Beiträge von Bava09

    Hallo Panther,
    ich kann ehrlich gesagt nicht verstehen das du dich so an deine Neoblase "klammerst". Wenn ich lese was für Komplikazionen du damit hast ( Inkontinenz, Nierenstau, nächtliches aufstehen usw.) Und das bei nur noch einer zu 30% funktionierenden Niere...


    Ich trage jetzt seit ca 14 Monaten "meinen Beutel" mit mir herum. Vorher habe ich auch alle 60-90 Minuten das WC aufsuchen müssen um mich dann unter Schmerzen zu entleeren. Mit dem Beutel kann ich zu 95% alles tun wozu ich Lust habe. Ich kann Nachts durchschlafen solange ich will und der tägliche Pflegeaufwand mit Beutelwechsel ist zeitmäßig wahrscheinlich geringer als bei manchen Neoblasen ein einziger Toilettengang. Wenn ich lese was da einige an Verrenkungen ausführen müssen um die Blase leer zu bekommen...


    Natürlich verstehe ich das man so eine OP jetzt nicht gerne durchführen lässt aber aus meiner Sicht würden deine Probleme damit alle auf 1x verschwinden.


    Wünsche dir aber natürlich auch so eine gute weitere Genesung und das deine Probleme geringer werden.


    Lg Bava

    Hallo Helmut,


    da muss ich AndreasW recht geben, würde das mit den 80% so auch nicht reinschreiben. Ich bin der festen Meinung das dir 100% zustehen.
    Ich hatte auch keine Vorerkrankung bzw. einen GdB. Habe nach meiner Zystektomie den Ausweis beantragt und ohne Nachfrage oder sonstiges 100% auf 5 Jahre bekommen!
    Also erstmal Widerspruch einlegen ohne Begründung und die Begründung nachreichen wenn du alle Fakten zusammen hast.


    Wünsche dir viel Erfolg


    Lg Bava

    Hallo Tommy,
    was ist den dein Problem mit dem Nachtbeutel? Hängst du ihn seitlich ans Bett?
    Ich habe den Schlauch "verlängert" und hänge den Beutel ans Fussende, dadurch kann ich mich drehen wie ich lustig bin ohne dasirgendwas durcheinander kommt.


    Lg Bava

    Hallo Renate,
    ich wünsche deinem Mann erstmal das er die OP gut übersteht, sich schnell erholt und an sein Stoma gewöhnen kann.


    Ich habe meinen Beutel auch auf der rechten Seite. Den Nachtbeutel habe ich allerdings am Fussende plaziert. Ich schlafe auf beiden Seiten das ist damit problemlos möglich. Habe nur den Schlauch dazu um circa 50 cm verlängert damit er ans Fussende reicht.


    Lg Bava

    Meine Op ist jetzt fast ein Jahr her, gestern war ich zur 3. Nachsorgeuntersuchung. Nachdem bei den letzten beiden Terminen jeweils ein CT gemacht wurde war diesmal "nur" eine Ultraschall Untersuchung dran. Ergebnis : alles in Ordnung ! Soweit so gut:D . Blut wurde auch abgenommen, Ergebnisse folgen...
    Allerdings wurde sich ja auch nur das Abdomen angesehen, im Gegensatz zum CT wo auch das Becken mit Untersucht wurde.
    Daher meine Frage an die erfahrenen unter Euch: Reicht eine Ultraschall Untersuchung nach 12 Monaten aus oder was wurde bzw. wird bei Euch gemacht.
    Mir wurde gesagt das wäre Standart so.


    PS: Das ist schon richtig, CT oder MRT werden in der Regel in einer Praxis gemacht und nicht in der Klinik. CT und MRT in der Klinik sind den stationären Patienten vorbehalten, es sei denn, die Radiologie in der Uni hat eine ambulante Zulassung und kann somit auch Patienten außerhalb der Klinik diagnostizieren.


    Also bei mir wurden die bisherigen CT Untersuchungen alle im KH gemacht in dem ich auch die Chemo bekommen habe. Das läuft alles über die Ärztin im MVZ.
    Und ich war dort nie stationär in Behandlung.

