Beiträge von bar65

Liebe Heike,

ich denke, es ist besser bei der Zeit zu bleiben und nicht immer auf füllungssignale zu warten. Dabei riskiert man nur Rückstau in die Nieren. Außerdem begünstigt man das 'ausleiern' - bei Neoblasen kann das zu Restharn führen, noch ein Risiko für Infektionen - könnte mir vorstellen, dass das auch für Pochies gilt. Ich bin selber sehr vorsichtig weil gebranntes Kind - passiert mit dennoch, dass ich 850 ml raushole (kann schon nach 2 h passieren...) - dann gibt es auch ordentlich Bauchschmerzen.

Lieben Gruß von barbara

Hallo FluchundSegen,

es ist keine Belästigung und wir verstehen deine Ängste! Allerdings schreiben wir hier auch Klartext - es hilft nix, sich völlig verrückt zu machen....

Diese Teststreifen solltest du weglassen - die sind einfach zu ungenau, spar dir das Geld! .... wichtiger ist wie Andreas schon schreibt, dass du mehr trinkst. Wenn du noch unbedingt was checken willst, dann führ mal ein Miktionsprotokoll - schreib für 2 bis 3 Tage alles auf, wieviel/wann/was du trinkst und wann/wieviel du Wasser lässt (in den Messbecher pinkeln) . Ein solches Protokoll kann tatsächlich dem Urologen helfen und zeigt ihm auch, dass du es ernst meinst. Bei der Gelegenheit siehst du dann auch gleich, wieviel du wirklich trinkst, man kann sich da leicht verschätzen.

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Rainer,

einen Rat habe ich nicht, es scheint irgendwie alles schiefzugehen, was schiefgehen kann. Es bleibt wohl nichts anderes, als sich in Geduld zu üben. Was ich nicht verstehe, sind die offenen Stellen, ist das pfusch oder Pech - aber egal was, es ist nicht zu ändern und du musst da wohl durch ... drück dich. Lieben Gruß von Barbara

Das ist eine gute Idee 👏das nachladen dauerte immer ewig und man war beim schnellen antippen fix wo ganz anders als man wollte ... war nervig, dachte das wäre nur mein Problem

Hallo zusammen,

Danke an Fatalist & Carlo fürs melden von Dirk und noch schöner, dass es so gute Nachrichten sind. Solltet ihr Kontakt haben: alle guten Wünsche und nun alles schön langsam angehen!

Gruß Barbara

Liebe Melora,

ja, es ist tatsächlich so, dass wenn meine Nieren in so kurzer Zeit (2h) soviel Urin (800ml) produzieren dieser sehr hell, fast wie Wasser ist - das soll auch normal sein. Das Wasser hat der Körper dann tagsüber eingelagert und wenn man zur Ruhe kommt, scheidet er es aus. Das passiert mir z.B. an heißen Tagen, als ob der Körper tagsüber "vorsichtshalber" Wasser speichert und den Speicher dann wieder leert, wenn abends klar wird, dass das Wasser nicht mehr gebraucht wird.

Solche Attacken treten übrigens nicht nur nachts, sondern gelegentlich auch am Tag auf, das war blöd ausgedrückt, dass das ein reines Nachtproblem ist. Am Tag merke ich es früher, wenn dann aber keine Toi in der Nähe ist (Autobahn, unterwegs) ist es auch schon so viel geworden.

So wie du es schilderst - als Nachtproblem trotz wenig trinken - hab ich es auch öfter am Tag schon erlebt, man trinkt wenig, weil man etwas vorhat - und muss dann sogar extra viel pinkeln (ging mir mal beim Paddeln durch Leipzig so, extrem blöde Situation - musste mitten in der Stadt Kathetern). Da scheint es eine Steuerung im Körper zu geben, die wir nicht beeinflussen können über die Trinkmenge.

Mein Urologe hat mir nur mal,erklärt, dass die Nieren es mögen, wenn man zur Ruhe kommt und/oder liegt. Dann können sie am besten arbeiten. So sollte ich bei den Nierenbeckenentzündungen möglichst komplett liegen! Ich wünsch dir, dass deine Nieren möglichst gut durchhalten und auch wenn es anstrengend ist die nächtlichen Aufsteherei - pfeif drauf, Hauptsache die Nieren schaffen es, dein Blut sauber zu halten und überflüssiges Wasser auszuscheiden.

