Liebe Nalani,
du und deine Familie, ihr habt ja ein ganz schönes Päckchen zu tragen. Ich drücke euch, und besonders dir die Daumen.
Ich glaube, es ist auch gut, dass du den Ärzten vertraust, mit den Histobefund nach der OP in der Hand kannst du dann weiter entscheiden.
Sei ganz herzlich gegrüßt
Heike
Liebe Nalani,
so richtig verstehe ich nicht, warum erst eine Bauchspiegelung und dann der Bauchschnitt durchgeführt wird, aber vielleicht habe ich auch etwas falsch verstanden.
Aber es hat wesentliche Vorteile, dass nicht minimalinvasiv operiert wird, so ist die Wahrscheinlichkeit, dass etwas übersehen wird, geringer.
Wie geht es deinem Papa?
Ganz liebe Grüße von mir
Heike
Liebe Helga,
es ist ja gar nicht schlecht, dass du dich eigentlich nicht krank fühlst.
Tu was Gutes für dich. Ich denke mir immer, dass man ja nicht weiß was kommt. Und wenn eine große OP nötig sein sollte, ist es besser, die Sache anzugehen, wenn man gesundheitlich auf der Höhe ist.
Hast du eigentlich mal daran gedacht, eine Zweitmeinung einzuholen?
Liebe Grüße
Heike
Liebe Isabell,
mein Gott, du musst ja wirklich einiges durchstehen. ich habe am Montag an dich gedacht. Hoffentlich hilft es, dann hat die ganze Plackerei auch einen Sinn.
Aber jetzt fühlst du dich wieder ok?
Ganz liebe Grüße
Heike
Liebe Barbara;
erst mal herzlich willkommen zu Hause. Ich glaube, du bist ein ganz taffes Persönchen, Respekt!
Ich habe zwar meine Blase noch und hatte auch nie eine solch schwere OP wie du, aber zu den von dir aufgeworfenen Fragen zu den Schmerzen fiel mir folgendes ein: Ich hatte vor 9 Jahren eine Gallenblasen-OP, es war eine Knopfloch-OP, also minimal invasiv. Ich hatte ca. 6 Wochen lang ziemliche Schmerzen, an den (wirklich winzigen) Wundrändern, aber auch im Bauch drin. Man sagte mir damals, alles müsse sich im Bauch erst wieder zurechtruckeln - da denke ich doch, dass bei dir die Schmerzen wegen der Größe der Baustelle kein Wunder sind.
Ich habe mir damals Schmerzmittel geben lassen, da ich sonst immer so eine Schmerzvermeidungshaltung eingenommen habe und mein Bauch sich nachts bei jeder kleinen Bewegung gemeldet hat.
GLG Heike
Liebe Helga,
willkommen hier im Forum.
Hast du schon deinen Befund, bitte frage danach und lass ihn dir aushändigen. Darin steht: pT plus Zahl, du wirst schon sehen ---> das schreibst du in dein Benutzerkonto unter Signatur, das erscheint dann bei jeder deiner Wortmeldungen.
Ist schon eine weitere TUR geplant?
Ganz liebe Grüße
Heike
Liebe Isabell,
wenn du noch 5 Instillationen vor dir hast, dann hat deine Blase ja gerade 2 Wochen Zeit, sich vor der Spiegelung Anfang November zu erholen.
Aber nun weißt du wenigstens, welche Medikamente du vor Ort haben musst. Kannst du dich bis nächsten Montag etwas ausruhen?
Liebe Grüße, ich denke an dich
Heike
Liebe Isabell,
gut, dass du es wieder überstanden hast, aber ich verstehe dich, dir graut vor den nächsten Füllungen. Was meinst du eigentlich mit "2 Varianten Füllungen"? Mito oder BCG?
Aber heut abend geht's dir wieder so einigermaßen?
Ganz liebe Grüße von mir
Heike
Lieber Andreas,
vielen Dank, ich werde gleich nächste Woche nachfragen, ob das ambulant möglich ist.
Schönes Wochenende
LG Heike
Liebe Isabell,
meine nächste Instillation ist erst am 2.12. geplant (dann noch eine am 16.12.).
Am 4.11. Mapping.
Ich fühle mich wieder besser, das Brennen ist fast weg, nur habe ich das Gefühl, dass sich die Blase an einer Stelle zusammenzieht. Dieses Gefühl hatte ich nach den TUR ganz massiv, hielt auch wochenlang an. Ich hoffe nun, dass sich das bald wieder gibt.
