Beiträge von PapaLove

    Hallo Lina,


    das liest sich wirklich nicht gut.
    Schlimm, dass dein Sohn durch all dies durch muss.
    Ich bin gespannt, was der Urologe heute sagt. Das Loch muss schnell identifiziert und verschlossen werden. Wenn allerdings das Loch in der Blase entstanden ist frage ich mich, wie dieses selbstständig wieder verheilen soll. Aber da kenne ich mich nicht wirklich aus und ihr werdet alles vom Urologen erfahren.
    Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt, dass das Leid nun erst einmal ein Ende hat und dein Sohn und ihr zur Ruhe und Kräften kommen könnt.


    Alles Gute für heute
    Britta

    Ja, guter Tipp, danke! Ich glaube er hat schon Pulverchen bekommen für den Fall der Fälle. Zum Glück hatte er nie große Probleme mit der Verdauung, daher hoffe ich, dass es sich im Rahmen hält und er brav darauf achtet.

    Lieber Wolfgang,


    vielen Dank der Nachfrage.


    Der Port sitzt super und fest. Fieser Bluterguss aber das ist nun mal so.
    Die erste Chemo ist Montag sehr gut verlaufen. Er sah gestern blendend aus.
    1. Nebenwirkung: Schluckauf. Damit kann er leben ;)
    Heute ist er schlapp aber das bin ich auch. Es ist zu warm für uns.
    Psychisch geht es ihm momentan auch ok. Ich glaube, dass es noch dauert, bis ihn alles einholen wird.
    Es ging die letzten Monate so Schlag auf Schlag, da kam er nicht groß zum grübeln.
    Ich denke mal, dass er in der AHB nach der Chemo richtig zur Ruhe kommen wird und dann hoffentlich von den Psychologen gut aufgefangen wird.
    Aber erst einmal die Chemo schafen. Montag geht es mit Einzelgabe Gem weiter.


    Einen schönen Abend!!


    LG Britta

    Lieber Achim,


    der Befund ist schrecklich und nimmt einem (zumindest für den Moment) die Unbeschwertheit.
    Als Tochter eines Betroffenen kann ich dir allerdings sagen, dass ich meinem Vater sehr dankbar bin, dass er von Anfang an mit offenen Karten gespielt hat. Und ich glaube auch, dass es gut ist nicht alles allein oder mit dem Partner zu wuppen. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Klingt abgedroschen, ist aber so.
    Ich drücke die Daumen für den Befund und bitte versuche ein paar schöne Momente zu haben heute.


    Viele Grüße
    Britta

    Hallo Ihr lieben,


    hier ein kleines Update zu meinem Papa:


    Am Montag geht die Chemo los (morgen wird der Port gesetzt), ambulant in einer Tagesklinik/Praxis in Hamburg Eppendorf. Wir sind ganz froh darüber, dass es nicht im UKE stattfindet, da die Ambulanz auf meinen Vater nicht sehr einladend wirkte. In der Praxis fühlt er sich wohl.
    Er bekommt an Tag 1 Cis UND Gemzar und die Woche drauf nur Gemzar. Beides zusammen ist schon heftig oder?
    Ich dachte es wird getrennt verabreicht.
    Mein Vater ist soweit stabil, aber hat in den letzten Monaten schon stark abgenommen. Auf 1,72m nur noch 72kg.
    Ich bin so aufgeregt und kann mir gut vorstellen, wie es ihm gehen muss!
    Dazu kommt noch, dass ein sehr guter Freund von ihm nun seit letzter Woche palliative Chemo bekommt wegen Lungen- und Knockenkrebs, und sein bester Freund ist vor 3 Jahren an einem Lymphon gestorben. Aber es kommt wie es kommt und wir nehmen es so wie es kommt. :Pro:
    So, dann werde ich mal lesen wie es euch so geht :)


    Viele Grüße
    Britta

    Hallo Kathi,


    ich habe mir eben noch mal euren ganzen Verlauf durchgelesen.
    Es tut mir sehr leid, dass dein Vater soviel durchmachen musste und muss.
    Und für uns Töchter ist es auch sehr belastend und traurig, da man sich hilflos vorkommt.
    Aber ich bin mir sicher, dass wir ganz viel geben-wenn auch nicht medizinisch, aber dafür sind die Ärze und Mitarbeiter da.


