Beiträge von Schnuetchen07

Hallo zusammen !

Lange habe ich mich nicht mehr "gepiepst". Wir haben nach der turbulenten Zeit einfach eine Auszeit benötigt. Ich hoffe, das lange Schweigen wird mir nachgesehen.

Zunächst die positiven Nachrichen:

Die letzten Rezidive bei meinem Mann sind im März 2017 entfernt worden. Die danach durchgeführte BCG-Therapie war anscheinend ein voller Erfolg, denn das Monster in eingeschlafen.

Es schläft bis jetzt und darüber sind wir mehr als froh. Natürlich geben wir uns nicht der Illusion hin, nun für immer und alle Zeit "aus dem Schneider zu sein", er erstmal ist es ein richtig gutes Gefühl.

Wir haben sozusagen durchgeschnauft, an allen möglichen Schrauben unseres Lebens, insbesondere hinsichtlich der Ernährung und Stressvermeidung, gedreht und meinem Mann ist das ganz gut bekommen.

Sogar unsere Suche nach einem Haus haben wir wiedre aufgenommen. Soweit also erstmal alles gut.

Im Januar diesen Jahres sitzt mein Mann bei seiner Friseurin und diese entdeckt eine ca. Fünf-Mark-Stück-Große kahle Stelle auf seinem Kopf.

Also hat mein Mann unsere Hausärztin aufgesucht, die ihn an eine Hautärztin überwies. Dortige Diagnose: Kreisrunder Haarausfall. Kann man nichts gegen tun. Mein Mann erhielt eine

Tinktur, welche wir auf die Kopfhaut auftragen sollten. Drei Wochen lang. Haben wir auch gemacht. Hat nur nix gebracht.

Unsere Hausärztin hat dann einen Gesundheitscheck durchgeführt und hierbei zusätzlich zum großen Blutbild weitere Werte erfassen lassen, unter anderem den Eisenwert.

Dieser war um das dreieinhalbfache erhöht. Ebenfalls wurde ein ca. 7mm großer sog. "heisser Knoten" in der Schilddrüse gefunden. Dieser ist unbedenklich.

Der hohe Eisenwert alarmierte unsere Hausärztin und sie verweis meinen Mann an einen Hämatologen. Der führte eine erneute Blutuntersuchung durch und stellte fest, dass der

Eisenewrt noch weiter gestiegen ist. Also wurde eine Untersuchung des Erbgutes veranlasst. BINGO ! Diese ergab eine Hereditäre Hämochromatose Mutation C282Y: homozyogot vorhanden.

Mein Mann hat also eine erblich bedingte Hämochromatose, auch Eisenspeicherkrankheit genannt. Das auch noch ! Die Krankheit ist durch eine Aderlasstherapie wohl recht gut therapierbar.

Aber hier ist er nun, der "Knususknacktus": Wecken wir das Monster damit womöglich wieder auf ? Es sollen 2 - 3 Mal im Jahr ca. 500 ml Blut abgenommen werden. Wird das Immunsystem im

Zweifel geschwächt und wacht das Monster wieder auf ?

Hinzukommt, dass wir inzwischen versuchen, eine möglichst gesunde Ernährungsschiene mit viel frischem Gemüse und wenig Fleich usw. zu fahren. Viele dieser Lebensmittel enthalten aber einen

recht hohen Eisenwert. Verschlimmern wir damit die ganze Sache ?

Und schon wieder Fragen über Fragen.

Vielleicht ist ja irgendjemand hier, der sich auch mit beiden Geschichten "herumschlägt" und kann uns ein paar Tipps geben.

Schon mal vorweg lieben Dank.

Liebe Grüße

Kerstin

Moin !

Ich kann die Menge auch gerne teilen und behalte dann eine entsprechende Menge Exemplare für das Krankenhaus zurück.

Das, was Ihr vom Forum hier leistet, kann man gar nicht genug würdigen. Mein Mann und ich sind Euch unendlich dankbar für die guten Ratschläge und Tipps im Umgang mit "dem Monster". Ich habe viel im Forum gelesen und es tut unheimlich gut zu wissen, dass man mit dem Elend nicht allein dasteht. Wir sind einfach nur dankbar, dass es Euch gibt.

Liebe Grüße

Kerstin

Moin, Moin !

Zunächst einmal: Asche auf mein Haupt !!! Dafür, dass ich gar nicht weiter berichtet habe. Irgendwie kam es dann von allen Seiten und nachdem mein Mann die ersten sechs Instillationen erhalten hatte, haben wir uns erstmal für einige Zeit "vom Acker gemacht", um die Köpfe wieder "klarzukriegen".

Nun möchte ich doch noch gerne berichten, wie es mit der BCG-Therapie meines Mannes weiter-, bzw. ausgegangen ist:

Mein Mann hat also alle sechs BCG-Instillationen erhalten. Die Nebenwirkungen hierbei hielten sich dann aber in Grenzen. Er hat immer mittwochs am Vormittag die Instillation erhalten und hat es auch fertiggebracht, die Lösung jeweils 2 Stunden in der Blase zu behalten. Meist wurde ihm dann so ungefähr drei Stunden nach der Instillation ein wenig schwindelig und er wurde auch recht müde. Für gewöhnlich setzte dann am späten Abend und über Nacht ein entsprechender, auch zum Teil schmerzhafter, Harndrang ein, den er aber ohne weitere Medikamente "gemeistert" hat. Der Harndrang hielt meist bis über den Freitag an, wobei er auch am Samstag und Sonntag noch öfter die Toilette aufsuchen musste, jedoch die dabei auftretenden Schmerzen meist schon am Freitag abklangen. Ebenfalls kam meist eine leicht erhöhte Temperatur zum tragen, die aber auch bis spätestens Freitag abgeklungen war. Am Samstag und Sonntag war dann Erholung angesagt und am Montag und Dienstag hat er jeweils gearbeitet. Die letzte Instillation hat er am 05.07.2017 erhalten.