Aber ich merke schon, dass es wieder aufwärts geht: nach morgendlichem Toi-gang und Blick aus dem Fenster (ob die Welt noch steht) produzierte mein Kopf verschiedene Vorstellungen, wie der Tag anzupacken sei ... das ist bei mir immer ein gutes Zeichen!
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Heike
Lieber Andreas,
ich werde beim nächsten Mal gleich die Sache mit dem Antibiotikum ansprechen.
Wie ist das eigentlich: bedeutet Mapping immer Probenentnahme? Man sagte mir vorgestern, dass am 4.11. die Zytoskopie ambulant durchgeführt wird - da kann doch wohl nur reingeguckt werden?
LG Heike
Hallo Paavalli,
der Befund, dass im linken Harnleiter/Niere was ist, hat zwei Seiten:
1. Scheiße (entschuldige !), da ist etwas !
2. dein Körpergefühl hat dich nicht an der Nase herumgeführt, du warst auf der richtigen Fährte!
Du hast schon die richtigen Schlussfolgerungen gezogen, hast weitere Maßnahmen angeschoben. Ich glaube, du bist ein Kämpfer - und - da muss ich dir widersprechen: auch Kämpfer dürfen auch mal wirr werden, in unserem Forum geht es schließlich nicht darum, ob früh ein Weißbrot - oder ein Vollkornbrötchen besser ist!
Du vertraust deinem Urologen in Maßen - gut so - es ist immer gut, nochmal zu hinterfragen.
Ich kenne übrigens das Gefühl: man kommt in die Praxis, trägt den Kopf nicht unter dem Arm und bekommt zu hören "Na Sie doch nicht, so wie Sie aussehen!"
Bleib hier im Forum, ich glaube nicht, dass IC wirklich so selten ist, wenn ich´s bei Lichte betrachte, war es das, was mich vor 5 (!) und 2 Jahren zum Arzt trieb und nach einem Arztwechsel diesen Juni zur Diagnose führte: ständig wiederkehrende ganz leichte Blasenentzündungen, durch Viel-Trinken nicht behebbar, dann aber wieder wochen- auch monatelange Pausen, die Beschwerden auch häufig gepaart mit leichten Darmentzündungen.... Es war bei mir nur nie so schlimm, dass ich gleich zum Arzt musste, war eher lästig!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, denke an deine Jungs, sie brauchen dich!
LG Heike
Liebe Isabell,
ich hatte gestern meine 3. BCG-Instillation - ich mache ja bei dieser Studie mit, habe also in den ersten 6 Wochen nur in der 1.,2. und 6. Woche eine Instillation.
Die Nebenwirkungen waren heftig, solche Blasenbeschwerden hatte ich noch nie in meinem Leben - wahrscheinlich dümpelte meine Geschichte auch deswegen jahrelang vor sich hin, hatte immer nur leichten Harndrang und gaaanz leichtes Brennen.
Naja, gestern nach 2 Stunden problemlosem Halten war das schon ein Hammer, alle 10 min aufs Klo und massives Brennen. Getrunken habe ich wie ein Frühbeet, heute ist zwar noch ein bisschen zu spüren, ist aber schon bedeutend besser geworden.
Sag mal, was wird bei dir eigentlich Anfang November gemacht? Man sagte mir gestern, es wird eine Blasenspiegelung, nun ist mir heute eingefallen, dass man ja bei einer Spiegelung das CIS nicht so gut sehen soll? Sollte man da auf mehr bestehen? Gibt es auch eine Spiegelung unter Hexvix?
Hoffentlich geht es dir wieder besser!
GLG Heike
Lieber Andreas,
ich dachte mir schon, dass es doch zu schön wäre, wenn ich weiterhin so geringe Nebenwirkungen hätte wie bei den ersten beiden Instillationen.
Ich habe gestern von mittags bis abends 5 l getrunken; heute geht es mir bedeutend besser, aber ich versuche, heute nochmal das "Spülprogramm" durchzuziehen.
LG Heike
Hallo Ihr Lieben,
ich hatte gestern meine 3. Instillation, die Nebenwirkungen waren heftig.
Zwei Stunden drinne behalten waren kein Problem, aber mit dem Trinken danach gings massiv los: Harndrang, Brennen beim Wasser lassen.
Habe dann schließlich abends eine Ibu 400 genommen und nachts 4.00 Uhr noch eine Novalgin 500. Ich musste nachts 3 x raus, heute geht es schon besser, muss nicht mehr gefühlt alle 10 min auf Toilette.
Nun hoffe ich, dass sich alles wieder geruhigt.
