Beiträge von Pamira

Lieber Andreas,

vielen Dank. Dann werde ich meine Sachen dahin schicken.

Viele Grüße
Pamira

@ Ricka
Vielen Dank für den Link zum Euroschlüssel-Projekt.

Ich hab mir das angesehen, bin aber etwas verunsichert, ob man den Schlüssel nur mit dem GdB ab 70% aufwärts bekommt oder ob man auf jeden Fall auch das Merkzeichen G braucht.
Hat da jemand schon Erfahrungen gemacht?

Der deutsche Schwerbehindertenausweis gilt als Berechtigung, wenn
• das Merkzeichen: aG, B, H, oder BL
• oder das Merkzeichen G und 70% aufwärts, 80, 90 oder 100%
enthalten ist.

Ich hab die angeschrieben und bin gespannt auf die Reaktion.

Euch Sauna-Fans viel Spaß weiterhin!!!!
Ich würde auch so gerne mal wieder gehen.

Viele Grüße
Pamira

Vielen Dank, Moppel.

Also mit dem Termin Ende Februar da muss ich die Ärztin in Schutz nehmen.
Ich bin ja bis 20.02. weg,, sollte das verlängert werden, sogar bis 27.02. Insofern geht es von meiner Seite aus gar nicht eher als am 28.02.
Diese Woche wäre viel zu knapp; Montag muss ich noch zur Beerdigung eines Freundes, der an Krebs gestorben ist (kann ich brauchen wie ein Loch im Kopf), aber meinen Mann hat das furchtbar mitgenommen und ich muss da einfach mit.
Und dann bin icht schon fast weg.

Aber Du hast schon recht, man wird ziemlich allein gelassen mit dem Problem. Von behördliche Seite sowiewo und andere machen es sich einfach. Die beiden Schwestern meiner Mutter kann man nicht gebrauchen und mein Bruder hat sich vor 6 Jahren mit meiner Mutter zerstritten. Das ging dann soweit, dass weder die Diagnose Krebs noch die Diagnose Demenz ihn dazu bewegen konnten, seinen Frieden mit ihr zu machen. Und das möchte ich jetzt lieber nicht kommentieren.

Ich muss es jetzt laufen lassen. Während meiner Abwesenheit werden sich meine Jungs ein bisschen mehr um Oma kümmern und eine Freundin von mir wird regelmäßig zu ihr fahren und auch mal was einkaufen. Zusätzlich muss der Pflegedienst häufiger kommen.

Und was ihren Tumor angeht, so kann ich nur hoffen, dass der nicht allzu schnell wächst und wir Anfang März eine Lösung finden.
Aber ganz ehrlich, weigert sie sich weiter, werde ich lernen müssen, damit zu leben.

Was ich allerdings überhaupt nicht will, ist ein "fremder Betreuer". Auch wenn es oft nervenaufreibend ist, aber ich möchte zusammen mit meiner Familie entscheiden, was zu tun ist und nicht jemanden haben, der die Hand aufhält und dem letztlich alles ziemlich wurscht ist.

Nochmals danke an Euch alle.

Moppel, Du hast das ja wohl auch alles hauptsächlich dank einer gehörigen Portion Humor ertragen können.

Meine Mutter ist leider nicht lustig, sondern bockig wie ein kleines Kind.
Ich habe heute nichts bei ihr erreicht. Schon in aller Herrgottsfrüh sagte sie mir am Telefon, sie habe Fieber (im Leben nicht ) und blablabla. Da bin ich das erste Mal etwas lauter geworden. Mein Mann hat sich angeboten, mit mir zu fahren. War mir sehr recht, weil er gelassener damit umgehen kann - logisch, er ist ja auch emotional weniger involviert.
Wir waren ganz früh, so dass wir Zeit hatten sie zu überreden und sie anschließend sich fertig zu machen.
Es war alles für die Katz. Ich hab alles probiert - ruhig. ich hab sie angeschnauzt, hab an ihre Vernunft appelliert, hab sie gefragt, ob ihr eigentlich klar ist, was sie mir antut. Nichts, nichts hat geholfen. Zeitweise hätte ich sie packen und schütteln können. Ich war entsetzt über die ohnmächtige Wut, die mich gepackt hatte.
Mein Mann meinte hinterher zu mir, wenn man nicht wüsste, dass sie dement ist, hätte man das heute nie und nimmer vermutet, so krakelig war sie!