    Hallo Paavalli,
    ich denke auch das du erstmal in Ruhe den Histologischen Befund abwarten solltest und dann sieht man weiter.
    Auch wenn es wie Wolfgangm schon geschrieben hat noch viel zu früh ist sich Gedanken über Beutel oder Pouch zu machen kann ich dir bestätigen das es sich sehr wohl gut mit einem Beutel leben lässt. Hosen stellen nun wirklich kein Problem dar, und Sport kannst du natürlich mit diesem Beutel machen. Es gibt sicher etwas schöneres als einen Beutel am Bauch kleben zu haben, aber es gibt auch schlechtere Alternativen wie das Leben weiter verlaufen könnte...


    Lg Bava

    Ich war heute im Krankenhaus und hab mir die Ergebnisse der 2. Nachuntersuchung abgeholt.
    Das CT war komplett unauffällig und die Blutwerte haben sich nach Beendigung der Chemo Ende Mai jetzt wieder total normalisiert.
    Nur der Harnsäurenwert war etwas erhöht was aber wohl eher mit der guten Ernährung der sommerlichen Grillabende zusammenhängt ;) .
    Bin total erleichtert obwohl ich sagen muss das die Anspannung vor der 2. Nachuntersuchung schon wesentlich geringer war wie vor der 1. wo ich so gar nicht wusste was mich da als Ergebnis erwartet.


    Alles in allem muss ich sagen das ich selbst auch sehr zufrieden mit meinem jetzigen Zustand bin. Mit dem Beutel an meinem Bauch kann ich gut leben, Arbeiten funktioniert wieder einwandfrei. So langsam sollte ich allerdings mal wieder anfangen mich sportlich zu betätigen denn die 15 Kilo die ich wärend der Krankheit abgenommen habe sind fast wieder komplett da X( .


    In diesem Sinne euch allen ein wunderschönes Wochende.


    Lg Bava

    Hallo Arno,
    ich verstehe das Problem ehrlich gesagt immer noch nicht. Ich benutze auch seit nunmehr 9 Monaten das System von Coloplast, Sen Suro Mio einteilig.
    Ich hatte noch nie ein Problem mit dem Stöpselverschluss. Du musst doch diesen Stöpsel tagsüber auch jedesmal öffnen wenn du den Beutel entleerst. Was ist denn dann? Ist er danach auch undicht? Wenn nicht kann es doch nur an der Verbindung zum Nachtbeutel liegen das da etwas geweitet wird am Stöpsel sodas der Verschluss hinterher nicht mehr passt.


    Lg Bava

    Hallo Sandy,


    ich habe meinen Beutel jetzt seit ca 8 Monaten und kann dir aus meiner Erfahrung sagen das es kein Unterschied ist ob darunter ein Loch im Bauch ist oder nicht. Das Stoma ist ja komplett Schmerzunempfindlich (keine Nerven drin). Meins liegt auch am Hosenbund was mich aber nur selten stört.
    Insgesamt finde ich das Leben mit dem Beutel als sehr unkompliziert und wesentlich stressfreier als früher mit permanenten Harndrang.
    Vor allem Nachts ist es herrlich immer durchschlafen zu können.


    Lg Bava

    Ich kann mir ebenfalls nicht vorstellen das so ein Beutel platzen kann, es kann sich höchstens die Klebefläche lösen.
    Hat dein Vater keine Stomatherapeutin? Ich wurde im Braunschweiger Krankenhaus und auch in der Zeit danach sehr gut vom Team dort betreut. Wir haben gemeinsam mehrere Systeme ausprobiert bis ich das für mich passende gefunden habe. Ich hatte seit Anfang Januar 3-4 x eine Undichtigkeit die im nachhinein betrachtet aber immer mein Fehler war! Ansonsten hält der Kleber bombenfest.
    Es wäre sehr hilfreich wenn du uns einige Informationen schreiben würdest wie meine Vorschreiber ja auch schon angemerkt haben.


    Liebe Grüße Bava

    Hallo Nalani,
    ich finde die Reihenfolge der Untersuchung auch etwas komisch. Erst MRT und dann Blasenspiegelung?
    Ich möchte dich hier bestimmt nicht verunsichern aber ein Blut und Urinuntersuchung ohne Befund hat nichts zu sagen.
    Bei mir war auch nichts auffällig (keine Krebszellen oder Hinweise auf einen Tumor) und 5 Wochen später war die Blase draussen weil der Tumor schon sehr weit fortgeschritten war. Der Professor meinte damals das solch ein Untersuchungsergebnis überhaupt keine Aussagekraft hätte.
    Und ich war zu diesem Zeitpunkt auch erst 45 Jahre alt...


