Liebe anjazeta ,
leider nähert sich deine Geschichte meiner an - wobei ich nicht so arge dauerhafte Schmerzen leiden musste. Ich hatte seinerzeit nicht den Mumm, eine 2. BCG Initialtherapie zu machen, sondern wollte gar kein Risiko mehr eingehen und hab mich gleich für die Zystektomie entschieden. Auch mein CIS saß an der Harnröhre und während der OP musste auch nachgeschnitten werden, da im ersten Versuch der schnittrand der Harnröhre nicht frei von Krebszellen war - und R0 hatte ich als Bedingung für die Neoblase angegebenen.
Ganz ehrlich - ich würde mich immer wieder für die Neoblase entscheiden und hier ein Berlin kriegen auch mind. 2 Operateure das super hin. Gerade bei noch oberflächlichen Tumoren muss nicht ganz so exzessiv rausgeschnitten werden, es werden nur wenige Lymphknoten entnommen und so konnte man mir auch die Nerven und die Scheide einigermaßen brauchbar erhalten. Damit sinkt alles in allem auch das Risiko von Komplikationen.
Ich bin absolut dicht und Mandelauge wird dir das auch bestätigen. Schade, dass Frauen immer wieder erzählt wird, das es mit der Kontinenz nicht klappt. Ja, es kann Probleme geben, aber viele Frauen haben es geschafft. Sollte sich im Alter eine Hyperkontinenz einstellen, muss eben der Katheter her. Glaub mir, das klingt schlimmer als es ist. Das einzige ist, man muss sich mit der Abhängigkeit von den Dingern abfinden und die Versorgung (Schweden?) und Bezahlung sollte vorab geklärt sein. Aber das ist bei den anderen Ableitungen ja noch viel essentieller.
Die Notwendigkeit regelmäßig zu entleeren besteht bei allen Ableitungen, am einfachsten ist das dann mit dem Beutel. Das wäre fürs paddeln ein echter Vorteil - nicht mal mehr raus aus dem Boot. Bei der Neoblase wird der Scan nach nem Klo zum ständigen Begleiter aber gerade in Skandinavien hab ich beste Erfahrungen gemacht. Ich denke, sportlich können alle Ableitungen mithalten - Löwe „wühlt“ mit Pouch im Garten, g.dezember wandert mit Pouch, vitoatsea ist „extrem“ Rad- und Skilanglauf Sportler mit Neoblase, wolfgangm erobert mit Stoma die Welt auf dem Fahrrad... ich denke jeder wird dir sagen können, dass es klappt und Spaß macht. Wenn es alles gut geht und das nötige Quäntchen Glück dabei mitspielt, sollte der Sport kein Problem sein.
Für mich wäre das auch nicht das entscheidende Kriterium. Ich würde die Versorgung und die Nachsorge in Wohnortnähe für entscheidend halten. Du brauchst einen Urologen, der sich mit deiner Lösung einigermaßen auskennt oder du hast die Möglichkeit im Bedarfsfall nach Deutschland zu kommen und dich hier behandeln zu lassen. Es braucht einfach ein bisschen bis sich alles eingespielt hat, sei es die mögliche übersäuerung, seien es Entzündungen - aber damit sollten die Uros klar kommen und im Zweifelsfall eben auch der Hausarzt.
Ach Mensch Anja ich nehm dich mal virtuell fest in den Arm und wünsch dir alle Kraft der Welt für diese große Entscheidung, wenn sie denn notwendig wird. Noch viel mehr wünschte ich, die Ergebnisse blieben ohne Befund - das wäre wohl ganz großes Glück.
Einstweilen lieben Gruß von Barbara
. Gruß Barbara