Am 22.08.2017 fand dann die nächste Kontrolluntersuchung im Krankenhaus statt (die jetzt 7. seit Mai 2016). Es waren keine neue Tumore sichtbar. Die Nachresektion aller alten Resektionsgebiete bei Entnahme von fünf verschiedenen Gewebeproben ergab: "Tumorfreie Blasenschleimhaut mit teils erosiver, teils flach ulzerierender Entzündung und hier chronischer Entzündung mit lymphatischer Hyperplasie und Fremdkörperreaktion." Kommentar des Labors: "Passt gut zu einem Bild nach Therapie. Kein Anhalt für Atypien oder Malignität im übersandten Gewebe."

Ich denke, Ihr könnt verstehen, dass wir am liebsten eine Party geschmissen hätten !!! Nach fast 1 1/2 Jahren auf und ab endlich mal eine richtig, richtig gute Perspektive !!!

Mein Mann wird ab dem 11.10.2017 nochmals drei BCG-Instillationen beim Urologen erhalten und dann folgt Mitte / Ende November die nächste Kontrolle.

Aber erstmal sind uns ganze Lawinen vom Herzen gefallen. Natürlich wissen wir, dass das ganze Elend jederzeit wieder über uns hereinbrechen kann, aber für den Moment sind wir einfach nur froh und dankbar, dass es so ist, wie es ist.

Was von der bisherigen Therapie geblieben ist, ist das mein Mann relativ schnell ermüdet und auch relativ schnell stark schwitzt (auch nachts). Wir werden das beobachten.

Nun hoffen wir, dass die nächsten drei Instillationen auch so wenig "Ärger machen", wie die vorausgegangenen sechs. Denn das Zeug ist ja nun mal kein Hustensaft. Aber jetzt sind wir erstmal optimistisch und bemühen uns, uns nicht mit dem zu belasten, was noch ein paar Wochen in der Zukunft liegt.

Das war's erstmal. Ich berichte weiter, wenn die nächsten Instillationen beginnen.

Liebe Grüße

Kerstin

Moin, Moin !

Da hast Du aber ordentlich gebuckelt, lieber Rainer.

Freue mich auf Post von Dir.

Kann ich eigentlich auch einen "Nchschlag" an Flyern erhalten ? Ich würde gerne auch noch auf der urologischen Station im "Stammkrankenhau" meines Mannes welche verteilen wollen, muss dort aber erst nachfragen. Im November steht die nächste Kontrolle an.

Wäre das ok ?

LG

Kerstin

Moin, Andreas !

Herzlichen Dank für Deine rasche Antwort.

Du hast völlig Recht, wir werden das morgen mit dem Urologen besprechen. Ist halt schon merkwürdig, dass das ganze Elend so spät nach der Instillation anfing. Hoffen wir mal, dass unser Doc eine plausible Erklärung dafür hat... . Und sich vor allem nichts schlimmes dahinter verbirgt.

Die Sportgeschichte klingt gut. Ich denke, wenn es meinem Mann soweit gut geht, werden wir mal unsere Drahtesel entstauben und die Badeklamotten nach Mottenlöchern durchforsten . Und was die Bakterien angeht: Man entwickelt, wie schon gesagt, eine gewisse Paranoia. Eigentlich sind wir gar nicht so überpingelig. Sauber ja, keimfrei nein. Aber nachdem die ganze Geschichte angefangen hat und insbesondere dann auch durch die Mito-und jetzt die BCG-Instillationen, wo Hygiene ja nun auch oberstes Gebot ist, hat sich da so eine gewisse Macke entwickelt. Und derzeit ertrinkt unser Totöchen ja nun auch wieder zwei Tage lang in Sagrotan.

Ich werde berichten, welche Erkentnisse aus dem morgigen Termin gewonnen werden konnten.

Dir einen schönen, positiven Tag.

Liebe Grüße

Kerstin

Lieber Andreas !

Lieben Dank erstmal für Deine rasche Rückmeldung. Es ist wirklich so super, dass sich immer so schnell jemand "Wissendes" der Fragen annimmt, auch wenn diese vermutlich schon 100.000 Mal gestellt wurden.

Ich glaube, ich habe mich etwas missverständlich ausgedrückt:

Mein Mann hatte, ausser dem Müdigkeits- und Schlappheitsgefühl gleich am Mittwoch nach der Instillation bis Freitag überhaupt keine Probleme. Erst am Freitag setzte der Harndrang ein, der aber, nach seiner Aussage, unter Mito weitaus schlimmer war. Am Samstag bekam er nach dem Zubettgehen Schüttelfrost, der aber nicht lange anhielt. Dafür fühlte er sich dann am Sonntag "wie ein nasses Handtuch". Ihm war schwindelig und Schüttelfrost und Schweissausbrüche wechselten einander ab. Hierbei hatte er dann zwischendurch 38,1° Temperatur (gemessen unter dem Arm), die dann aber wieder abfiel. Abends ging es ihm dann wieder besser und in der Nacht von Sonntag auf Montag hat er dann geschwitzt, dass man das Bettzeug morgens auswringen konnte. Die Temperatur am Montagmorgen war dann bei 35,6°. Der Harndrang war quasi vorbei und er hat ganz normal arbeiten können. Weder Schweissausbrüche noch Schüttelfrost oder Fieber sind wieder aufgetreten. Er war halt lediglich total erledigt und hat erstmal für gute 2 Stunden ein Nickerchen gemacht.

