Beiträge von bar65

  • Bauchdeckenkatheder

    Hallo Heino,

    hast du eine Neoblase (gehe ich von aus)? .., und was ist das Problem - bist du eher inkontinent oder hyperkontinrnz? Oder ist nur der Restharn zu hoch?

    Ggf. wäre dann auch der ISK (selbst Kathetern) eine Lösung. Von einem Bauchdeckenkatheter bei Neoblase hab ich noch nicht gelesen, ich wüsste hier niemanden, der damit Erfahrung hat. Bitte schreib doch etwas mehr, dann können wir auch besser helfen...

    lieben Gruß von Barbara

  • Welche Harnableitung, welches Krankenhaus?

    Liebe Andrea,

    herzlich willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Gleich so viele neue tumore, nach so langer Zeit... dazu habe ich eine Frage: wie oft wurde denn noch gespiegelt pro Jahr ? - nur so fürs Weltbild...und um zu sehen, ob hier der Urologe etwas versäumt hat.

    Ja klar, die Neoblase ist schon sehr komfortabel, aber wenn es nicht geht wäre die Missio in Würzburg eine erstklassige Adresse für einen Pouch. Das Stoma (conduit) ist die Variante mit der kürzesten OP Zeit - auch damit kann man gut leben. Da ist unsere Elbfrau ein gutes Vorbild. Letztlich zählt nur, dass der Krebs raus ist und man sich mit seiner Ableitung arrangiert - schliesslich geht’s ums weiter leben - das ist das, was zählt! Jetzt sind die Daumen gedrückt, dass das CT keine weiteren Befunde zeigt... Frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen zu helfen! Lieben Gruß von Barbara

  • Blasenentfernung mit Urostoma

    Liebe Aseg,

    auch wenn es dir jetzt noch ganz fürchterlich vorkommt: auch mit dem Urostoma kann man gut leben, Betonung auf leben... wir haben hier viele sehr aktiv im Leben stehende Stomaträger und ich bin sicher, wenn man sich damit arrangiert kann man gut damit leben - zumindest vermitteln das die Mitstreiter. Wichtig ist, dass du einen Operateur gefunden hast, dem du vertraust. Die Daumen sind jedenfalls fest gedrückt, dass alles gut verläuft - du schaffst das ganz bestimmt :thumbup:lieben Gruß von Barbara

  • Blasenentfernung mit Urostoma

    Liebe Aseg,

    herzlich willkommen auch von mir, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Nun steht ja bei dir schon fest, die Blase muss raus - schwere Entscheidung aber sicher Erleichterung, nachdem sie getroffen war. Ich habe mich seinerzeit wie du entschieden und bin bis heute froh drüber. Ich lebe gut mit meinerNeoblase. Es hat viel Geduld und Zeit gekostet, bis sich alles eingespielt hat aber nun lebe ich sehr gut damit und tatsächlich viel bewusster! Übrigens hab ich seinerzeit 6 Wochen auf die OP gewartet, da die Sommerferien reinspielten. Es muss halt ein großer OP Saal und Team für einen ganzen Tag reserviert werden.

    Welche Ableitung ist denn bei dir geplant? Soll es eine Neoblase werden? Klar, was geht kann erst während der Op entschieden werden, aber man hat mir dir sicher die geplante Ableitung besprochen?

    Bitte frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen dir nach Kräften zu helfen!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

  • Probleme mit dem Schwerbehindertenausweis

    Hallo zusammen,

    wenn man berufstätig ist, bringt’s eine ganze Menge: Kündigungsschutz, 5 Tage zusätzlicher Urlaub und 2 Jahre früher abschlagsfrei in Rente - bedeutet für mich nur bis 65 statt bis 67 zu arbeiten. Das halte ich schon für enorme Erleichterungen - besonders die 5 Urlaubstage helfen aktuell sehr..... Rente ist mit 52 noch weit weg - aber ich glaub, darüber wäre ich auch sehr froh. Also es lohnt sich schon, um den Gdb >= 50 zu kämpfen.