    Aber schön zu hören, dass es ihm den Umständen entsprechend gut geht und er die Chemo ganz gut verträgt.
    Auch scheint es ihm psychisch ganz gut zu gehen-das ist schon mal viel wert.


    Wir kommen aus Hamburg, darum kann ich dir leider keinen Stomatherapeuten nennen, aber welche Produkte verwendet dein Vater? Über die Herstellungsfirma gibt es bestimmt Infos wie man an einen guten Stomatherapeuten kommt!


    Alles Gute weiterhin!


    LG Britta

    Lieber Wolfgang,


    du hast Recht, man sollte sich vorher nicht zu viele Gedanken machen. Dafür ist die Chemo einfach zu individuell in der (Neben-)Wirkung. Ich freue mich, dass du derjenige im Auto warst :)


    Liebe Elbfrau!


    Vielen Dank, dass du mir deine Erfahrungen geschrieben hast.
    Mein Vater hat jetzt noch 2-3 Wochen Zeit sich zu erholen und dann sehen wir, wo und wie die Chemo verabreicht wird.
    Ja, Altona ist vielleicht auch noch eine Option und für mich perfekt, da wir in Othmarschen wohnen und ich per pedes zu ihm könnte. Er wird sich sicherlich mit Hörbüchern eindecken :thumbup: Gut, dass du sagst, dass es lange dauert. Das fragte er nämlich auch schon. Auch ambulat, oder? Die Niere wird ja hoffentlich ebenso ambulant GENÜGEND gewässert werden. Nun heißt es abwarten.


    Er kommt langsam zu Kräften. Das wird schon alles. Momentan bin ich guter Dinge-auch dank euch allen!! :rolleyes:


    Allen ein schönes Wochenende :)

    Hallo Ricka,


    ich würde mir sehr wünschen, dass er teilstationär therapiert wird. Nun ist allerdings wieder alles offen.
    Er ist entlassen worden. Er wohnt nun bei einer Freundin am Rande von Hamburg in einem schönen Haus mit Garten. In seine Wohnung kann er nicht zurück-4 Etagen und Umzug in 10 Tagen. Dann wird er in ein ganz neues Zuhause kommen :)
    Er muss sich nun erst wieder eine Praxis für die Chemo suchen. Das Krankenhaus ist voll. Hoffentlich findet sich da die nächsten 3 Wochen eine Möglichkeit. Die Chemo wird übrigens doch als Kombi gegeben Gemzar und Cisplatin.

    Hallo Bava,


    das ist natürlich ein Traum, aber wohl auch ein wenig Glück gewesen bei dir. Ambulant wäre optimal wenn es keine größeren Nebenwirkungen gibt... Du bist allerdings auch noch ein junger Hüper ;) Toll, dass du das relativ gut weggesteckt hast! Das gibt mir schon etwas Hoffnung :thumbup: Mein Vater ist allerdings 64 und war vor der OP schon ziemlich angeschlagen und hat viel Gewicht zb verloren.
    Mal sehen wo er einen Platz bekommt. Nun heißt es erst einmal aufpäppeln. :)


    Schönen Abend allerseits


    LG Britta

    Hallo ihr Lieben,


    ja ich habe etwas unklar geschrieben was ich mit "rein" meine ^^
    Es ist wirklich so, dass alles "0" ist. L, P, M, V, R.



