Beiträge von bar65

    Liebe Emilia,


    so ist es richtig: Wäge für dich selber ab, was dir am besten erscheint - so wirst du dich dann auch besser anfreunden können mit deiner Ableitung.


    Jetzt ist wichtig, dass du ein bisschen zur Ruhe kommst und du hier bei uns sehen kannst, dass das Leben weitergeht! Lies hier im Forum unsere geschichten, geh raus an die frische Luft, iss gut und alles was dir schmeckt, such dir für das Krankenhaus Beschäftigung aus z.B. Hörbücher oder was zu lesen... Es wird eine Weile brauchen, bis du dich erholst, aber dann wird es immer besser gehen...

    Wichtig ist, dass du gute Unterstützung hast - Familie und Freunde sind hoffentlich für dich da.

    Angst vor Schmerzen musst du nicht haben, dass hat man heute gut im Griff. Meist bekommt man sogar eine kleine Pumpe mit einem Schlauch für Schmerzmittel eingesetzt im Rücken und du kannst dann damit selber dosieren.

    Du wirst etwa 2-3 Wochen im Krankenhaus sein, dann kurz daheim und danach möglichst in die Anschlussheilbehandlung für 3-4 Wochen gehen. Dort wirst du wieder "aufgepäppelt" mit essen und leichtem Sport und lernst mit deiner Ableitung umzugehen. Die Anträge stellst du gemeinsam mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus.

    Du kannst auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen, lass dir dabei ruhig auch vom Sozialdienst helfen. Aber du musst es selber ansprechen / verlangen.


    Frag uns, was immer du wissen möchtest. Viele hier haben dasselbe erlebt und verstehen, wie es dir gerade geht!

    Lieben Gruss von Barbara

    Liebe Emilia,

    herzlich willkommen, wenn der Anlass auch traurig ist.

    Du kannst entscheiden zwischen

    • Neoblase: hier wird aus einem Stück Dünndarm eine neue Blase geformt. Bei Frauen wird diese Blase möglichst durch ein Netz gestützt, damit sie nicht nach hinten abknickt. Dann müsste man sich Kathetern. Solch eine Neoblase haben z.B. Mandelauge und ich und es geht uns gut. Wir sind beide Kontinent. Ich muss ab und zu Kathetern. Meist kann ich aber normal Wasser lassen. Man kann auch inkontinent werden, aber meist klappt es nach einiger Zeit und Übung. Man sollte alle 3-4 Stunden, auch nachts entleeren.
    • Pouch: auch hier wird aus Darm eine Blase geformt, aber der Ausgang liegt am Bauchnabel und muss immer kathetert werden. Es kann zu Verwachsungen am Zugang kommen. Auch hier sollte alle 3-4 Stunden entleert werden. Das haben z.B. G.Dezember und Löwe und sind auch sehr zufrieden.
    • Urostoma: das ist die schonendste OP. Wie phrixos schon schrieb wird hier ein Ausgang auf dem Bauch geschaffen, auf den ein Beutel aufgeklebt wird. Das ist die einfachste, aber sicherste Variante.das haben Elbfrau, phrixos, Wolfgang und es geht Ihnen gut,

    Mit allen 3 Möglichkeiten kann man gut leben, Startschwierigkeiten kann es überall geben, aber meist wird es im Laufe der Zeit alles gut. Wichtig ist, der Krebs ist raus und man arrangiert sich mit seiner Ableitung.


    Frag, was immer du wissen möchtest und heuldich auch mal aus. Lies hier im Forum, lass deinen Sohn gern mitlesen.... es wird kein Spaziergang, aber du kannst es schaffen!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Liebe Escapade,

    im Prinzip hat sich nun bestätigt, was per Ultraschall erkannt wurde. Nun sollte so schnell wie möglich die TURB erfolgen, um zu schauen, wieweit der Tumor tatsächlich fortgeschritten ist - erst dann kann über die weitere Behandlung beraten werden. Ich wünsche euch einen zeitnahen Termin und dann Ärzte, bei den ihr euch gut aufgehoben fühlt... und ja, bitte hier weiterschreiben, wir schieben dann dieses Thema ins passende Unterforum.

    lieben Gruß von Barbara

    Lieber Moppel,

    nun schiebe ich eine Antwort schon seit Wochen vor mir her, nun endlich will ich es auch tun in der Hoffnung dich noch vor der OP zu „erwischen“ .