Ich habe nach Deiner Rückmeldung mal versucht, etwas über die Symtome einer BCGitis herauszufinden. Alles, was ich dabei entdeckt habe ist, dass die Symtome eigentlich denen sehr ähneln, die nach der Instillation als Nebenwirkungen beschrieben sind. Aber Fieber, Schüttelfrost, Schweissausbrüche und Harndrang sind komplett weg. Er müsste dann doch zumindest weiterhin Fieber haben, oder ? Bin etwas ratlos. Vermutlich wird es das Beste sein, die ganze Sache am Mittwoch mit dem Doc zu besprechen. Vielleicht hat er sich ja noch irgendwas anderes "eingefangen". Da das Immunsystem im Moment ja doch etwas angekratzt ist, ist er sicherlich ein "gefundenes Fressen" für alles, was sonst noch so in der Luft liegt. Dazu kommt noch, dass wir hier insbesondere am Sonntag ein ganz übel schwül-heisses Wetter hatten. Das ist schon unter normalen Umständen nicht sein Fall.

Und natürlich ist es so, wie du sagst: Der Körper hat mit den BCG-Bakterien natürlich schon zu kämpfen. Wir versuchen immer, alles so ruhig und stressfrei wie möglich zu halten. Darum bemühen wir uns schon, seit im Mai 2016 die Diagnose kam. Möglichst alles, was Unruhe und Stress bringt aussen vor zu lassen. Das haben wir inzwischen schon ganz gut drauf. Ich, für meinen Teil, sehe es auch gar nicht so gern, dass mein Mann arbeiten geht. Mir wäre es lieber, er würde sich in dieser Zeit ausruhen, da er nun mal keinen "ruhigen Bürojob" hat. Aber er sagt, er braucht die Arbeit als ein Stück Normalität in seinem Leben. Um 'rauszukommen und die Krankheit quasi ein Stück weit auszusperren. Das verstehe ich natürlich sehr gut und so haben wir uns darauf geeinigt, dass er, wenn er merkt, es geht nicht, eben nach Hause kommt. Und zwar ohne erst noch "den Helden zu spielen". Das klappt gut. Er hat mittlerweile gelernt, seine Krankheit quasi anzunehmen und zu akzeptieren, dass die Uhren jetzt erstmal eine Weile anders ticken. Aber ich glaube, da muss wohl jeder seinen eigenen Weg finden. Letztlich ist ja er derjenige, der die A...karte hat. Ich kann ihn nur begleiten, für ihn da sein, ihn aufrichten und ihm helfen damit klarzukommen, wo immer es geht. Gott sei Dank, habe ich im großen und ganzen eine durchweg positive Grundeinstellung. Aber hin und wieder habe ich eben auch mal einen Durchhänger. Es ist bisweilen sehr belastend, immer die Starke zu sein, auch wenn man manchmal gern selbst den Kopf in den Sand stecken möchte. Aber meine Durchhänger sind zum Glück recht selten und immer nur von kurzer Dauer. Ausserdem muss mein Mann das nicht mitbekommen; der ist schon gebeutelt genug. So, genug gejammert.

Mir ist da gerade noch etwas eingefallen, was mit der BCG-Therapie überhaupt nichts zu hat:

Wir sind dann doch eher so kleine Couchpotatos, von den dreimaligen Hundegassis am Tag abgesehen. Mein Mann hat im letzten Jahr, vor der ersten TUR-B das Rauchen aufgeben und sich nun das eine oder andere "Wohlstandskilo" angefuttert. Ist natürlich gar nicht so gut. Aber ihm in der bescheidenen Situation der letzten 12 Monate auch noch seine Schnökerei madig zu machen, fand ich dann doch etwas zu heftig. Nun wüsste ich gerne, ob etwas dagegen spricht, wenn er Fahrrad fährt. Ich habe da bis jetzt immer mein Veto eingelegt, weil ich der Verletzungsgefahr dann doch sehr skeptisch gegenüber stand.

Und wie ist es mit Schwimmen ? Wir sind uns da nicht sicher, wegen einer eventuellen Infektionsgefahr. Ist ja allgemein bekannt, dass Schwimmbäder nicht immer so ganz 100%ig sind, was Keime, Pilze und Bakterien angeht. Und ein Baggersee, oder Nord- und Ostsee ? Habe da echt so'n bißchen Paranoia. Er muss sich ja nun nicht noch extra irgendeinen Infekt holen.

Für einen Tipp wäre ich sehr dankbar.

So, das soll's für heute gewesen sein. Warten wir mal ab, wie es weitergeht.

Dir eine gute und vor allem ruhige Nacht und nochmals lieben Dank.

Liebe Grüße

Kerstin

Lieber Andreas !

Das hört sich ja nun nicht so ganz prickelnd an, obwohl ich Dir sehr dankbar für Deine klaren Worte bin.

Mein Mann sagte, der Harndrang ist quasi völlig verschwunden und nach dem gestrigen Sch...tag und der nächtlichen Schwitzerei ging es ihm bisher recht gut. Ausser, dass er müde ist und sich etwas schlapp fühlt.

Hätte er denn etwas bemerken müssen, wenn tatsächlich etwas von der Lösung in die Blutbahn geraten ist ? Er selbst hat nichts feststellen können (Blut o.ä.). Auf jeden Fall werden wir unseren Doc am Mittwoch dazu befragen.

