Beiträge von Pamira

ricka - danke, ist angekommen. Ich hab eine E-Mail Benachrichtigung bekommen.

Marga

Die OP "Schließen der Fistel" liegt ja jetzt schon fast 7 Jahre zurück. Ich bin nicht komplett kontinent, kann aber im großen und ganzen gut damit leben. Wenn ich endlichi wieder konsequenter mit meinem Beckenboden-Training wäre, würde es mit der Kontinenz sicher besser gehen.

Hast Du denn immer noch die Fistel? Also für mich war das 2016 das Grauen schlechthin. Es lief ja eigentlich alles einfach nur so durch.

Über Frau Prof. Reisenauer kann ich wirklich nur Positives berichten.

Wenn Du mehr Einzelheiten haben möchtest, kannst Du mich gerne anschreiben,

Liebe Grüße

Petra

Guten Abend an alle,

vielleicht war ich gestern doch etwas zu euphorisch, heute habe ich jedenfalls einen mächtigen Durchhänger.

Der DK ist heute früh gezogen worden. Leider tat sich danach nichts, es läuft kein Urin. Es wurde einige Stunden gewartet. Irgendwann bekam ich ziemliche Schmerzen, die sich bis zu den Nieren hochzogen. Somit war klar: Blase übervoll, was der Ultraschall auch bestätigte. Prof. Reisenauer wollte keinen neuen DK legen, weil sie meinte, wir hätten morgen dasselbe Problem. Wir müssten nun einfach abwarten, dass die Schwellung zurückgeht und sich alles wieder einspielt.

Also nur katheterisieren, Tabletten, die irgendwas in der Blase bewirken sollen (hab leider noch keine klare Aussage bekommen, was) und Fußreflexzonenmassage. Es hat alles nichts gebracht. Am Nachmittag wurde wieder ein DK gelegt. Das Problem beim DK (ein ganz dünnes Teil, was eigentlich für Kinder genommen wird, um die "Polster" nicht zu beschädigten) ist, dass er sich durch den Schleim ständig zusetzt. Dann kriege ich wieder Schmerzen, und es muss angespült werden.

Ich war davon ausgegangen, dass ich heute nach Hause gehe. Mittlerweile heißt es schon, dass ich morgen wohl auch noch bleiben muss. Ab Samstag wird es eng. Dann muss mein Mann das gebuchte Apartment verlassen und sich eine Parkbank suchen.

Die Physiotherapeutin meint, ich müsste meinen Kopf freikriegen. Damit würde ich alles blockieren. Hat sie sicher recht mit, aber leider sind meine einzigen Gedanken nun mal, dass ich endlich richtig pinkeln und danach nach Hause gehen will.

Ich hoffe, ich kriege mich im Lauf des Abends wieder ein.

Liebe Grüße

Petra

@Waldemar

Deine Beiträge dazu hatte ich gar nicht gelesen.

Mir ging es allgemein um die Zweifler, deren Beiträge ich hier in den letzten 3 1/2 Jahren gelesen habe (dazu zähle ich mich selbst).

Nach wie vor bin ich froh, seinerzeit die Chemotherapie hinter mich gebracht zu haben.

Die Ungewissheit (auch wenn wir nur von 5% reden) hätte mich nie losgelassen.

VG Petra

Liebe Barbara,

danke für Deine lieben Wünsche.

Damit hier nichts falsch rüberkommt … es geht mir körperlich schon lange wieder wirklich richtig gut.