    @gabi: Ja es ist in der Tat so, dass diese von dir genannte Kombi verabreicht werden soll.
    Die Onkologin sprach erst nur von Cisplatin. Aber nun habe ich mir noch ein paar Unterlagen angesehen und es ist wirklich die Kombi.
    Ich glaube gern, dass die Chemotherapie eine schlimme Zeit ist und man nie weiß ob es etwas bringt aber wie du schon geschrieben hast: Man hat dann alles getan! Muss sich keine Vorwürfe machen (ok macht man eh). Mein Vater lebt ziemlich gesund, seit 15 Jahren Nichtraucher, nie Alkohol getrunken, allerdings kein Sport und auch gern mal etwas Schoko ;)
    Er ist dafür, dass die Op noch keine 2 Wochen her ist relativ fit. Er ist zwar nur noch ein halbes Hemd, aber das wird sich vielleicht ändern wenn alles überstanden ist. Von daher hat er sich entschieden, erst einmal die Chemotherapie durchzuziehen, da er die AHB NACH der Chemo wohl noch dringender benötigen wird.
    Dein letzter Satz "die Zeit ist relativ" stimmt so wahnsinnig! Es ist die Qualität die zählt. Das kann die Quantität nicht ändern.


    ricka: Das sehe ich genauso: Erst einmal machen und zur Not abbrechen. Ich habe irgendwie das ungute Gefühl, dass bei seinem fortgeschrittenen Tumor bereits (noch nicht nachweisbare) Zellen im Körper herumschwirren. Vielleicht ist es Unsinn und falsch, aber es fühlt sich richtig an, dass er die Chemo machen möchte. Und die Entscheidung liegt bei ihm. Auch wenn wir ihm gesagt haben, dass wir uns wünschen würden wenn er es macht.
    Achso, es war leider keine Rede von stationärer Chemo, obwohl ich auch schon überlegt habe, dass es besser wäre aber das hat mir noch mal zu denken gegeben und ich spreche das noch mal an. Danke!


    @Wolfgang: Gut, also hast du die Therapie auch ambulant durchgeführt. Es kommt wohl auf die Komplikationen an und Nebenwirkungen. Einen Port würdest du wahrscheinlich auch empfehlen oder?
    Und ja, nächsten Monat hast du dein 6jähriges :) Das ist so toll!!!! Auch wenn es etwas makaber klingt, aber ich glaube hier verstehen alle was ich meine.


    @Andreas: Das ist interessant was du schreibst! Darüber habe ich mir noch keine Gedanken gemacht aber macht total Sinn. Ob alles in einem Stück oder in mehreren herausgetrennt wurde weiß ich nicht, aber meine Angst geht in die Richtung. Immerhin wurde am offenen Körper hantiert und möglicherweise so die Zellen an anderer Ort transportiert.


    DANKE euch allen fürs zuhören und die Hinweise!


    Einen schönen Abend
    Britta

    Hallo allerseits,


    ich wollte mal kurz berichten was mein Vater so treibt.
    Der entgültige Befund nach der Zytektomie ist da.


    pT3a G3, sonst alles "rein". 27 LK wurden entfernt-kein Nachweis von Metastasen. PUH!!!!
    Er dachte nur, dass er bald in seine AHB starten kann, da kam ihn allerdings
    die Krankenhausonkologin dazwischen. Sie empfehlen 4 Zyklen Cisplatin. BÄM!
    Das hat ihn geschockt, da er dachte es sei durch mit allem.
    Er sagte "die ist nun der Schritt zurück" (2 Schritte vor, einen zurück).


    Mein Papa wird die Chemo ambulant machen müssen, weil das UKE hoffnungslos überlastet ist.
    Er ist mit seinem Urologen sehr zufrieden, allerdings habe ich ein wenig Angst, dass er evtl. nicht bei massiven Nebenwirkungen akut reagieren kann.
    Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Und habt ihr eine Idee warum "nur" Cisplatin vorgeschlagen wird?
    Ich weiß natürlich, dass mein Papa beim Stadium 3a noch Glück hatte weil momentan alles clean zu sein scheint, aber die Angst ist und bleibt.
    Ich habe nun an mehreren Stellen gelesen, dass eine Chemo nach der Zystektomie nur ca 5% bringen soll auf Hinsicht eines Rezidivs.
    Kann das sein? Irgendwie klingt das für mich nicht logisch. Aber was ist an der Krankheit schon logisch...


