

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Jutta,

ich hatte die schmerzpumpe inkl. Selbstdosierung und war gar nicht auf der Intensiv. Die Anästhesie kam 2 x täglich auf die Station zum kontrollieren und nach 5 Tagen ( da hab ich nicht mehr selber nachdosiert) wurde runtergefahren und am 7. Tag entfernt ganz ohne Probleme. Einzig zu Beginn (direkt nach Op) war das rechte Bein etwas taub - wie eingeschlafen - da wurde der Zugang etwas rausgezogen weil er offensichtlich den nerv fürs Bein berührt hat - war aber nicht schmerzhaft.

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Lioba Lioba,

herzlich willkommen - auch wenn der Anlass bescheiden ist. Leider (oder eher zum Glück) haben wir solch einen Fall hier im Forum nicht vertreten, wo eine Niere und Harnleiter mehr oder weniger auf (dringenden) Verdacht entfernt wurde. Allerdings wurde @Karlas Mann letztes Jahr wegen eines Rezidivs T1 eine Niere entfernt, er hat aber m.E. die Blase noch . Hier ein Link zu ihrem Thema: Karlas Thema. Sie wird sich bestimmt melden.

Ansonsten liest sich inkl. des katheterns deine Geschichte sehr ähnlich meiner .... was ich gut finde, dass und wie eng man dich weiter überwacht hat. Sicher ist das psychisch sehr anstrengend, aber andererseits auch beruhigend? Erstaunlich finde ich, dass man in der Neoblase seitengetrennt Spülzytologien hinbekommt, bei mir (und anderen Neoblasen hier) findet man bei Spiegelungen gar nicht mehr die Harnleitermündungen in die Blase.

Weiterhin gibt es einige Mitglieder die schon direkt oder auch nach der zystektomie eine Niere verloren haben wegen Funktionsverlust und /oder massiven Infektionen. Zuletzt - in diesem Jahr- war wolfgangm betroffen, auch g.dezember hat leider nur noch eine Niere. Soweit bekannt geht es beiden gut, Wolfgang hat nur auch aktuell anderweitig (Unfall beim Radfahrer) eine Pechsträhne.

Auch wenn deine Frage hier so noch nicht vorgekommen ist, bleib gern bei uns und frag dennoch alles was dich bewegt - wir versuchen zu helfen! Bitte schreib auch gern weiter, wie es dir ergeht - wir sind eine lernende Gemeinschaft und dem Nächsten kann dann vielleicht schon mit deiner Hilfe geholfen werden...

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Liebe Anja,

ich bin wirklich froh, dass es nun für dich voran geht. Es muss ja mal was passieren, du hast ja kein Leben mehr. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du dich in Linköping gut aufgehoben fühlst. Toll finde ich, dass man das dorrt so plant, dass du mit allen Beteiligten sprechen kannst - das schafft Vertrauen und nix ist besser als Vorbereitung.... ich drück dich weiter ganz fest und hoffe mit dir, dass du mit der OP endlich Besserung bekommst.

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Karl,

immer wieder liest man von solchen vermeintlich einfachen natürlichen Wundermitteln. Leider gibt es keine Wunder. Nichts spricht gegen ergänzende naturheilkundliche Mittel - immer nach Rücksprache mit den behandelnden Ärzten um nicht eine gewünschte Wirkung zu verhindern. Sie können helfen Nebenwirkungen zu mildern, das immunsystem stärken, das Befinden verbessern - und vor allen Dingen das gute Gefühl geben, selbst aktiv zu werden. Aber sie können nicht die schulmedizinisvhe Behandlung ersetzen.

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Igor, so langsam solltest du dich entscheiden ...m.E. Vergeht hier viel Zeit und die Op Planung wird auch nochmal 2-3 Wochen Vorlauf brauchen ... ich wünsche dir gute Gespräche und mögest du den für dich besten Operateur finden!

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Ines,

Danke fürs melden - und es sieht ja gar nicht so übel aus! Jetzt die Befunde abwarten ... dann sehen wir weiter. Erstmal alle Termine so stehen lassen, dann kann man immer noch kurzfristig absagen. Schon dich weiter und Ethik dich ein bisschen - lieben Gruß von Barbara

Lieber Jürgen,

nur ganz kurz, bin auf dem Weg zur Arbeit: ich trinke an normalen Tagen 3-3,5 Liter, bei Hitze locker einen mehr - wenn bei dir herz-/kreislauftechnisch nix dagegen spricht könntest du die Trinkmenge erhöhen.....

Gruß Barbara

Liebe Irina,

willkommen hier bei uns auch wenn der Anlass unschön ist... mach dur keine Sorgen wegen der Fehler - das passiert uns allen und öfter korrigiert auch das Handy oder der Computer falsch.

