Beiträge von rainer

Ohne die genaue Histologie von September 2009 und der von 2010 können wir nicht viel dazu sagen. Anscheinend sind in der Zeit von 09/2009 bis heute wieder 3 Rezidive aufgetaucht. Diese Tatsache ist kein gutes Zeichen.
Wie gesagt, ich kann hier nur Rätsel raten, wir brauchen die genau Histologie , die steht meistens im Entlassungschreiben des Krankenhauses (in der Art pTx Gx Nx, wobei hier für x eine Zahl steht)

Eine Chemo in die Blase tut nicht besonders weh, es gibt etwas Fieber, danach etwas brennen beim Wasserlasssen, das wars schon. Ist ja leicht auszuhalten wenn man dadurch den Krebs erwischt.

Gruß Rainer

Also, da muss ich Hexe voll zustimmen, mit einem pT2 G3 mit Lymphbahnbefall (L1) und einer Metastasierung ist absolut nicht zu spassen. Hier besteht sogar allergrößte Lebensgefahr. Die Blase muss raus und zwar ziemlich schnell. Eine Alternative sehe ich hier nicht. (leider)

Gruß Rainer

Kann es sein das es sich hier um den Tumormarker (PSA) Test handelt. Sollte es so sein, muss die Krankenkasse da dein Vater Tumorpatient ist, den Test bezahlen.

Gruß Rainer

Du wiedersprichst mir ja nicht, und wenn auch ok.. Ich gehe nur von den Erfahrungen persönlicher Art und denen hier im Forum aus. Nicht vom dem was auf den Punkt so sein sollte.
Es ist ja immer ein Unterschied von dem was im allg. empfohlen wird und wie es in den meisten Fällen gemacht und gehandhabt wird. Also, nix für ungut

Gruß Rainer

Hallo Lucie,

das ist weder schlecht noch gut. Das kann man so nicht bestimmen. Gehen die davon aus das es ein pTa G1 ist, dann ist es gut.. weil man bei dieser Art des Tumors (der beste von den schlechten) keine Frühinstillation macht. Mit der TUR-B wäre der Fall so gut wie gegessen. Natürlich muss auch hier ein strenge Nachsorgeplan eingehalten werden. Gehen die davon aus das es ein > pT2b G3 war, dann hat sich die Frühinstillation erübrigt, dann muss die Blase so oder so raus.., wäre es ein pTa G3 oder pT1 G2-3 dann wäre wohl eine Frühinstillation angebracht gewesen.. Und dann noch hätte , hätte...

Du siehst, es hat keinen Zweck zu rätseln, der Grund kann alles mögliche sein.. weder gut noch schlecht..

Alsao, abwarten auf das Ergebniss.. vorher kann man wirklich nichts sagen..

PS: Anmerkung
Ich habe jetzt deine 2 Themen zusammengeführt und in das richtige entsprechende Forum verschoben. (sie auch PN mit dem Link)
Dann eine Bitte, nicht für jede Frage ein neues Thema aufmachen sondern immer schön bei dem alten zuerst erstellten bleiben.. und da antworten..

