Beiträge von Skat27

Danke Euch beiden,

Ihr habt mir damit sehr geholfen u. man fühlt sich nicht mehr allein damit!

Also @Löwegenau wie Du es beschreibst - so ist es. Gott seí Dank ist es unterschiedlich intensiv bei mir. Aber ich schließe aus Deiner
Schilderung daß sich das mit der Zeit beruhigt oder ? - (es sind bei mir ja erst 6 Monate seit der OP vergangen) .

Fritz - wann war "damals"? Wie kommst Du mit der Situation klar? Hast Du es einfach angenommen? Sind Deine Phantomschmerzen
einigermaßen erträglich ? Mich macht dieser Zustand jedes Mal nervös, unruhig u. fahrig.

Eigentlich ist dies mal wieder ein gutes Beispiel dafür, wie toll dieses Forum ist: Man sitzt da so mit seinem Problem - denkt -
na ja, brauchst wohl garnicht zu schreiben - ist wohl zu speziell usw..... . Und dann ist man plötzlich erleichtert,
weil jemand antwortet, der das Problem auch hat oder der sich auch nach 10 Jahren noch erinnert!!!!!!!!
Wo hätte ich es sonst so schnell und präzise erfahren!! Mußte mal gesagt werden.....

LG Helmut

Hallo und Frage an das Forum,

in den letzten Wochen habe ich immer öfter das Gefühl, als wenn ich meine Blase entleeren muß und nicht kann. Auf jeden Fall
höchst unangenehm und man ist dabei hilflos. Mir ist natürlich klar, daß das anatomisch garnicht möglich ist. Dabei habe ich manchmal
den Eindruck, daß in bestimmten Sitz-Liegepositonen Druck auf den Nerv im Damm-Steißbeinbereich kommt u. das ganze auslöst!?.
Auch beim Stuhlgang in der Endkontraktion fühle ich geradezu beängstigend echt, als wenn gleichzeitig Urintropfen "vorne" ausgetreten sind -
also so, wie es sich Jahrzehnte lang normal angefühlt hat. Und ob Ihr es glaubt oder nicht - das sehen reicht nicht - erst wenn ich "gefühlt" habe weiß ich, daß der
Kopf oder die Nerven mir einen Streich gespielt haben.
Man hört ja oft von Patienten, die von sogen. Phantomschmerzen berichten, wenn Körperteile entfernt wurden. Bei mir/uns ist es ja
letzten Eendes nichts anderes - auch wenn es innere Organe sind, die plötzlich nicht mehr da´sind. Wahrscheinlich hat auch jeder andere
Empfindungen.

Hat jemand von Euch auch solche oder ähnlichen Erfahrungen gemacht?

LG Helmut

Danke @ricka u. @Hilde1934,

ich glaube, ich kann ganz ruhig sein, wenn ich das bei Dir sehe Hilde. Hat sich das mit der Zeit so entwickelt?
Wieso ist der Gürtel für Dich ein Monster Hilde? Meine Frau meint aber auch, daß es eine weichere Stoff-Lösung geben
müßte.
Wenn ich ehrlich bin, ist meine Wölbung ein "flacher Berg", aus dem das Conduit ca. 1,5 cm gut rauskommt u.
ich den Beutel damit schnell u. einfach "drüberstülpen" kann. Idealer Zustand sagen die Ärzte.
Wie gesagt, insofern kann ich, was das betrifft, eigentlich zufrieden sein. Aber die "alten Hasen" unter Euch wissen ja
- man hört in der ersten Zeit in sich rein (6 Monate) u. weiß nicht so recht, ist das noch normal oder eher kritisch usw.
Deswegen ist schön, wenn man sich mit dem Forum "vergleichen" kann.
Die Entwicklung in den nächsten Jahren weiß man ja sowieso nicht.

LG Helmut

Hallo an Alle,

in gerader Haltung wölbt sich die Stoma-Stelle sichtbar wie so ein Tennisball nach draußen. Im Liegen geht es zurück u. fällt kaum noch auf.
Hat jemand von Euch auch diese Erfahrung? Schmerzen habe ich eigentlich nicht dadurch. Ich habe mir jetzt einen Stoma-Gürtel besorgt.
Der hat so eine Aussparung und drückt die Ausbeulung doch so ein bißchen rein - Er ist aber insgesamt gewöhnungsbedürftig u. ich
trage ihn bisher nur beim Sport oder sonstigen etwas schwereren Aktivitäten. Vielleicht sollte ich ihn länger tragen?!
Vielleicht muß ich mit dieser Wölbung auch einfach leben - weil das Gewebe dort einfach schwächer geworden ist!? Ich werde auch
noch mal mit meiner Stoma-Frau reden.
Vielleicht kann mir der ein oder andere von seinen Erfahrungen berichten bzw. mir noch einige Tips geben.

