Beiträge von bar65

    Lieber Uro Thelius ,

    Ich habe gerade in meinem Thread (Hier ganz am Ende) zum Urlaub in Sizilien geschrieben und dort auch bisschen was zur medizinischen Ausstattung. Das möchte ich hier nicht wiederholen - bitte sieh mir die Faulheit nach...

    Flüssigkeit war auch bei mir etwas problematisch, man behält nicht so leicht den Überblick über die Mengen. Die Hitze (Sizilien) hat mich geschätzt 1,5 Liter mehr gekostet pro Tag(sonst so ca. 3 Liter) - fast alles stilles Wasser.

    Zum weckerproblem: ich nutze mein Handy zum Wecken (im Flugmodus) - das vibriert und so störe ich meinen Mann wenig. Es gibt auch Fitnessarmbäner mit solch einem Vibrationsalarm ... Geht natürlich nur, wenn du davon auch wach wirst.

    Lieben Gruss von Barbara

    Ihr Lieben,

    es hat sich inzwischen so einiges getan: im Mai hat mich erneut eine nierenbeckenentzündung "niedergestreckt" - und nun hat sich der Urologe doch zur dauerantibiose entschlossen. Ich nehme nun Nitroxolin 250mg abends vor dem schlafen. Nun ist endlich Ruhe seit 6 Wochen (3xHolz geklopft).


    Die ersten beiden Juniwochen waren wir dann wie geplant auf Reisen - Sizilien, eine Woche organisierte Rundreise, eine Woche auf eigene Faust. Kurz gesagt: es war toll. Beide Teile hatten ihren Charme - eine super Reiseführerin, nette Mitreisende und ordentlich Kultur und Natur in der ersten Woche, Natur und relaxen in der zweiten waren eine perfekte Mischung. ... und mein Bläschen war ganz lieb zu mir.


    Vor der Rundreise hatte ich gewaltig Respekt, fixe Zeiten, wechselnde Unterkünfte, Toiletten unterwegs - aber nein, es hat alles geklappt. Unserer Reiseleiterin hatte ich gleich anfangs mein Handicap erklärt - sie hat toll reagiert: "ihr nehmt die Rückbank im Bus, dann kannst du schlimmstenfalls unterwegs Kathetern (musste ich tatsächlich nur einmal) und ansonsten haben wir alte Damen an Bord, die brauchen öfter eine "technische" Pause." Sie wusste auch immer, in welcher Bar die saubersten Toiletten zu finden sind und der beste Espresso (den man als Obolus für die Toibenutzung bestellt) . So hat sich das dann doch ziemlich entspannt abgespielt und ich konnte es genießen. Die zweite Woche haben wir dann eher gelassen mit Spaziergängen, lesen, schwimmen verbracht. Viele tolle Eindrücke - aber ehrlich, dass Beste war das Essen - nix Grossartiges, sondern einfach solide sizilianische Hausmannskost - aber eben mit bodenständigen, frischen Zutaten: Gemüse vom Feinsten, viel Fisch, Meeresfrüchte, Obst das wirklich reif war, Olivenöl .... oh, ich vermisse es ...


    Das Fliegen war entspannt, ich hatte bei AirBerlin zusätzliches Handgepäck angemeldet (besser gesagt die Dame vom Reisebüro), die wollten noch Koffergrösse (typischer Kabinenkoffer) und eine Packliste (hatte pro Tag 10 Katheter und Zubehör dabei, für den Fall, dass gar nix geht) - damit war alles ok. Beim Sicherheitscheck hatte ich dann eine kurze Diskussion, dass der 1 Liter Octenisept das im Katheterpass aufgelistete Desinfektionsmittel ist und ich damit nicht das Flugzeug sprengen möchte ... wir konnten uns dann einigen...


    Zurück hatte ich die Reste dann im großen Koffer, auf italienisch wollte ich das Gespräch nicht nochmal führen. Gebraucht habe ich meine üblichen 2 Katheter pro Tag (vor dem schlafen und nachts ) und ab und an unterwegs, wenn die Zeit für Toi knapp und/oder meine Blase nicht voll war (dann habe ich viel Mühe und brauche Zeit). Für den Notfall hatte ich dauerkatheter (kann ich mir inzwischen erprobterweise selber legen - brauche aber 3. Hand ) und Antibiotika dabei (fosfuro als Einmalgabe und cefuroxim, wenn fosfuro nicht reicht) - aber die dauerantibi haben gereicht.... der Urlaub war ein voller Erfolg!