Ich hab dann noch mit der Frau vom Pflegedienst gesprochen, die aber natürlich keinen Rat weiß.

Die Termine im Krankenhaus habe ich abgesagt (zum Glück lief da das Band , dem ich mein Sprüchlein erzählen konnte). Hab heute aber gesagt, was Sache ist und nichts mehr vorgeschoben.
Am Nachmittag kam dann der Rückruf. Ich kann nichts machen. Selbst wenn ich sie zwangseinweisen ließe, könnte das Krankenhaus wenig tun, da sie nicht garantieren können, dass sie nicht ausbüxt. Sie können sie ja schlecht sedieren und fixieren.

Später habe ich noch mit einer Psychiaterin aus dem Memory Zentrum telefoniert, die das bockige Gehabe von meiner Mutter zur Genüge kennt.
Sie riet mir dazu, dass jemand feststellen soll, ob meine Mutter tatsächlich weiß, was sie tut, wenn sie die OP verweigert.
Nun läuft mir ja die Zeit weg; ich bin nur noch eine Woche hier.
Die Ärztin hat mir einen Termin für den 28.02. gegeben. Mal sehen, was bis dahin passiert.
Aber ich kann momentan nichts mehr tun.

Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Pamira

Vielen Dank Euch allen!!

Barbara, ich muss Dir recht geben. Auch wenn das jetzt vielleicht egoistisch erscheinen mag. Aber ich brauche die Reha, und ich werde das nicht verschieben. Damit tue ich keinem einen Gefallen.
Das letzte Jahr war zu einem ganz großen Teil Horror. Es war ja nicht nur die Zystektomie, danach kam die Chemo-Therapie, danach die erneute OP Ende Dezember. Jedesmal, wenn ich mich halbwegs berappelt hatte, kam was anderes. Und ich will gar nicht davon reden, was die völlige Inkontinenz seit Ende März aus mir gemacht hat.
Ich müsste mich dringend um psychologische Betreuung für mich kümmern.
Es gibt Zeiten, da fange ich an zu heulen, wenn mein Mann nur fragt "wie geht es Dir?!

Was ich noch machen könnte, ohne direkt zum Amtsgericht zu fahren, wäre mich an das Memory-Zentrum zu wenden. Dorthin gehe ich einmal im Quartal mit meiner Mutter, weil die auch die Demenz-Tabletten verschreiben. Vielleicht haben die ja einen Rat für mich.

Moppel, bei der Sache mit dem Doornkaat musste ich bei all meinem Elend doch sehr lachen!!

Hallo Barbara,

danke, ich bin auch ziemlich froh.
Nach wie vor ärgert mich, dass nicht mal früher jemand an diese Möglichkeit gedacht hat, aber Nachkarten bringt jetzt auch nichts.

Ich kann einfach nur hoffen, dass es diesmal klappt, weil eben die Voraussetzungen andere sind.

Das mit der Reha konnte ich so gut hinkriegen, weil kurz vor Weihnachten der Bescheid kam und ich ja da schon den OP-Termin wusste.
Man hat mir in der Reha-Klinik gesagt, ich solle mich einfach 2 Wochen vorher melden, was ich letzte Woche getan habe. Passte dann alles ganz wunderbar. Auch dass wir mittwochs nach Tübingen kommen können, obwohl die dann offiziell gar keine Sprechstunde haben.

Und jetzt versuche ich einfach nur nach vorne zu sehen!!!

Schönen Abend noch und liebe Grüße
Pamira

Danke, Wolfgang.

Liebe Christina,

ich habe Deinen Beitrag gelesen, in dem Du geschrieben hast, wie Du Deine Mutter beim Sterben begleitet hast und das hat mich sehr berührt.
Deshalb verstehe ich auch einiges besser, was Du mir jetzt schreibst.

Ich bin sicher, meine Mutter hätte den Zustand, so wie er jetzt ist, nicht gewollt. Sie hat es mit den Kontrolluntersuchungen immer sehr genau genommen und wenn wieder etwas festgestellt wurde, hat sie Termine im Krankenhaus gemacht und ich habe sie hingebracht.

Mir ist auch klar, dass eine weitere Narkose (wenn auch nur lokal) ein Risiko mit sich bringt. Aber sie hat Schmerzen, ich kann es doch nicht so weiterlaufen lassen.
Und ja, manchmal, wenn sie gerade wieder alles torpediert, was ich vorher "arrangiert" habe, packt mich eine ziemliche Wut und ich denke "Mensch, Deinen Tumor hätte ich gerne." Ich weiß, das ist nicht nett, aber manchmal fühle ich mich mit der ganzen Situation total überfordert. Letztlich habe ich mit mir selbst ja auch noch genug zu tun.