Welches Mittel zur Fiebersenkung (falls wir es benötigen sollten) hälst Du für besser: Paracetamol oder Iboprofen ? Mein laienhaftes Wissen würde ja eher zu Paracetamol tendieren, da Ibu ja nicht unerheblich die Nieren angreift, bzw. angreifen soll und das wäre in der jetzigen Situation sicherlich noch weniger gut, als überhaupt schon.

Liebe Grüße

Kerstin

Moin, Moin, alle zusammen !

Bin ein bisschen spät mit meinem Bericht von der letzten BCG-Instillation meines Mannes, aber ich wollte erstmal abwarten und dann einen "Komplettbericht" abgeben.

Mein Mann hat also am vergangenen Mittwoch, 07.06.2017, die zweite Instillation erhalten. Die Sache selbst lief problemlos. Er tut sich mit dem "Ausspültrinken" ein wenig schwer, weil er immer das Gefühl hat, sich nach dem zweiten Liter in "ein wandelndes Wasserfass" zu verwandeln. Die Instillation hat er vormittags erhalten. Nachmittags wurde er ein wenig schlapp und müde, hatte aber ansonsten bis zum Abend keine Beschwerden. Ihm fiel allerdings auf, dass der Harndrang stärker war, als beim letzten Mal. Dies ist auch bis jetzt erhalten geblieben. Es stellt sich urplötzlich das Gefühl ein, zur Toilette zu müssen und dann sind es oftmals nur "ein paar Tröpfchen". Leichte Schmerzen hatte er dabei lediglich am Freitag.

Am Samstag fühlte er sich ein wenig schlapp und es stellte sich, während er schon im Bett lag, Schüttelfrost ein, der aber nach kurzer Zeit wieder verschwand.

Gestern, am Sonntag, war der bisher schlechteste Tag. Ihm war schwindelig und Schüttelfrost und Schweissausbrüche, begleitet von zwischendurch leicht erhöhter Temperatur, wechselten einander ab. Heute Nacht ist er förmlich "aus dem Bett geschwommen", so sehr hat er geschwitzt. Wir dachten erst, an Arbeit sei nicht zu denken, aber nach der ganzen Schwitzerei ging es ihm dann besser und er hat sich heute morgen um 5.30 Uhr auf die Socken gemacht. Bisher geht es ihm gut, wie er mir am Telefon sagte.

Ja, das ist nun also der Bericht über die zweite BCG-Instillation. Ich sollte vielleicht noch dazu sagen, dass wir uns um ein ruhiges Wochenende mit vielen Ausruhphasen bemüht haben und mein Mann natürlich über die ganze Zeit viel getrunken hat. Deshalb haben wir auch zugesehen, dass immer ein "Totöchen" in der Nähe war, denn es muss dann immer ziemlich zackig gehen, wenn dieser miese Harndrang einsetzt.

Wegen des zeitweiligen Fiebers haben wir nichts weiter unternommen, da die höchste Temperatur 38,1 ° war und wir eigentlich nicht der Meinung sind, immer gleich "mit Kanonen auf Spatzen schiessen zu müssen".

Vielleicht kann mir jemand sagen, ab wann man wegen des Fiebers etwas unternehmen sollte und was. Ibuprofen 400 und 600 habe ich im Haus. Oder sollten wir lieber auf Paracetamol umswitchen, da die Nebenwirkungen für Leber, Niere usw. hier geringer sind ?

Ja, lieber Andreas, Du hattest natürlich wieder einmal völlig Recht: Die Nebenwirkungen haben sich eingestellt. Zwar bisher eher leicht, aber sie sind da. Vielleicht sollten wir darüber gar nicht so unglücklich sein , denn das zeigt doch wohl, dass die Therapie anschlägt. Oder habe ich das falsch verstanden ? Eine dauerhafte Wirksamkeit wird sich jawohl sowieso erst mit der Zeit herausstellen, wenn nichts neues mehr nachwächst. Merkwürdig finden wir nur, dass die ganze Geschichte doch sehr zeitverzögert auftrat. Mein Mann hat am Mittwoch die Instillation erhalten und erst am Freitag hat sich mit leichten Schmerzen, von dem Harndrang abgesehen, "etwas gezeigt", was sich dann über Samstag zu Sonntag gesteigert hat. Woran kann das liegen ? Am Immunsysem selbst ? Ich meine, manch einer hört, dass die Grippewelle rollt und liegt flach, während ein anderer täglich mit, gefühlt, hunderten Menschen in Berührung kommt und gar nichts hat.

Nichtsdestotrotz bemühen wir uns um einen klaren Kopf. Am kommenden Mittwoch, 14.06.2017, hat mein Mann schon "Bergfest". Dann gibt es die dritte von 6 Instillationen. Das heisst, die Hälfte ist dann erstmal geschafft. Aber wahrscheinlich, geht es dann erst richtig los.

Wie dem auch sei: Vogelstraußpolitik zählt nicht. Und wenn die Quählerei hilft, das Monster loszuwerden, ist es die ganze Sache allemal wert.

So, das soll's erstmal gewesen sein. Ich werde berichten, wie es weitergeht.

Bis dahin wünsche ich allen eine möglichst positive und vor allem schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße

Kerstin

Lieber Andreas,

Du hast natürlich völlig Recht: Der Termin war sehr ungünstig gewählt.