Gruß rainer

Eingestellt von unserem Mitglied Wanderin

Hallo Rainer!
Ich habe ein paar "rechtliche" Fragen und habe irgendwo hier im Forum gelesen, das du darin gut Bescheid weißt. Eigentlich wollte ich dazu ein Thema erstellen ( oder wie man das nennt) um verschiedene Meinungen bzw. Erfahrungen dazu zu bekommen. Aber ich tue mich mit der Handhabung im Forum immer noch sehr schwer und wußte nicht, wie man das macht.
Kannst du mir das bitte auch erklären???? Und falls du es für richtig hälst, dieses mein Thema an richtiger Stelle "einzustellen"? DANKE!!!
Also:
Bin seit einem Jahr krankgeschrieben nach Blasen-CA, Neoblase, erneuter OP und diverser Probleme. Nun zahlt meine Kasse mir kein Krankengeld mehr. ( Habe dort Widerspruch eingelegt, aber wahrscheinlich wenig Chance) Bin ungekündigt, aber ( noch) nicht wieder in der Lage, zu arbeiten. Habe übermorgen einen Termin beim Arbeitsamt. Der SoVD sagte mir, ich müsse dort sagen, das ich drei Stunden täglich arbeiten kann, sonst bekäme ich kein Geld. Die bei der Rentenberatung sagen, ich dürfe das auf keinen Fall sagen, wenn ich evtl. vorübergehend EU-Rente beantragen wolle. Bin auch psychisch schon seit längerem angeschlagen und mein Therapeut rät mir, das mit der befristeten Rente zu versuchen. Kann ich mich denn GLEICHZEITIG arbeitslos melden UND diesen Rentenantrag stellen? Ist das nicht widersprüchlich??? Ich will ja auch keine Verfahrensfehler( oder wie man das nennt) machen, die man mir dann hinterher nachteilig auslegt.Bin von soviel unterschiedlicher Info echt verwirrt und hoffe, du kannst mir zu etwas mehr Klarheit verhelfen.
Danke-Vera, die Wanderin

gez. Wanderin

Ich hoffe da ist Blasius der richtige Mann für.. Gruß Rainer

In der Regel dauert es 4-5 Tage, wenn kein Wochenende dazwischen liegt. Krümelchen hat schon recht, ohne die genaue Histologie kann man wirklich noch nichts sagen. 2,5 cm sagen nicht viel. Ist hier der Durchmesser gemeint ? oder ist das die Länge die der Tumor in die Blase ragt, oder sind es 2,5 Quadratzentimer ?? alles unklar. Deshalb abwarten, so kann man noch rein gar nichts sagen.

Schönen Gruß

Rainer

Normale Tragentaschengröße, aber mit langen Trageriemen. Die Tasche beginnend auf Hüfthöhe, dann die Riemen so lang das Du dir das ganze bequem über die Schulter hängen kannst.
Nunja, am Anfang kommen da so 3-4 Beutel rein, alle mit Schlauch aus verschiedenen Löchern in Dir.

Gruß Rainer

Noch knappe 12 Tage und Du bist das Monster Krebs los. Ich kenne die Situation genauestens, dieses zittern und bangen, hin und hergerissen zwischen wie ist es jetzt und was wird sein. Balu, glaube mir, je näher der OP Termin rückt desto ruhiger wirst Du, in den letzten Stunden vor der OP willst Du es nur noch hinter dich bringen.
Noch 12 Tage, da bleibt zum anfressen nicht mehr viel Zeit. Ich schlage vor 3 mal täglich auf zu Mc. Donnald´s und da das volle Programm genießen. Viel Cola, (ordendlich Zucker drinn), Big Mäc (Rindfleich pur), MC Ripp.. wenn du das durchziehst schaffts Du eventuell noch 1-2 KG.

So, ich drücke Dir zur OP alle Daumen, genieße die Narkose, die Jungs da im Krankenhaus haben wahrlich einen guten Stoff

Grüße aus Aachen

Rainer

Ich würde das ganze nicht als Geschenk bezeichnen. Schwarzer Humor hin oder her.. Ich bin auch ein Vertreter dieser geistigen Haltung. Das ganze als Change zu sehen ist wohl auch was daneben.
Ich würde es als gemeinsamen Feind betrachten. Zu zweit gegen einen, da müßt und da werdet Ihr gewinnen.

Gruß Rainer

Ersteinmal recht herzlich willkommen in unserem Forum. Neblasen gibt es hier genug, unter anderem hab ich selber eine. Nun, die Einschätzung des Chirungen mindestens T2 G3 läßt einen ja gerade nicht die Freudestränen herauskommen.
Wollen wir mal hoffen das es nicht noch schlimmer wird. Egal, ob pT2a oder b, dieses Stadium gilt als hochgefährich. Die Einschätzung das die Blase rausmuss ist völlig in Ordnung, daran braucht man nicht mehr zu zweifeln. So wie ich es lese hast Du dich damit schon abgefunden.
Ein großes Plus ist Deine Einstellung. Es wird jetzt eine Zeit auf Dich zukommen wo Du zeigen kannst welch eine Kämpfernatur Du bist. Zeigen CT und Skelettszintigraphie keine weitere Metas hast Du gute Aussichten das Du mit viel Liebe und Glück noch mal davon kommen wirst. Bis auf den Zeitfaktor (erste Merkmale Mitte Dez./2009) hast Du bisher alles richtig gemacht, jetzt kann man nur noch hoffen das alles glatt über die Bühne geht.

