Beiträge von Eisern26

Hallo zusammen,

kurze Rüxkmeldung, wir versuchen uns noch immer so gut es geht zu entspannen, nach außen bin ich total ruhig und mache meine Witze! Innerlich schwanke ich noch zw beiden Extremen hin und her!

Je mehr ich von Neoblase gelesen habe umso geringer die Angst davor. Aber in meiner Gedankenwelt habe ich reale Angst dieses Extrem mit der Recherche heraufzubeschwören! Daher Versuch ich verstärkt das Bild des Chirogen zu focusieren, welcher reinschaut und nichts mehr sehen kann, da eine Wunde in den 14 Tagen zw. Spiegelung und OP komplett verheilt ist!

Weiterhin denke ich über die Bedeutung von nicht „unbedingt tumortypisch“ nach, sowie darüber ob die Verletzung durch Katheter erst von uns oder vom Arzt geäußert wurde (denke von uns)!

Ich sehne den 6.7. und die Meinung des Chirogen herbei um Klarheit zu haben.

Weiterhin fallen mir hier immer öfter Geschichten zu roten Punkten / Flecken / Arealen auf, die am Ende gut ausgegangen sind! Dies sollte zwar beruhigen aber irgendwie ist da auch die Angst das es hier halt genau andersherum ist!

So nun Frühstück, dann Ausflug mit Familie!

LG E26

PS: Wie haltet ihr es mit Chlorhaltigen Schwimmbädern? Ich konnte mich in einem solchen gestern nicht entspannen!

Hallo Mausi,

deinen Texten nach musst du eine extreme Kraft in dir haben, das Schicksal so zu akzeptieren nötigt mit gewaltigem Respekt ab!

Ich hoffe du kannst dir düse Kraft bewaren und sie an deine Kids weiter geben!

Hallo Doris,

Danke, klappte heute ganz gut!

Hat man dir je sagen können, was diese roten Flecken etc. waren?

Wie gesagt, meine Frau beschrieb das Bild als aufgeschlagendes Knie mit verschorftem Blut.

Der Arzt als blutunterlaufende Schleimhaut mit leichtem Randwall!

8-10 mm groß

Danke, nachdem ich den Werdegang von Ella nochmal gelesen habe und da auch etwas von einer roten Stelle las die am Ende nichts war, habe ich nun den link von dir und folgend diesen https://de.m.wikipedia.org/wiki/Weichteilsarkom gelesen!

Jetzt noch ein Sarkom, das wäre wohl der Statistischen Werte zu viel, es beruhigt mich! Ungemein sogar, hoffe das hält an und ich bleibe bis zur OP in dem aktuellem Optimismus!

Danke

Grundsätzlich glaube ich daran das es gut ausgeht, immer wenn ich Zeit zum nachdenken habe....

Wenn ich wüsste das ein Tumor immer von der Schleimhaut ausgeht, wäre ich auch entspannter. Aber dazu finde ich nichts, ein pta4a tut dies in der Grafik ja nicht....

Hallo zusammen Danke für die lieben Worte, dennoch schiebe ich mehr und mehr Panik! Auch wenn meine Frau mir sagt, das ich ihr genau damit nicht helfe...

Manchmal wünschte ich mir garnicht zu wissen was alles lauern könnte!

Eigentlich machen die Worte vom doc Hoffnung , trotzdem bastel ich mir aus einzelnen Infos immer wieder das worst case Szenario zusammen! Gerade der Fall von „Mausi“ haut mich um!

Die Worte vom Arzt:

Der Befund sieht nicht unbedingt tumortypisch aus. Es könnte sich um einen Kathetereffekt im Zuge der Behandlung sein. Auf meine Nachfrage auch, untypisch für Cis!

Was mich fertig macht ist die Info, das an selber Stelle vor 3 Monaten ein kleiner roter Punkt zu sehen ist und vor 2 Jahren dort ein Satelit gewesen sein könnte, dieser wurde dann während der OP mit entfernt! Aus diesen 3 Infos bastelt mein Kopf den schlimmsten anzunehmenden Fall!

G3 ist natürlich Scheisse, sorry ein besseres Wort fällt mir nicht ein! Pta, hingegen gut!

Wir wünschen dir viel Kraft und Erfolg und schlussendlich den Sieg gegen dieses Mistvieh!

zur onlologischen Reha kann ich Bad Oexen empfehlen!

Zum Glück muss man da sagen, meine Frau hatte damals ständig die Diagnose blasenentzündung, im Ultraschall war alles top, nach 2 Jahren hat man mal rein geschaut und .... ob es davor wirklich blasenentzündungen waren die zum Blut im Urin geführt haben, weiß man nicht!

Ich schreib jetzt was, was bei mir selbst nicht so recht funktioniert: Kopf hoch und positiv denken!