In den vergangenen zwei Wochen hatte ich die üblichen Kontrollen Radiologe/Onkologe, wo die Abstände ja schon ein bisschen größer geworden sind. Die Ergebnisse waren sehr gut. Sogar meine Fettleber, die sich irgendwann 2017 zeigte (müßig, darüber nachzudenken, ob es durch Chemotherapeutika oder meine enorme Gewichtszunahme kam), hat sich zurückgebildet. Seit April habe ich es endlich geschafft, meine Ernährung umzustellen und 12 kg abzunehmen. Noch 6 kg und ich habe mein altes Leben (fast) wieder! Die Leber hat es mir auf jeden Fall gedankt. Auch fühle ich mich viel beweglicher und habe sogar angefangen, in meine Walking-Runden kurze Laufphasen einzubauen. Wer weiß, vielleicht wird ja sogar noch mal mehr draus. :emojiSmiley-125::emojiSmiley-125:

Mein Onkologe ist ganz begeistert. In dem Zusammenhang möchte ich noch was loswerden. Ich lese hier immer wieder mal von Mitgliedern, die im Zweifel ist, wenn eine adjuvante Chemotherapie empfohlen wird. Ich bin froh, dass ich mich damals für die Chemo entschieden habe – selbst wenn ich mir nur einrede, alles getan zu haben!

Liebe Grüße

Petra

Guten Abend zusammen,

schon seit längerer Zeit habe ich nur mal hier und da etwas geschrieben, besonders wenn es um das Thema "Inkontinenz" ging. Ich dachte, ich versuche mal eine Zusammenfassung, was sich seit meinem letzten längeren Beitrag 2017 noch getan hat. Es ist sicher wenig sinnvoll, einen neuen Thread aufzumachen, weshalb ich in meinem alten weiterschreibe.

Da ich mich momentan in der Uniklinik Tübingen befinde, habe ich dazu ausreichend Zeit. Um so mehr, weil ich das Glück habe, allein im Zimmer zu sein.

Stand der Dinge war ja Ende 2016 bis Sommer 2017: Schließen der Fistel und OP TVT-Band. Ich hatte schon gehofft, dass der letzte Eingriff etwas mehr bringt, konnte mich aber seinerzeit mit den nur noch zwei Vorlagen am Tag anfreunden.

Wie schon in anderen Threads erklärt, hat sich die Situation ab Herbst 2018 verschlechtert. Die Tampons verursachten mir nur noch Schmerzen, die kurze Zeit später festgestellte Lichen Sklerosus machte die Sache auch nicht einfacher, und ich war wieder bei 4 Vorlagen täglich, wobei es ja letztlich weniger um die Anzahl der Vorlagen geht, sondern darum, was es mit einem macht – ganz besonders so ein Schritt zurück.

Im Februar 2019 hat mein Onkologe eine Reha beantragt, damit ich dadurch bzw. die tägliche Unterstützung durch Fachpersonal ein bisschen weiterkomme. Ende März hat die Rentenversicherungsanstalt die Reha abgelehnt (könnte ich alles zu Hause machen). Ich habe einen Widerspruch formuliert, woraufhin ich im Juli den Bewilligungsbescheid bekam. Allerdings trete ich die Reha in Bad Wildungen nun erst im November an (meine Gründe dafür wurden in der Reha-Klinik akzeptiert).

Parallel dazu haben wir (meine Physiotherapeutin und ich) noch einmal einen Vorstoß in der Uniklinik Tübingen gemacht. Frau Prof. Reisenauer hat mich zu einer Untersuchung eingeladen und nach der Untersuchung eine Harnröhrenunterspritzung vorgeschlagen (ich hänge später einen kurzen Auszug an). Nach kurzer Überlegung habe ich mich dafür entschieden, weil ich denke, es kann nur besser werden.:emojiSmiley-110::emojiSmiley-110:

Also sind wir gestern um 6.00 Uhr (zum 8. Mal) nach Tübingen gefahren. Ich hab das übliche Prozedere hinter mich gebracht und bin heute früh stationär aufgenommen worden. Zum Glück bin ich recht schnell in den OP gebracht worden. Bei dem Eingriff war noch ein Professor aus Helsinki anwesend, der diese OP wohl schon öfter gemacht hat.

Ich hab alles gut überstanden. Leider fließt der Urin nicht ab, was aber nicht ungewöhnlich ist, da durch den Eingriff die Harnröhre anschwellen kann. Nun habe ich einen DK, der morgen früh gezogen werden soll. Dann hoffe ich, dass der Urin abfließt und ich nach Hause gehen darf und sich sehr schnell zeigen wird, ob das alles hier von Erfolg gekrönt ist!:emojiSmiley-110::emojiSmiley-110:

Liebe Grüße aus dem wunderschönen Tübingen

Petra

Liebe Marga,

natürlich kannst nur Du selbst entscheiden, was Du machst, aber ich bin doch sehr überrascht, dass Du die Inkontinenz hinnehmen willst.

