Beiträge von rainer

    Hallo


    ersteinmal an @vogel-v:


    Wir, die Mod.-Gemeinde haben nichts gegen Beamte und erst recht nichts gegen Andy. Das ganze ist und war als Spass zu verstehen mit dem Andy (so gut kennen wir Ihn) auch sehr gut umgehen kann.
    Also.. nix gegen Andy


    Nun zu meiner Frage an die Fachexperten:
    Im Jahr 2004 hatte ich meine OP (radikale Zystektomie, pT2 G3). Dann haben sie noch einen Mini Tumor in der Prostata gefunden.
    Mein Schwerbehinderten Grad haben sie damals auf 100% gesetzt, für 5 Jahre.


    Was passiert nach diesen 5 Jahren ??


    Geh ich da auf 0 % zurück ??


    Können die einen überhaupt von 100 % auf 0% fallen lassen.


    Wohin wendet man sich für die Verlängerung ??


    Wie und worauf sollte man besonders achten um seinen Status zu behalten ?



    Gruß Rainer

    Zum Download / Herunterladen:


    1.) Eine Patientenbroschüre "Was ist eine Fluoreszenz Zystoskopie"


    2.) Ein Klinik / Krankenhaus Verzeichnis (Deutschland) die Fluoreszenz Zystoskopie anbieten. (6 Seiten PDF Format)


    Die Fluoreszenz Zystoskopie ist größtenteils schon erstattungsfähig. Siehe Liste.

    Hallo dideldumdideldei, dideididieie....


    Das mit den Harnleiterschienen ist eine einfache Sache. Die gehen vom Nierenbecken, über die Harnleiter in die (Neo)Blase, von da durch die Blase, weiter durch die Bauchdecke nach draussen. Dort sind sie gelegentlich auch mit ein oder zwei Stichen angenäht.. (nicht immer)..


    Jetzt geht man hin und zieht daran (ca. 40-45 cm lang) das ganze langsam aber zügig raus.. Der Durchmesser dieser Schienen ist so klein das sich die Löcher innerhalb kürzester Zeit selbst verschließen und zuwachsen.


    Also, von da sind keine Probleme zu erwarten.. einen Tag später ist die nächste Seite dran..


    Gruß Rainer

    Zumindest über den Anfang weiß ich was zu berichten.


    Im Jahre 2004 wurde ich mit Blasenkrebs konfrontiert. Damals suchte ich verzweifelt im Internet nach Hilfe und Informationen. Irgendwie bin ich dann auf dieses Forum gestoßen.
    Ich registrierte mich und stellte meine Fragen. Bis zum Gang ins Krankenhaus (14 Tage später) erhielt ich hier keine Antwort.
    Das Forum war verwaist, es gab nur einen Moderator, Besucher und Mitglieder gab es nur ganz wenige.


    Nach meinem Krankenhausaufenthalt stellte ich hier meine Geschichte ein und fing damit an, die wenigen Fragen ( es waren wohl nicht mehr als 1 oder 2 die Woche) zu beantworten.
    So fing alles an.. irgendwann erklärte mich der damalige Administrator zum Moderator. und es wurden langsam aber sicher immer mehr Mitglieder..
    So nach und nach kamen immer mehr.. es gab Höhen und Tiefen.. Umstrukturierungen usw..


    Ich bin der Meinung, dass sich das Forum inzwischen recht anständig gemausert hat.


    Gruß rainer

    Auch wir lagen danieder, platt wie eine Flunder, ziehn hier , ziehen da, aua dort.
    Müde wie ein abgelatschter Turnschuh, zig Schläuche im Balg.
    Was verlangen eigentlich die Angehörigen von einem ?? man geht doch nach so einer OP nicht gleich wieder tanzen.. :D :D


    dideldumdideldei,Spass beiseite, verlass dich darauf !! es wird schon werden. In 3-5 Tagen sieht die Welt schon wieder anders aus.


    Gruß Rainer + allerbeste Gesundheit für Muttern sowie dicke Nerven für Tochter..

    Also, alle Achtung


    in 3 Stunden eine Neoblase mit Harnröhrenanschluss ist so glaube ich absoluter Rekord. Über den Darm mach dir mal keine Kopfschmerzen, der kommt schon wieder in Gang.. muss er ja..


    Dann erst einmal Glückwunsch das alles so gut gelaufen ist..


    Aber 3 Stunden.. ich staune , ich staune


    Gruß Rainer

    Habe Dich des öfteren als vermisst gemeldet. Hurra, ich freue mich. Um so mehr freue ich mich das Du diesen Marathon für das Forum läufst. Ich, und ich glaube die ganze Gemeinde hier drückt Dir für den 12.10.2008 die Daumen.
    Und.. wir wollen Bilder, wir wollen Bilder von einem Manny der als erster Mann mit Neoblase einen Marathon läuft.