LG Helmut
Skat27

Hallo @Bava09 u. @nachgefragt,

Ihr habt tatsächlich recht.. Eine telef. Rückfrage mit der Sachbearbeiterin im Versorg.Amt ergab, daß vom Stoma nichts im
Entlassungsbericht stand u. daher auch nicht anders entschieden werden konnte. Und tatsächlich stand da nur:
"radik. Systektomie am..." Mich machte die Begründung "Erkrankung der Blase". schon stutzig.
Meine Klinik muß jetzt den Entlassungsbericht korrigieren bzw. ergänzen, damit ich ihn dann
neu zum Versorgungsamt schicken kann.
Insofern hat sich alles aufgeklärt u. kann jetzt seinen richtigen Weg gehen.

Gruß Helmut

@Wolfgang,

..diese Methode ist ja eindeutig auch auf anderen Gebieten zu erkennen. Besonders auch da, wo hochspezialisierte Gutachter
am Werk sind. Für jeden Fall, den sie in ihrem Sinne entschieden haben, kommt ein Sticker mehr am Revers und ein
Zentimeter auf der Kariereleiter ist wieder geschafft. Dabei ist es ganz wichtig, daß kein menschliches (Einzel)- Schicksal erkennbar wird oder
womöglich noch ein Gesicht bekommt. Entfernung ist gut. Je weniger kommt einer auf die Idee, sich auf den Weg zu machen.
Ich glaube, man kann heute schon ganz gezielt auf Berufe studieren, die sich ausschließlich damit beschäftigen, dem Normalbürger das Leben schwer zu machen. Ein Hoch auf die unterrichtenden Professoren....
Entschuldige den Sarkasmus - aber er befreit.

LG Helmut

Danke @AndreasW u. @Bava09,

genau so werde ich es machen. Ich mal gespannt, was passiert.

Bava, welches Bundesland ? (bei mir Nieders.). Unter uns, ich habe das unbestimmte Gefühl, das die Tumor-Klassifikation
eine Rolle spielt?!
Was mir jetzt noch auffällt ist, daß in dem Bescheid unter Begründung nur die Blase erwähnt wird u. nicht
das Stoma - wörtlich:

"3. Begründung:
Die Entscheidung stützt sich auf folgende Funktionsbeeinträchtigung:
1. Erkrankung der Blase (Einzel-GdB: 50)"

und dann folgt der weitere Text (s. meinen Beitrag Samstag 14.33)

Na ja, ich werde es ja spätestens in der Entscheidungsgrundlage sehen.....

LG Helmut

Hallo @AndreasW,

sehr gut. So kann man's machen. Ich hatte heute schon dieses Widerspruchs- Schreiben vorbereitet .
Mit meiner Formulierung wollte ich auch bewußt erreichen, daß die Herrschaften mal merken - es "funktioniert nicht bei jedem".. Aber ich werde es wohl so machen wie Du vorschlägst. Kannst ja trotzdem mal lesen.

LG Helmut

Einschreiben

Nds. Landesamt f. Soziales usw.

Außenstelle Verden

Postfach 2140

27281 Verden

　

Az 36 07-yyyyyy - Feststellungsbescheid v. 02.02.2015

- Widerspruch - Sachbearbeiterin: Frau xxxxxxxxxx

Sehr geehrte Frau xxxxxxxxxxx,

Hiermit erhebe ich gegen Ihren obigen Bescheid Widerspruch.

Eigentlich wollte ich mich mit der Thematik - zumindestens nicht im Detaill - auseinandersetzen - auch weil ich darauf vertraue, dass Ihre Behörde aufgrund sorgfältiger Prüfung schon die richtig Entscheidung treffen wird.

Allerdings wurde ich jetzt stutzig, als ich den Bescheid einem mir bekannten Leidensgenossen zeigte. Diesem wurde ebenfalls wegen Blasenkrebs u. a. die Blase entfernt mit gleichzeitiger Anlage eines künstlichen Harnausganges (Urostoma)- wie auch bei mir - Er erhielt einen GdB 80 % für 5 Jahre in der Heilungsbewährung.

Erst daraufhin habe ich mir die “VersMedV des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales unter Punkt B 12.2.3“ angesehen. Und siehe da:

Dort steht eindeutig, dass bei einer Blasenentfernung einschließlich künstlicher Harnableitung ein Anspruch auf GdB 80 % besteht, undzwar

für 5 Jahre in der Heilungsbewährung.