Wir machen uns gerade sorgen weil wir nicht wissen was es ist, vor 2 Jahren war es der Blumenkohl ( ptaG1), nun sieht es aus wie eine verschorfte Wunde! Hoffe ganz stark das es kein Zeichen für CIS ist!

ToiToiToi

Hallo Mausi,

Irgendwie erkenne ich hier Parallelen zu meiner Frau! Was waren das für Rezidive bei dir, also wie sahen sie bei der Spiegelung aus?

Ich drücke dir die Daumen das die gewebeanalyse ein möglichst gutes Ergebnis bringt!

Eigentlich dachten wir habens geschaft, ich hab mich schon auf die Meldung 2 Jahre danach vorbereitet.

Der Entschluss die Intstallationstherapie nach 2 Jahren zu beenden stand fest.

Heute dann der Schock:

progredienter unterbluteter Schleimhautbezirk mit leicht aufgeworfendem Randwall medial des echten Ostiums

progredienter = es war vor 3 Monaten schon eine kleine Stelle zu sehen, welche aber auf eine Reizung durch Katheter geschoben wurde.

Kann auch weiter eine Verletzung durch Katheter sein, welche durch Mitomycin weiter gereizt wurde. Die Angst geht aber viel weiter.

OP ist in 14 Tagen, dann wird dies raus geschnitten und geweblich untersucht!

Hallo zusammen, das erste Jahr ist nun auch formell geschafft (=12 Monate Installationsterapie) und de 4Checkup ohne Auffälligkeiten.

Handelt es sich bei dem neuem Termin um die Nachresektion?

Der Befund klingt doch aber nach Glück im Unglück?

Mich wundert die schnelle zeitliche Abfolge, da war der Arzt scheinbar auf Zack.

Kopf hoch, wir haben gerade das erste Jahr (nun auch formell) hinter uns gebacht!

Hallo Thomas,

Hallo Christina,

danke für die Erklärungen, so in der Art habe ich mir gedacht bzw. erhofft.

Wir (ich noch mehr) schwitzen alle 3 Monate, die letzte Untersuchung im erstem Jahr ist erfolgreich gemeistert.

Die Rechnung erklärt aber auch wieso der Arzt schon das Thema Ende der Installationstherapie zum Thema macht (24 oder 36 Monate).

Tiefenentspannt....

Das erste Jahr ist fast geschafft, die letzte Spiegelung war unauffällig.

Installationstherapie ( zwinker ) weiter ohne nahezu ohne Nebenwirkungen, nur die Immunabwehr schwankt...

Das können hier wohl alle hier nachvollziehen, als wir in eurer jetzigen Phase waren, habe ich soviel gelesen das ich mich mit dem Arzt nach der OP so unterhalten konnte, das die Schwestern fragten ob ich auch Arzt sei.

Und ein Phycholge wäre nichts weshalb man sich schämen müsste.....

Ansonsten bleibt mir nur zu sagen Kopf hoch, es geht weiter und ich drücke die Daumen das der Weg so leicht wie möglich sein wird.

angenommen, 1 Tumor großer 3cm, Ta G1 ohne CIS

Rezidivwahrscheinlichkeit nach einem Jahr 24%, nach 5 Jahren 46%

Wenn die Wahrscheinlichkeit immer weiter steigt, dann ist doch irgendwann die 100% erreicht????

Müsste die Wahrscheinlichkeit nicht irgendwarnn sinken? Die Abstände der Spiegelungen werden doch im Vorsorgeplan auch größer.

Oder ist es so zu verstehen, das die 24% auf die ersten 12 Monate und die 46% auf die gesamten 5 Jahre gemeint sind?

Das man die Chemo nun Instillationen nennt, halte ich für Haarspalterei. Aber sei es drum, das Zeug wie man es auch immer nennt soll helfen und wir

glauben erstmal dran. Der Urologe sagt ja auch, bis zu 2 Jahre. Wenn man vorher aufhören will, dann.....

Aktuell kann ich mir aber nicht vorstellen das man freiwillig darauf verzichtet. Es gibt ja aus meiner Sicht auch ein Stück Hoffnung "Man kann aktiv etwas tun".

PS: Melinda, deine Signatur gefällt mir!

Der nächste Check (1/2 Jahr) erfolgreich gemeistert.

Keine Anzeichen auf irgendwas.

Reduziert die Chemo auch spürbar die Immunabwehr?

Hallo Steffi,

ich weiss garnicht was ich schreiben soll, eine Reha solltest du machen. außer du bist vom Kopf vollkommen frei von bösen Gedanken.
Es wird dir vor allem dabei helfen den Kopf frei zu bekommen und ein wenig mehr Sport kann uns allen helfen.

Da wir in einer ähnlichen Situation stecken, wäre es für uns sehr interessant wie es dir weiter ergangen ist.