Da wir ziemliche Nachtschwärmer sind, hat mein Mann dann um ca. 20.30 Uhr mit dem "Ausspültrinken" begonnen und ist um nach 2.00 Uhr nachts dann schließlich ins Bett gegangen. Wir waren allerdings erstaunt darüber, dass er nur 2 x Mal zur Toilette musste und auch nachts Ruhe hatte. Aber, wie schon gesagt: Wir sind nicht unglücklich darüber, dass bisher alles harmlos ist, denn das "dicke Ende" wird ja sicherlich nicht auf sich warten lassen. Somit nehmen wir die "Ruhe vor dem Sturm" erstmal dankbar an.

Weisst Du, wir leben jetzt seit einem Jahr mit diesem Sch... und bisher ist es ihm nicht gelungen, uns unter zu kriegen, wenn es auch sicherlich schon Einbrüche gegeben hat. Wir bemühen uns um eine positive Denk- und Lebensweise und ich würde sagen, zu 85 % gelingt uns das auch. Die restlichen 15 % verteilen sich auf die Zeit, die eben nicht so doll ist, weil wieder was neues gefunden wurde oder es eben mal nicht so glatt läuft. Blöd ist eben auch, dass mein Mann zur Spiegelung immer ins Krankenhaus muss und die ganze Geschichte dann unter Vollnarkose gemacht wird, da er unter einer zu engen Harnröhre leidet und diese dann wohl jedes Mal geschnitten werden muss. Das gehört zum Beispiel zu den 15 %. Aber da müssen wir eben durch. Das Monster wird nicht gewinnen, das haben wir uns fest vorgenommen.

Der Termin für die nächste Instillation ist übrigens schon am Mittwoch und dieses Mal um 12.50 Uhr, damit es nicht wieder so Spitz auf Knopf läuft mit dem "Ausspültrinken".

Ich wünsche Dir ein Pfingstfest, wie Du es gern hast.

Liebe Grüße

Kerstin

Moin, Moin !

Zunächst einmal einen lieben Dank an Dich, lieber Andreas, für die schnelle Antwort.

Mein Mann hat also gestern Abend die erste BCG-Instillation erhalten. Wie ich gestern schon schrieb, hatten wir durchaus Muffe wegen evetuell auftretender Nebenwirkungen. Nun, ich kann sagen, dass mein Mann überhaupt gar keine Nebenwirkungen verspürt hat. Weder Schmerzen beim Wasserlassen noch Schmerzen in der Blase, Harndrang oder sonstiges.

Darüber waren wir natürlich nicht unglücklich. Er sagte lediglich, er wäre müde und ein wenig "döschig im Kopf". Gut, die Müdigkeit erklärt sich ggf. damit, dass er gestern morgen bereits um 4.45 Uhr aufgestanden ist und 8 Stunden gearbeitet hat. Aber wir müssen ja nun auch nicht unbedingt etwas herbeireden. Nun stellt sich mir natürlich die Frage, ob die ganze Geschichte denn nun überhaupt irgendetwas bewirkt hat, da jegliche Nebenwirkung ausgeblieben ist. Andererseits war ja berichtet worden, dass sich meistens erst mit der 3. oder 4. Instillation entsprechende Nebenwirkungen einstellen. Also schön optimistisch bleiben, dass alles gut laufen wird.

Wir sind also zufrieden damit, dass, gerade im Hinblick auf das Pfingstwochenende, alles gut ist.

Ich werde weiter berichten, wie sich die Therapie gestalten wird.

Erstmal wünsche ich allen, soweit als möglich, ein schönes, ruhiges und schmerzfreies Pfingstfest.

Liebe Grüße

Kerstin

Moin, Moin, alle miteinander !

Lange habe ich nichts von mir hören lassen. Mein Mann und ich haben so ein bißchen "Vogelstraußpolitik" betrieben. Es ging ihm soweit gut und wir haben, ehrlich gesagt alles, was mit der Krankheit zu tun hatte und nicht unbedingt der Erledigung bedurfte, an die Seite geschoben.

Das geht nun leider nicht mehr, denn heute um 18.40 Uhr beginnt die BCG-Therapie. Ich habe mich mal ein wenig durch die Beiträge "geschnüffelt" und, ganz ehrlich: Echt Muffe bekommen, was da jetzt auf uns zukommt.

Nochmal ganz kurz der Verlauf bei meinem Mann:

18.05.2016 die erste TUR-B : 1 x pTa G2 high grade multilokulär, 2 x pTa G2 low grade

29.06.2016 Nachresektion: oB

27.07.2016 - 07.09-2016: 6 x Mitomycin-Intillationstherapie

14.10.2016 TUR-B: 3 x rTa high grage, 1 x vereinzelte Zellatypien, entsprechend einer leichten Urotheldysplasie

29.11.2016: Nachresektion: 1 Nicht-invasives papilläres Urothelkarzinom der Harnblase niedrigen Malignitätsgrades / low grade in der PE von der Hinterwand

06.03.2017 TUR-B: 3 x ICD-O M8130/21 low grade, rTa

02.05.2017 Nachresektion: oB

ab 01.06.2017 geplant: 6 X BCG-Instillation, medac

Ich habe über die auftretenden Nebenwirkungen gelesen. Sollten wir gleich beim Arzt um ein Rezept für evtl. Krampflösung bitten ? Auf eventuelle Nebenwirkungen angesprochen, hat unser Doc lediglich von ganz selten auftretenden Nebenhodenentzündungen und noch seltener auftretenen Tuberkoloseerkrankungen gesprochen.

Müssen wir damit rechnen, bei auftretenden Nebenwirkungen einen Arzt konsulieren zu müssen ?

