Hallo Marga,
es tut mir sehr leid, dass ich erst jetzt antworte, aber
Deine Beiträge habe ich erst gestern am späten Abend gesehen.
Deine Frage lässt sich auch nicht einfach mit "ja"
oder "nein" beantworten.
Ich fange mal Ende Oktober 2016 an, als die Fistel festgestellt
wurde. In diesem Krankenhaus (Mönchengladbach – da hätte ich mich sowieso nicht
operieren lassen) hat es zuerst geheißen, man könne die Fistel verschließen,
danach hieß es "nein – ich müsse mich mit dem Gedanken an ein Urostoma
oder einen Pouch vertraut machen" und zu guter Letzt hieß es dann, die
Fistel könne doch verschlossen werden, aber eben OP durch den Bauchraum.
Während ich versuchte, einen Termin in der Uniklinik Köln zu
bekommen, wo auch die Zystektomie gemacht worden war, war meine
Physiotherapeutin bei einer Tagung, wo u.a. Ärzte der Uniklinik Tübingen waren,
die über dieses Problem referierten. Da sie Frau Professor Reisenauer schon
seit längerem kennt, sogar mal bei einer OP dabei sein durfte, hat sie den
Kontakt hergestellt.
Soweit zur Vorgeschichte.
Die Fistel wurde Ende Dezember verschlossen. Ich musste
danach noch gut 3 Wochen einen Dauerkatheter tragen (himmlisch, endlich mal
trocken!), war Ende Januar noch mal zur Kontrolle in Tübingen und bin von da
aus in die Reha nach Bad Nauheim. Was die Neoblase und das Training anging, war
ich somit wieder auf Anfang. Während der Zeit dort habe ich dann zum ersten Mal
seit dem Eingriff wieder die Vaginaltampons benutzt und war echt verblüfft über
die Wirkung.
Brauchte ich vorher täglich ca. 12-13 Vorlagen, die wegen
der Größe hier im Forum gerne als Matratzen
bezeichnet werden , so kam ich nun mit 4 wesentlich kleineren aus.
Für mich ein unglaublicher Fortschritt und den ganzen
Aufwand wert.
Im Juli 2017 habe ich in Tübingen ein TVT-Band bekommen.
Danach brauchte ich nur noch 2 Vorlagen täglich.
Ich war nie vollständig kontinent, aber mit dem Zustand so
wie er war konnte ich leben. Ich konnte wieder schwimmen gehen. Natürlich kann
ich im Urlaub nicht mehr stundenlang am Pool oder am Strand liegen. Da wäre ich
immer auf dem Sprung. Wir versuchen, Hotels oder Häuser zu buchen, wo ein
bisschen mehr Privatsphäre gegeben ist.
Leider hat sich seit November 2018 der Zustand
verschlechtert, was aber kein urologisches Problem ist. Mein Gynäkologe hatte
bei einer Untersuchung etwas festgestellt und mich ins Krankenhaus geschickt,
weil er meinte, das könne mit einer Stanzbiopsie geklärt werden. Ging aber
nicht, weshalb unter Vollnarkose tiefer geschnitten werden musste. Ergebnis war
auch nichts Schlimmes, aber es war halt wieder ein Eingriff und fast
gleichzeitig erfuhr ich, dass ich an Lichen Sclerosus (einer entzündlichen
Hauterkrankung) leide, was mir ein Tragen der Tampons mittlerweile unmöglich
macht. Es tut einfach nur weh, und auch andere Mittel, die auf dem Markt sind,
kommen nicht in Frage.
Aber das hat nun alles nichts mit der eigentlichen Fistel-
bzw. Inkontinenzgeschichte zu tun. Es ist einfach nur großes Pech. Mein Gyn.
hatte gehofft, dass wir die Entzündung in den Griff kriegen, aber bis jetzt
leider nicht.
Ich hoffe, ich konnte
Dir ein wenig helfen.
Wenn Du weitere Fragen hast, bitte …. gerne!
Ich glaube, ich habe es schon mal irgendwo geschrieben. Wenn
ich es noch mal zu tun hätte, würde ich immer wieder nach Tübingen fahren!
Schönen Sonntag an alle und liebe Grüße
Petra
Birgit Elke
Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine OP in Berlin. Berichte doch bitte, wie es abgelaufen ist.
Liebe Grüße