Jeder von uns hatte hier ein tierisches Muffensausen vor der OP, ist ja auch verständlich. Da werden einem nicht die Mandeln rausgenommen sondern in einer 6-9 stündigen OP die ganze Blase und noch einiges dazu. Deiner Frau würde ich es jetzt so schnell wie möglich beibringen. Augen zu und durch. Du wirst nach der OP auf Unterstützung angewiesen sein. Deshalb ist es jetzt wichtig das sich auch Deine Frau mit Deiner Krankheit auseinandersetzt. Sie muss erkennnen das es noch eine Zukunft gibt. Für diesen Prozess braucht sie einiges an Zeit. Also, nicht erst einen Tag vor der OP sondern jetzt.

Du stehst voll im Berufsleben (war bei mir genauso) und hast noch eine kleine Firma. Bereite Dich darauf vor das Du für mindesten 3-4 Monate ausser Gefecht sein wirst. Gönne Dir die Ruhe nach der OP, nimm auf jeden Fall eine AHB (Anschlussheilbehandlung) in Anspruch. Eventuell wirst Du noch mit einer Chemo konfrontiert. Also, bereite Dich auf einige harte Woche vor.

Wenn Du die Ergebnisse hast, stelle Sie bitte hier ein.

Schöne Grüße aus Aachen

Rainer

dann zieht die Chemo durch. So ein Teufelsbraten von Tumor ist absolut unberechenbar. Wenn sich da wieder irgendwo Zellen festgesetzt haben werden diese durch die Chemo vernichtet. Jetzt ist das noch besonders aussichtsreich da diese Micro und Macro Tumor - Zellen noch sehr klein sind. Wenn die sich erstmal festgekrallt haben und größer werden sind die Aussichten wesentlich schlechter. Deshalb CHEMO machen, auf jeden Fall. Hinterher macht man sich dann auch keine Vorwürfe das man nicht alles unternommen hat um noch mal davon zu kommen.

Gruß Rainer

netter Name.. aber Gold Dollar wäre wertvoller :grinsen:

Nun zu Deinen Fragen:
Zu a: Bei einem pTa G1 (low Grade) ist eine 40 mg Mitomyzin Frühinstillation üblich und erstmal völlig ausreichend. Dazu in 4 Wochen die Nachresektion und noch eine Mitomyzin Instillation , damit sollte der Fall abgeschlossen sein.
Wenn Du jetzt noch regelmäßig (vierteljährlich) zur Kontrolle gehst bist Du auf der sicheren Seite.

Zu b: dazu kann ich nichts (oder besser gar nichts) sagen. Hexe, unsere Apothekerin ist gerade auf Genesungsurlaub. Eventuell können andere User was dazu beitragen oder Du wartest bis Hexilein wider bei uns ist.

Selbstverständlich bist Du gerne dazu eingeladen bei betreffenden Fragen ( bezüglich Prostatakarzinom) und auch anderen Fragen hier Deinen Sachverstand und Erkenntnisse an eigener Person einzubringen.

Als erstes werde ich Dein komplettes Thema mal in die richtige Umgebung (Unterforum verschieben)

Schöne Grüße aus Aachen Rainer

Hallo Gosia,

da wird Dir Dein Doktor sagen : "So wie ich alle mache" . Ich will Dir damit sagen, es kann kein Arzt auf Anhieb genau sagen wie groß Deine neoblase wird. Das hängt von vielen Faktoren die erst während der OP offenkundig werden ab.
Welche Darmsegmente verwendet werden, wie die Beschaffenheit des verwendeten Darms ist, wieviel Platz zur Verfügung steht, und wie ist der Chirurg an diesem Tag drauf.
Bei unserem Moderator Eckhard war er besonders gut drauf, da passen inzwischen knappe 2 Liter rein. Allerdings muss man dazu sagen das hier auch aussreichend Platz für 2 Neoblasen vorhanden war ..