    So, nun steht die nächste Nachsorge an. Ein bisschen schiss hab ich schon, hatte kürzlich einen Tropfen Blut in der Vorlage - muss aus der Harnröhre nachgelaufen sein- hatte aber sehr doll gepresst und am Vortag Aspirin wegen übler Kopfschmerzen genommen (Blutverdünnung) und so hoffe ich, dass es nur ein geplatztes Äderchen war ... Heute BGA mit BE von -2,5 gerade noch in der Norm bei 2 BicaNorm pro Tag. Ansonsten plagt mich der Durchfall, vermutlich wegen der antibiose, deutlich häufiger.


    Mit flohsamen und Heilerde krieg ich es nicht mehr in den Griff, habe nun schon 2 mal im Abstand von 4 Tagen nach Rat meiner Hausärztin zu einer Loperamid gegriffen. Das wirkt und hält 3-4 Tage an und beruhigt auch die Neoblase - die sich bei mir gern mal deutlich krampfend zusammen mit dem Darm meldet. Auch der Schleim ist deutlich zurückgegangen nach der Einnahme - der macht mir aber auch sonst keine Probleme, weil meist flüssig und gut abgehend. Ich denke, die Blase "hängt" noch ganz schön am Darm und macht dessen Verhalten weiter mit. Wenn der Darm zickt, glaubt sie dabeisein zu müssen...


    So, das war lang, aber der letzte Bericht lag auch schon lange zurück...wünsche allen eine guten Sommer und tollen Urlaub, für die, die ihn noch vor sich haben!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Mandelauge,

    was für schöne Neuigkeiten, hab insgeheim mit dir gebangt! Gönn dir ein Weinchen, den hast du dir verdient! Klasse, dass die Blase so gut funktioniert! ...und der BE wird sich einspielen... das dauert einfach seine Zeit und schwankt auch gern mal. Aber das ist bei regelmäßiger Kontrolle wohl das kleinste Ünel ;).

    Wann geht's denn an die Ostsee? Wünsche dir weiter gute Erholung und drück dich ganz fest, liebe Grüße auch an deinen Mann und für den Papa eine gute OP (er soll sich ein Beispiel an dir nehmen!)

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Männer,

    ich denke, hier wurden die Harnleiter (Niere -> Blase) verwechselt mit der Harnröhre (Blase -> frische Luft) .

    ...und die Harnröhre kann ja wirklich abknicken, bevorzugt bei Frauenneoblasen, aber denkbar auch bei Männern.

    Gruß Barbara

    Liebe Kakra,

    diese elende Angst, die einen völlig fertig macht, ist gut zu verstehen. Es ist auch müßig, jetzt in de Rewe Vergangenheit nachzufragen, es ist nicht mehr zu ändern. Bitte versuch, dich nicht völlig außer der Bahn werfen zu lassen. Es ist schon so, dass bei den Symptome mit größerer Wahrscheinlichkeit eine Entzündung drin steckt, ausschließen kann man natürlich nix. Wichtig ist jetzt, dass es ordentlich abgeklärt wird - und da bist du ja auf dem richtigen Weg.

    Bitte nicht quer durchs Internet lesen.... da findet man für jedes Symptom einen Krebs - es wird eben über schwierige Erkrankungen viel mehr geschrieben, als über eine Erkältung ....und Menschen, die geheilt werden, schreiben auch immer weniger und so findet man immer mehr zu schlechten Verläufen als zu den positiven Ausgängen.

    Ich drücke die Daumen für eine weniger schlimmere Erklärung deiner Beschwerden.... halte durch!

    Lieben Gruß von Barbara

    Lieber Achim,

    vielen Dank für deinen ausführlichen und doch sehr positiven Bericht. Klasse, wie du das gemeistert hast und keine Komplikationen aufgetreten sind. Immer wieder hilfreich, solche guten Verläufen zu lesen, Danke dafür! Nun wünsche ich dir eine angenehme AHB mit guten Erfolgen in Sachen Kontinenz und Wiederherstellung der Fitness und dann eine möglichst nebenwirkungsarme Chemo!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Mandelauge,

    toll, dass sie dich nun so schnell gehen lassen haben - und du auch schon "trocken" bist :thumbup:

    Die 2-3 Stunden solltest du dir tagsüber auch weiterhin einplanen - schon wegen der Rückresorption und der resultierenden Übersäuerung ist eine kurze Verweilzeit des Urins in der Neoblase wünschenswert.

    Das mit den bicanorm ist saublöd - es gibt wohl keine echte Alternative. Es gibt noch ein Medikament namens Blanel oder so ähnlich, dass aber wohl auf die Dauer zu Steinen führen kann (bicanorm auch, aber seltener).