    Manny, das Du es wieder soweit geschafft hast, alle ACHTUNG !! alle ACHTUNG..



    Gruß der allte Biker.. der Dir manchmal auf den Sack gegangen ist..


    Rainer :rock: :rock:

    Erst einmal Danke das Du deine so andere Erfahrung hier niedergeschrieben hast. Es ist immer sehr wertvoll auch von anderen Verfahren und Möglichkeiten zu hören und zu lesen. Dein Bericht hinsichtlich Deines pT2a G3 ist eine wertvolle wenn auch nicht zu verallgemeindernde Möglichkeit den Blasenkrebs zu begegnen.


    Ich habe mir Deinen Bericht sehr genau durchgelesen. Dein Entschluss sich für die Strahlenthearpie zu entscheiden war ein mutiger aber auch gefährlicher Weg. In Deiner Situation kann man wirklich von Glück sprechen obwohl die Kompetenz des KH einen erheblichen Beitrag dazu geleistet hat das es Dir heute so gut geht.


    Gratulation.. !!!


    Trotzdem ist es nicht so, das eine Neoblase das Ende jeglicher Lebensqualität bedeutet. Mir fehlt seit über 4 Jahren die Originalblase, meine Lebensqualität hat sich nicht erheblich eingeschrängt. Ich arbeite täglich voll und darüber hinaus, bin genauso trocken wie du und es geht mir sehr gut..


    Ich weiß nicht ob Teilresektion, Chemo und Strahlentherapie mit Folgeschäden für den Körper erheblich belastender sind und waren.
    10 1/2 Wochen Krankenhaus, Enddarmentzündungen sind ja gerade auch nicht ein Zeichen von Lebensqualität.


    Trotzdem hast Du viel Mut bewiesen indem Du einen anderen Weg gegangen bist. Ein Weg der allerdings mit einem höheren Risiko behaftet ist als der normal übliche Standardweg.


    Hoffen wir das Du deinen Blasenkrebs endgültig besiegt hast. Ich wünsche Dir für die weitere Zeit eine Krebsfreie Zeit.


    Mit freundliche Grüßen Rainer

    Du hast recht, damals erging es mir nicht anders. Alles ging auf einmal so rasend schnell, man wusste nicht wo einem der Kopf stand.
    Ich dachte vor knapp 4 Jahren auch zuerst an einen Beutel bis mir der Uro eindringlich empfahl doch eine Neoblase zu bevorzugen.
    Letztendlich wird das ganze doch erst bei und während der großen OP entschieden, der Tumor darf nicht zu tief im Blasenboden sitzen, die Harnröhre muss frei sein, der Tumor darf noch nicht durch die Blasenwand sein usw..


    Letztendlich bin ich froh darüber, das es bei mir mit der Neoblase geklappt hat. Nach abfänglichen Schwierigkeiten (die hat wohl jeder), habe ich heute so gut wie keine Einschränkungen mehr. Ich fahre nach wie vor ein schweres Motorrad, mache eigentlich alles was ich früher auch gemacht habe. Tagsüber vergesse ich völlig das ich keine Original-Blase mehr habe. Ich verzichte völlig auf Einlagen jeder Art. Nur wenn ich mich zur Toilette schleiche werde ich daran erinnert. Nachts einmal aufstehen, das wars. Und wenn ich mal keine Lust zum aufstehen habe, schnall ich mir ein Urinalkondom um.. fertig, dann ich liegenbleiben und durchschlafen. Das passiert meistens wenn ich nach einer Flasche Tulamore zartes Schädelbrummen habe.


    Alles in allem bin ich mehr als zufrieden mit der Arbeit meines Operateurs. Eine handwerklich sehr geschickte stabile Neoblase ist doch schon was feines.


    Einen schönen Gruß
    Rainer

    Lilly, du solltest um deine zukünftige Harnableitung nicht würfeln !, das ist eine Endscheidung für den Rest deines Lebens. Deshalb überlege es Dir genau was und wie Du in Zukunft leben möchtest. Die möglichen zukünftigen Harnableitungen sollten ganz genau überlegt sein. Wenn eine Neoblase gemacht werden kann, wenn aus ärztlicher Sicht nichts dagegen spricht, so ist eine Neoblase mit natürlichem Ausgang über die Harnröhre immer noch zu bevorzugen.


    Gruß Rainer

    kommt jeder hier mit seiner Harnableitung am besten zurecht. Kosmetisch / plastisch und ästhetisch ist für eine junge Frau wie Lilly eine Neoblase doch am besten.
    Das ist meine ureigene Meinung und jeder Betroffene sollte natürlich für sich selbst entscheiden.