Für mich war die Zeit der Horror - darüber habe ich mich gerade heute noch mit einer Freundin unterhalten.

Ich weiß nicht, was man Dir erzählt hat, dass Du die OP für so risikoreich hältst, wobei natürlich jede OP mit einem Risiko verbunden ist.

Mir hatte man ja auch zunächst mal gesagt, das ginge nur über den Bauch. Und ich wundere mich auch, dass Du das jetzt bei dem Zustand belassen sollst/kannst. Mir hatte man gesagt, das geht nicht - entweder Pouch oder Urostoma.

Ich bin froh, dass ich mir eine zweite Meinung eingeholt habe und in Frau Prof. Reisenauer eine so fähige Ärztin gefunden habe.

Ich wünsche Dir viel Glück bei was auch immer Du tust. Nur eins steht fest: die Inkontinenz wird sich mit der Fistel nicht verbessern.

Liebe Grüße

Petra

Liebe Birgit,

das tut mir unendlich leid für Dich.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, dass Du mit der Ungewissheit und Angst klarkommst und natürlich auch ganz viel Glück.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Marga,

gerne beantworte ich Deine Fragen.

Nein ich war nicht komplett "dicht" nach dem Verschließen der Fistel. Ob es daran gelegen hat, dass einfach schon zuviel Zeit vergangen war (glaubt mein Urologe) oder einfach nur Pech, weiß ich nicht. Es war auf jeden Fall eine unglaubliche Erleichterung, auch wenn keine völlige Kontinenz erzielt wurde.

Das TVT-Band wurde dann gelegt, um noch was bei der Kontinenz zu erreichen. Dass ich auch da zu dem Prozentsatz gehöre, bei dem es nicht 100% klappt, war auch wieder Pech.

Man hatte mir nach der Nachkontrolle Ende Aug. 2017 in Tübingen gesagt, ich könne mich gerne nach einem halben Jahr noch einmal melden.

Ich hab zwar darüber nachgedacht, aber ganz ehrlich war zu diesem Zeitpunkt mein Bedarf an Krankenhäusern Ärzten, Eingriffen etc. gedeckt.

Mit dem Zustand "2 Einlagen pro Tag nach TVT Band" konnte ich ganz gut leben.

Es ist richtig großes Pech, dass ich nach dem gynäkologischen Eingriff Anfang November 2018 und festgestelltem Lichen einen Schritt zurückgemacht habe und mir diese Erkrankung das Leben richtig schwer macht. Ich bin jetzt wieder bei 4 Vorlagen am Tag (manchmal hab ich auch Glück und komme mit 3 aus).

Hallo Birgit Elke,

mitgemacht haben wir sicher alle ziemlich viel - und hinter fragt man sich oft, wie man das eigentlich durchgestanden hat.

Der momentane Zustand ist nicht so schön.

Ich hatte heute nach drei Monaten endlich wieder einen Termin bei meiner Physiotherapeutin. Wir sind übereingekommen, zumindest noch mal einen Vorstoß in Tübingen zu machen. Sie hat eine Mail an Frau Prof. Reisenauer geschickt. Mal gucken, wie es weitergeht.

Nochmals alles Gute für Dich.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Marga,

es tut mir sehr leid, dass ich erst jetzt antworte, aber Deine Beiträge habe ich erst gestern am späten Abend gesehen.

Deine Frage lässt sich auch nicht einfach mit "ja" oder "nein" beantworten.

Ich fange mal Ende Oktober 2016 an, als die Fistel festgestellt wurde. In diesem Krankenhaus (Mönchengladbach – da hätte ich mich sowieso nicht operieren lassen) hat es zuerst geheißen, man könne die Fistel verschließen, danach hieß es "nein – ich müsse mich mit dem Gedanken an ein Urostoma oder einen Pouch vertraut machen" und zu guter Letzt hieß es dann, die Fistel könne doch verschlossen werden, aber eben OP durch den Bauchraum.