Spass beiseite. Am Anfang, direkt nach der OP gehen da nicht mehr wie 80-120 mml rein. Ganz langsam dehnt sich die Blase, so nach 3-4 Wochen kannst du mit 180-250 mll rechnen. Deshalb, nicht immer gleich zur Toilette rennen, versuchen zu halten, damit sich die Blase dehnen kann. Nach einem Jahr werden es dann so um die 450-600 mll. sein. Bei mir sind es jetzt nach über 5 1/2 Jahren schon mal 830 mll gewesen. Während der AHB (die Du unbedingt mitmachen solltest) wirst Du lernen anhand eines Pinkelprotokolls ein Gefühl dafür zu bekommen, wieviel gerade in Deiner Blase ist.

Du wirst am Anfang Einlagen tragen, diese sammeln müssen, die werden dann gewogen. So weiß man wieviel am Tag/Nacht noch daneben geht.
Du wirst eventuell über 1-2 Wochen jedesmal in einen Messbecher urinieren, die Menge wirst mit Datum Uhrzeit notieren müssen. So weißt Du wieviel in Deine Blase reingeht.. und wie es sich langsam steigert.
Einmal die Woche wird eine Harnstrahl Untersuchung vorgenommen, (Pinkeln unter Computerüberwachung ) , unmittelbar danach wird eine Sono der Blase gemacht, so weiß man wie stark der Strahl ist (wie stark du schon mit der Bauchdecke pressen kannst) und man errechnet mit den Sono Werten den Restharn in der Blase. Es bleiben immer so 15-40 mll drinnen, das ist aber völlig normal.

Und wenn das alles nichts hilft gibt es noch 2 Möglichkeiten:

1.) Man führt einen Katheder mit Kamera in die restlich verbliebene Harnröhre und zeigt Dir am Bildschirm den verbliebenen Schließmuskel. Jetzt kannst Du besser ein Gefühl dafür entwickeln ob er auf oder zu ist.

2.) Strom.. (hört sich böse an, soll aber wohltuend sein.) Mittels einer Sonde werden Impulse in den Bereich des Schließmuskels gegeben. Das soll (angeblich) den Muskel stärken..

Das hat man alles (nicht bei mir) in Bad Wildungen Klinik Reinhardstal durchgeführt.

Hier mal der Link zu dem entsprechenden Bericht (von mir ) mit dem Link zu den Kliniken.

Mein Bericht Bad Wildungen

So ich hoffe ich konnte ein wenig zur Aufklärung beitragen.

Ohh, hab gerade gesehen das Du aus Polen kommst, dann wird es wohl leider nichts mit Bad Wildungen.. schade

Gruß Rainer

Berichte mal und klär uns auf. Wie ergeht es Dir heute ?

Gruß Rainer

Hallo Gosia,

ich stehe nicht mehr auf. Nach nun über 5 Jahren hat sich das ganze bei mir eingespielt. Ich werde selbständig wach wenn es soweit ist. Das kommt zwar selten vor, aber es kommt vor. Ich kann jetzt runde 7-8 Stunden durchschlafen ohne das was passiert. Ich habe festgestellt, das der Schniedelwutz beim schlafen nach unten gebogen sein sollte. Liegt er hoch kann es passieren das es treufelt.

Am Anfang Deiner Neoblasen Karriere wirst Du allerdings noch 1-2 mal in der Nacht hochmüssen. Die neue Blase muß sich erst entsprechend dehnen damit genug reinpasst. Also, die Neoblase mit natürlichem Ausgang ist schon allererste Wahl.. Nur, Geduld musst Du schon mitbringen..

Gruß Rainer

Hallo Nemoo (72) Kapitän ??

Mit einem pTa G1 hast Du ja noch mal Glück im Unglück gehabt. Jetzt geh mal positiv an die Sache ran und glaube dem Dok. das da zu 70-85% nichts mehr wieder kommt.
Für Dich wird in den nächsten Jahren wichtig sein regelmäßig zur Spiegelung zu gehen.. (absolut wichtig..) sonst könnte es sein das Du dich in Lebensgefahr begibst.

