Beiträge von Guste60

Guten Tag Auslaufmodell,

seit Dezember 15 besitze ich einen Mainz Pouch 1. Ich komme recht gut zurecht. Die langjährigen Erfahrungen der " alten Pouch'is " habe ich demzufolge nicht aber vielleicht kann ich dir ein bisschen weiterhelfen. Ein Liter Fassungsvermögen und Abstände von 6-7 Stunden ist schon sehr viel- meiner Meinumg nach!

Ich bin seit ca. 1 Jahr jetzt bei 4 Stunden am Tag und 6 in der Nacht. Je nach Befinden auch mal kürzere Abstände. Durchschlafen ist also immer noch nicht drin für mich - ich schlaf schon meine 8 Stunden, wenn möglich😉 Den Katheter schiebe ich von Anfang an in Richtung Leber. Der Pouch liegt aber unterhalb des Nabels rechts.

Eventuell hast du deinen etwas überdehnt mit der großen Menge und es hat sich eine Ausbuchtung gebildet, in der du nun auch immer mit dem Katheter landest. Das würde auch den vorherigen Schleim erklären. Ich hatte das auch mal, es hat sich aber wieder von selbst gelegt. Ein bisschen Zirkeln muß man ja immer mal. Versuche es doch mal im Liegen.

Ich belasse ab und an den Einmalkatheter einige Stunden am Tag im Pouch und klemme einen Beutel dran. So hat er die Möglichkeit, sich ein wenig zusammen zuziehen. Und das gleiche habe ich auch schon am Anfang über Nacht gemacht. Gut angeklebt und es ging prima! Das ist natürlich keine Lösung aber eine Möglichkeit, bis du die DK für die Nacht bekommst! Und gegen den Schleim spüle ich regelmäßig unt trinke fast täglich Preiselbeer Direktsaft. Der hilft gegen den Schleim!

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen und wünsche dir alles Gute!

Jetzt habe ich auch noch einige Fragen an euch hier.

Hat jemand Erfahrung mit Übersäuerung und gleichzeitiger Schilddrüsenunterfunktion? Beide Blutwerte sind seit Monaten sehr schlecht, ich bekomme dementsprechend Medikamente. Es tut sich aber nichts. Der Urologe sagt, es gibt da keinen Zusammenhang und der Hausarzt sagt es gibt einen???

Außerdem wollte ich gern mal wissen, ob ich vor jedem Gang ins Wasser den Pouch leeren muß? Ich fliege in den Badeurlaub und könnte dann ja nur alle 3-4 Stunden ins Wasser oder müsste viel mehr Katheter mitnehmen 😩

Vielen Dank schon mal und einen schönen Sonntag für euch hier.

Heike

Guten Abend,
lieben Dank nochmals für die guten Tipps! Ihr habt mir, wie schon so oft, sehr geholfen! Das mit dem Loperamid kann auch nicht die Lösung sein, es war aber das Eizigste was geholfen hat! Ich komm ja manchmal nicht vom WC und somit auch nicht aus dem Haus Dunkle Schokolade und Bananen, das war manches mal mein Frühstück. Ich lese mir das mit dem Colestyramin mal durch, eventuell ist das ja die Notfalllösung!
LG und einen schönen Abend an euch.

Liebe Marion, lieber Löwe,
ich danke euch für die schnellen Antworten. Nun gut, dann werde ich weiter warten, irgendwann muss das ja aufhören mit dem Durchfall Manchmal denke ich die blanke Gallenflüssigkeit verlässt mich und dementsprechend brennt mir der Pops ...
Hallo Claudia, ich habe gelesen du warst in Erfurt. Bist du auch aus der Umgebung von Erfurt?
VG und beste Gesundheit an euch alle!
Hallo Krümelchen, auch dir lieben Dank ! Du machst mir Hoffnung Ach, wir schaffen das! Der Durchfall ist ein kleines Übel!