Während ich versuchte, einen Termin in der Uniklinik Köln zu bekommen, wo auch die Zystektomie gemacht worden war, war meine Physiotherapeutin bei einer Tagung, wo u.a. Ärzte der Uniklinik Tübingen waren, die über dieses Problem referierten. Da sie Frau Professor Reisenauer schon seit längerem kennt, sogar mal bei einer OP dabei sein durfte, hat sie den Kontakt hergestellt.

Soweit zur Vorgeschichte.

Die Fistel wurde Ende Dezember verschlossen. Ich musste danach noch gut 3 Wochen einen Dauerkatheter tragen (himmlisch, endlich mal trocken!), war Ende Januar noch mal zur Kontrolle in Tübingen und bin von da aus in die Reha nach Bad Nauheim. Was die Neoblase und das Training anging, war ich somit wieder auf Anfang. Während der Zeit dort habe ich dann zum ersten Mal seit dem Eingriff wieder die Vaginaltampons benutzt und war echt verblüfft über die Wirkung.

Brauchte ich vorher täglich ca. 12-13 Vorlagen, die wegen der Größe hier im Forum gerne als Matratzen bezeichnet werden , so kam ich nun mit 4 wesentlich kleineren aus.

Für mich ein unglaublicher Fortschritt und den ganzen Aufwand wert.

Im Juli 2017 habe ich in Tübingen ein TVT-Band bekommen. Danach brauchte ich nur noch 2 Vorlagen täglich.

Ich war nie vollständig kontinent, aber mit dem Zustand so wie er war konnte ich leben. Ich konnte wieder schwimmen gehen. Natürlich kann ich im Urlaub nicht mehr stundenlang am Pool oder am Strand liegen. Da wäre ich immer auf dem Sprung. Wir versuchen, Hotels oder Häuser zu buchen, wo ein bisschen mehr Privatsphäre gegeben ist.

Leider hat sich seit November 2018 der Zustand verschlechtert, was aber kein urologisches Problem ist. Mein Gynäkologe hatte bei einer Untersuchung etwas festgestellt und mich ins Krankenhaus geschickt, weil er meinte, das könne mit einer Stanzbiopsie geklärt werden. Ging aber nicht, weshalb unter Vollnarkose tiefer geschnitten werden musste. Ergebnis war auch nichts Schlimmes, aber es war halt wieder ein Eingriff und fast gleichzeitig erfuhr ich, dass ich an Lichen Sclerosus (einer entzündlichen Hauterkrankung) leide, was mir ein Tragen der Tampons mittlerweile unmöglich macht. Es tut einfach nur weh, und auch andere Mittel, die auf dem Markt sind, kommen nicht in Frage.

Aber das hat nun alles nichts mit der eigentlichen Fistel- bzw. Inkontinenzgeschichte zu tun. Es ist einfach nur großes Pech. Mein Gyn. hatte gehofft, dass wir die Entzündung in den Griff kriegen, aber bis jetzt leider nicht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.

Wenn Du weitere Fragen hast, bitte …. gerne!

Ich glaube, ich habe es schon mal irgendwo geschrieben. Wenn ich es noch mal zu tun hätte, würde ich immer wieder nach Tübingen fahren!

Schönen Sonntag an alle und liebe Grüße

Petra

Birgit Elke

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine OP in Berlin. Berichte doch bitte, wie es abgelaufen ist.

Liebe Grüße

Liebe Marga,

nun habe ich Deine Beiträge gelesen und finde es echt unglaublich, dass bei einem so langen Zeitraum kein Arzt mal auf die Idee gekommen ist, eine Fistel könnte die Ursache sein. Es tut mir jetzt auch sehr leid, dass ich so wenig im Forum war. Vielleicht hätte ich doch "geschaltet".