Also, ich denke positiv und gehe davon aus, dass Sie sich einfach geirrt haben. Daher bitte ich Sie, den Bescheid neu festzusetzen.

Ich wäre Ihnen dankbar, wenn Sie mir den Erhalt des Widerspruches

kurz bestätigen.

Mit freundlichen Grüßen

Hinweis: Ich hab mal die personenbezogenen Daten rausgenommen, Gruss Barbara (bar65)

Hallo @carlo,
noch hast Du ja "Ruhe". Ansonsten heißt das Zauberwort ja "VdK", wie @AndreasW zu sagen pflegt......

Ich habe 2012 nach einem Herzinfarkt 3 Bypässe u. eine neue Herzklappe bekommen. Wahrscheinlich
hätte ich auch da schon einen Antrag stellen sollen. Na ja, ich war gerade Rentner geworden u. hab'
das nicht so "hoch gehängt".

Gruß Helmut

Danke @AndreasW,

ich halte Dich/Euch weiterhin auf dem laufenden.

Gruß Helmut
@Skat27

Danke für Eure Beiträge.
Ja, @albrecht - ich habe in die Tabelle von @AndreasW (24.12.15) reingesehen. Dort steht eindeutig bei:
"..mit Blasenentfernung einschließlich künstlicher Harnableitung: 80 % GdB 5 Jahre Heilungsbewährung

Soll ich im Widerspruch auf diese Tabelle Bezug nehmen? Muß/soll ich überhaupt eine Begründung schreiben?
Oder soll ich nur allgemein schreiben, daß ich mich mit 50% GdB falsch eingestuft finde oder oder noch anders?

Gruß Helmut

Wolfgang,
mir fällt gerade noch ein: ich brauchte ja keine Chemo so wie Du. Spielt das möglicherweise eine Rolle?

Gruß Helmut

Danke für den Hinweis @wolfgangm,

wenn ich diesen großen Unterschied sehe frage ich mich, was läuft hier falsch! Und Du siehst ja in der Begründung, daß sie sozusagen
noch "gnädig" entschieden haben. Der letzte Satz in der Begründung lautet:....

" Die Entscheidung stützt sich auf eine gutachterliche Stellungnahme des versorgungsärztlichen Dienstes, der die Auswertung aktueller medizinischer Unterlagen Ihrer behandelnder Ärzte zugrunde liegt" .

Das Versorgungsamt Verden ist für mich zuständig. Für mich ergeben sich folgende Fragen:
1. Wer oder was führt zur Entscheidung in diesem Szenario: der Gutachter - meine behanhandelen Ärzte oder die
Schreibtischmenschen des Versorungsamtes?
2. Begründe ich meinen Widerspruch oder mache ich ihn nur formal?
3. Mit wem spreche ich vorher: meinem Urologen - OP-Klinik Sklepios Harburg - Hausarzt - Sachbearbeiterin in Verden ?

Mir ist klar, daß man nicht überreagieren sollte u. ruhig u. sachlich vorgehen muß. Ich habe auch gute Verbindungen
zur VDK !?.
Wolfgang (Forum) - ich bin natürlich dankbar für jeden Hinweis.

Gruß Helmut

Was meinst Du mit "zu wenig"? Die 50% müssen mindestens 5 Jahre sein oder meinst Du von vorherein
ein höherer GdB ?

Helmut

Hallo liebe "GdB-Betroffene",

ich habe heute meinen 1. Feststellungsbescheid mit: - 50% GdB bis 08/2018 - erhalten.
In der Begründung steht wörtlich:

"Die Funktionsbeeinträchtigung Erkrankung der Blase befindet sich z. Z. noch im Stadium der Heilungsbewährung.
Daher wir die Funktionsbeeinträchtigung, obwohl dies durch die derzeitigen tatsächlichen Auswirkungen nicht
gerechtfertigt ist, zunächst mit einer höheren GdB- als zustehend- bewertet. Nach Ablauf der Heilungsbewährung,
die in Ihrem Fall im Monat 08-2018 endet, wird der GdB überprüft u. entsprechend der dann noch verbliebenen
tatsächlichen Funktionsbeeinträchtigung ggf. neu festgestellt werden"

Ist das aus Eurer Sicht so OK und allgemein so üblich bei diesem (meinem) Krankheitsbild?

LG Helmut

Hallo Jürgen,

neben der allgemeinen Empfindlichkeit ich habe im Penis oft ein unangenehmes Kältegefühl. Du auch? Das muß ja mit der Durchblutung
zusammenhängen. Ich will Montag beim Schienenwechsel mal den Operateur fragen, ob der Nerv bei der OP ggf.
verletzt wurde oder ob er mit der Harnröhre auch total entfernt wurde und daher die Mangeldurchblutung sozusagen logisch ist, bis neue
Nervenbahnen die Aufgabe übernehmen?!