Ich befürchte, ich muss Wolfgangs Vorschlag aufgreifen (das denken wir ja schon seit Tagen).

Aber vielleicht geschieht ja auch ein Wunder und sie fährt morgen mit mir. Drückt mir die Daumen!!!!!

Liebe Grüße

Pamira

Hallo liebes Forum,

ich brauche mal Euren Rat / Eure Hilfe, was auch immer.

Als ich mich im vergangenen Jahr angemeldet hatte, habe ich ich ja kurz erwähnt, dass meine Mutter seit 2011 an Blasenkrebs leidet, allerdings immer PT1 ..., so dass sie jeweils mit einer TUR davon kam. Am Anfang war es echt schlimm, da sie in Abständen von 3 Monaten ins Krankenhaus musste, was sie natürlich sehr geschlaucht hat. Irgendwann wurde es zum Glück weniger.
Jetzt haben wir einen ganz langen Zeitraum geschafft, denn sie war im April 2015 das letzte Mal im Krankenhaus.

Zu der Zeit war auch ihre Demenz festgestellt worden. Es ist so, dass sie immer noch alleine leben kann, Pflegedienst kommt mehr oder weniger nur zur Medikamtengabe. Sie vergisst halt leider ganz furchtbar viel und hat (ich glaube, das ist die Wurzel allen Übels) mittlerweile Angst vor allem, was außerhalb ihrer Wohnung stattfindet.
Im vergangenen Jahr hat sie ab Mai bei jedem Urologen-Termin, den ich für sie gemacht hatte, eine andere Ausrede gehabt (bei der Kontrolle im Februar war noch alles in Ordnung). Kurz vor Weihnachten ist es mir endlich gelungen, sie zur Blasenspiegelung zum Urologen zu schleppen. Es kam, wie es kommen musste, es war leider wieder etwas zu sehen.
Ich hab Termine für sie ausgemacht (10.01. Aufnahme-Marathon; 11.01. TUR).
Den Abend vorher hat sie mich 5 x angerufen, und ich habe ihr immer wieder erklärt, wann ich sie hole etc.

Ich will das nicht noch weiter ausschmücken. Sie ist am 10.01. nicht mit mir gefahren! Im Krankenhaus habe ich gesagt, sie hat einen Darm-Infekt und hab mir neue Termine geben lassen. In dem Moment, wo ich das Telefonat beendet habe, war mir klar, dass das ein Fehler war. Ich hätte sagen sollen, was Sache ist.

So, morgen ist es wieder soweit: Aufnahmemarathon, am Mittwoch der Eingriff.
Und heute hat sie mir nach langem Zetern gesagt, sie geht nicht ins Krankenhaus.

Ich bin mit meinem Latein am Ende, denn ich kann das doch nicht weiterlaufen lassen. Aber ich weiß auch nicht, wie ich sie gegen ihren Willen ins Krankenhaus bekomme. Vorsichtshalber habe ich mich an den Pflegedienst gewandt. Von denen wird morgen jemand da sein und mit mir gemeinsam versuchen, sie zu überreden. Aber selbst, wenn mir das gelingt, was mache ich, wenn sie sich Mittwoch weigert, für die TUR ins Krankenhaus zu gehen?

Wir können doch nicht zugucken, wie der Tumor wächst und sich ihr Zustand verschlechtert. Sie kann doch gar nicht mehr abschätzen, was ihr wirklich schadet.
Jetzt hat sie noch eine Chance, dass ihr durch einen Eingriff, den sie schon x mal hinter sich gebracht hat, geholfen wird. Aber es kommt in ihrem Kopf nicht an.

Mich ans Gericht wenden? Ich weiß nicht, ob ich soweit gehen soll. Außerdem läuft mir die Zeit weg. Nächste Woche beginnt meine Reha, und ich habe keinen, der mir die Probleme mit meiner Mutter wirklich abnehmen kann.