Bei der Fistel ist es bei Dir ja sicher so, dass es einfach läuft. Und ehrlich, da sollten Ärzte mal eins und eins zusammenzählen, wenn man so was erzählt.

Bei mir war es so, dass ich noch nicht einmal aus der Dusche rausgehen und de Vorlage nehmen konnte, ohne dass es tropfte.

In der AHB konnte ich keinen Urin "normal abgeben". Ich musste mir immer den Plastikbecher während Zähneputzen etc. zwischen die Beine klemmen, damit ich wenigstens diese gesammelten Tropfen abgeben konnte.

Ich hab mal irgendwo gesagt, dass ich mir wie eine Puppe vorkomme, der ein Kind oben die Flüssigkeit einflößt, die dann gleich unten einfach rausläuft.

Dass da kein Arzt geschaltet hat, ärgert mich heute noch. Aber es ist wie es ist. Wer weiß wofür es gut war.

Ich finde es echt ganz, ganz schlimm, wenn Du tatsächlich solange so inkontinent warst. Damit ist Dir ja ein gewaltiges Stück Lebensqualität abhanden gekommen.

Wie auch immer ..... viel Glück und liebe Grüße

Petra

bar65 Liebe Barbara, ich war zufällig vorhin im Forum, hatte den Beitrag bereits gelesen, aber keine Zeit zum Schreiben.

Nun bin ich da

Liebe Marga,

Deine Krankengeschichte habe ich gar nicht auf dem Schirm, hatte jetzt auf die Schnelle auch keine Zeit mich durchzulesen und weiß somit auch nicht, wie lange Deine OP schon zurückliegt.

Du sprichst von einem Stuttgarter Krankenhaus.. Ich kann Dir die Uniklinik Tübingen, Urogynäkologie, Frau Prof. Dr. Reisenauer, nur dringend empfehlen.

Mein Urologe zu Hause hat damals zu mir gesagt, eine Fistel ohne Blasenspiegelung festzustellen heißt schon was. Diese zu schließen, ist echt eine Kunst.

Die Frage ist, wie man das bei Dir machen würde. Die Klinik, in der man meine Fistel Ende Oktober 2016 (also 7 1/2 Monate nach der OP) feststellte, hätte meine Narbe von der Zystektomie wieder aufgemacht und wäre durch den Bauchraum an die Fistel. Meine Fistel wurde in Tübingen durch einen vaginalen Eingriff verschlossen.

Ich würde jederzeit wieder die Fahrerei auf mich nehmen!

Ich melde mich auf jeden Fall noch mal. Wenn Du Fragen hast, beantworte ich sie gerne, sofern ich kann.

Einstweilen alles Gute für Dich.

Schönen Abend und liebe Grüße

Petra

Hallo Antonia,

nach langer Zeit bin ich endlich mal wieder im Forum und habe mich durch Deine Beiträge gelesen. Schön, dass es Dir endlich besser geht und Du entlassen werden kannst. Ich war auch in Bad Wildungen, Quellental-Klinik, und habe mich da bestens aufgehoben gefühlt.

Du hast Prof. Otto erwähnt, also gehe ich davon aus, dass Du im Lukas-Krankenhaus bist.

Dort ist im Februar 2016 meine TUR-B gemacht worden.

Übrigens finden da oben auf der 5. Etage auch die Treffen des Selbsthilfegruppe statt. :emojiSmiley-12: Vielleicht sehen wir uns da ja mal.

Alles Gute für Deine AHB (natürlich auch den anderen die gerade in Bad Wildungen sind). :emojiSmiley-02:

Liebe Grüße

Petra

Hallo Sanni,

meine Diagnose findest Du in meiner Signatur.

Ich habe im März 2016 mit 59 Jahren eine Neoblase bekommen. Man war sich damals nicht ganz einig, ob eine Chemo notwendig ist oder nicht, Mein Urologe hat mich an einen Onkologen überwiesen, nachdem ich im Mai aus der Reha zurückgekommen war. Als der mir beim ersten Gespräch sagte, die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs läge bei 50%, bin ich fast vom Stuhl gekippt. Er schränkte aber sofort ein, dass das STATISTIK ist.