Danke für deine guten Wünsche und lieben Gruß von Barbara

Lieber Dirk,

dein ungutes Gegühl kann ich gut verstehen - dennoch scheinst du (Foto) den Humor noch nicht verloren zu haben und du hast nicht den Eindruck vermittelt, recht eitel zu sein. Egal was - ich denke fest an dich und drücke die Daumen, dass es Morgen eine zufriedenstellende Information und Entscheidung gibt.

Lass von dir lesen! Ganz lieben Gruß von Barbara

Lieber Dirk,

ja, du hast recht - vorrangig muss der Krebs raus - lass es rankommen. Ich denke, solltest du wirklich die hautfistel bekommen und damit nicht zurecht kommen, kann man das immer noch in ein Stoma umbauen - an alle - korrigiert mich, aber ich denke, das geht!

Jetzt packen und dann ein bisschen zur Ruhe kommen - wir halten die Daumen!

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Dirk,

es hilft nix - klemm dich morgen ans Telefon und versuche einen der Ärzte ans Rohr zu bekommen und frag gezielt nach dem Stoma - am Ende haben sie "nur" vergessen es als 2. Option nach der Neoblase anzukreuzen. Denn darüber gesprochen habt ihr doch, wenn ich es richtig verstehe ... wenn sie das nicht machen, frag nach dem Grund, denn eigentlich ist das Stoma schon die 'Regellösung' .

Bitte versuch dich heute Abend nicht allzu verrückt zu machen - ist schwer,ich weiß. Ich drück dich mal virtuell ganz fest und hoffe, es klärt sich alles auf!

Lieben Gruß von Barbara

@Fatalist de Luxe : nein, das Conduit wäre das Stoma. Gruß Barbara

Hallo Dirk,

ich kann mir wie Rainer kaum vorstellen, dass die eine Hautfistel machen wollen - ist nicht doch ein Stoma gemeint? Bitte nochmal prüfen - dazu ist nicht wirklich zu raten.

Lieben Gruß von barbara

Hi Detlev,

es war aber doch versprochen ....

Vielleicht klappt es ja mal mit der real - Begegnung - ich hätte nix dagegen , aber nur, wenn du dann auch einen Kaffee auf meine Kosten nimmst

Tagsüber ist das mit der menge kein Thema, da meldet sich meine Blase so bei 400-500 ml, wenn nicht geh ich nach 3 h (selten bis zu 4 h) . Die großen Mengen sind mir paarmal nachts passiert und auf Autofahrten, davon 2 x schon nach 2 h - vorher sicher leer,da kathetert - da sind meine Nieren zu Höchstleistung aufgelaufen. Ließ sich auch nicht mit trinkverhalten erklären - meine Nieren sind mir öfter ein Rätsel...

Grüßle Barbara

Ihr Lieben,

heute hatte ich Termin bei "meinem" Professor - ich hatte mir ein Herz gefasst und wegen der vielen Infekte (nierenbeckenentzündungen) im ersten Halbjahr und wegen eines einmaligen Nachblutens aus der Harnröhre noch mal um ein Gespräch gebeten.

Zum Blut denkt er eher an eine kleine Verletzung durch den Katheter , die durchaus auch deutlich später erst durch Blut sichtbar wird. Dafür spricht, dass es ein einmaliger Vorfall war. Er empfiehlt, die demnächst fällige Jahresdurchsicht nicht per CT sondern MRT vorzunehmen. Da muss ich nun schauen, dass ich meinen Urologen von überzeuge - der würde schon am Liebsten das CT weglassen (einsparen? ) .

In Sachen Infektion klare Aussage: keine Experimente - Dauerantibiose, wenn es irgend geht (Durchfälle) bis zum halben Jahr fortführen, dann Auslassversuch. Die Nieren müssen geschont werden. Ursache kann Reflux durch starkes pressen bei der Entleerung sein. Auch der Katheter ist ein Verdächtiger trotz aller Hygiene. Letztlich bleibt es trial und error oder zu gut deutsch Versuch macht kluch

Ansonsten ein wiederum sehr angenehmes Gesprräch - noch ein bisschen was zum Alltag mit der Neoblase geschildert z.B. das am Darmzustand hängende Verhalten, komplexe Entleerungstechnik "vorgeführt" ...

Das bisherige max. Volumen von 850 ml ist eindeutig zu viel - das soll ich unbedingt vermeiden! Ultraschall zeigt ungestaute Nieren und bestätigte die senkrechte Nierenform meiner Neoblase. Die Einbeulung dürfte die Ursache der schwierigen Entleerung sein.