Mich packt wirklich das Grauen. Wie ich schon am Anfang schrieb, möchte mein Mann selber sich nicht mit den Einzelheiten seiner Erkrankung befassen, sondern lässt es auf sich zukommen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich mich "schlau" mache und ihm alles, was er wissen muss, entsprechend verpackt "verkaufe". Bisher sind wir mit dieser Methode sehr gut gefahren. Aber nun möchte ich natürlich gerne wissen, auf was wir uns da einlassen (müssen).

Lassen sich Rückschlüsse daraus ziehen, dass mein Mann als Kind ganz extrem auf die damals noch übliche Pockenimpfung reagiert hat ?

Mein Mann hat zusätzlich das Problem, dass so ein besonders zartfühlender Arzt im Krankenhaus zu ihm gesagt hat, dass sein Krankheitsverlauf völlig untypisch ist. Und das man, sollte er sich als sog. "BCG-Versager" (er meinte damit, dass das BCG das Tumorwachstum auch nicht einschränkt) erweisen, über weitergehende Maßnahmen, sprich: Entfernung der Blase nachdenken müsse.

Nun sieht mein Mann das BCG natürlich als letzte Möglichkeit vor dem Super-GAU und das macht ihn entsprechend nervös, falls es nicht anschlägt oder wegen eventueller Nebenwirkungen die Therapie womöglich abgebrochen werden muss.

Heiliger Nepomuk, diese Sch...Krankheit. Wir wollen einfach nur unser altes, stinknormales Leben zurück !!! Aber das möchte wohl jeder hier und wir wollen nicht ins Herumjammern verfallen. Viele andere im Forum sind weitaus schlechter dran.

Musste das nur mal kurz loswerden. Auf jeden Fall hat sich wieder einmal erwiesen, dass wir ohne Euch hier aufgeschmissen wären, denn die Damen und Herren in weiss sind zugeknöpft wie eh und jeh und Informationen bekommt man nur, wenn man ganz gezielt bohrt, nachdem man hier danach gesucht hat, was man fragen soll. Traurig !

Trotzdem ganz liebe Grüße und schöne Pfingsten für Euch alle hier

Liebe Grüße Kerstin

Lieber Andreas !

Lieben Dank für Deine Antwort.
Ein Schwerbehindertenausweis liegt bereits vor. Mein Mann hat einen GdB von 50 für fünf Jahre erhalten, wie Du bereits ganz richtig gesagt hast.

Wo müssten wir eine onkologische Reha beantragen ? Bei der Krankenkasse oder bei der Rentenversicherung ? Wir haben unseren Arzt darauf bereits angesprochen; jedoch meinte dieser, dass meinem Mann eine Reha nicht zustehen würde, weil er keine "Schnitt-OP" gehabt hat. Die ganze Geschichte wurde ja bis jetzt immer endoskopisch gemacht. Insoweit hatten wir diese Thematik gar nicht weiter verfolgt.

Hat das ggf. etwas mit der BG (Anerkennung Berufskrankheit) zu tun ? Wir hatten Anfang August Besuch von einer sehr freundlichen Dame von der BG, da die Krankenkasse das angeleiert hatte. Wir selbst hatten bereits beschlossen, in dieser Richtung nicht tätig zu werden, da mein Mann bis zum Tag vor der ersten TUR-B Raucher war (jetzt nicht mehr !!!) und sich damit ja wohl quasi für eine Anerkennung seiner Krankheit als Berufskrankheit disqualifiziert hat. Na ja, wir haben die gewünschten Auskünfte erteilt und warten jetzt ab. Allerdings gehen wir von einem negativen Bescheid aus, den wir auch definitiv nicht gerichtlich anfechten werden. Wir haben uns diesbzeüglich bereits im Mai von einer Fachanwältin beraten lassen, die uns klipp und klar gesagt hat, dass es sehr, sehr schwierig werden würde, die Geschichte durchzubringen. Da wir nun wirklich nicht erpicht auf noch mehr Thermik sind, werden wir jetzt definitiv nicht anfangen, mit der BG einen jahrelangen Rechtsstreit zu führen, der mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nichts bringen wird, als eine gane Menge Unruhe. Und die kann mein Mann nun wirklich nicht noch zusätzlich gebrauchen !!! Dies aber nur nebenbei.

Nochmal ene andere Frage:
Die ersten Tumore waren alle an der Blasenhinterwand. Die jetzt gefundenen waren alle an der Blasenvorderwand. Kann das daran liegen, dass mein Mann sich nach der Mito-Installation für gewöhnlich hingelegt hat ? Meist hat er ca. 1 Std. bis 1,5 Std. nach der Installation angefangen zu trinken, um einen entsprechenden "Druck" zur Blasenentleerung aufzubauen. Kann es sein, dass durch das Hinlegen (Rücken) das Mito gar nicht überall in der Blase wirken konnte ?
Bitte um Entschuldigung, aber wir versuchen immer noch zu verstehen, warum nun, trotz Mito, schon wieder Tumore da sind.

So langsam fühle ich mich schon schlecht, weil ich Dich so "löchere", aber hier bekomme ich wenigstens erklärt, was Sache ist.
Schon mal wieder einen ganz, ganz lieben Dank vorweg.

Bis bald
Kerstin

Hallo, lieber Andreas !

Ich danke Dir sehr für die Informationen, wenn es auch nicht die schönsten sind.. .
Wie dem auch sei: Wir müssen durch den ganzen Mist ja irgendwie durch und nach "möchten" geht es dabei ja nunmal leider nicht.