Unter Berücksichtigung meiner körperlichen Verfassung (abgesehen davon, dass ich nach der OP ein Wrack war), der guten OP und des Befundes ging er von 30% aus. Mit der Chemo sollte ich das Risiko nochmals um 5% reduzieren können.

Ich hab mich damals fast mit meinem Mann gestritten, der total dagegen war. Klar, er war froh, dass ich nach gut 2 Monaten endlich wieder halbwegs bei mir war, und hatte einfach Angst, dass das ganze Elend wieder von vorne anfängt. Ich hatte aber Angst davor, dass ich im Fall eines Rezidivs mich immer fragen würde, ob es an den 5% gescheitert ist.

Also hab ich mich für die Chemo entschieden. Mit meiner Neoblase war es kein Zuckerschlecken (umso mehr, weil ich komplett inkontinent war - aber das ist ein anderes Thema). Ich war immer auf dem Sprung. Während andere entspannt in ihren Stressless-Sesseln saßen/lagen, war ich total angespannt. Bei meiner ersten Chemo hab ich denen leider auf dem Weg zur Toilette den halben Flur vollgepinkelt, da ich überhaupt nicht darauf vorbereitet worden war, wieviel Flüssigkeit mir über den Port verabreicht wird. Auf meinen "Vorlagen-Wechsel-Rhythmus" konnte ich mich überhaupt nicht mehr verlassen.

Mein Onkologe hat irgendwann, nachdem die vier Zyklen vorbei waren, zu mir gesagt, er könne vor mir nur den Hut ziehen. Auf meine Antwort, ich hätte ja keine andere Chance gehabt, meinte er, ich hätte mich auch verweigern und gar nichts machen können.

Ich bin froh, dass ich mich dafür entschieden und alles genutzt habe.

Mir ist es allerdings auch nie richtig schlecht gegangen; lediglich mit Müdigkeit hatte ich oft zu kämpfen. Das ging soweit, dass ich irgendwann eine Bluttransfusion brauchte.

Mein wirklich großes Problem war die enorme Gewichtszunahme während der Chemo - und ich krieg die Kilos nicht weg.

Also gebt nicht auf. Natürlich hab ich oft Angst (die kann mir keiner nehmen), ganz besonders, wenn die Kontrolltermine anstehen.

Aber vorletzten Freitag war ich zur Blutabnahme beim Onkologen, letzten Montag beim Radiologen, der aber nichts gefunden hat. Morgen hab ich dann beim Gespräch beim Onkologen, bevor ich nächste Woche noch zum Urologen muss. Und dann hab ich wieder Ruhe für 3 bzw. 6 Monate.

Übrigens, den Jahrestag meiner OP am 14.03. hab ich auf Fuerteventura in der Sonne verbracht - ganz einfach, weil wir jetzt alles mitnehmen, was möglich ist.

Deiner Mutter und auch Dir wünsche ich ganz, ganz viel Kraft und Glück für die kommende Zeit.

Liebe Grüße

Pamira

Hallo Schildi,

sei mir nicht böse, aber ich finde, Du stresst Dich ein bisschen arg nach nur vier Monaten.

Vor allem, wo Du jetzt plötzlich nur noch von "ein paar Tropfen" in der Vorlage schreibst. Andere würden sich damit glücklich schätzen, selbst Leute,die keine Neoblase haben.

Die Woche hatte sich das alles viel schlimmer angehört, fast wie ein Hilferuf - und dann fast schon "vorwurfsvoll", als nicht schnell genug Antworten kamen.

Du solltest wirklich viel mehr Geduld haben. Hast Du schon mal Vorlagen mit Gelkern ausprobiert? Die sollen doch angeblich Gerüche sofort neutralisieren.

Wie auch immer, ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg.

Pamira

Hallo Schildi,

erst einmal herzlich willkommen.

Tut mir leid, ich war wirklich (wieder mal) ziemlich lange nicht hier, sonst hätte ich eher geantwortet.