    Sehr schade, das Dr. Klopf dir nicht weiterhelfen konnte. Die Aussage, dass man aus der Neoblase kein Stoma mehr machen bzw. eines „daneben“ anlegen kann, hat mich einigermaßen geschockt. Ich hatte mich seinerzeit darauf verlassen, dass wenn es im Alter mal gar nicht mehr gehen sollte, ein Urostoma möglich ist. Das es diesen Ausweg nicht gibt, irritiert mich doch ziemlich. Aber Schluss mit dem Gejammer, hier geht es um dich. Ich hoffe und wünsche dir, das die Schlitzung das gewünschte Ergebnis bringt und dann dauerhafte Besserung eintritt. Im Zweifelsfall nimm noch die Dauerantibiose in das Behandlungspaket auf, auf dass alles was geht getan wird. Bin in Gedanken bei dir, meld dich nach der OP oder wann immer dir danach ist.... sei lieb gegrüßt von Barbara

    Lieber Dirk,


    schön, dass du dich aufgerappelt und hier weiter geschrieben hast. Carlo hat uns ja immer wieder auf dem Laufenden gehalten - schön, dass du dich nun wieder selber meldest!

    Tja, für die Rückversetzung des Ileostomas wünsche ich dir das nötige Quäntchen Glück....aber prima, dass die Neoblase ein netter Geselle geworden ist nach den enormen Startschwierigkeiten :thumbup:

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Kathi,

    nur ganz kurz, weil ich noch unterwegs bin: ich nutze Flohsamen und heilerde - das soll die gallensäure binden, die normalerweise vom letzten Stück Dünndarm - der jetzt Neoblase ist- zuruckresorbiert wird. Das klappt nun nicht mehr und die Säure landet im Dickdarm, der sie schnellstmöglich loswerden will... ich nehme ein Gemisch (dann ist es nur einmal eklig) jeweils morgens und abends. Aufpassen, Abstand zu Medikamenten von mind. 1 h halten. Meistens habe ich damit den Durchfall im Griff, kämpfe aber aktuell sehr stark damit und muss sogar Loperamid (bremst die Darmperistaltik) zu Hilfe nehmen. Alternativ geht rezeptpflichtig cholestyramin oder Quantalam - diese Medikamente binden auch die Gallensäure. Danach frage ich am Mittwoch meinen Urologen um für den Urlaub gewappnet zu sein. Das ganze hat wohl auch viel mit stress zu tun....

    Gute Besserung und fragt, was immer ihr wissen wollt ! Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Maholo,

    leider kann niemand von uns die Glaskugel lesen - der Verlauf ist immer individuell. Ich formulier es mal ganz scharf: wenn ein für alle mal Ruhe einkehren soll, muss die Blase raus - sprecht es an beim Urologen. Allerdings wird es mit dem derzeitigen Befund, der mit Verlaub gesagt beherrschbar scheint, schwierig. Wenn die psychische Situation aber derart die Lebensqualität beeinträchtigt, ist es vielleicht eine Option.

    Ansonsten wäre eine Psychotherapie dringend anzuraten, ich habe damit beste Erfahrungen nach einem Jahr im Panikmodus und kann es nur empfehlen!

    Lieben Gruß von Barbara


    Nachtrag: zur Überbrückung ist tatsächlich ggf. ein niedrig dosiertes, angstlösendes Psychopharmaka sinnvoll ...auch dafür muss sich keiner schämen! Barbara

    Liebe Silke,

    leider deuten die Symptome darauf, dass der Infekt aufsteigt Richtung Nierenbecken / Nieren - lass das unbedingt abklären. Solltest du abgebügelt werden ist es ggf. an der Zeit den Arzt zu wechseln, wenn es möglich ist. Ich wünsche dir morgen eine verständnisvolle Ärztin, die dich ernst nimmt und dann schnelle gute Besserung! :thumbup:Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Christiane,

    am wichtigsten nicht verrückt machen auch wenn das ganz schwer ist. Stress reicht als Auslöser, vielleicht die Blase einmal etwas zu voll werden lassen, schwierigen Stuhlgang - es gibt 1000 Auslöser. Wichtig ist, dass du weiter Wasser lassen kannst und kein Harnverhalt durch eine verstopfte Harnröhre entsteht. Sollte das passieren ab in die Notaufnahme. Aber davon geh ich mal nicht aus!

    Urin mit trinken dünn halten.....wenn es Kohlensäure sein muss, dann eben Kohlensäure. Ansonsten ausruhen und abwarten... Kein großer Trost, ich kann dir gut nachfühlen, kenne die Situation und hab sie auch nach 3 Jahren noch vor AugenX/ und das Rauchen hab ich auch gelassen - es geht :thumbup:(schwer ;()

    Sei lieb gegrüßt von Barbara

    Liebe Blasini,


    das mit dem Keim ist aber sehr übel... das werden sie auskurieren, ggf. Muss er aber sogar zurück ins Krankenhaus. Aber es ist zu hoffen, dass sie das hinbekommen. Es hilft jetzt nichts als Geduld. Die wird euer ständiger Begleiter - auch ich habe in den letzten 3 Jahren dieses Wort so gehasst - aber nun habe ich sie und war nochmal nie in meinem Erwachsenenleben so entspannt - das wünsche ich euch auch, dass ihr da hinkommt!