    Viele Grüße an alle!
    Britta

    Ist allerwichtigsten, dass dein Vater mit dem Op ganz gut überstanden ist. Mit dem Fuß war bei mir auch genauso und verschwindet bei mir auch nach ein paar Tagen später ganz wieder.
    Drücke ich die Daumen auch ganz fest mit der Histologie. Wartezeit ist immer so lang. Damals habe ich auch ziemlich darauf lange gewartet bis die Histologie da war.


    Machs gut.

    Der Fuß ist wieder ok. Ihr habt mich und ihn sehr beruhigt. Das hat ihn mehr erschrocken als manch anderes. Vielleihct weil er darauf nicht vorbereitet war.

    Liebe Britta,


    siehst du, einen starken Papa hast du. Ich wünsche einen guten Befund, keine Chemo und dann kann er sich doch einigermaßen schnell erholen.
    Sende euch virtuell meine positive Energie und einen ganz lieben Gruß an den Herrn Papa <3
    Viel, viel Glück

    Vielen Dank meine liebe Morle! Er ist wirklich sehr stark. Ich bin sehr zufrieden!

    Liebe Kerstin,


    danke schön!! Momentan geht es voran. Hach :)

    Hallo Britta,
    Freu mich für euch, dass bisher alles gut verlaufen ist. Schön, dass er schon wieder auf die Beine kommt und er gut betreut wird. So soll es weitergehen... :thumbup:
    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Barbara,


    jaaaaaa da bin ich auch für!! :)

    Liebe m-m-chen,


    es ist wirklich ein großer Schritt getan. Ich danke dir!!!





    Hallo ihr Lieben,


    danke sehr für eure guten Wünsche. Das hilft mir und meinem Vater auch.
    Auch wenn er nicht im Forum schreiben möchte findet er die Idee gut!


    Aktueller Stand:
    Am Samstag ging es ihm nichg gut, da er einen fiesen Abführ-drink bekommen hat. Er war nur schwach! Er konnte noch nicht mal im Bett sitzen.


    Dann gestern das totale Gegenteil: Magensonde kam raus. Er hat schon 2x etwas Suppe, 2 Joghurts und einen Zwieback gegessen. Ich war begeistert! Mit dem Pfleger ist er 3x kurz uns Bett gelaufen-klappte "toll", Fuß wieder fast normal.
    Die Tage kommt jemand vom Klinik-AHB-Dienst und bespricht Ort, Dauer usw. Man sehen wofür er sich entscheiden wird. Aber er wird gehen! Auch wenn er sich beschwert "nun will meine Tochter mich auch schon los werden". Ja will ich wenn es auf einen Weg der Besserung ist :saint:
    Die Schmerzpumpe kommt auch heute weg. Sie wurde vom Krankenhaus perfekt dosiert. er musste in diesen 5 Tagen nur 1 Mal nachdrücken. Nun wird er auf Tabletten umgestellt. Die Harnschienen (die zu den Nieren führen) werden langsam Schritt für Schritt gezogen.
    Wenn ich überlege, dass die OP erst vor 5 Tagen war...es geht bergauf. Ja, ich weiß, 2 Schritte vor, 1 zurück. Aber das ist ok. Die Krankheit und der Eingriff sind schlimm. Aber ich bin guter Dinge, dass er für eine mögliche Chemo gut vorbereitet wird und alles schafft.