Liebe Grüße
Pamira

Hallo Barbara,

danke, dass Du fragst.
Vergangene Woche Sonntag hatte ich abends so hohes Fieber, dass wir noch ins Krankenhaus gefahren sind. Der Katheter hatte sich durch den Schleim auch wieder zugesetzt, und mir war es trotz Anspülen nicht gelungen, den Katheter freizubekommen.
Urologe im Krankenhaus meinte, Fieber hängt mit dem verstopften Katheter zusammen. Es wurde ein neuer gelegt.
Montag hatte ich wieder Fieber, wieder lief nichts über den Katheter ab.

Ohne Termin zum Urologen gehen bedeutet, den Tag dort zu verbringen. Ich bin deshalb dienstags zu meiner Hausärztin (es sollte eh eine Blutuntersuchung gemacht werden; die hatte ich im Krankenhaus abgelehnt, weil ich ggf. hätte dort bleiben müssen).
Ich hatte ziemliche Angst davor, was passiert, wenn ich den Katheter ziehen lasse. aber die drei Wochen waren so gut wie um und angenehm war es auch nicht gerade (obwohl ich natürlich froh war, eine kurze Zeit "trocken" zu sein).
Urokult war angelegt worden. Im Urin wurden 3 verschiedene Keime nachgewiesen. Klar, das ständige Anspülen machte die Sache ja auch nicht besser. Nun habe ich 2 verschiedene Antibiotika Ich glaube, ich habe mein ganzes Leben noch nicht soviel genommen wie in den letzten 12 Monaten.

Langer Rede kurzer Sinn: Katheter ist weg.
Ich bin natürlich weit davon entfernt, kontinent zu sein (hab ich auch nicht erwartet), aber es ist anders als vorher. Urin läuft ab wie er soll.
Ich hoffe, was die Frau Professor da genäht hat, hält auf Dauer.
Es geht jetzt nicht mehr alles in die Vorlagen, sondern es gelingt mir einiges zur Toilette zu bringen - ganz besonders nachts, da sich im Liegen wohl ein bisschen was ansammeln kann.
In Tübingen hatte man mir gesagt, dass der Blasenschließmuskel durch die OP mächtig gelitten hat und nun seine Zeit braucht.
Ich hoffe, das kriege ich mit Hilfe der Physiotherapeutin hin.

Am 01.02. fahre ich noch mal nach Tübingen zur Kontrolle und von dort aus fahre ich zur Reha-Klinik. Na ja, und dann bin ich wieder Stand Ende März 2016 nach der OP. Hoffentlich komme ich schon während der Reha ein Stückchen weiter.

Liebe Grüße
Pamira

Hallo Elbfrau

danke für den guten Rat.
Den kann ich momentan mit meinem Dauerkatheter gebrauchen.

Da an meinem Bett auch nichts zum Befestigen ist, hab ich aus Verzweiflung einen Einkaufskorb neben meinem Bett stehen und den Beutel da festgehängt
Viele Grüße
Pamira

Hallo Eckhard,

ich weiß, dass es gut gemeint ist und ich bin für jeden Rat hier im Forum dankbar, aber die "Unkerei" hilft mir momentan nicht (wobei ich natürlich weiß, dass die "Unkerei" durch Fakten belegt werden kann).
Was nächste Woche beim Entfernen des Katheters passiert, davor hab ich eh ein bisschen Angst, wenn dann nämlich die Stunde der Wahrheit kommt.
Momentan hab ich ziemliche Schmerzen, liegt wohl daran, dass so ein DK eher für liegende Patienten gedacht ist. Ich habe mächtige Probleme, wenn ich sitze.

Ich kann nicht mehr sagen, als dass die in Tübingen in der Urogynäkologie eine ziemlich hohe Erfolgsquote haben. Hoffentlich habe ich nach dem bescheidenen letzten Jahr endlich mal Glück.

Aber zu dem Hinweis, warum das nicht eher aufgefallen ist, hab ich eine Frage. Könnt Ihr, die die Zystektomie/Neoblasen-OP hinter sich gebracht haben, Euch daran erinnern, wie oft Ihr in der ersten Zeit danach zum Urologen gegangen seid? Ich fand es schon ein bisschen seltsam, dass ich nach einer solchen OP nur alle 3 Monate zur Kontrolle kommen sollte, war aber im letzten Sommer viel zu sehr mit meiner Chemo-Therapie und den Auswirkungen beschäfigtigt, als dass ich mich noch deshalb hätte streiten wollen.

Viele Grüße
Pamira

Liebe Barbara,

danke, dass Du mich vermisst hast.