    Gruß Barbara

  • Probleme nach Blasenkrebs Op

    Liebe Salmon,

    das sieht aus wie eine akute Infektion und gehört schnell in medizinische Hände! Sucht bitte die Notaufnahme, am besten vom Krankenhaus wo sie operiert wurde auf!

    Gruß von Barbara

  • Wie aus heiterem Himmel

    Liebe Mila,

    ich habe immer noch zu allen Anträgen „Prosa“ dazu geschrieben. Alles was ich geschrieben habe inkl Anträge hab ich als Kopie dem Urologen gegeben. So haben wir, denke ich, übereinstimmende Berichte abgegeben. Für ein längeres Gespräch mit ausfüllen ist in seiner Sprechstunde wenig Zeit, er hat das dann abends fertig gemacht. Wichtig ist immer die psychische Seite mit zu betonen neben den körperlichen Einschränkungen .... toi toi toi . Bitte ggf. um Aufschub - es ist ja noch ein ganzes Jahr Zeit...

    lieben Gruß von Barbara

  • Brauchen euren Rat

    Liebe Karoline,

    willkommen bei uns, auch wenn der Grund mehr als bescheiden ist.... Wir sind hier keine Ärzte und wollen diese keinesfalls ersetzen. Wir können hier nur aus unseren eigenen Erfahrungen als selbst Betroffene oder Angehörige heraus versuchen zu raten und zu helfen.

    So wie sich die Situation aus deinem Bericht darstellt scheint gewaltig was schief gelaufen sein und die Blase hätte längst schon 2014 rausgemusst. Vielleicht ist sie aber nicht die alleinige Ursache? Leider schreibst du von keinem histologischen Befund - das ist die Begutachtung des entfernten Gewebes durch den Pathologen. Müsste etwa so in der Art pTx Ny Mz Ga sein. Nur mit diesem Befund lässt sich die Erkrankung richtig einordnen. Waren sie Metastasen tatsächlich vom Urothel (Blasenschleimhaut) oder ist noch was anders im Spiel?

    In der aktuellen Situation ist dies aber gar nicht mehr so entscheidend, es scheint jetzt leider schon sehr weit fortgeschritten zu sein... Der Stent - der in der Urologie eigentlich Schiene heißt - liegt vermutlich in einem der Harnleiter (Verbindung niere - Blase) um den Abfluss aus der Nieren in die Blase zu sichern? ...oder wirklich in der Harnröhre (Verbindung Blase - Außenwelt)?

    Eine Immuntherapie scheint tatsächlich die einzig hoffnungsgebende Behandlungsoption um euch noch etwas Zeit zu verschaffen. Es gibt bisher nur wenige Erfahrungen damit, aktuell unterzieht sich unser Mitglied Rescue dieser Behandlung und bei ihr hat es angeschlagen.

    Bitte verzeih mir die offenen Worte, aber unter Umständen ist die euch verbleibende Zeit sehr begrenzt und ihr solltet alles, was euch bewegt miteinander ins reine bringen. Auch eine Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht solltet ihr regeln....

    Für die nächsten Tage und Wochen wünsche ich euch viel Kraft, gute Ärzte, denen ihr und vor allen Dingen der Papa vertraut und guten Zusammenhalt in der Familie und liebe Menschen an eurer Seite und ein großes Quäntchen Glück.....bitte frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen euch nach Kräften zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara

  • Muskelinv. Blasenkrebs pT2 sowie verdacht auf Metastasen Lunge, Niere

    Liebe Sabine Sabine13 ,

    du hattest auf die Mail geantwortet, die das Forum automatisch verschickt, wenn man mit dem Forumsnamen angesprochen wird, diese Mail ist bei Rainer, dem Admin gelandet und der hat sie mit dann weitergeschickt. Ich würde aber lieber hier im Forum, in deinem Thema über antworten weiterschreiben, so können alle teilhaben und du bekommst auch sicher mehr Antworten.