    Der SPK erklärt alles - das ist ein Suprapubischer Katheter = Löchlein in der Bauchdecke zur Blase, durch das der Katheter geführt wird :) - das schont die Harnröhre und ist wohl nicht ganz so infektionsgefährdet. Dann könnte er also nicht durch die Harnröhre entleeren und daher über den SPK entleert. Bleibt zu hoffen, dass das nur an der Verschleimung zu Anfang liegt und es sich bessert.

    Aber nun gut, wenn er jetzt einen Krankenhauskeim hat, muss man das auskurieren und dann wird es bestimmt auch in Sachen Neoblase vorangehen. Die Rehaärzte haben die Möglichkeit zu verlängern - und ihr solltet ruhig danach fragen, wenn sie es nicht von sich aus anbieten. Macht einfach einen Schritt nach dem anderen auch wenn dass so gar nicht in unsere gehetzte Zeit passt....ich drück dich fest und erhol dich jetzt mal selbst ein bisschen - um deine Mann kümmern die sich in der AHB ganz bestimmt! Vielleicht klappt es ja mit dem Kaffee mit Petra (ich hoffe, die Telefonnummer ist per Mail bei dir angekommen) - der Austausch mit Menschen, die Ähnliches durchmachen hilft schon sehr :thumbup:

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Blasini,


    leider sind deine Informationen etwas verwirrend. Hatte er nun noch einen Katheter (Schlauch durch die Harnröhre in die Neoblase) oder nicht - weil du ja im vorletzten Beitrag geschrieben ahttest es wurden alle Schläuche gezogen? ...oder hatte er evtl. einen Bauchdeckenkathter durch den er spülen sollte? - das vermute ich fast, wenn du schreibst weil "unten" nix kam - damit ist wohl der natürliche Ausgang Harnröhre / Penis gemeint?

    ...und was meinst du mit "überall verstopft" - Darm oder/und Neoblase?


    Gut jedenfalls, dass die ihn in Bad Wildungen jetzt erstmal ordentlich aufpäppeln...

    Essen darf er theoretisch tatsächlich alles - aber man sollte sich schon vorsichtig rantatsten um zu kucken, was geht. Aber da will er wogl sein eigenen Erfahrungen machen ;) .

    Das ist auch ok, schliesslich muss letztendlich der Patient selber wissen, wie er vorgehen will - lass ihn machen, es kostet dich nur unnötig Energie und du wirst ihn doch nicht überzeuegen und hab vieleeeel Geduld mit ihm!


    Heul dich ruhig hier bei uns mal aus, wenn er grantelt oder du zu ungeduldig bist.. wir versuchen zu helfen :) ! Ach ja und bitte stell uns doch den genauen Histologie Befund nach der OP ein irgendwas mit Tx My Nz L n - nur so können wir zu weiteren Behandlung kucken, was ok ist ... Danke!


    Virtueller Drücker und Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Anja,

    erstmal nehm ich dich in den Arm und drück dich feste ... so ein Scheiss. Das ist ja wirklich die Maximalpackung an Nebenwirkungen und das schon so relativ früh ;(

    Hier in Deutschland würde ich jetzt sagen, lass uns mal über eine Zystektomie und wenn möglich Neoblase reden... So eine miese Lebensqualität und dann das elendige CIS Risiko ...

    Hast du nicht eine Chance in Schweden dich operieren zu lassen - oder eben doch hier in Deutschland?

    Bitte verzeih meine direkten Worte - aber es erscheint mir ein Spiel auf Zeit und erinnert mich an Moppels Geschichte (damals noch unter dem Nutzernamen Lubber hier unterwegs). Da wurde mit Synergo / BCG lange gearbeitet und er hat sehr gelitten - am Ende musste leider doch die Blase raus.

    Ich wünsche dir erstmal ganz viel Kraft beim Finden der für dich richtigen Entscheidung...

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe sisu,

    endlich ein herzliches Willkommen von mir, bitte entschuldige - ich hatte deine Vorstellung leider übersehen :(

    Schön, dass es dir inzwischen einigermaßen gut geht - vielleicht magst du uns noch etwas mehr zu deiner Geschichte bis zur Neoblase erzählen...