So, nun habe ich beim Uro Termin am 12.9. und werde dann versuchen, ihn vom MRT zu überzeugen....

Ach so BGA mit BE -1,6 bei 2 BicaNorm- also auch im grünen Bereich

@Moppel: bitte bitte sieh es mir nach, ich habe nach der Aussage keine Experimente in Sachen Infektionen zu machen und in meiner üblichen Aufregung trotz Zettel die Fragen nach strovac (Impfung) vergessen - ich bitte dich ganz herzlich um Verzeihung....

Lieben Gruß von Barbara

Hier eine Antwort von Auslaufmodell an mich per PN - ich darf sie hier veröffentlichen:

Vielen dank für deine Anteilnahme und deine Hilfe. Hatte ein pt2 g3 Tumor von 5 cm der während der ersten 3 Chemos noch auf 6 cm anwuchs. Dann radikale Zystektomie. Habe mich auch für eine andere Klinik als in Dortmund entschieden. Wörtlich sagten diese zu mir , dann schneiden wir die Blase raus und bekommen einen Beutel. Kam mir vor wie auf dem Schlachthof. Dann im Internet fand ich eine Klinik in Bochum, wo sich viele Patienten aus ganz Deutschland und Europa operieren lassen. Nach 16 Tagen war alles ok. Auch bei dem Gespräch mit den Ärzten wurden mir verschiedene Optionen genannt , wovon ich in Dortmund nichts zu hören bekam. Zuletzt wurde noch nichts festgestellt in der Klinik aber am freitag muss ich wieder hin. Dann wird eventuell wenn sich nichts gebessert hat noch ein Termin gemacht für weitere Schritte. Eines finde ich dort ja sehr gut , die wollen erst mal zusehen ob es nicht doch besser wird bevor vorschnell operiert wird. Auch eine Bestrahlung wird dort abgelehnt , weil es vorkommt das der Darm darunter leidet und deswegen gehen sie dort das Risiko nicht ein. Bei der Kasse habe ich schon Wiederspruch eingelegt. Jetzt muss der MDK enttscheiden. Nun bin ich noch am kämpfen das die Taxifahrten übernommen werden , denn ich könnte ja mit der Bahn fahren. Aber dann ist meine Hose nass und das interessiert die nicht. Kann gerade mal 1-2 km sehr langsam gehen. Seit der OP habe ich im rechten Oberschenkel eine taubheit und in beiden Beinen ein kribbeln. Dann noch Schwindel und das Attest vom Arzt liegt vor. Ich müsste Pflegestufe 3 mindestens haben bzw. ein G-ag-H im behindertenausweis haben. Irgendwie lebe ich in einer verkehrten Welt. Na ja vielen Dank für deine Hilfe.

Toi, toi, toi - Daumen werden gedrückt !

Lieben Gruß von barbara

Liebe Auslaufmodell,

sei herzlich willkommen hier im Forum. Zunächst mein Beileid zum Tod deines Mannes. Da hast du ja einige Sachen verkraften müssen in diesem Jahr.... Hier sind keine Ärzte unterwegs, aber ein umfangreiches Wissen rund um das Thema angesammelt.

Ich selber habe eine Neoblase... ich kann jetzt nur vermuten, dass dein Pouch während der Durchfallerkrankung nach oben gewandert ist. Darauf deutet die neue einführrichtung des Katheters hin. Damit erklärt sich vermutlich auch das Auslaufen - wenn der Druck zu groß wird, läuft es nun nach unten, den Gesetzen der Schwerkraft gehorchend. Ich erinnere mich nicht, von diesem Problem hier im Forum schon mal gelesen zu haben - vielleicht einer von unseren pouchies .... ansonsten frage doch nochmal konkret bei deinen Ärzten. Undichtigkeiten beim Pouch kommen hier schon eher mal vor - dann wird eine RevisionsOP durchgeführt, bei der der Zugang neu gemacht wird. Aber ob das in deinem speziellen Fall helfen würde ist zweifelhaft. An sich verschließt ja der sich füllende Pouch den Ausgang in dem er diesen quasi zudrückt. Wenn aber dein Pouch oberhalb des Zugangs liegt, klappt das nicht. Ist aber alles nur Vermutung von mir - das können nur die Ärzte klären ggf. per CT.

Die Katheter müssen, wenn sie eindeutig auf dem Rezept benannt sind, von der Kasse bezahlt werden. Hier solltest du Widerspruch einlegen!