Nachdem im Oktober klar war, woran es liegt, hatte ich das Internet durchforstet und habe hier auch die Beiträge von Krokette gefunden. Ich hatte sie angeschrieben, weil ich wirklich sehr froh gewesen wäre, von jemandem aus erster Hand zu hören, wie es gelaufen ist. Leider habe ich keine Antwort bekommen.

Meinem Gyn kann ich wohl keinen Vorwurf machen. So eine Fistel scheint nicht so leicht zu erkennen zu sein.
Vielmehr ärgere ich mich über die Urologen, die sich alle nur auf ihren Ultraschall verlassen haben und von denen keiner mal auf die Idee gekommen ist, eine vaginale Untersuchung zu machen.
Ich kann jetzt nur hoffen, dass mit Beginn des neuen Jahres alles anders wird.
Morgen früh findet noch eine Abschlussuntersuchung statt. Danach machen wir uns auf den Heimweg (450 km bei dem Wetter). Aber es war eine sehr gute Entscheidung, die OP in Tübingen machen zu lassen.
In 8 Wochen muss ich noch mal zur Kontrolle hierher, vorher steht noch meine Reha an, die auch schon genehmigt worden ist. Ich hoffe, dort hilft man meiner Kontinenz auch noch ein wenig auf die Sprünge.

Schönen Abend noch und liebe Grüße
Pamira

Hallo,

erst einmal möchte ich allen Forum-Mitgliedern noch ein frohes neues Jahr mit ganz viel Gesundheit wünschen.

Ich habe mich wieder einmal längere Zeit nicht gemeldet, obwohl es in den letzten zwei Monaten ziemlich drunter und drüber gegangen ist.

Seit Ende März hat man mir ja gesagt, ich müsse Geduld haben mit meiner Neoblase, danach hieß es, durch die Chemotherapie würde alles schlechter etc.
Manchmal dachte ich, ich halte es nicht aus. Es wurde überhaupt nichts besser. Dann noch die Bemerkungen "Frauen und Neoblase", die mich auch nicht weiterbrachten.

Ende Oktober endlich die Untersuchung in der Kontinenzabteilung eines Mönchengladbacher Krankenhauses. Nachdem ich meine ganze Geschichte erzählt hatte, wollte der Arzt mir ein Pessar setzen. Dabei stellte er eine Blasen-Scheidenfistel fest. Okay, das war nun die Erklärung für die Inkontinenz.
Kann man daran etwas machen?
Ja.
Na Gott sei Dank. Endlich sollte ich erlöst werden.
Der Arzt verschwand, um mit seinem Prof. zu reden und kam wieder mit den Worten, es täte ihm furchtbar leid, aber man könne mir nicht helfen, ich müsste mich mit dem Gedanken an einen Pouch oder ein Urostoma vertraut machen.

Ganz ehrlich. Mit zwei Monaten Abstand kann ich das einfach so runterschreiben. Aber fragt mich nicht, wie es mir im Oktober ging.
Eigentlich war es schlimmer als die Diagnose nach der TUR im letzten Februar, denn nun wusste ich ja, was mich erwartet.An dem Tag habe ich nur noch geheult und wirklich an allem gezweifelt.

Ich hab mich dann hinter meinen Urologen geklemmt, denn ich konnte die beiden unterschiedlichen Aussagen des Arztes nicht verstehen. Nach einer Woche hieß es plötzlich, man könne mir evtl doch helfen, aber die Narbe müsste wieder aufgemacht werden, man müsste durch Bauchraum und Blase an die Fistel. Ob es funktioniert, müsste sich zeigen.
Dieses Krankenhaus war für mich eh nie eine Option. Dort wollte ich nur in die Konztinenzabteilung, weil es nah bei war.
Zwischenzeitlich hatte ich schon einen Termin in der Uniklinik Köln vereinbart, bei dem Prof, der mich operiert hatte. Auch wenn dort der "Grundstein" für die Fistel gelegt wurde, so musste ich mir doch sagen, dass das meine erste Anlaufstelle zu sein hatte. Wir alle wissen, dass es eine sehr komplizierte OP ist, und es war ganz einfach ganz großes Pech, dass das passiert ist.
Ich weiß nicht, ob ich da wirklich jemandem einen Vorwurf machen kann.
Was mich so ärgert ist, dass man mich so lange hingehalten hat und dass nicht mal eher jemand auf die Idee gekommen ist.