    Zu deinen Fragen aus der Mail:

    Das Röntgen war bei mir wegen Verdacht auf Zwerchfellentzündung gemacht worden. War aber alles ok, es war die Nierenbeckenentzündung die untypisch nach orn und nicht in die Flanke ausgestrahlt hat.

    BE ist der Base Excess, deutsch Basenüberschuss. Das ist die Menge Basen, die den Nieren zur Verfügung steht um eine Azidose / übersäuerung zu verhindern. Dieser Wert ist der eigentlich wichtige für uns. Er sollte zwischen -2,5 und +2 liegen. Rutscht er weiter runter, muss mit basen in Form von Medikamenten ausgeglichen werden. BicaNorm ist das dafür gängsigste Medikament, ist eigentlich nix als gepresstes Backpulver(Natron). Du solltest bei der nächsten blutgasanalyse beim Lungenarzt mal danach fragen. Der pH wert des Blutes allein ist nicht so aussagekräftig. Der kann auch normal sein und der BE ist trotzdem im Keller. Dann hilft sich sein Körper anders z.B. Mit Mineralien aus den Knochen, um die übersäuerung zu verhindern.

    Vitamin D nehme ich 1000i.E. proTag. An Krebs durch Vitamin D Mangel glaub ich so gar nicht. Da werden mir in der „Alternativmedizin“ zu viele ach so einfache Erklärungen abgegeben..... bin gar kein Freund davon. Halte mehr von ordentlicher, ausgewogener Ernährung die ggf. bei einzelnen, nachgewiesenen Mängeln aufgebessert werden muss und Bewegung. Alles soweit möglich...

    Wenn du von Obst Durchfall bekommst, könntest du ein Fruktoseproblem haben. Achte mal drauf, was in deinen anderen Lebensmitteln an Fruktose drin ist - man glaubt gar nicht, wo das Zeug überall verwendet wird. Ich hab schlechte Erfahrungen mit Gummibärchen und co.

    Flohsamen hab ich morgens vor dem Frühstück 2-3 Teelöffel in 200 ml Wasser ggf. Nochmal abends vor dem Abendbrot genommen. Da rein hab ich einen Teelöffel von der Heilerde gerührt. Schnell runter damit, ehe es geliert und gleich noch 100 ml Wasser hinterher. Schön scheußlich und knirscht zwischen den Zähen. Benutze ich nur noch selten. Inzwischen streu ich mir Leinsamen geschrotet überall drauf wo es passt. Am liebsten naturjoghurt mit Beeren(frisch oder aus dem Frost), Leinsamen, geröstete Nüsse und Haferflocken zum Frühstück. Abends auf den Salat: Feldsalat, Tomaten, Gurke, Zwiebeln, Champignon, Paprika - von allem ein bisschen, wenn eins zu viel wird, gibt’s Durchfall. Das ist überhaupt bei mir das Wichtigste: von allem immer nur kleine Mengen und eine gute Mischung.

    So, dass soll’s erstmal gewesen sein, lieben Gruß von Barbara

  • Muskelinv. Blasenkrebs pT2 sowie verdacht auf Metastasen Lunge, Niere

    Liebe Sabine13 ,

    ich hab mal dein Thema in die Neoblase Frauen verschoben und die heutige Frage hinten angefügt. So bleibt deine Geschichte besser zusammen und verständlicher weil man alles zusammenhängend nachlesen kann.


    Leider kann ich zu den Leberwerten nichts sagen. Bei mir war mal die alkalische phosphatase angestiegen, einZeichen für verstärkten calciumabbau aus den Knochen. Könnte durch die leichte Azidose wegen der Neoblase sein. Bin mit 2 BicaNorm täglich bei einem BE von -1,1 und damit in der Norm. Nehme zusätzlich nun eine kleine Dosis Vitamin D und 200 mg Calcium, da auch eine osteopene Knochenstruktur (Vorläufer zur osteoporose) der Rippen beim Lungen röntgen festgestellte wurde. Daher stelle ich mir dich die Frage , ob dein BE ok ist, nicht dass sich doch die übersäuerung ankündigt.....