Ich werde eine Gesamtübersicht meiner Instillationen bei der 1. Instillation reinstellen.
LG Heike
Ich glaube, sehr viele hier im Forum haben Bekanntschaft mit ärztlicher Unwissenheit und auch Schlamperei gemacht. Das ist der Fakt.
Nur, lieber Paavali, es bringt nichts, jetzt, da man den Ärzten kaum mehr vertraut, sich seine Diagnosen selbst zusammenzubasteln. Da hat Thomas recht, bis jetzt ist es noch keine Krebsdiagnose.
Ich glaube auch, dass du wegen der ständigen Beschwerden und Schmerzen psychisch angeknackst bis, das ist kein Wunder. Es ist auch verständlich, dass du einfach nur willst, dass die Schmerzen aufhören. Wenn du dich in dieser Hinsicht als austherapiert darstellst, so hilfst du dir nicht. Aussagen, welche Medikamente du schon lange zum Frühstück und zum Nutellabrötchen nimmst, und die dir nicht helfen, beinhalten für mich schon ein gewisses Maß an Aggressivität. Ich fühle mich nicht angegriffen, ich sage mir, du bist einfach am Ende.
Aber ich frage mich schon, was du eigentlich von diesem Forum erwartest!
LG Heike
Liebe Isabell,
die Nebenwirkungen sind ja wirklich massiv. Kannst du nicht gegen die Blasenkrämpfe ein Medikament bekommen (Buscopan o.ä).
Nimmst du eigentlich begleitend zur Instillation ein Antibiotikum? Wie ich in den Beiträgen gelesen habe, soll das ja auch zu einer Minderung der Nebenwirkungen beitragen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, suche auch mal Zeit zu finden, wo du dich ausruhst!
GLG Heike
Liebe Nalani,
wann wird denn die Bauchspiegelung durchgeführt?
Jetzt klingen ja die Aussagen der Ärzte etwas strukturierter, nun muss alles Schritt für Schritt abgearbeitet werden.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, du hast es wahrlich nicht leicht, hoffentlich kommt dein Papa bald wieder auf die Beine. Kannst du dir Hilfe holen?
Ich war jetzt 3 Tage nicht da, habe jetzt gerade Zeit gefunden, mich an den Computer zu setzen und musste gleich nachsehen, wie es dir geht.
Dir und deinem Vater alles Gute!
LG Heike
Hallo Paavalli,
es gibt beim histologischen Befund tatsächlich keine Skala von 1 - 10.
Du siehst es in unseren reingestellten Befunden: T charakterisiert den Tumor (z.B Ta - oberflächlicher Tumor, T2 - Tumor befällt Bindegewebe )
N zeigt an, ob und wie Lymphknoten befallen sind, außerdem zeigt das Grading (low grade, high grade) wie aggressiv der Tumor wächst. Im Befund steht noch mehr davon drin, stell ihn hier rein und im Forum findet sich mit Sicherheit jemand, der dir das haarklein auseinander nimmt.
Ich hatte übrigens nach der 1. TUR extremste Katheter-Schmerzen, musste aber, weil die Resektion sehr ausgedehnt war und die Blase gespült werden musste, den Katheter von Montag bis Donnerstag erdulden, allerdings begann bereits Montagabend die Schmerzbehandlung, es wurde besser, und Dienstagnachmittag war dann der Cocktail so perfekt, dass ich mich ans Duschen gewagt habe. Freilich war ich total high wegen der starken Schmerzmittel. Donnerstag wurde der Katheter gezogen, die Schmerzmittel abgesetzt, alles war bestens, nur hatte ich eine totale Verstopfung, es brauchte anderthalb Tage, den Darm wieder in Gang zu kriegen. Will sagen: für solche massiven Schmerzen müssen Schmerztherapeuten ran!
LG Heike
Liebe Nalani,
Gott, was ist das für ein fürchterliches Hin und Her. Aber gut, vor dem Montag wirst du aus dem Krankenhaus nicht Neues erfahren.
Lass am Wochenende das Gedankenfahrrad nicht zu dolle umherirren, es bringt nichts, wenn du dich total fertig machst. Kannst du nicht am Montag morgen gleich einen Gesprächstermin für den Tag ausmachen, fahre dann hin und stelle alle deine Fragen. Und wenn sie dort nichts Genaues wissen, dann lass dir alle Befunde geben und sieh dich nach einer Zweitmeinung um - wahrscheinlich ist das sowieso nötig.
Ganz liebe Grüße
Heike