    Gegen die Übersäuerung kann man nur wenig tun, einzig hilft viel trinken und häufig Wasserlassen. Aber auch die 3-4 l reichen bei mir nicht. Ich nehm derzeit 2 bicanorm pro Tag. Schwankt bei mir immer noch heftig, von 5 pro Tag bis 0 hatte ich schon alles dabei. Sprich mit deinem Urologen - die blutgasanalyse (BGA) zur Kontrolle sollte in einer gut qualifizierten Praxis (lungenfacharzt oder Nephrologen) gemacht werden - die haben in der Regel das erforderliche Analysegerät. Ich hatte da bisschen Pech und musste nochmal wechseln.

    Eventuell auf bicarbonatreiches Wasser achten (bei den normal handelsüblichen im Raum Berlin ist es Gerolsteiner, dass den höchsten Gehalt hat).

    Lass es dir gut gehen daheim, mach schön langsam ..... ich drück dich!

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebes Mandelauge,

    die Ergebnisse sind ja leider alles andere als einfach.... und so wünsche ich dir ganz besonders, dass du so optimistisch bleibst, wie ich dich kennengelernt habe! Auf jeden Fall war es die richtige Entscheidung, die Blasenentfernung zügig durchzuziehen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass sich nicht wirklich noch ein Gendefekt herausstellt. Positiv, dass wirklich alle Absetzungsränder sauber waren!

    Ich hoffe, du kommst ansonsten gut auf die Beine und der Darm ist dir hoffentlich weiter gut gesonnen. Wann soll denn die Neoblase in Betrieb gehen?

    Für die nächsten Tage wünsche ich dir viel Geduld, sei nachsichtig mit dir, wenn es mal nicht so klappt!

    Ich drück dich und liebe Grüße von Barbara

    Hallo Elke,


    in aller Kürze (bin unterwegs):

    Die Neoblase mit Katheterisierung via Bauchnabel ist der sogennannte "Pouch" => dazu findest du viele Erfahrungsberichte im Unterforum "Pouch". Wir haben hier auch eine Rollifahrerin mit Pouch: Krümelchen - ich denke, sie meldet sich noch.

    Die Stomaberichte dito im entsprechenden Unterforum.

    Die orthotope Neoblase, die an die Harnröhre zur Entleerung über den alten Weg angeschlossen wird, kommt demnach bei dir gar nicht in Frage.


    Wichtig ist, die meisten haben sich früher oder später mit ihrer Ableitung identifiziert und es geht ihnen gut. Jede Ableitung hat ihre Vor- und Nachteile, letztlich ist es doch immer individuell.


    Zu Deinen Fragen:

    1. OP Dauer, ganz unterschiedlich, für Stoma 3- 4 h, Pouch länger eher 5 - 6 h. Variiert stark je nach Erfahrung des Operateurs und der Gegebenheiten beim Patienten (Verwachsungen...)
    2. Krankenhausaufenthalt: Wenn keine Komplikationen 2-3 Wochen
    3. Es schließt sich eine Anschlussheilbehandlung (AHB) an, wo man wieder aufgebaut wird und das Handling der Ableitung "trainiert" wird. Dazu kommt während des Krankenhausaufenthaltes der Sozialdienst (ggf. anfordern) und füllt gemeinsam den Antrag aus, i.d.R. für eine passende Rehaklinik. Dazu kannst du dich hier gern unter den Mitgliederberichten belesen, die Krankenhäuser empfehlen ihren Patienten aber eigentlich in eine passende Einrichtung.

    Ich denke, es werde sich noch mehr Leute melden und frag ruhig weiter, manchmal dauert es ein bisschen, aber es wird Antworten geben..

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Puuuhhh - Danke Markus, das ist doch schonmal super und ich freu mich da ganz ehrlich für dich :thumbup:

    Ich versuche die Entzündungen noch mit Mannose einzudämmen - einem Einfachzucker, der über den Urin ausgeschieden wird und an den die Bakterien andocken und mit ausgepinkelt werden. Das funktioniert aber nur bei E Coli. Außerdem hat mein Urologe noch canephron empfohlen. Leider hatte ich dieses Jahr dennoch 4 nierenbeckenetzündungen in Abständen von 4 Wochen, die immer mit Antibiotika behandelt werden mussten. Nun hat der Urologe mich auf low dose Dauerantibiotikum für 3 Monate gesetzt - ich hoffe, damit bekomme ich erst mal Ruhe rein...

    Versuch es doch mal ... vielleicht hilft es ja bei dir besser - ich wünsche dir viel Erfolg! Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Elke,

    sei herzlich willkommen. Da hast du ja eine Menge mitgemacht.....Natürlich kannst du deine Fragen zur Blasenentfernung auch stellen, wenn du keinen Blasenkrebs hast. Wir haben dazu einen großen Erfahrungsschatz, in dem du natürlich lesen kannst und gern versuchen wir deine Fragen zu beantworten.

    Ich hätte gleich mal selbst eine: gibt es schon Informationen, welche Ableitung bei dir möglich ist? dann könnten wir etwas gezielter darauf eingehen.

