Beiträge von rainer

  • NeT und Bestrahlung

    Hallo Sylvia, gerne würde ich Dir was raten. Jetzt aber mal ehrlich, bei dieser Vorgeschichte, nicht entfernte Herde, gerade am Bauchfell welches nicht durchblutet ist und wo eine Chemo so gut wie gar nicht greift, jetzt der Neuroendokrine, so groß das die Blase nicht mehr als Blase zu indentifizieren ist.
    Was soll ich Dir da raten, da kann ich nichts raten. Da greift der Radiologe zu einem Strohalm der eigentlich gar keiner ist, wahrscheinlich nur um überhaupt etwas zu machen.


    Sylvia, so leid es mir tut, es ist so wie es ist, da wird man nicht mehr viel machen können. Sandostatin, ein Wachstumshemmer war damals wohl das Mittel der Wahl weil eine Heilung nicht mehr möglich war und zukünfig auch nicht mehr möglich sein wird.


    Insofern bleibt jetzt nur noch die Schmerzbekämpfung, das Restleben noch so angemehm wie möglich gestalten.


    Leider, leider kann mehr dazu nicht sagen


    Rainer

  • danke für die Aufnahme

    Nun, B12 hab ich als Ampullen zum spritzen immer im Kühlschrank. Der Hinweis beim Hausarzt das man ja eine Neoblase hat reicht aus um diese Ampullen auf Rezept zu bekommen. Da meine Frau PDL ist darf sie mir das Zeug alle 14 Tage in den Hintern spritzen. Ich denke, das ich so gegen Mangel geschütz bin.
    Gruß

  • 2015 pTa G2, 2018 Rezidiv mit CIS - nun BCG - Unklarheit über Vorgehen

    Hallo meisve,


    Grenzwertig insofern das es sich um einen G2 handelt und das einer der Tumore in einem Divertikel saß. Divertikel sind schwächen in der Harnblasenwand, besonders häufig im Bereich der Harnleitermündung. Gerade hier besteht die Gefahr das sich da was einnistet was man auf Anhieb so nicht erkennen kann.
    Glück im Unglück ist der pTa, ein wirklich noch sehr oberflächlicher Tumor auf der Blasenschleinhaut. Wie sich das ganze im Divertikel verhält kann ich nicht beurteilen.


    Jetzt nur auf Kontrolle zu gehen wäre mir zu heiß, ich würde in 6 bis 7 Wochen noch eine Nachresektion, diesmal aber mit Hexvix machen lassen. Dann die Chemo mit Mitomyzin in die Blase 8 Wochen je 1 mal, dann monatlich.
    Hexvix, eine Photodynamische Diagnostik, was das genau ist kannst du (hier klicken) genau nachlesen. In dem folgendem Beitrag ist unten auch ein Film mit Einsatz von Hexvix, Vorteile usw.. zu sehen.
    Auf dem Einsatz von Hexvix bestehen !!! wenn die nicht wollen andere Klinik suchen. Gerade bei dem Divertikel muss man ganz genau hinsehen.


    Nun gut, Dein Mann hat schon einiges hinter sich, eine weitere TUR-B sollte aber kein größeres Problem darstellen da dieser Eingriff relativ klein ist.
    Zur TUR-B gibt es weitere Informationen (hier klicken)


    Nach der TUR-B auf jeden Fall auf sofortigen Einsatz (innerhalb von 12 Stunden) einer Mitomyzin Spülung bestehen. Warum ? Das kannst Du hier lesen, klicke hier


    Ich denke jetzt hast Du erst einmal genug klare Informationen. Falls Du weitere Fragen kannst Du zu gerne hier einstellen,


    Gruß Rainer

  • Neoblasenbericht und Frage zur Inkontinez

    Hallo, hier gibts die abgeflachten Kugeln und


    Kugeln, hier klicken


    und hier die


    Gewindestange mit Innengewinde aus Edelstahl


    unbedingt auf die passenden Innengewinde achten, 2 oder 3 mm , da muss Kugel und Gewindestande zusammenpassen,
    Die Längen sind variabel wählbar. Auch auf die Abflachfläche achten, da muss die abgeflchte Kugel mit den Stange zusammenpassen.


    Problem wird sein den richtigen Durchmesser zu finden.. Normal sind so 8-9 mm, bei mir passt schon 12 mm.
    Wie gesagt, es muss stramm passen und ohne Schmerz reingehen.. zu locker ist nix.


    Für aussen möglichst grösste Kugel, 15 mm oder größer, für innen hab ich mir gleich 3 bestellt, um zu testen..


    Gruß


    Hoffe, es konnte geholfen werden.

