Beiträge von bar65

Hallo Klaus,

dann drücken wir mal kräftig die Daumen das nix gefunden wird, viel Glück!

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Epi,

das sind ja prima Nachrichten - so soll es jetzt bleiben. Genießt den Urlaub und dann mit frischer Kraft in die bestimmt angedachte Instillationstherapie!

Gute Erholung und lieben Gruß von Barbara

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Würde ein größeres Paket übernehmen und im Großraum Berlin päckchenweise persönlich oder Versand weitergeben an Berliner / Brandenburger, die sich melden

Gruß Barbara

Hallo Dirk,

zum Krankenhausaufenthalt ist weitgehend alles gesagt: das Wichtigste ist das Vertrauen zum Operateur, alles andere ist nachrangig. Auch ich halte die offene Variante wegen der besseren Sicht für besser, so hatte es mir mein Operateur erklärt und das fand und finde ich logisch! Frag, ob sie nähen - nicht Klammern - ist wohl etwas aufwändiger, kann aber in mehreren Schichten erfolgen, so sollen auch dickere Hautschichten besser heilen. Letztlich musst du es eh nehmen, wie es kommt.

Die Wartezeit von 2 Wochen wäre moderat, es ist halt eine große OP für die OP Saal und Team ganztägig gebucht werden müssen - die Op Zeit schwankt, wird aber mind. 4/5 h bis 10 h dauern und das will eben eingeplant sein. Versuch die Zeit mit Verbesserung deiner Fitness und vielleicht etwas Gewichtsreduktion zu nutzen - ist schwer, gerade bei der aktuellen Wetterlage - aber jedes bisschen zählt Ansonsten kuck dich schon mal für die AHB um, es wäre ja wünschenswert, dass du sie zeitnah nach Entlassung aus dem Krankenhaus antreten kannst, zumal, wenn du alleine für dich sorgen musst. Leg dir noch paar bequeme Hosen zu, egal, was es wird, die Narbe ist anfangs ein Sensibelchen. Noch bisschen Unterhaltung fürs Krankenhaus, ich mochte am liebsten Hörbücher - die muss man nicht halten und die passen aufs Handy.

Frag, was immer du noch wissen möchtest....

Ich wünsche dir ein gutes Gespräch mit deinem Urologen und dann deinem Operateur - auf das du ihnen vertrauen kannst!

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Detlev,

ich freu mich für dich, dass es nun zumindest mit der akuten Infektion besser wird.... und unsere (unkluge) Angtst vor Rezidiven in der Harmröhre bekämpfen wir mit Aufklärung des Geländes . Mein Uro,hat die Blase im Frühjahr schonmal gespiegelt, er wollte die Anbindung der Harnleiter anschauen wegen der Infekte, ob sich an der anastomose evtl. eine Vernarbung / engstelle gebildet hat - aber sie war nicht auffindbar. Nun ja, wenn man nicht genau weiß, wo man suchen soll ... bei der Gelegenheit sollte er die Harnröhre mit angesehen haben, aber ob er das gründlich getan hat... es geht auch immer alles so fix und wenn man da hilflos wie der Käfer auf dem Rücken liegt und der Doc immer auf dem Sprung ist, da hilft auch der bestvorbereitete Fragezettel nicht mehr... ich arbeite immer noch an mir, mir das nicht mehr gefallen zu lassen. Lange Rede kurzer Sinn, ich mache nochmal einen Termin bei meinem Operateur Prof Weikert. Eventuell hat er noch ne Idee in Sachen gehäufte Nierenbeckenentzündung (weiss, wie und wo er die Harnleiter implantiert hat) und (einmalig) Blut aus der Harnröhre.

Einstweilen gute Besserung und langanhaltende Infektfreiheit... lieben Gruss von Barbara

Liebe Ulrike,

ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass bescheiden ist. Danke, dass du schon so ausführlich zu deinem Befund geschrieben hast. Das ist ja sehr bitter, wie erst dein Urologe und dann das Krankenhaus mit der TUR B dich im Ungewissen gelassen haben. Aber es scheint, als ob du dann noch Glück im Unglück hattest und alles entfernt werden konnte und das Mistvieh keinen Anschluss an Lmph- und Blutbahn hatte.