Zitat von Claudia

Noch eine Frage: Wie ist das mit Pouch und Sauna ? Verträgt sich das? Habe vergessen, das meinen Arzt zu fragen, weil ich auch nicht ständig gehe. Aber irgendwie hätte ich mal wieder Lust ...
LG von Claudia

Hallo Claudia, ich gehe ab und an in die Sauna und ich vertrage es sehr gut! Den Pouch leere ich vorher und nutze nicht das Tauchbecken, ich dusche mich kalt ab. Ansonsten mache ich alles wie früher
Auch ich habe noch eine Frage an euch Pouchis.
Ich habe seit der OP ( Dez. 2015 ) mehr oder weniger ständig Durchfall Ich dachte, es normalisiert sich irgendwann!?
Was ich auch esse, irgend etwas schlägt immer durch! Wie ist das bei euch? Habt ihr Tipps für mich?
Vielen Dank schon mal und liebe Grüße

Hallo Zusammen,
auch ich möchte mich in diesem Jahr nochmal melden.
Meine erste CT nach der OP habe ich am 13.12.2016 hinter mich gebracht. Es ist alles in Ordnung Ich bin so glücklich. Dieses Jahr habe ich Weihnachten richtig genossen im Kreise meiner Familie.
Es war ein gutes Jahr 2016 für mich! Vielen Dank nochmal für eure hilfreiche Unterstützung!!!
Euch allen wünsche ich einen guten Rutsch in ein glückliches und zufriedenes neues Jahr.
Liebe Grüße Heike

Na das beruhigt mich jetzt aber eisvogel

Hallo Löwe,
bisschen verunsichert mich das schon...
Ich habe mit meinem Urologen gesprochen, gleich zur ersten Nachuntersuchung. Nach einem Jahr CT sagte er und damit habe ich mich dann auch abgefunden- wohl oder übel! Ich hatte auch keine Chemotherapie. Meine Diagnose ec. würde ich hier ja gern mal hineinsetzen. Mache ich das bei Notizen? Dann könnte man sich eventuell ein besseres Bild machen. Ich habe schon sooo viel gegooglet, ich mache mich da aber immer so verrückt
So richtig im Bild bin ich immer noch nicht. Ich habe ja nicht mal ne Stomaschwester zur Betreuung. Einmal unter Anleitung katheterisiert und das war es. Alles Andere weiß ich von euch hier!
VG

Hallo Löwe,
ja nach einem Jahr die erste CT! Ultraschall,Urin und Blut vierteljährlich.
VG

Sorry- ich meine natürlich Dezember 2015

Hallo Zusammen,
auch ich möchte mich endlich mal wieder melden. Mir geht es sehr gut und ich komme gut zurecht.
Liebe Claudia, ich bin auch noch ein recht frischer Pouchi ( Dezember 2016 ).
Mir wurden hier viele Fragen beantwortet und Ängste genommen.
Die Katheterisierung erledige ich von Anfang an nur im Stehen. Ich komme da am besten zurecht. Ich stelle mir immer den Wecker im Handy auf 3,5 Stunden- ca. alle 4 Stunden ist mein Abstand. So werde ich rechtzeitig an die Katherisierung erinnert und ich kann mir ne Toilette suchen, wenn ich unterwegs bin oder mich eben auf den Heimweg machen... Das klappt alles sehr gut!
2 Katheter habe ich auch immer dabei, zwei sterile Tupfer in so einem kleinen Urinbecher und Desinfektionsmittel für die Hände. Die Katheter von Hollister benutze ich auch. Im Auto habe ich auch immer 2 und auch Urinbeutel. Ich fühle mich so immer auf der sicheren Seite
Ich beabsichtige auch im April für 10 Tage in die Türkei zu fliegen. Ich möchte ein ganz normales Leben leben und das Katheterisieren gehört eben nun dazu!
Mein erster CT Termin nach der OP ist im Dezember, sicher habe auch ich Bammel je näher er rückt. Aber ich denke positiv!!!
So meine Lieben, ich wünsche euch allen nur das Beste! Ich melde mich wieder und lasse nicht mehr soviel Zeit verstreichen. Versprochen

LG Heike

Hallo zusammen, ich benutze Nelaton und seit der Schlitzung brennt mir es unangenehm am Eingang. Ich hatte von Anfang an diese Spitze und auch nicht die Möglichkeit eine Andere auszuprobieren. Nelaton scheint, wie ich hier lese, absolut untypisch zu sein. Oder benutzt von euch auch jemand Nelaton?
VG

Herzlichen Dank für eure guten Ratschläge und Tipps !!!
Es war ein Glücksgriff in der Gruppe zu landen
Ihr nehmt mir die Unsicherheit und macht mich fitt für das Leben mit dem Pouch. Und ich bin nach 5 Monaten schon recht fitt - dank auch eurer Hinweise.