Am Donnerstag hat mein Mann eine Kontrolluntersuchung und wir werden dann mal dem Doc "auf den Zahn" fühlen.

Kann eine BCG-Therapie eigentlich auch vom Urologen in der Praxis durchgeführt werden, so wie die Mito-Installtionen ?
Und wie ist es mit dem Medikament ? Die Installationssets für die Mito-Behandlung hatten wir zu Hause im Kühlschrank und haben dann immer ein Set zum Arzt mitgenommen, wo es dann installiert wurde. Nachdem ich mir den Anhang Deiner Antwort durchgelesen habe, bin ich mir gar nicht so sicher, ob ich dieses Zeug zu Hause haben möchte (wenn es denn überhaupt geht).

Ich werde auf jeden Fall berichten, was uns der Doc zu sagen hatte (falls mir nicht vorher noch wieder etwas einfällt).

Dir erstmal vielen Dank und bis bald
Kerstin

Moin, Moin !

Zunächst einmal vielen, lieben Dank für die Erklärung an Dich, lieber Andreas.
Na, das sind ja keine sonderlich rosigen Aussichten... ! Es hört sich nicht so an, als könne mein Mann während der Therapie mit BCG arbeiten gehen.
Ich frage jetzt mal ganz blöd nach, ob es keine anderen Möglichkeiten gibt. Wäre es z. B. möglich, eine Therapie mit Mito in stärkerer Dosierung und über einen längeren Zeitraum zu machen ?

Liebe Meisve, ich wünsche Euch einen schönen Urlaub und insbesondere dass sich die Psyche Deines Mannes wirklich erholt. Ich denke, dass wir als Ehefreuen und Nicht-Krankheit-Betroffene nicht vielmehr tun können, als einfach da zu sein und zu unterstützen, soweit es nur eben geht. Bei meinem Mann ist es auch so, dass ihn gar nicht mal die Krankheit als solche so fertig macht, sondern vielmehr die Begleiterscheinungen, wie eben das "Angebundensein". Aber wir werden auch das meistern. Euch für die nächste Zeit alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo, Ihr Lieben !

Zunächst einmal ganz lieben Dank für Eure zahlreichen Rückmeldungen.
Ich glaube, ich habe mich vielleicht im Eifer des Gefechts ein wenig schwammig ausgedrückt:

Es verhält sich zeitlich so, dass mein Mann seit dem 17.05.2016 krankgeschrieben und seit dem 27.06.2016 ununterbrochen im Krankengeldbezug ist.
Mit dem Bescheid über das Krankengeld haben wir von unserer Krankenkasse ein "Merkblatt" erhalten. Dieses Merkblatt sagt explizit aus, dass Urlaub angemeldet werden muss, da für diesen Zeitraum dann die Krankengeldzahlung entfällt. Nun ist natürlich klar, dass man nicht 14 Tage Spanien auf Krankenkassenkosten machen kann. Das ist auch gar nicht unser Bestreben. Es geht uns vielmehr darum, unsere Verwandten (Sohn in Bayern, Eltern in Schleswig-Holstein) besuchen möchten, um einfach mal hier 'rauszukommen. Meinem Mann fällt einfach die Decke auf den Kopf, weil wir uns natürlich an die Vorgabe der Krankenkasse gehalten und uns von zu Hause nicht weggerührt haben. Nun haben wir bei der Krankenkasse nachgefragt, ob eine Fahrt zu Verwandten auch als Urlaub gewertet wird und dies ist wohl tatsächlich der Fall. Wir dürften nicht mal zum Geburtstag meines Vaters nach Holstein fahren. Da mein Mann so langsam "eine Klatsche kriegt", weil er nur hier festgebunden ist, geht das langsam an die Psyche; zusätzlich zu der Belastung durch den Krebs allgemein. Die Wiedereingliederung war ein erster Ansatz zur Normalität und die ist ja nun auch futsch.

Zu der Frage wegen der Mitomycin-Therapie:
Da ich hier im Forum gelesen hatte, dass das Medikament mindestens 1,5 Std. bis 2 Std. in der Blase verbleiben sollte, haben wir diese Zeit zu Grunde gelegt und mein Mann hat das Mito also solange "intus" behalten. Und er hat die Installationen recht gut vertragen. Lediglich am Tag der Installation und am Tag danach hatte er vermehrten Harndrang und fühlte sich im ganzen ein wenig müde und schlapp.

Wir haben uns heute vom Urologen den histologischen Befund geholt. Dieser sagt folgendes:

Klassifikation (ICD-O, 3. Aufl.): Lokalisation: ICD-O C-67, Typisierung: ICD-O M8130/2, TNM (7. Auflage): rTA, Differenzierung: high grade.
Die Rezidive waren nun alle an der Vorderwand (erstmals: linke Seitenwand / Blasenauslass bei 3 Uhr). Es sind insgesamt 4 Rezidive: I. Blasenvorderwand Mitte (ein Teilchen von maxim. 5 mm Durchm.), II. Blasenvorderwand links (ein Teilchen von maxim. 5 mm Durchmesser), III. Blasenvorderwand rechts (ein Teilchen von maxim. 4 mm Durchmesser) , IV. Blasenvorderwand Mitte (ein Teilchen von maxim. 3 mm Durchmesser).
Zu I., II. und IV.: Anteile eines papilären Urothelkarzinoms der Harnblase (high grade), ohne Stromainvaion, gut vereinbar mit einem Rezidiv der vordiagnostizierten Urothelkarzinoms. III.: Tumorfreie Harnblasenschleimhaut mit vereinzelten Zellatypien, entsprechen einer leichten Urotheldyplasie.