    Mit den gallensäuren kämpfe ich auch, allerdings eher in Form von häufigem Durchfall, Übelkeit eher selten. Ich habe aber gute Erfolge mit Heilerde mikrofein - die bindet Säure. Außerdem früher flohsamen, inzwischen ersetzt durch den einheimischen Leinsamen (geschrotet). Auch die binden Wasser und Giftstoffe. Vielleicht lässt sich damit auch dein Magensäureproblem bessern.

    Toll finde ich, wie gut deine Neoblase funktioniert.... das soll möglichst so bleiben!

    Lieben Gruß von Barbara

  • Erfahrungsbericht Neoblase (2017 38 Jahre)

    Lieber Sascha,

    schön, dass du dich meldest - warst auf meiner inneren Vermisstenliste und ehrlich, ich hatte schlimmeres befürchtet. Natürlich ist das immer noch reichlich bescheiden, was du alles mitgemacht hast ... umso schöner, dass es sich nun aufwärts bewegt und das Wichtigste aus „hiesiger“ Sicht, dass deine neoblase gut funktioniert. Eine Lymphozele scheint wirklich eine vertrackte Angelegenheit zu sein, vitoatsea hat eine ähnliche Tortour wie du hinter sich bringen müssen. Entweder sind die Dinger doch so selten oder sehr schwierig zu erkennen... na ja, aber jetzt scheint es ja richtig gut zu laufen. Genieß deine Familie und das Hobby (kann deiner Frau aber gut nachfühlen). Ganz, ganz lieben Dank, dass du dich gemeldet hast!

    Lieben Gruß von Barbara

  • neuroendokriner Tumor pT3a, G3, pN2, R0, L1, V1

    Hallo rexi,

    es geht hier nicht um modern oder nicht... eine Neoblase ist nicht machbar wenn die harnröhre befallen ist. Um dann insbesondere jüngeren / fitten Patienten eine Möglichkeit für eine kontinente neue Ableitung zu bieten, wird der Pouch gebaut. Manche operateure bevorzugen das eine oder das andere, vermutlich je nach ihrer Erfahrung. Bei beiden bleibt die körperliche Integrität stärker bewahrt als beim Stoma, das den außen aufgeklebten Beutel verlangt, der eben deutlich auffälliger ist.

    Nachteil des pouch ist der kompliziert zu bauende Zugang, der zu Schwierigkeiten neigt und nach einem guten Operateur (Erfahrung und Geschick) verlangt und die Abhängigkeit vom Katheter. Das kann aber bei hyperkontinenz oder Restharn bei der Neoblase genauso der Fall sein. Auch hier ist das Geschick des Operateurs entscheidend. Nachteil der Neoblase ist die nicht entfernte Harnröhre, in der es zu einem rezidiv kommen kann und die Wiedererlangung der Kontinenz, die recht unterschiedlich ausfällt ...aber auch ein pouch kann tropfen.

    Letztlich ist die Ableitung zweitrangig. Wichtig ist es den Krebs loszuwerden und sich dann mit seiner Ableitung zu arrangieren und ihre Besonderheiten, die bei jedem anders ausfallen, zu akzeptieren ... dauert bisschen, klappt aber meistens wie die Geschichten hier beweisen. Und das gilt auch fürs Stoma, das die schonendste OP darstellt...

    Lieben Gruß von barbara

  • Inkontinenz nach Neoblase

    Liebe Mona1710 ,

    ich hab mal deinen neuen Beitrag hierher in dein angefangenes Thema geschoben, bitte immer hier über antworten weiterschreiben. So bleibt deine Geschichte zusammen und besser verständlich.

    Ich denke, du meinst mit Reizstrom diese Anwendung zur Verbesserung der beckenbodenmuskulatur? Hatte ich auch in der Reha. Hab es eher als „bringt nix, schadet aber auch nicht“ empfunden. Mitpatienten - Männer nach Prostata OP - fanden es hilfreich bei der Bekämpfung der Inkontinenz.

    Lieben Gruß von Barbara