Wenn du möchtest, schreib uns doch nicht etwas zu deiner "blasengeschichte" , welchem Befund hattest du bei der Vermutlich vorausgegangen TUR B und nach der Blasenentfernung? Das hilft uns bei der Einschätzung der Behandlung. Wenn du magst lies dich weiter ein, insbesondere wird für dich das Unterforum Pouch am meisten Informationen bieten. Dorthin werden wir dann auch dein Thema, das du hier eröffnet hast, verschieben. Bitte immer auf dieses Thema antworten, dann bleibt deine Geschichte schön zusammen und kann besser verfolgt werden.

Ich wünsche dir etwas mehr Hilfe von deinen Ärzten und Kraft für den Widerspruch bei der Krankenkasse. Bitte frag, was immer du wissen möchtest!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Lieber Michael,

herzlich willkommen hier im Forum, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Bitte sei doch so gut und stell uns deinen ausführlichen Befund nach der TUR B ein, dass hilft uns, die geplante Behandlung und allen weiteren Schritte besser einzuordnen und seriös zu raten. Es müsste so etwas wie pTx Ny Mz Rc Gd Va Lb sein. Dabei bedeutet

T die Eindringtiefe,

N den Lymphknotenbefall (soweit beurteilbar)

M Metastatsen (soweit beurteilbar)

R Resektion (Entfernung) vollständig oder nicht

G Grading - wie weit sind die Tumorzellen von den Originalzellen entfernt

L die Ausbreitung in Lymphgefäße und

V den Venenanschluss.

Wenn du bereits vor der OP eine Chemo bekommen hast, wird es sich wohl um einen pT3 oder größer handeln ... ist aber alles Spekulation - wir brauchen Deine Angaben.

Bitte frag gerne noch alles, was du wissen möchtest, lies bei den Neoblasen, vorsichtshalber auch bei den anderen Ableitungen - was es wird, kann der Operateur erst unter Sicht wirklich entscheiden. Ich wünsche dir, dass du den Operateur deines Vertrauens gefunden hast und gut aufgehoben bist! Wichtig ist, du wirst den Krebs los, danach kommt alles andere. Es wird eine Weile brauchen wieder auf die Beine zu kommen, anfangs geht es langsam, der Darm ist beleidigt... aber dann wird es Stück für Stück aufwärts gehen.

Wir halten die Daumen.

Lieben Gruß einstweilen von Barbara

Beiträge sind zusammengeführt Ulrike1104 : liebe Ulrike, bitte immer hier weiterschreiben. So bleibt deine Geschichte schön zusammen und kann besser verfolgt werden.

Lieben Gruß von Barbara

Hallo Thomas,

sehr erfreulich, dass der Harnleiter ohne Befund ist! Zur BCG Behandlung hat sich Andreas bereits geäußert, dem ist nichts hinzuzufügen. Jetzt wünsche ich euch erstmal etwas Erholung bis zur nächsten TUR B - versucht die Zeit mit schönen kleinen Dingen und guten Gesprächen zu füllen, von denen ihr zehren könnt! Auch wenn es schwer fällt ...

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Detlev,

es ist einzigartig, wie du dir deinen Humor erhältst - Danke für deine herzerfrischenden BeiträgeHumor ist, wenn man trotzdem lacht

Im Ernst, Danke für den Gedanken mit der Impfung, das werde ich hinterfragen und aufgreifen! Mit mannose, cranberry und canephron habe ich es zwischen den Nierenbeckenentzündungen im Frühjahr versucht - hatte nix gebracht. Ich vermute, in den Untiefen der Neoblase hatten sich immer noch Keime versteckt und es war immer dieselbe Infektion, die dann wieder aufgeflammt ist. Demnächst sind meine Antibi zu Ende, ob ich einen Auslassversuch wage weiß ich noch nicht - aber wenn, werde ich es wieder damit versuchen - schon weil ich das Zeug da habe - hatte wegen der Ersparnis Grosspackungen bestellt.

Lt. Combur 9 ist der Urin bei mir schon ziemlich sauer. Mein Uro hat mich aber darauf hingewiesen , das die ansäuerei kontraproduktiv in Sachen Azidose ist und ggf. der BicaNorm - Bedarf steigt - das macht den Urin dann wieder basischer - Teufelskreis .

Es hilft wohl nur die Methode "Versuch und Irrtum" - lasst uns bitte hier weiter austauschen - gemeinsam sind wir stark und vielleicht finden wir den ultimativen Weg

Lieben Gruß von Barbara