Also.. Kopf hoch.. es wird schon..

Langzeit (pTaG1) ler.. haben wir hier glaub ich nicht.. die verabschieden sich nach einer Zeit weil nichts mehr nachgekommen ist und sie gesund sind.

Gruß rainer

Hallo, wir hatten ja gerade telefoniert und darufhin hab ich erst einmal die ganzen Beiträge zusammengebastelt.

Was ich noch sagen wollte:

Durch die Einnahme von Basentabletten und Allopurinol HEAXAL 100 schließe ich mal eine Harnröhrenreizung aus. Ich nehme das Zeug seit 5 Jahren und es brennt und juckt nichts..

Wie Blasius schon schreibt !! Die Helligkeit einer Optik kann nicht die Einfärbung mit Hexvix ersetzen.

Deshalb dahin gehen wo Hexvix eingesetzt wird: So wie ich es rausgehört habe bist Du priv. versichert, die Kosten sollten also kein Problem sein.

Was ist Hexvix genau .. hier klicken

Und ob eine Uro in Deiner Nähe ist der Hexvix einsetzt liest du hier

Nicht die 2. Seite vergessen !!

Gruß Rainer

Hier eine Umfrage zum aktuellen Kenntnisstand und allgemeinen Maßnahmen zur Prävention und Behandlung von Infektionen im Rahmen einer Chemotherapie. Dieser Beitrag ist zeitlich begrenzt (bis zum 26.11.2009)
Forumsmitglieder die in einer Chemotherapie sind oder eine Chemo hinter sich haben können an dieser Umfrage teilnehmen.
--------------------------------------------------------------------------------
Hier der komplette Text:

Bitte um Entschuldigung, wenn Sie diese Infos schon mit einer email erhalten haben. Wir moechten Sie darüber informieren, dassder Termin fuer diese Studie bis auf Donnerstag, den 26. November 2009 verlaengert worden ist.Wir waeren sehr dankbar, wenn Sie Ihre Mitglieder weiterhinermutigen koennten, den Fragebogen auszufuellen, um sicher zu stellen dass wir die Ansichten einer raepresentativen Gruppe von Patienten erhalten.

Krebs Therapie und Infektion: Umfrage zum aktuellen Kenntnisstand und allgemeinen Maßnahmen zur Prävention und Behandlung von Infektionen im Rahmen einer Chemotherapie

Sehr geehrte Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe,

Das internationale und unabhängige Marktforschungsunternehmen PatientView führt eine Patienten-Umfrage zu Infektionen – insbesondere zur febrilen Neutropenie - im Rahmen von Krebstherapien durch. Außerdem soll identifiziert werden, inwieweit febrile Neutropenien sowie weitere Faktoren den Verlauf der Chemotherapie beeinflussen können. Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie die Umfrage auf ihrer Website veröffentlichen und an Ihre Mitglieder oder deren Betreuer verteilen könnten. Diese Umfrage ist besonders an Patienten in den folgenden europäischen Ländern gerichtet: Österreich, Belgien, Frankreich, Deutschland, Irland, Italien, Schweden, Spanien und das Großbritannien.

Über die Umfrage
Diese Umfrage zu Meinungen von Krebspatienten (und deren Pfleger) wird unterstützt von dem Biotechnologie-Unternehmen Amgen und ist Bestandteil laufender Bemühungen, für Krebspatienten Möglichkeiten zu erarbeiten, um Infektionen vorzubeugen beziehungsweise zu behandeln.

Ziel dieser Umfrage ist weiterhin, die Perspektive der Patienten als auch Pflegepersonal (anstelle von klinischen Erkenntnissen) zu relevanten Themen zu erfahren. Insbesondere sollen die folgenden Themen hinterfragt werden:

Dialog zwischen Mitarbeitern der medizinischen Fachkreise und Patienten zum Thema Infektionsrisiko (Häufigkeit und Inhalte).

Kenntnisse über Infektionsrisiken, besonders febrile Neutropenie, während einer Chemotherapie und Strategien zu deren Vermeidung.