Ich will mich jetzt aber kurz fassen. Dank meiner wunderbaren Physiotherapeutin hat sich eine ganz andere Möglichkeit aufgetan. Sie war nämlich Anfang November auf einer Tagung und hat genau über mein Problem einen Vortrag gehört, den ein Arzt der Uniklinik Tübingen hielt. Sie hat dann den Kontakt zu der Professorin hergestellt, all meine Unterlagen nach Tübingen geschickt und einen Termin für den 06.12. für mich ausgemacht.
Bei diesem Termin war die Professorin sehr zuversichtlich mir helfen zu können. Da ich unter normalen Umständen bis Ende April auf einen OP-Termin hätte warten müssen, war ich einverstanden, über Silvester ins Krankenhaus zu geben. Nun bin ich seit letzten Mittwoch hier in Tübingen, am 29.12. wurde ich operiert, die Professorin ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis.
Wie erfolgreich es wirklich war, wird sich zeigen. Letztlich bin ich ja, was die Kontinenz angeht, wieder Stand Ende März nach der Zystektomie.
Momentan genieße ich einfach nur, dank Dauerkathether nicht ständig Vorlagen zu wechseln und einfach durchschlafen zu können.
Morgen werde ich mit DK entlassen, den soll ich bis zum 19.01. behalten.

Danach muss ich sehen, wie es weitergeht. Aber momentan bin ich positiv gestimmt.

Was ich vergessen hatte zu erwähnen, ist, dass hier in Tübingen solche Fisteln vaginal entfernt werden, so dass das nicht so ein Riesenaufwand ist. Mir ging es unmittelbar nach der OP schon ziemlich gut, wenig Schmerzen.
Fistel war übrigens direkt an der Verbindung Blase/Harnröhre.
Meine Neoblase und ich hatten unter diesen Umständen also nie eine Chance.

Liebe Grüße
Pamira

Hallo Wuppi,

auch von mir herzlich willkommen.

Deine Probleme kann ich gut nachvollziehen, zumal das bei mir auch alles noch recht frisch ist.

Nachdem es mir während der AHB endlich anfing besser zu gehen und ich im Mai wie ein neuer Mensch nach Hause kam, begann im Juni meine Chemo.
Das mit dem Vergessen kenne ich nur zu gut. Ich bildete mir auch ein, wesentlich schlechter gucken zu können (das hatte ich allerdings nach der OP auch). Das mit dem Sehen ist schon ein bisschen besser geworden.
Mit der Vergesslichkeit dauert es wohl noch ein bisschen. Ich hab mir immer soviel auf mein "Elefantengedächtnis" eingebildet. Das lässt mich momentan sehr im Stich.
Oder ich gehe in ein Zimmer und weiß nicht mehr, was ich darin wollte / ich mach den PC an und hab vergessen, was ich nachgucken wollte.

Mein Onkologe hat mir gesagt, dass das stressbedingt ist und sich wieder geben wird.
Die ganze Chemotherapie ist laut seinen Worten für uns Patienten ein unglaublicher Stress und bringt eben auch so was mit sich.
Abwarten, ob er recht behält. Momentan ist es bei mir alles noch ziemlich frisch; ich kann es noch nicht beurteilen.

Richtig schlecht ist es mir während der Chemo nicht gegangen. Es war mehr die furchtbare Müdigkeit und das Gefühl, immer gleich an die eigenen Grenzen zu kommen. Wie ich in einem anderen Thread geschrieben habe, konnte ich ja essen wie ein Scheunendrescher - und so sehe ich jetzt auch aus.
Haare habe ich auch mächtig gelassen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für Deine weitere Genesung. Bis jetzt hast Du ja wohl alles sehr gut weggesteckt und hattest auch Glück mit den behandelnden Ärzten - und das ist wirklich sehr viel wert!

Hallo zusammen!

Mit ganz schlechtem Gewissen melde ich mich nach fast vier Monaten wieder.

Aber während der Zeit der Chemo konnte ich mich oft zu nichts aufraffen.
Am Anfang war - bis auf eine gewisse Müdigkeit - alles okay. Dann fing der Haarausfall an (Chancen standen ja 50/50). Es hat mir sehr zugesetzt, als ich die Haare während des Kämmens büschelweise aus dem Waschbecken holen musste.
Ab dem 3. Zyklus habe ich mächtig zugenommen . Da mir durch die Chemo ja insgesamt alles viel schwerer fiel, machten mir die zusätzlichen Kilos das Leben auch nicht leichter. Zwischendurch waren meine Werte so schlecht, dass ich eine Bluttransfusion brauchte.
Komisch, dass es mir trotzdem immer noch gut genug ging, dass ich das Essen in mich reinschaufeln konnte.
Nun ist alles vorbei. Allmählich geht es mir besser. Ich fühle mich nicht mehr so schlapp.
Wir haben gerade eine Woche Urlaub gemacht, wo ich dann doch feststellen musste, dass ich körperlich doch immer noch sehr schnell an meine Grenzen komme.
Ich hoffe aber, dass sich das in den nächsten zwei Wochen noch gibt.