Leider fällt mir tatsächlich niemand hier im Forum ein, der ähnliche Beschwerden geschildert hat. Vermutlich werdet ihr leider abwarten müssen, was die Darmspiegelung ergibt. Auf Hämorriden ist er sicher untersucht worden? Die können nämlich verdammt weh tun.

Man könnte noch schauen, dass der Hausarzt oder der Urologe ein CT oder noch besser MRT vom kleinen Becken veranlasst. Allerdings wird ein Termin dafür auch etwas dauern. Sollte aber bei der Darmspiegelung nichts gefunden werden (was zu hoffen ist) , wäre das eh die nächste Option.

Die Sache mit dem Blutdruck kann Zufall sein, aber er befindet sich natürlich in einer extremen Stressituation - zum einen die Krebserkrankung, zum andern die heftigen Schmerzen. Das kann schon der Auslöser sein.

Ich wünsche euch erstmal Kraft, die Sache mit dem Darm anzugehen um danach dem Blasenkrebs den Kampf anzusagen!

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Ines @max2017 ,

wie geht es dir inzwischen? Konntest du eine passende Klinik mit zeitnahem Termin, zu denen du Vertrauen hast, finden?

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Jürgen Jojo1961

Danke, dann sind wir schon zwei - die sich zwanghaft verhalten ich denke, dass wird besser im Laufe der Zeit. Aber es gibt Tage, da nehme ich mal wieder den Messbecher und führe (innerlich) Protokoll. Manchmal nehm ich dann auch den Katheter um den Restharn zu checken, meist ist nur minimal oder nix drin.... dann bin ich wieder für eine Weile beruhigt. Irgendwann springt mich dann wieder die Angst an und dann mach ich eben einen Messtag - wie ich es für mich nenne. Das wird immer seltener, Lt. meiner Therapeutin alles im normalen Verhaltenssprektrum. Unser Körper hat uns vermeintlich mal im Stich gelassen und nun muss das Vertrauen neu aufgebaut werden - und das braucht viele positive oder zumindest neutrale Erfahrungen und dauert somit eben seine Zeit. Die müssen wir uns einfach gönnen - wenn es doch so einfach wäre, wie es aufzuschreiben .

sei lieb gegrüßt von Barbara

Lieber Jürgen Jojo1961,

ich hab letztes Jahr innerhalb von 6 Monaten zu Beginn des Jahres etwa 5 x mit Nierenbeckenentzündungen jeweils mit hohem Fieber über 39,5 Grad über mehrere Tage gekämpft. Jeweils mit antibi zwischen 5 und 10 Tagen behandelt, nach 2-3 Wochen wieder dasselbe Spiel. Habe dann direkt im Anschluss an die normale Antibiose wie du 4 Monate täglich je eine nitrofurantoin genommen, dann auf eine alle 2 Tage reduziert nochmal 2 Monate und seit Dezember geht’s ohne (3 x auf Holz geklopft). Da sich das Medikament im Urin anreichert, hab ich sie abends vorm schlafen gehen genommen, da gehe ich erst nach 4-5 Stunden (trinke abends nicht mehr so viel wie tagsüber) und so ist die Verweildauer in der Neoblase etwas länger. Hier im Forum ist auch Gabi g.dezember mit LowDose Antibiose betroffen. Sie hat einen Pouch, aber das unterscheidet sich ja nun nicht so sehr von der Neoblase. Ich bin mir nicht sicher, ob sie es inzwischen absetzen konnte, aber sie wird sich bestimmt melden.

Das mit den Teststreifen hab ich mir auch angetan, ab und an mache ich es auch, wenn ich Sorge habe, dass wieder was im Anflug ist. Die Anzeige für Blut springt bei mir auch so an wie bei dir. Lt. Uro hat das nix zu bedeuten. Die darmschleimhaut ist sehr empfindlich und neben dem schleim hat man ja davon auch immer Flöckchen im Urin und ich erkläre mir einfach so, dass, wenn sie sich erneuert , auch mikroblutungen auftreten. Genau wie bei dir übrigens stärker, wenn die Verweildauer länger ist. Die dezente Anzeige von leukos kann auch vom Schleim kommen, dito Eiweiß. Diese Tests sind für uns Neoblasen eben nur noch bedingt aussagefähig. Wenn sie allerdings in höheren Bereichen anschlagen, z.B. wie leukos in deutlich lila sollte man dem schon nachgehen.

Übrigens machten sich Infekte bei mir sehr deutlich über den Geruch bemerkbar. Nach der langzeitantibiose ist der jetzt wieder komplett weg (es roch seit der Op eigentlich immer merkwürdig, mal mehr mal weniger).

Lass doch nochmal ne urinkultur machen, dann ggf. Mit passenden antibi ausrotten, danach mit lowdose weitermachen und vielleicht nach ein paar Monaten nochmal einen Auslassversuch starten....