    Liebe Grüße
    Britta

    Hallo Zusammen,


    mein Vater ist wieder auf der Station und hat alles soweit gut überstanden und macht schon wieder "Ärger" (meckert und macht kleine Scherze). Obwohl er "nur" ein Urostoma bekommen hat, dauerte die OP 6 Stunden. Dann noch 3 Stunden Aufwachraum. Die Histologie wird noch ca 10 Tage auf sich warten lassen, der Prof. der ihn operiert hat ist mit seiner Arbeit zufrieden sagt aber auch, dass die Befunde abgewartet werden müssen. Jedoch sprach er weiterhin von einem pT2. Abwarten...
    Er scheint wirklich seht gut aufgehoben zu sein im UKE Hamburg. Hat heute schon leichte Physio bekommen und musste ein paar Sekunden stehen. Das war nicht so einfach, da er im rechten Fuss teilwise kein Gefühl hat. Uns wurde gesagt, dass ein Nerv gereizt sein kann, das gäbe sich allerdings bald wieder.
    Er hat dank der Schmerzpumpe keine Schmerzen, nur der Zugang im Hals und die Sonde sind sehr unangenehm.
    Danke euch für das Daumen drücken!!
    Das erst einmal vom heutigen Tage
    Viele Grüße Britta


    PS: durch eure ganzen Berichte habe ich sehr viel erfahren wie alles ablaufen kann und was für Komplikationen auftreten können bzw was helfen könnte. Das hilft unheimlich viel!! Von daher habe ich auch etwas berichtet-Erfahrungen austauschen ist so wichtig :)

    Guten Morgen,
    das wäre natürlich auch eine super Idee. Das sprechen wir dann manmit an. Danke dir!!


    Hallo Andreas,
    diese Klinik sollte auf jeden Fall in die engere Auswahl kommen. Ich habe mir die Broschüre ausgedruckt. Klingt passend :)

    Lieber Harald,


    vielen Dank! Ja ich bin nun wirklich überzeugt, dass dies sein muss. Ich denke auch, dass das Krankenhaus in dem er heute operiert wird sich darum kümmern wird. Ahrenshoop klingt natürlich auch schön! An der See ist mein Vater eh gern.
    Nun habe ich schon einmal 2 gute Adressen!


    Ich danke euch sehr!!!



    Viele Grüße
    Britta

    Liebe Britta,
    es wäre sehr unklug von Deinem Papa auf die AHB zu verzichten. Es ist wirklich nach einer so großen OP sinnvoll diese in Anspruch zu nehmen. Die Dauer der Trennung von der Familie ist sehr überschaubar aber für die Genesung und für das veränderte Leben mit dem Urostoma unschätzbar wertvoll.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    Ja, Wolfgang, da hast du absolut Recht. Ich hoffe es wird ihm keine andere Wahl gegeben als die AHB zu machen und ich werde auch noch mal auf ihn einreden. Das ist mit Sicherheit eine wertvolle Zeit.


    Liebe Grüße
    Britta

    Hallo Wolfgang,


    danke dir für den Tipp mit dem Schwerbehindertenausweis. Da werde ich mich gleich einmal schlau machen.
    Zur Stomaversorgung hat er sich schon auf der Herstellerseite diverse Videos angesehen und trägt momentag auch schon ein "Probeexemplar" am Bauch. Er wollte schon einmal sehen wie es sich anfühlt.
    AHB wird schon schwieriger sein falls er dafür Hamburg verlassen müsste. Da hat er keine große Lust drauf-aber um Lust geht es nicht immer, richtig?


    Danke und viele Grüße
    Britta

    Danke sehr :)
    Ich bin guter Dinge, da mein Vater momentan sehr guter Dinge ist. Er ist ziemlich gut drauf weil es weiter geht.
    Außerdem wird er nach der OP in eine neue Wohnung ziehen (nach 64 Jahren!!)-das gibt ihm viel Energie und Ablenkung.


    Einen schönen Abend an alle!


    Britta

    Liebe Morle,
    deine Tochter war 16 und ihr habt es so gut gemeinsam durchgestanden. Hut ab!
    Aber im Endeffekt bleibt einem nichts anderes übrig. Mein Vater sagt: Ändern kann man es eh nicht.
    Recht hat er.
    Vielen Dank für das Daumen drücken und den lieben Empfang!


    Liebe sklabauter,
    ich danke dir für deine Worte. Ich werde immer für ihn (und seine liebe Frau) da sein.


    :)


    Britta