    Gruß rainer

    Da muss ich ersteinmal der Hexe zart wiedersprechen. Mir ging vor der OP der Hintern auf Grundeis, und zwar gewaltig. Wer vor der großen OP keine Angst hat der lügt. Die Angst sollte man auch zulassen dürfen weil sie nur so verständlich ist.
    Lilly, Du wirst sehen, je näher der OP Termin rückt, desto ruhiger wirst Du. Am Tag vor der OP ist Dir alles egal, Du willst es nur hinter dich bringen.


    Anfänglich hat jeder Probleme mit der Verdauung, mit der Inkontinenz, mit dem körperlichem Wohlbefinden usw.. usw..
    Du wirst merken das alles nur sehr langsam wieder nach vorne geht. Du gehst fit wie ein Turnschuh rein, raus kommst du als Wrack. Dann liegt es in erster Linie an Dir, deiner AHB das Du wieder fit wirst.


    Glaub ja nicht das du nach 16 bis 18 Tagen Krankenhausaufenthalt wieder fit bist. Du maschierst schon fleißig übern Flur, gehst Treppen auf uns ab, gehst am am vieleicht schon kurze Stücke spazieren. Zu Hause sieht alles anders aus. Da wird es Dir schwerfallen einen Grashalm aufzuheben.


    Die meisten die ich hier kenne haben das geschafft. Dann gilt es den innerren Schweinehund zu überwinden, sich gelegentlich selbst in den Hintern zu treten um was für seine körperliche und seelische Fitness zu tun.


    Lilly, sei froh das man bei dir den Krebs rechtzeitig gefunden hat, das man jetzt noch geeignete Therapien hat um Dir dauerhaft zu helfen.
    Das Leben kommt wieder, hunderprozentig, aber eben langsamer als man es sich wünscht.


    Gruß und Kopf hoch.. Lilly, ich drück Dir für und an Deinem Termin alle Daumen.


    Gruß Rainer

    Soviel ich weiß sind hier zumindest 2 Frauen mit Neoblase.. ich werde sie raussuchen und dir mitteilen..



    kogolla und monika


    Kontaktiere über PN kogolla, Monika hat es gerade hinter sich und geht in Reha..
    und.. bitte schalte deine PN im Profil frei.. sonst kann man die keine Privatnachrichten schicken..


    kogolla ist sehr hilfsbereit und kennt sich mit Neoblase bei Frauen besten aus.. Sie hat selber eine..



    Gruß Rainer

    So leid es mir tut, die Diagnose und die Beurteilung der Histologie sehen nicht sehr gut aus.
    Einziger Lichtblick ist hier die klare Abgrenzung der Lymphknoten, keine festgestellten Fernmetastasen (M0) und die anscheinend gut verträglich Chemo.
    Die Histologie T4b N3 M0 sagt folgendes


    pT4b (ein durch die Blase gewachsener Tumor bis in die Bauchdecke) sie auch Bild.


    N3 = Befall von Lymphknoten


    M0 = Keine Fernmetastasen vorhanden


    Das diese Krankheit mit dieser Diagnose definitiv die Lebenzeit verkürzt ist unbestreitbar. Über welchen Zeitraum wir hier sprechen können ist individuell verschieden.


    Sollte sich der Tumor durch die Chemo startk zurückbilden, sich die befallenen Lymphknoten verkapseln, die Chemo also sehr gut anschlagen, bestehen berechtigte Hoffnung auf weiteres Leben.


    Hoffen wir alle das es gut geht. Es gibt immer wieder Ausnahmen..


    Gruß Rainer


    Vergrößerung.. bitte auf das Bild klicken.

    Ich war 54 als man mir die Blase komplett entfernte. Auch nach der Kur fühlt man sich noch etwas schlapp und der alte Fitheitsgrad wird so wohl nicht wiederkommen.
    Trotzdem bin ich voll im Beruf, fahre ein schweres Motorrad und fühle mich rundum wohl.


    Nach der Kur ruhig noch 4-6 Wochen krankschreiben lassen, danach in Wiedereingliederung (Mit der Krankenkasse und dem Arbeitgeber absprechen)
    Das heißt 2 Wochen täglich 4 Stunden.. dann 2 Wochen täglich 6 Stunden.. und dann nach insgesamt 4 Wochen wieder voll arbeiten.


    Wenn Dein Vater zumindest die Kontinenz tagsüber im Griff hat, sollte das alles kein Problem sein.
    Den Arbeitgeber darauf hinweisen das man anfangs (so ca. 1 Jahr) noch nicht schwer heben darf.. (nicht über 5 kg) !!


    Das müßte doch zu machen sein..



    Gruß Rainer