Wie kommst du denn mit deinem Pouch zurecht? Lies gern hier im Forrum, speziell im Unterforum Pouch wirst du doch einiges an Erfahrungen finden. ...und frag alles, was du auf dem Herzen hast, wie werden versuchen, dir zu helfen!

Einstweilen einen lieben Gruß von Barbara

Hallo liebe Kirsten,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie Mandelauge schon schrieb Sind wir nicht sooo viele Frauen mit Neoblase hier im Forum - darum, auch wenn der Grund bescheiden ist - schön dass du dich angemeldet hast und deine Erfahrungen mit uns teilst. Schade, dass es nicht so gut funktioniert und du unter diesen dauernden Nierenbeckenentzündungen leidest. Da mich dieses Thema dieses Frühjahr auch verfolgt hat (4 x in 4 Monaten) und ich derzeit dauerhaft Antibiotika zur Vorbeugung nehme: wie oft über wieviele Jahre hast du das ertragen? Mit welcher Untersuchung konnte man den Reflux feststellen? Ich bin derzeit drauf und dran, einen Termin bei meinem Operateur zu machen, ob der sich das nochmal anschaut.... die dauerantibi sind ja keine wirkliche Lösung. Leer bekomme ich meine Blase allerdings, etwas umständlich, aber es geht. Nachts und wenn es eilig ist, dann greife ich auch zum Katheter.

Bedauerlich, dass du nun trotz Neuimplantation der Harnleiter schon wieder eine Nierenbeckenentzündung hattest. Hat man dir eine Dauerantibiose vorgeschlagen? Der Umbau auf ein Stoma wäre dann ja schon recht heftig, da sollte doch noch was gehen.... ich wünsche Dir auf jeden Fall eine anhaltende entzündungsfreie Zeit und das dir die Neoblase erhalten bleibt! Würde mich freuen, mehr von dir zu lesen!

...und wenn du Fragen hast - immerhin her damit!

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Moppel,

die leidigen Entzündungen, tut mir leid, dass es dich nun doch wieder erwischt hat....und es scheint, als ob jeder so seinen Weg finden muss... Ich steh ja im Moment auch unter dauerantibi mit 1xtäflich nitroxolin - noch 40 Tage und ich grusel mich schon, wenn die zu Ende sind.

Vielleicht wäre das doch auch mal eine Option für dich. Den von die geschilderten Geruch kenn ich, den würde ich den allseits vorhandenen E colis zuordnen, hier könnte das nitroxolin helfen, mal richtig Ruhe rein zu kriegen...man wird sehen. Das Anschlagen der Antibi bei einer handfesten Entzündung hat bei mir auch immer 2 bis 3 Tage gedauert, erst dann wurde das pipi wieder klar und heller und der Schleim weniger. Insofern besteht Hoffnung, dass das cipro bei dir greift.

Interessant immer, was du zur Peristaltik schreibst - da scheinen sich unserer Neos wirklich zu ähneln. Voll oder unwohlsein führt zu heftiger Peristaltik, meine Falte vor dem Ausgang und der glaub ich ziemlich intakte Schließmuskel verhindern allerdings den Abgang nach draussen. Auch bei mir scheinen ziemlich alle nerven intakt geblieben zu sein - und ich weiß noch nicht, ob das nur vorteilhaft ist. Durch die Bewegungen zieht die Neoblase manchmal ganz schön an der Harnröhre, das sticht ziemlich, da die Nerven ja wohl wirklich intakt sind. So kommt bei mir dann gern die Angst vor rezidiven in der Harnröhre auf - deren Schnittrand zwar R0 aber mit geringgradigen Neoplasien versehen war....

Was irgendwie gar nicht geht, dass dein Uro dich nicht Notfallmässig behandelt - das ist mir noch nie passiert. Gehst du dann direkt in die Urologie oder plagst du dich mit der allgemeinen Notfallaufnahme rum?

Ich wünsch dir jedenfalls gute Besserung und eine langandauernde Entzündungsfreiheit...... lieben Gruß von Barbara

Ihr Lieben,

kurz zur Aufklärung: normalerweise liegen Harnleiterschienen von der Blase hoch zu den Nieren durch die Urether (Harnleiter) - oft nur einseitig...zur Sicherung des Abflusses z.B. wenn rund ums Ostium (Einmündung Harnleiter in die Blase) gearbeitet wurde oder dort ein Tumor sitzt.