Ich verschiebe unserer Beiträge dann mal in dein bisheriges Thema - so bleibt alles zu deiner Geschichte besser zusammen

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Sigrid,

wir wollen nicht mit dir schimpfen, dass du im Moment so unruhig bist - es ging wohl den meisten hier so wie dir jetzt. Der eigene Körper hat einen quasi verraten und man hat eine riesige Angst ums überleben. Schließlich erlebt man diese Situation meist zum ersten Mal und ist völlig verunsichert. ... und die, die den Plan habe, was nun zu tun ist, nämlich die Mediziner wissen nicht wirklich, wie es uns geht und könnten doch mit Aufklärung und ein paar mehr Worten weiterhelfen.

Versuch also ein bisschen zur Ruhe zu kommen, auch wenn es sehr schwer ist - anders wird es aber nicht gehen. Dieser elende Panikmodus schwächt dich und das ist im Moment alles andere als hilfreich ... Deine Fragen und Sorgen kipp hier bei uns ab, wir versuchen dir zu helfen so gut es irgend geht. Msnchmal hilft es schon, alles aufzuschreiben was einen bedrückt, um sich ein bisschen zu sortieren und besser zu fühlen anstatt der Situation ohnmächtig und vermeintlich hilflos gegenüber zu stehen. Ich drück dich fest! Sei lieb gegrüßt von Barbara

Liebe Zahnfee,

tut mir leid, dass noch niemand geantwortet hat - anscheinend hat noch keiner der Leser dieses Problem gehabt. Es bleibt nur immer wieder auf reichliches trinken von Mineralwasser und Kräutertees hinzuweisen...

Eventuell solltest du statt Kontrollspiegelung dann doch ein Mapping (gewebeproben quer durch die Blase) machen lassen. Ein Cis tarnt sich gut und kann auch leichte Entzündungssymptome machen... ich will dich nicht beunruhigen, aber es ist maximale Vorsicht angebracht!

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Sigrid,

Scham ist tatsächlich ein schwieriges Thema - im Rahmen der vielen Vor- und inzwischen Nachuntersuchungen habe ich die zu großen Teilen abgelegt. Mittlerweile ist die urologieabteilung meines Körpers ein Körperteil wie Arm und Bein. Meine toilettenbedürfnisse kommuniziere ich sehr offen und begründe das auch mit der Neoblase - wenn die nämlich voll ist muss ich - und zwar im wahrsten Sinne des Wortes... mach dir einfach weniger Gedanken über die Reaktionen der anderen sondern denke an dich und deine Bedürfnisse - die Krankheit gibt dir jedes Recht dazu!

Lieben Gruß von barb

Liebe Carla,

willkommen auch von mir. Direkt zu deiner Frage: die Komplikationen müssen nicht sein, treten aber gehäuft auf z.T. erst nach vielen Jahren ... Wir wollen hier nix beschönigen - daher weisen wir darauf hin. Wir haben hier einige langjährige pouchis, die ganz wunderbar und zufrieden damit leben - auch wenn denn doch schon eine Revision nötig war ... frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen zu helfen! Lieben Gruß von Barbara

Liebe Maggi,

das sind wunderbare Nachrichten - vor allen Dingen für zugangsgeplagte pouchis und neu Betroffene, die sich entscheiden müssen ... wenn es doch immer so klappen könnte !

Dir weiterhin das nötige Quäntchen Glück - nun steht ja vermutlich noch die Hüfte an ... dafür wünsche ich dir ebenso geschickte Ärzte!

lieben Gruß von Barbara

Lieber Dirk,

das wirst du kriegen . Ich will dich nicht entmutigen, aber viel trinken bleibt Pflicht und einmal nachts raus mit hoher Wahrscheinlichkeit auch (ja Rainer du nicht -Ausnahmen bestätigen die Regel ). Nun die frohen Botschaften: das speisenrepertoire das ohne Probleme geht wird wieder größer, vieles kann man mit Hausmitteln wie Flohsamen, chiasamen und Heilerde puffern, wenn überhaupt nötig. Ansonsten gibt es noch Loperamid & Friends. Ich kenne nach fast 3 Jahren meine pappenheimer und genieße sie nur, wenn ich mich im Umkreis von 3 min zur keramikabteilung befinde - man richtet sich ein! Manches entwickelt sich, Eis ging z.B. erst gar nicht, jetzt schon wieder 2 -3 Kugeln beim Italiener meines Vertrauens.

Aber nun wünsche ich dir erstmal geringstmögliche Schwierigkeiten bei der (hoffentlich wird sie möglich sein) OP zur Rückverlegung! Alles andere danach in kleinen Schritten und leider weiterhin mit viel Geduld ... das kriegst du hin, hast schon soooo vieeel geschafft! Lieben Gruß von Barbara