VG und alles Gute an Alle

Hallo enzian,
vielen Dank für die beruhigende Antwort.
Eventuell sollte ich auch etwas kürzer treten, denn ich versuche mich auch nicht unbedingt zu schonen Und den Urologen werde ich natürlich fragen.
VG Heike.

Hallo Löwe- hatte ich. Aber nicht so lange wie du- nur 3 Tage. VG

Die Schlitzung war am 1.4. dann war einige Zeit alles easy! Nach ca. 2 Wochen schmerzt es beim Einführen! Es ist wirklich am Eingang, nicht im Nippel. Das Blut scheint aber von innen zukommen! Wie gesagt- winzig klein und auch nicht immer.

Ich sehe es halt, weil ich die Urinmenge immer noch zur Kontrolle auffange

Ersteinmal toi, toi, toi für die Löwin und das Rudel
Ich habe da mal wieder ne Frage als neuer "Pouchi". Seit einiger Zeit habe ich immer mal stecknadelkopfgroße Blutgerinnsel im Urin. Bin Anfang April geschlitzt worden, der Eingang brennt auch noch beim Einführen Aber die Blutteilchen sind im Schleim. Was kann das sein ???
Euch allen komplikationslose, schöne Pfingsten und alles Gute.
VG Heike

Halle Sylvi,
ich bin auch noch neu hier und kämpfe immer noch. Habe meinen Pouch im Dezember 2015 bekommen. Anfänglich benutzte ich 12 CH jetzt bin ich bei 14 CH und bei 4 Stunden, in der Nacht auch mal 5 Stunden. Alles Gute und herzlich willkommen! Ich habe hier viele und nützliche Tips bekommen. LG Heike

Wie war Hauptsache, wir dürfen weiter wach werden.
Mein Pouch muß sich geweitet haben, wenn ich reichlich trinke dann drückt er nach 2 Std und ich entleere richtig viel. Hatte schon 800 ml. Ich weiß, das sollte nicht so viel werden. Ich hatte aber von Anfang an immer recht viel Urin darin. Oder er ist von Anfang sehr groß angelegt worden. Ich messe vorsichtshalber immer die Menge.
Habe noch einige Fragen:
- von dem 40 cm des Katheters schauen manchmal nur noch 10 cm heraus, bevor es läuft, ist das normal?
- in welcher Stellung katheterisiert man am besten? Ich stehe.
- wenn ich den Pouch so gut merke, wenn er voll ist, muss ich da trotzdem den Wecker stellen? Manchmal kommen in der Nacht nur 200 ml.
Ich danke euch für eure Hilfe.
VG und ne schöne Woche, Heike.

Hallo Zusammen, habe reichlich getrunken und ACC 600 als Schleimlöser genommen.
Das Katheterisieren geht deutlich besser von der Hand Hab meine Abstände verkürzen müssen, von 4 auf 3 Stunden. Der Pouch hat recht schnell angezeigt, daß er entleert werden möchte. Ich lese hier was von einem Beutel?! Setzt ihr euch einen Dauerkatheter und schließt einen Beinbeutel an? Oder was macht ihr? Ich würde ja gern mal ne Nacht durchschlafen können
Einen schönen Sonntag und viele Grüße,
Heike.

Hallo Maggi, ich habe schon gelesen- ihr seid alle sehr fit mit dem Geschehen. Vielen Dank für die nette Aufnahme in der Gruppe. Ich bin mir ganz sicher, ihr werdet mir über meine Anfangsschwierigkeiten hinweg helfen!
Leider fühle ich mich hier bei mir zu Hause relativ allein gelassen. Selbst in der Reha habe ich niemanden mit dem gleichen " Ersatzteil " kennen gelernt.
LG

Hallo Gabi, danke für die nette Begrüßung.
Im Januar 2016 sollte ich die Katheterisierung im Krankenhaus erlernen. Durch einen PCN ( Nierenfistel) bekam ich eine Urosepsis und zu Ostern habe ich den Katheter 12 CH nicht mehr durch das Stoma bekommen. Am 01.04.16 wurde die Stenose dann durch OP beseitigt. Jetzt benutze ich 14 CH und am Morgen und Abend jeweils den 16 CH. Mir geht es, wie gesagt gut. Ich bin ja noch am testen um den richtigen Umgang mit dem Pouch zu finden. Im Moment schleimt er wie verrückt. Aber ich hatte mir schon einige Tipps aus dem Forum erlesen. Bin froh, endlich ein geeignetes Forum gefunden zu haben.
LG