Nach der Blasenentfernung wie bei Dir Mandelauge oder seinerzeit auch bei mir ausnahmsweise nach draußen....um unser schönes neues Bläschen oder das neue Conduit erst mal abheilen zu lassen

Ansonsten ist es schon so, das größere zweifelhafte "Vergnügen" haben ausnahmsweise die Herren

Gruß Barbara

Liebe Salmon,

der Pouch ist ja aus Darm gebaut und dieser tut, was er immer tut - er resorbiert Stoffe aus seinem Inhalt. Normalerweise ist das ja Nahrungsbrei - jetzt aber Urin, der Schadstoffe enthält, die die Nieren bereits aus dem Blut ausgefiltert haben. Dadurch hat der Körper zu viele Säuren - eine metabolische Azidose - ein lebensbedrohlicher Zustand kann entstehen - keine Sorge, das passiert in der Regel nicht über Nacht... Dagegen gibt es z.B. BicaNorm - Tabletten, die die Nieren beim Ausgleich unterstützen. Um zu testen, ob die richtige Dosis erreicht ist, muss öfter diese Blutgasanalyse (BGA) gemacht werden. Wenn es sich eingepegelt hat, werden die Abstände größer. Es kann auch langfristig immer mal schwanken, hängt auch von Trinkmenge , schwitzen, Durchfälle ... ab. Daher wird die BGA auch immer wiederholt. Also eigentlich alles ganz normal....kann aber die Anfangsschwierigkeiten deiner Mama erklären, allerdings wird das auch im Krankenhaus nach der OP überwacht (war bei mir alle 2 Tage).

Eine dringende Bitte: stell uns doch wie bereits mehrfach erbeten die Befunde nach OP hier ein, das würde uns wirklich helfen, die Gesamtsituation besser zu beurteilen!

Lieben Gruß von Barbara

Lieber Reiner,

Danke fürs melden und dazu mit guten Nachrichten... lass es langsam angehen! Wir drücken die Daumen für gutes Vorankommen, jeden Tag ein kleines Stück!

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Lola,

herzlich willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass bescheiden ist...

Leider bleibt alles Spekulation, solange keine Blasenspiegelung stattgefunden hat. Es kann eigentlich alles oder nichts sein - so wäre auch denkbar, dass wegen dem ramponierten Beckenboden die Blase "durchhängt" und nicht vollständig geleert wird - das ist dann ein idealer Nährboden für Entzündungen, die auch ohne Bakterien und daraus folgenden "entzündungswerten" entstehen können.

Bitte versuch ruhig zu bleiben, erstmal ist es bisher gut gelaufen - aufmerksame Ärzte und schnelles Handeln - das ist nicht immer so. Du scheinst also in guten Händen zu sein.

Gibt es bei der Spiegelung tatsächlich auffällige Stellen, schließt sich eine TUR B an, bei der die Stellen mit einer elektroschlinge, die durch die Harnröhre eingeführt wird, entfernt und dann untersucht werden. aber soweit ist es noch lange nicht. Lenk dich ein bisschen ab, lies nicht quer durchs Internet, geniess lieber die Zeit mit deinem Kind....und für Dienstag sind die Daumen gedrückt, dass es keine Auffälligkeiten gibt!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Lieber Felix,

Danke - wie du schon schreibst, die Tendenz eher bei negativen Verläufen zu schreiben ist schon stark - also herzlichen Dank für den positiven Berichtdavon sammeln wir gern jede Menge zum Mut machen!

Gruß Barbara

Lieber Epi,

toi toi toi für morgen und erträgliches warten auf am besten keine Befunde, Daumen gedrückt! lieben Gruß von Barbara

Lieber Mirko,

Danke fürs melden! Musst kein schlechte so Gewissen haben! Vorsorge für balsenkrebs gibt es leider nicht wirklich, die selbst zu zahlenden Urintests werden als zu schleicht bewertet, als das sie Sicht lohnen. Bin selber eine Ausnahme, bei mir hat er korrekt angeschlagen. Oft, zu oft gibt es aber falsche Ergebnisse da hilft nur mit der familiären Belastung den Urologen so lange zu nerven, dass er spiegelt... oder mindestens eine Zytologie veranlasst....

Toi, Toi, Toi und lieben Gruß von Barbara

Hallo @Mirko0508 ,

konntest Du gestern was erreichen? Wäre nett, wenn du dich kurz meldest...

