Beiträge von Marie08

Hallo zusammen, nun habe ich seit 4 Jahren ein Urostoma. am Anfang bin ich immer um 3 Uhr nachts aufgestanden um den Beutel zu leeren.. Das mache ich nun nicht mehr. Das Fassungsvermögen des Beutels reicht bei mir bis morgens. Ich trinke natürlich nach 20 Uhr nicht mehr viel. Meine 2 Liter kann ich ja ach tagsüber trinken. Ich benutze keine Nachtbeutel und es ist in 3 Jahren noch zu keinem "Unfall" gekommen. Bei Hotelübernachtungen nehme ich immer ein Inkontinezbettuch mit, man weis ja nie. Auch da ist noch nichts passiert. Vielleicht bin ich ja ein Einzelfall . Ich möchte zu Hause einfach keine Nachtbeutel verwenden und , zumindest bei mir, geht es auch so. ein Versuch ist es wert. Liebe Grüße Marie

Hallo,

ja ich kann auch nur sagen, üben, üben.

Ich habe auch ein zweiteiliges System von Convatec. Ich bekomme bei jeder Lieferung auch schwarze Plastiktüten mitgeliefert. Ich habe das so in der Reha gelernt, dass man die geöffnete Tüte mit zwei Wäscheklammer an der Unterhose befestigt. Da kommt dann gleich der ganze Abfall rein und man kann dann gleich alles mit der Tüte entsorgen. Das ist vor allem im Urlaub praktisch, weil die Tüten blickdicht sind.

Viele Grüße

Monika

Vielen Dank für die Tipps. Ich habe eine zweiteilige Versorgung von Convatec und bis jetzt ja immer gut vertragen. Der Arzt hat jetzt ein Spray verordnet, das ich ausprobieren werde. Wenn sich die Sache nicht bessert werde ich natürlich auch über einen Wechsel zu einem anderen Produkt nachdenken müssen.

Vielen Dank und liebe Grüße

Monika

Hallo,

seit über 2 Jahren lebe ich nun relativ problemlos mit meinem Urostoma.

Nun hat sich aber seit einer Woche die Haut unter der Platte entzündet. Die Stomaberaterin sprach von einer Pilzinfektion und ich solle mir bei Arzt eine Tinktur verschreiben lassen. So eine Tinktur muss man ja mindestens einmal am Tag anwenden, die Platte wechsle ich aber ja nur alle 3 Tage. Ich kann das natürlich auch täglich machen, reize da die Haut ja aber wahrscheinlich noch zusätzlich. Außerdem verbrauche ich natürlich mehr Material, was dann vielleicht auch zu Problemen mit der Kasse führen kann.

War jemand in ähnlicher Situation und kann mir einen Rat geben ?

Viele Grüße

Monika Burkhardt

Hallo Anneli,
habe gestern mit meinem Arzt darüber geredet und auch er meinte das bei einem begründeten Befund auch die Kaase die Kosten für ein PET Ct übernehmen würde.
Solange aber bei einem normalen CT keinerlei Anhaltspunkte gegeben sind macht man das auch nicht.
Auch die Immuntherapie nur bei konkretem Verdacht.
Ich muss dann wohl auch damit leben, immer auf einem Pulverfass zu sein, das jeden Moment explodieren kann. Da ich ja vom Krebs nicht spüre und auch vor der OP mich vollkommen gesund gefühlt habe und mitten aus dem Arbeitsleben herausgeschleudert wurde weis ich wirklich noch nicht, wie ich mit der Situation zurechtkommen soll.

Liebe Grüße

Marie

Hallo Anneli,

nach der Weihnachtspause möchte ich mich auch bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr beraten lassen. Die Beratunsstelle ist sogar ganz in meiner Nähe und da mein Hausarzt auch naturheilkundlich arbeitet verspreche ich mir da schon einiges. Anfang Februar bin ich mit 6 Zyklen Cisplatin/Gebcitabin fertig. Ich hatte zwar starke Nebenwirkungen , habe es aber ganz gut duchgestanden. Beim anschl. CT wird man dann sehen. Mein Gehör hat allerdings stark gelitten und es ist unklar ob sich das wieder legt.

Liebe Grüße

Marie

Hallo,

die Immuntherapie ist angedacht (beschlossen ist noch nichts ), weil man bei der OP nicht ins gesunde Gewebe kam. Die Blase, Gebärmutter Eierstöcke und Eileiter wurden entfernt. Aber im Bauchfell und in der Scheidenwand blieben Zellen zurück. Irgendwann kann man halt nicht mehr mehr wegschneiden. Was sich jetzt dort abspielt kann man weder spüren noch irgendwie bildgebend darstellen. Auch einen Marker gibt es wohl nicht. Ich sitze allso nach der Chemo weiterhin auf einem Pulverfass und weis nicht wie weit man den Krebs zurückdrängen konnte. Von Heilung spricht sowieso der Arzt nicht. Er spricht von aufhalten, zurückdrängen, eindämmen.
Die Immuntherapie ist ja einfach ein anderer Ansatz, aber wahrscheinlich auch nur ein Versuch.

Grüße

Marie

Hallo,
nun wollte ich mich doch mal vorstellen und ein paar Fragen loswerden.
Im Frühjahr wurde bei mir ein muskelinvasiver Blasenkrebs in fortgeschrittenem Zustand rein zufällig diagnostiziert.
Im Juli wurde ich dann im Uniklinikum Ulm operiert, war anschl. 4 Wochen zur AHB in Badenweiler un mache nun seit 5 Monaten eine Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabin. Anfang Februar ist die Chemotherapie beendet.
Nun habe ich erfahren , dass im Frühjahr für Blasenkrebs die Immuntherapie angewendet werden soll. Gibt es da schon Erfahrungen oder Hinweise.
Im Moment habe ich keine Fernmetastasen ind anderen Organen, was sich aber in meinem Bauchraum abspielt so wurde mir erklärt kann man mit einem CT oder sonstigen Verfahren nicht darstellen. Nun habe ich von einem PET CT gelesen, wer weis da was darüber.
Bei mir sind beide Harnleiter geschient und ich habe ein Urostoma mit dem ich gut zurechtkomme.
Außerdem habe ich großes Interesse an einer Selbsthilfegruppe im Raum Böblingen/Sindelfingen oder Stuttgart.

Grüße von Marie