  • Neoblasenbericht und Frage zur Inkontinez

    Alois, da gibt es keine Probleme, das praktiziere ich jetzt seit ca. 5 Jahren. Das ist alles so bemessen das kein Überdruck entsteht. Vorteil auf jeden Fall die Geschwindigkeit, geht ruckzuck, kein umständliches Verpacken, und wenn mal was laufen sollte gibt es keinen Schwall sondern höchstens ein langsames Tröpfeln welches dann auch zielsicher in die Vorlage geht und nicht auf den Bauch und dann daneben.
    Der weitere Vorteil ist das man wach wird wenn die Blase voll ist, der dann leichte Druck weckt einen. Also, ich hab bisher nix besseres gefunden.
    Es gibt ja Penisklemmen zu kaufen, teuer , taugen nix weil die wie eine Wäscheklammer dranhängen und ständig abfallen, außerdem zu schwach ausgelegt, ein eigenartiges Gefühl wenn man da so ein Teil dran hat. Dagegen spürt man die Kugel überhaupt nicht.


    Gruss

  • Neoblasenbericht und Frage zur Inkontinez

    Reden wir mal Tacheles.


    Wer glaubt, das er nach einer radikalen Zystektomie innerhalb weniger Monate vollkommen kontinent ist, der irrt sich gewaltig. Klar, es gibt Ausnahmen und die sind selten. Einige dieser Ausnahmen sind leider die, die sich nach 6-12 Monaten selbst katedrisieren müssen weil sie nämlich hyperkontinent geworden sind.


    Allgemein bekommt man hier mit das eine Kontinenz tagsüber zu 100% nach ca. 6 bis 12 Monaten eintritt. Dann braucht man tagsüber auch keine Sicherheitseinlagen mehr.
    Nachts sieht bei uns Neoblasen das ganze schon anders aus. Da liegt man im Bett und das Füllvermögen der Neoblase sinkt schon mal um 50%. Werden diese 50% überschritten und man schläft schon kommt es zum Malleur. Das Gehirn will auch entspannen und vergisst einfach den Muskel zu schließen. So laufen wir eben aus.. und fertig.
    Wenn ich dann alle 2-3 Stunden zur Toilette rennen muss, mir dafür auch noch einen Wecker stellen muss, ja was ist das den ? Von erholsamen Schlaf kann man hier ja wohl nicht mehr reden.


    Wie mach ich es ? damit ich durchschlafen kann !
    1.) ich lege mir eine kleine Vorlage in die Unterhose, Tens Nr. 2 for Men
    2.) dann hab ich nach vielen Versuchen und allen möglichen und zum Teil unmöglichen Varianten gesucht auch nachts dicht zu werden. Ich hatte einfach kein Bock mehr nachts aufzustehen, die Toilette aufzusuchen. Nix da.
    Ich hab mir also letztendlich einen Metallstift (aus med. Edelstahl) besorgt der an dem einen Ende eine Kugel Durchmesser anfänglich 9mm und am anderen Ende eine Kugel 15mm (beide aus Med. Edelstahl) hat. Dier Stift hat einen Durchmesser von 8 mm, beidseitig mit Innengewinde. Die Kugeln haben ein Stiftgewinde und sind abgeflacht. Der Stift ist ca. 3,5 cm Lang.
    Also am Abend die Vorlage rein, den Stift mit der kleineren Kugel voran in den Penis, die größere Kugel verhindert das alles verschwindet. und schwups, so bin ich zu fast 100% wasserdicht.
    Und wenn es mal läuft, dann läuft es so langsam das auch alles in die Vorlage geht und nicht wie normal alles daneben ins Bett.


    Urinalkondome hab ich auch versucht. Ehrlich gesagt, diese elendige Prozedur am Abend, auspacken, aufziehen, prüfen ob dicht, Schlauch dran, Beutel dran, dann nachts diesen Schlauch zwischen den Beinen, aufpassen das man den beim Umdrehen nicht abreisst, morgens abrollen, Schlauch ab, Beutel entleeren.. nee.. das war mir alles viel zu umständlich, ich hab nachher 90 Urinalkondome und 30 Beutel mit Schlauch in die Tonne geklopft.


    So kann ich von 365 Tagen im Jahr sagen das 360 Tage nichts passiert ist, das ich aber 365 Tage voll durchschlafen konnte.


    Stift und abgeflachte Kugeln sind schweineteuer aber zu bekommen.. Zusammen kostet das wohl so um die 70 Euro..
    Anfangs hatte ich echt Probleme den richtigen Durchmesser zu finden. Das Teil muss stramm reinpassen, darf also auf keinen Fall zu Klein und auch nicht zu groß sein.
    Selbstverständlich desinfiziere ich das Teil täglich mit einem Haut und Schleimhautverträglichem Desinfektionsmittel.