Auswirkung von febriler Neutropenie auf den Behandlungsablauf und die Lebensqualität der Patienten.

Wir hoffen auch, dass die Umfrage eventuelle Kommunikationslücken oder Verständnisprobleme zwischen Patienten und zuständigen Ärzten und Pflegepersonal identifizieren kann.

Diese Studie soll von Krebs betroffenen Menschen (und deren Betreuern) die Möglichkeit geben, ihre Meinung zu einem wichtigen Öffentlichkeitsthema beizusteuern.

Die einzelnen Antworten der Teilnehmer sind anonym (keine Erkennung von IP Adressen oder Email Informationen). Das Umfrageergebnis wird veröffentlicht, um auf Infektionsrisiken bei Krebspatienten hinzuweisen und den derzeitigen Informationsstand hierzu möglicherweise weiter zu entwickeln.

Schlusstermin für die Teilnahme an dieser Studie ist 26. November. 2009

Falls Sie irgendwelche Fragen zur Umfrage haben, kontaktieren Sie bitte die Studienverwalterin Louise Oatham von PatientView, auf +44 (0) 1547 520965 oder schreiben Sie an info@patient-view.com.

Mit bestem Dank für Ihre Teilnahme und Unterstützung.
Dr Alexandra Wyke
PatientView

Über PatientView
PatientView ist ein unabhängiges Forschungsinstitut und Verlagshaus, welches eng mit Patientenorganisationen arbeitet. PatientView hat schon Hunderte von Umfragen über Patienten und Patientenorganisationen unternommen. Diese Studien und die dazu gehörenden Projekte, die dadurch einen besseren Kenntnisstand erreichen, haben zu Änderungen in der Regierungspolitik geführt, begünstigten die „Patientenöffentlichkeitsarbeit,“ unterstützten Akademiker und Forscher und führten zu erhöhtem öffentlichen Bewusstsein über spezifische Krankheiten.

Online-Umfrage des Marktforschungsunternehmens PatientView
Verteiler: Patientenorganisationen / Selbsthilfegruppen

Hier geht es zur Umfrage

Leider erwischt es jedes Jahr rund 18.000 Männer und einige tausend Frauen. Das ich vor über 5 Jahren auch zu den Treffern zählen sollte hat mich zu dem damaligen Zeitpunkt auch Achterbahn fahren lassen.

Nun, wie Du schon schreibst, der Pouch ist wirklich nur als Alternative zu sehen. Der Neoblase unbedingt den Vorzug geben. Hier im Forum steht ja einiges über Vor und Nachteile. Letztendlich werden die Chirurgen doch erst bei der OP entscheiden was und wie was eingebaut wird.

Ich lebe nun seit über 5 Jahren mit meiner Neoblase bestens.. naja, was man so nach dieser OP bestens nennt. Den vorherigen Zustand bekommt man wohl mit keiner OP-methode mehr hin. Die Neoblase bietet aber ein annähernd fast gleichen Zustand mit einigen Einschränkungen.

Bei einem pT1 G2 bietet sich meiner Ansicht nach eine nervenschonende OP an, eventuell können sogar Teile der Prostata erhalten bleiben. Der Tumor ist noch nicht (zum Riesenglück) in die Muskulatur eingewachsen, Lymphknoten werden mit hoher Wahrscheinlichkeit noch nicht befallen sein. Beste Möglichkeiten mit einer Neoblasen OP "Light" davon zu kommen.

Vermutlich haben Dir die Ärzte wegen der großen Ausbreitung in der Blase zu dieser OP geraten. Wäre der Tumor von der Fläche kleiner könnte man bei einem pT1 G2 noch blasenerhaltend therapieren. Das man hier gleich die Blase entfernen möchte deutet auf einen flächig sehr großen Tumor hin.

Nun zu meinen Fragen:

Weißt Du wie groß der Tumor in der Blase ist ?
mehrfach , an verschiedenen Stellen ??
Wie ist Dein Alter ?
An welcher Klinik bist Du in Behandlung ?

In diesem Sinne, melde Dich nochmal..

Gruß Rainer