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Markus,

    willkommen auch von mir... auch ich plagemich mit Infektionen. Ist es die Neoblase, wird der Schleim mehr und blutig, Urin stinkt... steigt es hoch bin ich total kaputt, dann kommt das Fieber und Schmerzen in den Flanken..... was du schreibst, will mir gar nicht gefallen. Liest sich wie Entzündung der Harnröhre... bei unserer Vorbelastung in Sachen Cis (siehe meine Signatur) sollte die Harnröhre dringend gecheckt werden. Wenn dein Urologe nicht ran will wende dich ggf. direkt an deinen Operateur. Bei Cis ist ein Rezidiv in der Harnröhre leider gar nicht so selten. ich möchte dich nicht beunruhigen - was mir jetzt sicher gelungen ist, aber lass das nicht hinhängen. Günstigstenfalls ist es wirklich nur ne Entzündung...

    Sorry für meine direkten Worte, aber Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste...

    Trotz allem lieben Gruß von Barbara

    Hallo Cinderella,

    willkommen auch von mir, auch wenn der Anlass bescheiden ist...

    Ich seh es erst mal nicht ganz so kritisch wie Wolfgang - im Unterschied zum alten Urologen hat der neue sich wenigstens um die Auffälligkeiten gekümmert, auch wenn er damit jetzt was "losgetreten" hat, was ihn nun menschlich überfordert. Es kann aber auch einfach nur so sein, dass er das öfter so erlebt und daher "abgestumpft" ist , er meint das nicht mal persönlich böse. Unsere Ausnahmesituation ist sein "Tagesgeschäft". Zeugt natürlich nicht von Empathie... und ich hab das auch hassen gelernt und kann es bestens nachempfinden.

    Positiv ist, dass er CT / MRT veranlasst hat und die Blase gespiegelt hat, da muss so mancher drum betteln. Ich vermute, ihr habt auf dem Land auch wenig Ausweichmöglichkeiten.

    Termin TUR B in 2,5 Wochen ist OK. Dickes Plus, dass CT / MRT o.B. sind!

    Bis dahin versucht die Zeit zu genießen und den ersten Schrecken zu verdauen, ist schwer, ich weiß es nur zu gut. Bitte nicht zu viel bei Dr. Google suchen - lest lieber hier die Geschichten - es gibt so viele positive Ausgänge, die helfen ein bisschen Optimismus zu schöpfen.

    Fragt, was immer ihr noch wissen möchtet..

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Mila,

    ihr macht wirklich aus allem das Beste - tolle Idee Hamburg mit Familie zu verbinden! Nun bleibt nur das Daumendrücken für ein gutes Händchen bei der Frau Professor und das nötige Quäntchen Glück! In Gedanken bei dir.. sei lieb gegrüßt von Barbara

    Hallo Kitty,

    ich möchte die Fragen meiner Vorschreiber noch ergänzen - wo ist er denn in Behandlung? Eine kleine Kreisklinik (die absolut ihre Berechtigung hat!) ist vielleicht konservativ/vorsichtiger aufgestellt. Ein spezialisiertes Zentrum hat ggf. einfach mehr Erfahrungen und Möglichkeiten, auch im Umgang mit Co-Morbiditäten. Wenn er nicht bereits in einer großen Klinik ist, wäre ggf. eine Zweitmeinung einer spezialisierten Klinik sinnvoll einzuholen. ....immer unter dem Vorbehalt, dass die gesundheitliche Gesamtsituation ansonsten gut ist, er das möchte und verkraftet.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Salmon,

    das mit dem Bein ist eine Kompliaktion, die tatsächlich durch die lange OP auftreten kann. Dieses Problem hatte auch Löwe . Es hat lange gedauert und sehr viel Physiotherapie und Gymnastik gebraucht, um das Bein wieder fit zu bekommen - sie hat es aber mit Ausdauer und eisernem Willen geschafft. Jetzt gebt der Mama Zeit, erstmal die unmittelbaren Folgen zu bewältigen und den Pouch in Betrieb zu nehmen, dann wird man sich sicher auch um das Bein kümmern. Wichtig ist, dass es immer wieder angesprochen wird und auch bei der Planung der Anschlussheilbehandlung gleich berücksichtigt wird. das dürfte dann der nächste Schritt sein, wenn die Mama sich soweit erholt hat, dass man ein verlassen des Krankenhauses denken kann.

    Für den Moment ist es erstmal prima , dass es ihr etwas besser geht, das Erbrechen anscheinend aufgehört hat und die Nieren funktionieren... so soll es bleiben und jeden Tag ein Stückchen besser werden - das wünsch ich Euch!

    Lieben Gruß von Barbara