    Ich denke mal, das dies für "Anfänger", also Neoblasenträger die erst vor wenigen Monaten operiert worden sind nicht so geeignet ist weil sich die Neoblase noch nicht voll entfaltet und ihr letztendliches Volumen erreicht hat.

    So sieht es aus.. Packen wir es an.. Gruß Rainer

  • Neoblasenbericht und Frage zur Inkontinez

    Gut Berti, obwohl das ganze nichts zur Sache aussagt. Ich trinke nach Bedarf, mal mehr, mal weniger. Eigentlich zu wenig, ich denke ich komme auf 2 bis 3 Liter am Tag. Zur Toilette gehe ich auch nach Bedarf, mal nach 4 oder 6 Stunden tagsüber. Nachts schlafe ich 7 bis 8 Stunden durch.


    Gruss

  • Neoblasenbericht und Frage zur Inkontinez

    Nun berti, jetzt berichtet mal eine 11 Jahre alte Neoblase.


    Du hast seit November 2014 eine Neoblase, das sind mal gerade etwas über 3 Monate. Ja was glaubst du denn wieviel jetzt schon in deine neue Blase reingeht. Ich schätze mal nicht mehr als 300 bis 350 ml. Und wenn du nachts entspannt schläfst, also seitlich liegst kommt es bereits bei 150 ml zum Überlauf. So schnell schießen die Preußen nicht, da wirst du noch Geduld haben müssen.
    Verteil dein Training mal auf 3 Mal Täglich 10 Min. Nicht übertreiben. Dann Kauf die mal einen Messbecher (1 Liter) Inhalt und notiere mal über 2, 3 Wochen den Blaseninhalt. Mal nachts, mal Tagsüber. Ich denke das du nach einem Jahr so bei 500 bis 600 ml. ankommst.
    Alles eine Sache des Trainings und vor allen Dingen der Geduld. Also, nach 3 Monaten muss man sich noch keinen Kopf machen, ich bin auch das erste halbe Jahr nachts 2 mal hoch auf die Toilette. (jetzt gar nicht mehr) . Das Volumen deiner Blase muss erst einmal noch kräftig wachsen. Nach 11 Jahren gehen bei mir nun zwischen 800 und 900 ml rein. Wenn du erst einmal das Volumen von 600 ml erreicht hast wirst Du nachts fast durchschlafen können wenn nicht gerade eine Kneipenbesuch anstand.


    Noch ein Tip. Geh tagsüber nicht immer sofort zur Toilette, lass es mal Tröpfeln (in eine Vorlage) .. Und versuch so lange zu halten wie es geht.


    Gruss Rainer

  • Hallo zusammen

    Hallo Klaus, sei gegrüßt in unserem Forum.
    Wie recht hast Du, Glück im Unglück kann man diese Histologie wohl nennen. Aber auch hier gilt, die Blase muss im Auge behalten werde. Regelmäßige Untersuchungen des Blaseninneren sind angesagt.
    Der Tumor ist nun mal gewachsen, so klein,so oberflächlich und so gering aggressiv wie eben möglich. Zum Glück rechtzeitig entdeckt und entfernt, es hätte auch anders ausgehen können.


    Falls Du Fragen hast, stelle diese in den Fachforen ein, kannst du etwas zu anderen Themen beitragen, gerne.


    Auf Jeden Fall ein herzliches Willkommen


    gruss Rainer

  • Bauchkrämpfe durch Infekt (bei Neoblasenüberdehnung)

    Hi Lubber,


    ich denke, das sind irgendwelche Colis die da die Macht in der Blase an sich gerissen haben. Diese gilt es nun mit dem AB soweit zu reduzieren das Dein Körper
    wieder selbst damit klar kommt. Ganz los wirst Du sie nie..


    Ich bin auch jemand dem man das Trinken von Tee, Wasser, Kaffee jeden Tag aufs neue eintrichtern muss. 6 Tage nach meiner 10 Tage AB Kur bekam ich auch einen leichten Rückfall.. (zuwenig getrunken)..
    Ich hab mir gleich morgens nee Wasserkur verordnet und über den Tag 4 mal 0,7 Sprudelwasser weggelutscht.. Eigentlich lieber Bier, ich hatte aber nicht vor den ganzen Tag besoffen durch die Gegend zu tigern.
    Am nächsten Tag war der Urin so klar wie das Wasser selbst, jetzt sauf ich Cola in Mengen, zum Glück werde ich nicht zu schnell dick von dem Zuckerzeug. Wasser krieg ich eigentlich nur nachts runter (da steht immer eine Flasche am Bett)


    Also.. saufen, saufen, saufen


    Gruß