    Ich wünsche dir natürlich das die Untersuchungen die Ergebnisse bringen die du erhoffst und von denen auch auszugehen ist.


    Liebe Grüße Bava

    Hallo TasteLife,


    die Chemo solltest du auf jeden Fall machen, mein Professor sagte zu mir: "Das ist ein zusätzlicher Rettungsfallschirm!"
    Ich habe genau dieselbe Kombination bekommen (Cisplatin und Gemcitabin) wie bei dir geplant ist.
    Klar ist das diese Therapie bei jedem anders durchschlägt. Ich weiss ja nun nicht wie alt du bist und in welchem gesundheitlichen Zustand du dich befindest,
    aber bei mir verliefen die 4 Zyklen ohne Komplikationen und fast ohne Nebenwirkungen, war sogar die gesamte Dauer über arbeitsfähig.
    Wünsche dir einen ähnlich guten Verlauf.


    Liebe Grüße Bava

    Vielen Dank für die vielen Antworten, ganz lieb von Euch :thumbup:
    Aber es ist wirklich erschreckend wie sich einige Leidensgeschichten doch fast gleichen!
    Es kann doch nicht sein das es quasi ein Glücksroulette ist ob man an einen kompetenten Facharzt gerät oder an einen Stümper :cursing:
    Ich weiss ja nicht wie schnell so ein Tumor wächst (mir wurde im KH gesagt je jünger man ist desto schneller wächst er) aber wenn ich mir die Tumorklassifizierung so ansehe dann war meiner ja schon sehr sehr weit fortgeschritten. Ich verstehe es dann auch wirklich nicht wie ein Urologe dann noch nach einer Blasenspiegelung sagen kann das sieht komisch aus aber ich weiß nicht was das ist, wollen sie erstmal abwarten :?:
    Gehts noch auf was soll ich denn noch warten? :sleeping:


    Ich bin jetzt seit einiger Zeit hier im Forum angemeldet und habe mich auch schon kräftig eingelesen, leider habe ich das Forum erst vor ca. 6 Wochen entdeckt, da war schon fast alles geschafft. Einige gute Tipps und Hilfen hätte ich gerne schon früher gelesen. Aber eigentlich ist auch so alles den Umständen entsprechend super verlaufen.
    Ich möchte euch hier meine Krankengeschichte kurz vorstellen. Bin gespannt auf eure Expertenmeinung.


    Das ganze Dilemma fing vor circa 4 Jahren an. Ich (männlich zu dem Zeitpunkt 42 Jahre ) hatte schon 2-3 mal eine Blasenentzündung die mit Antibiotika behandelt wurde. Dann kam so langsam häufiger Harndrang mit leichten Schmerzen beim Wasserlassen dazu, also ging ich das 1.Mal in meinem Leben zum Urologen. Der untersuchte mich mit Ultraschall und sagte mir dann ich müsse einfach nur üben länger aufzuhalten und dann wäre wieder alles ok!
    Es wurde aber nicht besser sodass ich dann den Urologen wechselte der bei mir eine Reizblase diagnostizierte und mir Medikamente verschrieb. Erst das eine Medikament dann das andere usw. aber leider hat nix geholfen. Dann wurde eine Blasendruckmessung durchgeführt (vor etwa 2 Jahren) bei der wurde festgestellt das nur 180 ml hineinpassen! Der Harndrang wurde immer häufiger und Schmerzhafter sodass die 1.Blasenspiegelung gemacht wurde. Ergebnis: Alles etwas gerötet aber sonst nix auffälliges.
    Mittlerweile meinte der Urologe es könne auch an der Prostata liegen, und wieder gab es andere Medikamente, Besserung gleich null im Gegenteil, im Juli 2014 bemerkte ich dann Blut im Urin und bin wieder zum Doc. Der röntgte mich mit Kontrastmittel und meine das mit meiner rechten Niere was nicht stimmt, sie wäre gestaut. Also wieder eine Blasenspiegelung (September 2014). Die Blase sah sehr Merkwürdig aus(so seine Aussage!) Auf Berührung mit dem Endoskop fing es an zu bluten am Blaseneingang. Er fragte mich dann ob wir noch abwarten wollen !!! oder ob ich mir eine Zweitmeinung im Krankenhaus einholen möchte.
    Natürlich wollte ich. Denn mittlerweile war ich jede Stunde auf dem Klo (auch Nachts), immer Blut dabei immer Schmerzen. Die Urinmenge die kam war lächerlich, vielleicht im Schnitt 50ml.
    2 Wochen später war ich dann im Braunschweig im Städtischen Klinikum beim Chefarzt der Urologie Prof.Dr.Hammerer. Der schaute sich die Unterlagen an und meine sofort das wir da mal genauer nachschauen sollten und zwar schnell. Also bekam ich für den 2.Dezember einen Termin zur Tur-B mit Hexfix.