Bleibt mein großes Problem: die Inkontinenz.
7 Monate nach der OP hat sich leider überhaupt nichts getan. Es hieß zwar immer, dass sich durch die Chemo alles verschlechtert, aber ich bin mittlerweile sehr skeptisch. Monatelanges Blasenschließmuskeltraining hat überhaupt nicht geholfen.
Ich habe eine Physiotherapeutin aufgetan, die eine absolute Expertin auf dem Gebiet sein soll (Kommentar meines Urologen: "Wenn Ihnen jemand helfen kann, dann diese Frau").
Mal abgesehen von ihrer ewig langen Warteliste hatte auch sie mir geraten, das Ende der Chemotherapie abzuwarten, bevor ich mit der Behandlung bei ihr beginne.
Das wird Anfang November der Fall sein - und ich hoffe, dass sie mir wirklich helfen kann.

Außerdem hoffe ich, dass ich meine Kilos wieder loswerde. Seit Rückkehr aus der AHB Anfang Mai habe ich fast 10 kg zugenommen. Schön ist was anderes!!!!!!

Liebe Grüße - Pamira

Lieber Andreas,

für den 24.06. wünsche ich Dir alles Gute. Auch ich bewundere die Gelassenheit, mit der Du damit umgehst.

Bei dieser Gelegenheit noch ein Dankeschön dafür, dass Du auf Fragen so oft schnell und kompetent reagierst.

Liebe Grüße

Pamira

Hallo zusammen,

kurzer Sachstand. Erster Tag ist ganz gut abgelaufen. Ich fühl mich wirklich gut. Wäre schön, wenn es so bliebe.

Einziger Wermutstropfen ... meine Inkontinenz.
Ich habe ja wirklich massive Probleme (da schreibe ich aber eh ein anderes Mal zu).

Vorsichtshalber hatte ich Wechselsachen und meiner Meinung nach genügend Vorlagen eingepackt.
Aber bei mehr als 4 l Flüssigkeit haben die Vorlagen nicht mitgemacht. Ich konnte auch nichts stoppen, nachdem ich aufgestanden war.. Es lief einfach nur. Hab dann auf dem Weg zur Toilette den Flur vollgetropft. Das habe ich aber gar nicht gemerkt. In Bad Wildungen wäre das kein Problem gewesen, da hatten alle Blase oder Niere.
Die MTA wirkte leicht sauer. Es war mir megapeinlich, ließ sich aber nicht ändern.
Mein Onkologe bekam das zufällig mit und meinte "das ist ein eindeutiger Beweis, dass die Nieren richtig arbeiten!" Die Reaktion fand ich supergut.

Anschließend hat er mir im benachbarten Krankenhaus Vorlagen besorgt. Er hatte wohl ein schlechtes Gewissen, weil er mich in diesem Punkt etwas besser hätte vorbereiten müssen.

Die ganze Sache hat dann doch 7 1/2 Stunden gedauert und ich hab mich gefragt, ob Krankenhausbett und Dauerkatheter nicht doch die bessere Alternative wären.

Morgen muss ich wieder hin. Ich weiß noch nicht, wie ich mich (und die anderen ) besser schützen kann.

Liebe Grüße - Pamira

Guten Morgen ,

danke für Eure Erfahrungsberichte.

Mittlerweile bin ich etwas pragmatisch geworden. Ich kann es eh nicht ändern und muss es nehmen, wie es kommt.
Natürlich hoffe ich, dass es nicht so arg wird.
Seit einer guten Stunde laufen die Meds in meinen Port, mit dem übrigens alles gut geklappt hat.

Schönen Tag und liebe Grüße
Pamira

Hallo Barbara,

vielen Dank für die guten Wünsche

Dir noch eine schöne Zeit mit vielen tollen neuen Eindrücken und gute Erholung im hohen Norden

Liebe Grüße
Pamira