Aber zum Glück gibt es ja die Benachrichtigungsfunktion.

Ich kann Dir nur beschreiben, wie es bei mir war. Während der AHB hatte sich überhaupt nichts gebessert, obwohl ich in Bad Wildungen ganz, ganz viel Unterstützung hatte.

Der Wecker ging alle 2 Stunden und nix kam, weil alles in die Vorlagen ging. Ich schreib es jetzt mal ganz drastisch. Wenn ich morgens Urin abgeben sollte, musste ich mir den Becher beim Zähne putzen zwischen die Beine klemmen, damit ich das sammeln konnte, was eben tropfte.

Auch später zu Hause musste gleich eine Vorlage vor der Duschkabine liegen, weil ich sonst das Badezimmer vollgetropft hätte.

Überhaupt Vorlagen: 12 von diesen Riesenteilen (böse Zungen nennen sie auch Matratzen) habe ich pro Tag immer gebraucht.

Hatte ich längere Zeit gesessen (im Auto oder auch während der Chemotherapie) und stand auf, lief es meist ununterbrochen. Ich hatte überhaupt keinen Einfluss darauf. Wechselsachen waren Pflicht.

Ich glaube, mehr brauche ich das gar nicht auszuschmücken.

Deine OP ist doch erst vier Monate her. Ist denn noch gar nichts besser geworden?

Hast Du mal ein Miktionsprotokoll gemacht und die Vorlagen gewogen?

Ich musste mich immer trösten lassen, dass das dauern kann (irgendwann kann man es nicht mehr hören).

Und man macht sich wahrscheinlich selbst Stress, weil man die Kontinenz erzwingen will.

Gehst Du noch zur Beckenbodengymnastik? Mir war die Physiotherapeutin immer eine große Hilfe, vor allem, weil ich sie auch ganz simple Dinge fragen konnte, wofür beim Arzt keine Zeit war (letztlich hatte ich ja auch ihr den Kontakt zur Uniklinik Tübingen zu verdanken).

Woran es wirklich lag - nämlich an der Blasen-Scheiden-Fistel - wurde erst nach 7 1/2 Monaten festgestellt!!!!

Ich hatte das Glück, in Tübingen operiert zu werden (vaginal - in der anderen Klinik wollte man die OP-Narbe wieder aufmachen). Erst im nachhinein habe ich erfahren, dass das Verschließen der Fistel häufig nicht funktioniert. Die Professorin in Tübingen hat aber ein sehr, sehr gutes Händchen.

Bei einem der Nachsorgetermine schlug man das TVT-Band vor. Das habe ich im Juli bekommen (ebenfalls eine OP, die wegen der verkürzten Harnröhre nicht von vielen Ärzten gemacht wird).

Ich bin immer noch nicht vollständig kontinent, doch ich arbeite weiter dran. Insgesamt ist die Situation aber momentan so, dass ich damit leben kann.

Wenn Du weitere Fragen hast, beantworte ich die gerne, sofern ich kann.

An Deiner Stelle würde ich das mit der Fistel schnellstens abklären lassen. Ich habe letztes Jahr leider nicht gewusst, dass so etwas der Grund für die Inkontinenz sein kann.

Dir und allen anderen Forum-Mitgliedern wünsche ich einen schönen 2. Advent.

Liebe Grüße

Pamira

Meine Flyer sind gestern angekommen - sie sind wirklich sehr, sehr gut geworden.

Herzlichen Dank für all Eure Mühe.

Leider war der Postbote zu spät, sonst hätte ich die Flyer zumindest gestern zum Onkologen mitnehmen können.

Jetzt werde ich sie zum Urologen und zum Onkologen bringen, wenn ich übernächste Woche aus dem Urlaub zurückkomme.

Liebe Mila,

ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du den Urlaub trotz allem genießen kannst.

Grüß mir die Insel Hvar. Ich hab in den 80ern insgesamt viermal Urlaub dort gemacht und fand es immer wunderschön.

Liebe Grüße

Pamira

Hallo zusammen,

ich war auch längere Zeit nicht mehr hier, deshalb die späte Reaktion.