Gruß Barbara

Lieber Pinni,

willkommen auch erst mal von mir, auch wenn der Anlass bescheiden ist!

Auf Anhieb fällt mir niemand ein, der so vorgegangen ist. Was schon eher mal vorkommt, das vor der Blasenentfernung nur eine Chemo gemacht wird und danach erst Blase entfernt wird.

Deine Befunde nach der Blasenentfernung sehen m.E. gut aus und lassen tatsächlich den Schluss zu, dass alles raus ist.

Die Blutwerte sehen halt nicht so gut aus und das könnte die anhaltende Schwächen erklären. Davon verstehe ich allerdings nicht so viel - vielleicht meldet sich noch jemand dazu. Ansonsten solltest du deinen behandelnden Arzt nochmal gezielt darauf ansprechen, vielleicht auch fragen, was man selber z.B. Mit Ernährung oder so verbessern kann.

Ich hatte selbst weder Chemo noch Bestrahlung, dennoch hab ich mind. Ein halbes Jahr gebraucht um wieder halbwegs belastbar zu sein. Es ist einfach eine riesige OP und dem Darm hat man auch noch Stück geklaut. Bis heute ermüde ich viel schneller als früher. Soweit ich die Berichte anderer hier verfolgt habe, ist das keineswegs ungewöhnlich besonders nach der Behandlung mit Chemo. Da dauert die Erholung sogar noch länger....gib dir doch einfach noch ein bisschen Zeit und sei geduldig mit dir, vielleicht beantragst du auch noch die onkologische Reha, die dir auch noch zusteht.

Sei ganz lieb gegrüßt und eine schönen Sonntag noch von Barbara

Lieber Mirko,

herzlich willkommen hier bei uns! Die Geschichte deiner Mutter ist natürlich sehr traurig, nachvollziehbar, dass Blasenkrebs dein Alptraum ist...

Zu deinen Schmerzen: hier kann ich nur mit einer Erfahrung meines Mannes dienen - er hatte solche Schmerzen und an Hodenkrebs gedacht (da hatte es gerade 2 Männer im Umfeld erwischt), der Urologe konnte es mit 2 Griffen klären: es war ein 'ordentlicher' Leistenbruch ... muss natürlich auch in Ordnung gebracht werden, aber ist erstmal nicht lebensbedrohlich. Was ich nicht verstehe, warum die Nierensteine nicht weiter beobachtet/behandelt wurden. Das sollte sich der Urologe mit ansehen.

Bitte versuche, nicht immer die schlimmste Ursache anzunehmen auch wenn es sehr schwer ist - trotzdem schönen Sonntag!

Lieben Gruß von barbara

Liebe Gabi,

das tut mir sehr leid - ich wünsche gute Besserung....

Ich stell mal eine vielleicht blöde Theorie auf: kann die Hand-Fuß-mundkrankeit, die ja eine Viruserkrankung ist (?) und Schleimhäute befällt, deinen Pouch befallen haben, so dass sich die Schleimhäute entzündet haben? Keine Ahnung, ob sich sowas über den Urin feststellen lässt, der wird ja eher auf Bakterien geprüft...

Ich wünsche dir jedenfalls schnelle Erholung!

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Nicci,

herzlich willkommen, auch wenn der Anlass bescheiden ist... Es ist auf jeden Fall richtig, eine zweite Meinung einzuholen, egal ob Klinik oder anderer Urologe. Bitte um einen schnellen Termin, es sollte so wenig wie möglich Zeit vergehen. wir möchten hier auch nicht spekulieren, was es alles sein oder nicht sein kann, daher gilt es mindestens den Befund der gewebeprobe abzuwarten.

Mit deiner Tochter solltest du offen sprechen, was los ist. Auch wenn das bei ihr vielleicht Ängste auslöst ist das besser, als wenn sie merkt, es ist was aber sie weiß nicht was - diese Unsicherheit dürfte noch viel schlimmer sein.

Bitte nicht verzweifeln, versuch die Panik ein bisschen loszuwerden, dich abzulenken....wenn du dich weiter informieren willst bleib hier im Forum und lies nicht quer durchs Internet, da findet man oft nur die schlechten Verläufe. Hier gibt es viel gute, die Mut machen!

Ich drück dir fest die Daumen für eine möglichst harmlosen Befund!

Lieben Gruß von Barbara