Gruß Helmut

Hallo Jürgen,

wir hatten ja die gleiche OP - vor allem auch mit der Harnröhre.

ich hatte mit Absicht nicht von meinen Schmerzen erzählt um einerseits Dir keine unnötige Anst zu machen - andererseit mal zu sehen,
was Du von Dir aus berichtest. Wie ich jetzt lese hast Du auch die Schmerzen im Genitalbereich- (s. meinen Beitrag "Schmerzen im Penis")
>Empfindlichkeit der Haut usw. usw.......... Auch Wolfgang erinnert sich an diese Zeit - das hilft mir u. ich hoffe auch Dir zugleich,
diese unangenhme Zeit durchzustehen u. letztendlich nach vorne zu sehen.

Zu den Medikamenten: mir helfen Schmerzmittel - welche auch immer - nicht wirklich. Und das liegt einfach auch daran,
daß es, wie Du richtig schreibst, Nervenschmerzen sind. Ich weiß es deswegen, weil mir wegen
anderer Nervenschmerzen (Pudendusneuralgie) sogar Opiate nicht halfen - die Nebenwirkung aber
verheerend waren!! Ich nehme manchmal 40 Tropfen Novalgin - macht meistens mehr müde........
Die Intensität der Schmerzen ist bei mir auch wetterabhängig.
Ich versuche trotz Schmerzen, mit körperlichen u. geistigen Aktiviäten so viel wie möglich Ablenkung zu haben - sozusagen als Gegenpool.
Das gelingt mal mehr mal weniger. Heute versuche ich z. B. , mal wieder Tennis zu spielen - egal auch mit Schmerzen..
Also Jürgen - du mußt es selbst wissen aber ich kann Dir nur raten, so weit wie möglich auf Schmerzmittel zu verzichten.
Sie mögen kurzfristig sinnvoll sein - mittel - u. langfristig machen sie einen kaputt.
Denke daran - jeder Tag ist ein klein bißchen mehr Heilung.
Auf jeden Fall finde ich es schönl, wenn wir durch unseren Austauch gegenseitig profitieren! Dank an das Forum!

Ich wünsche Dir/uns wenig Schmerzen u. freue mich auf einen weiteren Austausch.

LG Helmut

Hallo an alle, die eine TUR-B und Harnröhren-Entfernung hinter sich haben.

Ich habe unangehme Mißempfindungen im Penis wie: Kalt-Taubgefühl u. auch eine Berührungsempfindlichkeit (vor allem Rückseite). Bei einer Visite im Krankenhaus
sagte man mir noch im Nov. 2015, daß dieser sensible Bereich durch die OP durchaus länger "nachschmerzt". OK- jetzt haben wir Januar - rd. 6 Monate
nach TUR-B u. 5 Monate nach radik. Zystektomie! Immerhin waren es 2 Eingriffe am/im Penis kurz hintereinander.
Manchmal denke ich, ob man irgendwelche Nerven dort verletzt hat?! Vielleicht dauert es auch einfach noch länger mit der Heilung.

Falls jemand ähnliche oder andere Erfahrungen in dem Bereich hatte wäre ich dankbar für Rückmeldungen.

Gruß Helmut

Hallo Renate,

mit der Übelkeit hatte ich nach der OP auch sehr zu kämpfen.Es war neben den anderen Dingen mein Hauptproblem.
Vor allem auch, wenn ich mich im Bett drehte.
Die Ärzte haben mir das so erklärt: durch die OP ist so eine Art "leerer Raum" entstanden u. die Organe darum
herum sind " irritiert" u. müssen ihren neuen Platz finden. Aus Angst vor diesen Übelatacken habe ich die
erste Zeit nur auf dem Rücken gelegen. Es war ein Segen, als ich das erste mal ohne Übelkeit auf meiner
geliebten rechten Seit schlafen konnte.
Also Renate - da muß er leider "so'n bißchen durch". Wird aber besser wie Du siehst.

PS: raus aus dem Bett u. viel trinken!

Liebe Grüße Helmut

Hallo Harald,

ich hatte diese Harwegsinfektion jetzt 1 x u. das reicht mir!! Sollte ich das noch mal bekommen habe ich mir fest vorgenommen,
eine Klinik mit Titan-Stent lt. "@Ludwig36" zu finden. Der hat das ja in der Uni-Klinik Greifswald machen lassen. Also - informiere
Dich unbedingt darüber, bevor keine AB mehr helfen u. halte mich/uns auf dem laufenden.

Gruß Helmut