    Ergebnis: Ein muskelinvasiver Tumor mit der Folge das die Blase sofort raus muss. Das war natürlich ein riesiger Schock in dem Alter (45), der Prof meinte auch das ich eigentlich mindestens 20 Jahre zu früh hier bin.
    In langen Gesprächen mit den Oberärzten entschied ich mich recht spontan und schnell gegen eine Neoblase und für das Conduit. Für mich hörte sich das einfach sicherer und einfacher an. (Hab es bis heute auch noch keine Sekunde bereut). Also bekam ich einen OP Termin für den 15.Dezember. Mit der Aussage das ich mit 14 Tagen Krankenhaus rechnen muss :(Also Weihnachten im KH, tolle Aussichten…
    Die OP verlief ohne Komplikationen und auch die Tage danach ging es immer besser sodass ich nach 5 ! Tagen am 20. Dezember das KH verlassen konnte. Der Prof. meinte das ist Rekord und ich wäre sein Vorzeigepatient ;)


    Der histologische Befund war dann so: pT4a, L1, V0, pN1(1/13) R0, G3.


    Durch den einen befallenen Lymphknoten hatte ich somit noch 4 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcitabin „gewonnen“.
    Die Chemo habe ich am 23.Mai abgeschlossen und bis auf ein paar kleine Nebenwirkungen (Zeitweise Schluckauf, metallischer Geschmack auf der Zunge und Pickelchen am Oberkörper) sehr gut überstanden.


    Seit Anfang März arbeite ich wieder und habe das auch wärend der gesamten Chemo getan (bis auf die Tage an denen die Therapie war natürlich nicht).
    Vor 2 Wochen hatte ich nun meine erste Nachsorgeuntersuchung mit CT (Abdomen, Thorax und Becken).
    Zum Glück alles unauffällig und gut. Hoffe das bleibt auch alles so…
    Möchte mich auf diesem Wege auch nochmal beim hervorragenden Team der Urologie im KH Braunschweig bedanken, die wohl zu Recht als eine der besten Kliniken auf diesem Gebiet in ganz Deutschland gelten. (die Flure der Abteilung hängen auch voll mit Auszeichnungen von unabhängigen Tests). Alle haben sich jederzeit die Zeit genommen alles ausführlich und verständlich zu erklären. Sie haben mir und meiner Familie sehr geholfen durch diese schwere Zeit zu kommen. Kann diese Abteilung nur wärmstens weiterempfehlen! Die Stoma Schwestern waren auch TOP. Wir haben verschiedene Systeme und Beutel ausprobiert bis es optimal für mich gepasst hat. Benutze seitdem das einteilige System SenSuro Mio von Coloplast. Hatte noch nie Probleme damit.


    Ist doch mehr Text geworden wie ich eigentlich dachte ^^


    Auch wenn alles so gut verlaufen ist stellen meine Frau und ich uns immer wieder die Frage ob das alles nicht viel früher hätte entdeckt werden können oder gar müssen??? Der Tumor war ja wirklich schon sehr weit fortgeschritten und in die Prostata eingewachsen. Mehr als regelmässig zum Arzt gehen kann man ja wohl nicht oder ? Im Nachhinein ist man ja immer schlauer aber ich finde rückblickend 4 Jahre Schmerzen und andere Symtome waren eine zu lange Zeit bis wirklich wirksame Untersuchungen gemacht wurden. Zumal der Urologe ja eigentlich auch da immer noch „abwarten“ wollte.
    Aber wir blicken jetzt sehr zuversichtlich in die Zukunft. Sieht ja im Moment auch alles sehr gut aus, auch wenn ich weiss das sich das jederzeit ändern kann.

    Da waren "die Truppen" in meinem Fall ja richtig schnell! Ich habe Ende Dezember 2014 meinen Ausweis beantragt und hatte ihn schon mitte März in den Händen. Ebenfalls 100% auf zunächst 5 Jahre.