Ich kann auf jeden Fall Flyer bei meinem Urologen auslegen; dann könnte ich in unserer Rehaklinik fragen (u.a. Urologie/Onkologie). Da die aber insgesamt ein bisschen doof sind, möchte ich mich darauf nicht verlassen.

Außerdem gehe ich ziemlich regelmäßig zu den Treffen der SHG in Neuss (Ort: Urologische Station Lukaskrankenhaus). Dort kann ich auf jeden Fall fragen, ob die Flyer ausgelegt werden dürfen.

Letztlich würde ich die Leute in der Gruppe fragen, ob sie Flyer bei ihren Urologen in Neuss (der eine oder andere auch in M.gladbach) auslegen.

Hallo Jörg,

es tut mir sehr, sehr leid von Deiner Inkontinenz zu lesen, denn ich kann es wirklich nachempfinden. Im März 2016 wurde ich ebenfalls in der Uniklinik Köln (allerdings bei Prof. Pfister) operiert, nach 12 Tagen mit DK entlassen, also keine Dichtheitsprüfung. Nach vier Tagen noch einmal hin zum Entfernen des Katheters. Ich war überhaupt nicht darauf vorbereitet, völlig inkontinent zu sein.

Anschließende AHB in Bad Wildungen war zum Teil auch nur Frust (obwohl das Personal wirklich toll war), alle Neoblasenleute wurden dicht, nur ich nicht. Abends stand ich dann immer in der Schlange, um die Riesenpakete abzuholen.

Ich habe auch ca. 12 Vorlagen gebraucht, und es wurde und wurde nicht besser.

Wenn ich an all die "Unfälle" denke, wenn ich gesessen hatte und aufstand, egal, ob aus dem Auto oder während der Chemotherapie (wo ich beim ersten Mal den ganzen Boden voll gepinkelt habe), wird es mir heute noch anders.

Die ganze Verzweiflung, die manchmal völlig blöden Bemerkungen wie "tja, Frauen und Neoblase" ... es war echt schlimm

Der einwöchige Mallorca-Urlaub zur Belohnung am Ende der Chemotherapie, auf den ich mich so gefreut hatte, wo ich dann doch nur gefrustet und neudisch auf die Leute im und am Pool gucken konnte und zusehen musste, wie ich meine gebrauchten Vorlagen aus dem Hotel zum Müllcontainer brachte.

Es ist ganz schlimm, was das aus einem macht.

Es hat ja dann 7 1/2 Monate gedauert, bis endlich festgestellt wurde, woran es wirklich lag - nämlich an einer Harnblasenfistel.

Die größte Hilfe bei allem war meine Physiotherapeutin, die mich immer unterstützt und mir Mut gemacht hat und auch per Zufall den Kontakt zur Uniklinik Tübingen hergestellt hat. Letztlich habe ich nach der OP Ende Dezember beim Kontinenztraining bei 0 angefangen.

Aber obwohl soviel so schief gelaufen ist, ich immer noch nicht völlig kontinent bin (hab erst letzten Monat ein TVT-Band bekommen) bin ich froh, dass

eine Neoblase möglich war.

Ich wünsche Dir, dass Du einen wirklich guten Physio findest, der Dir helfen kann und Du ein großes Stück Lebensqualität zurückbekommst.

Viele Grüße

Pamira

Danke, Rowena.

Sie hatte auf jeden Fall Wasser in der Lunge (hat dagegen heute Tabletten bekommen); der Notarzt hatte heute früh von Herzinsuffizienz gesprochen.

Ich bin froh, dass ich mich von ihrem Zetern nicht hab abhalten lassen. Mal sehen, ob man uns morgen noch ein bisschen mehr sagen kann.

Ich würde auch einen Kurzzeitpflegeplatz annehmen, der etwas weiter weg ist. Hauptsache, sie ist gut untergebracht.

Wir sind eh nicht da, und unsere Jungs könnten sie nur am Wochenende besuchen. Ob sie dann 20 km mehr oder weniger fahren, ist wurscht.