    Ich benutze ab und an Katheter, da mir die Entleerung unter Zeitdruck, wenn die Neoblase nicht voll gefüllt ist oder auch nachts recht schwer fällt - ich muss jedesmal einen bestimmten Winkel und den richtigen Druck mit der Bauchpresse finden, ehe es klappt. Wenn eben nicht, dann Katheter. Ich nutze den speedy cat Eve 12 ch von coloplast. Ist die Blase sehr verschleimt, verstopft der schon mal - dann vorsichtig Bauchpresse, wenn das nicht hilft nehme ich einen 2. Ich habe aber auch schon angespült(bei starkem Schleim wegen Infekt) - dazu habe ich vom uro eine Blasenspritze und Kochsalzlösung als Notfallset. Viele Pouchträger (Kathetern über den Bauchnabel) müssen das sogar regelmäßig machen. Sprich doch mal mit deinem Urologen...

    Ansonsten hilft bei mir definitiv viel und vor allem regelmäßig trinken, 3-4 l täglich. Dann ist der Schleim kaum ein Thema.

    Bitte frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen zu helfen - Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Ach Mensch Jürgen,

    das ist ja wirklich ein Schitt... ich wünsche euch das nötige Quäntchen Glück, das der Krebs bei deiner Frau schnell und vollständig entfernt werden kann!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Angela,

    leider kann man da aus der Ferne so gar nichts dazu sagen, es wäre nur Spekulation. Es kann eine simple Neoblasenentzündung sein, wie ist denn der Uringeruch und die Schleimentwicklung? ...oder ein Äderchen geplatzt beim Pressen zum Entleeren... nun hab ich doch bisschen spekuliert. Aber es gibt eben einen Haufen harmloser Gründe, nur wir sind so ängstlich - ich kann dich sehr gut verstehen. Besteh morgen beim Urologen auf einem sofortigen Termin, ggf. kann er die Neoblase sogar spiegeln....

    Hier sind die Daumen gedrückt für eine harmlose Ursache ... bitte halt uns auf dem Laufenden!

    Lieben Gruß von Barbara

    Nachtrag wegen der Tampons: hast du denn die Gebärmutter behalten und noch deine Regel?

    Lieber Norbert,

    schade, dass die Blase nun doch raus muss ... aber Richte den Blick nach vorn!

    Ich würde die klassische Variante bevorzugen - wie Wolfgang schon schrieb - da hat der Operateur volle Sicht und hier im Forum haben wir m.E. noch keine daVinci - Neoblase. In Sachen Klinik: frag danach, wieviele Neoblasen im Jahr gemacht werden - es sollte mind 2stellig sein. Eine gewisse Erfahrung sollte einfach gegeben sein, denn das Ergebnis hängt sehr stark am Geschick des Chirurgen!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Irmgard,

    diese furchtbare Wartezeit kennen wir ... es hilft nix, Versuch die Zeit zu genießen, gut zu essen und etwas Sport - sind die beste Vorbereitung. In der Regel geht man heute einen, Max 2 Tage vor OP ins Krankenhaus. Manchmal wird dort noch eine darmreinigung wie bei der Darmspiegelung durchgeführt, das hält aber jeder Operateur für sich. Ich brauchte es nicht - so soll der Darm schneller wieder in Gang kommen.

    Die Entfernung des gyn - Bereiches ist Standard nach den Wechseljahren. Sollte in dem Bereich nochmal etwas auftreten, käme man nur noch sehr schlecht dran, denn fast immer entstehen Verwachsungen die einen späteren Zugang in dem Bereich erschweren.

    Für die Schmerzen gibt es in der Regel einen Schmerzmittelkatheter ins Rückenmark, bei dem man neben einer Basisdosis Schmerzmittel zusätzlich über einen Knopf selber dosieren kann - dies wird auch täglich kontrollliert und erst entfernt, wenn kein Bedarf mehr ist.

    Die größte Schwierigkeit ist den Darm wieder in ganz zu bringen, daher ist ein vorab gut funktionierender Darm eine gute Voraussetzung - also jetzt noch gut essen mit Obst, Gemüse, naturjoghurt - so hilfst du für vorab schon gut selber !

    Lies dich ruhig hier noch ein bisschen quer durch unsere Geschichten und frag gern immer wieder nach - ich wünsche dir eine erträgliche Wartezeit ... mit lieben Grüßen Barbara

    Guten Morgen LaBoe,

    willkommen hier bei uns ... und Danke für die Vorstellung! Die OP hast du ja schon eine Weile hinter dir, schade dass es so schnell zum narbenbruch gekommen ist. Gibt’s spezielle Gründe dafür?

    Mit der Infektion bleib bloß dran - nicht dass das in die Nieren hochgeht. Ist Restharn ein generelles Problem bei dir ? ... mit Ultraschall gecheckt? Dann doch mal über Selbstkathetern (ISK) nachdenken.

    Zur nächtlichen Inkontinenz werden sich eher die Herren äußern. Wenn Restharn das Problem ist, kann es auch der Überlauf sein ... hängt eben alles zusammen;)

    Frag, was immer du wissen möchtest, Einstweilen lieben Gruß von Barbara