Kann das vielleicht jemand übersetzen ?
Im Bereicht steht noch: Aufgrund des multilokulären Befundes empfehlen wir mindestens eine Nachresektion mit Hexvix in 6 Wochen.

Was ist Hexvix ?

Es tut mir leid, hier Fragen zu stellen, die wahrscheinlich schon 1000mal gestellt wurden, aber die Ärzte sind wie üblich sehr zugeknöpft. Wir haben am Donnerstag einen Termin bei unserem Urologen und werden ihn mal ein wenig löchern.

Ganz ehrlich, so langsam geht das alles auch ein wenig an meine Substanz. Trotzdem wollen wir mal nicht jammern. Vielen anderen Betroffenen geht es sehr viel schlechter.

Lieben Dank vorweg an alle von Euch, die sich die Mühe machen, uns aufzuklären. Ganz im Ernst: Mindestens 80 % unseres Wissens über die Krankheit und alles, was damit zusammenhängt haben wir dem Forum hier entnommen. Und wir sind sehr dankbar für die Hilfe.

Nochmals lieben Dank und bis bald

Kerstin

Moin, Moin, Ihr Lieben !

Lange habe ich nun nichts von uns hören lassen, deshalb jetzt eine Zusammenfassung:

Mein Mann hat im Zeitraum vom 02.08.2016 bis 07.09.2016 insgesamt 6 Installationen mit Mitomycin erhalten. Eine Woche mussten wir aussetzen, weil ich ihn mit einer Mandelentzündung und Bronchitis angesteckt hatte, die eine Behandlung mit Antibiotika erforderte. Insgesamt hat mein Mann die Installationen recht gut vertragen. Er war zwar ein wenig müde und schlapp und am Installationstag und dem Tag danach sollte auch immer eine Toilette in greifbarer Nähe sein, aber er hat es ansonsten ganz gut "weggesteckt". Weitere Nebenwirkungen sind ihm Gott sei Dank erspart geblieben.

Am 15.09.2016 hat er eine Wiedereingliederung begonnen, die bis zum 19.10.2016 gehen sollte.

Am 13.10.2016 stand nun die erste Kontrolluntersuchung an. Da mein Mann offensichtlich ein "anatomisches Wunder" ist, konnte der Urologe die Blasenspiegelung nicht in der Praxis durchführen. Er hat es versucht, ist jedoch nicht "um die Kurve gekommen". Insoweit musste mein Mann sich zur Blasenspiegelung ins Krankenhaus begeben. Dort wurde die Kontrolle durchgeführt. Es wurden 4 !!! neue Tumore gefunden. Leider liegt uns der histologische Befund noch nicht vor. Wir wissen lediglich, dass die Turmore wieder "böse", aber oberflächlich waren. Ausserdem sollen sie sehr klein gewesen sein.
Nun muss mein Mann in sechs Wochen wieder zur Nachresektion anrücken und wir gehen davon aus, dass dann wohl auch wieder eine Mito-Installation folgen wird.

Das ist Stand der Dinge. Mein Mann ist aus verständlichen Gründen ziemlich down. Gerade hatte unser Leben wieder einen halbwegs normalen Verlauf genommen und nun geht die ganze Sch... wieder von vorne los.

Vielleicht könnt Ihr mir nochmal ein paar Fragen beantworten ?

Anscheinend hat Mito ja nicht wirklich was bewirkt. Sollten wir unseren Arzt auf ein anderes Medikament ansprechen ?

Muss mein Mann nun für jede Kontrolluntersuchung ins Krankenhaus, da unser Arzt die Blasenspiegelung "nicht hinkriegt" ?

Logischerweise ist mein Mann nun wieder weiter krankgeschrieben. Er hat noch einen Resturlaub von ca. 7 Wochen zu bekommen. Kann er diesen nehmen, obwohl er während des Urlaubs wieder in Krankenhaus muss und auch nach Ende des Urlaubs nicht wird arbeiten können ?
Hintergrund dieser Frage ist folgender: Mein Mann ist schon mit der Krebsdiagnose ziemlich "erschlagen" worden, wie wohl auch jeder nachvollziehen kann. Genauso schlimm ist aber für ihn, dass er zu Hause angebunden ist. Die Krankenkasse sagt deutlich, dass sie Urlaub nicht bezahlt, wobei es uns bestimmt nicht darum geht, am Ballermann die Sau 'rauszulassen, sondern einfach darum, mal für eine Woche unseren Sohn in Bayern oder meine Familie in Schleswig-Hostein zu besuchen. Versteht Ihr, er muss einfach mal 'raus. Jetzt kommt noch dazu, dass wieder etwas gefunden wurde. Das belastet die Psyche ungemein. Bisher hat er sich recht gut damit gehalten, dass er sich immer wieder gesagt hat, dass seine Krankheitsform noch relativ "leicht" ist. Viele andere Betroffene stehen weit schlimmer da. Aber irgendwann ist halt das Ende der Fahnenstange im Bezug auf die psychische Belastung erreicht.
Natürlich können wir uns bei der Krankenkasse abmelden, aber das geht aus finanziellen Gründen nun mal nicht, da ich aus gesundheitlichen Gründen auch nicht arbeiten kann.
Wir wären wirklich ganz dankbar, wenn jemand einen Tipp hat, wie wir mit der ganzen Sache weiterkommen. Insbesondere mit der psychischen Seite.

Vielen, lieben Dank schon mal vorweg.

Ganz liebe Grüße
Kerstin

Hallo, AndreasW !

Habe das Rezept leider nicht hier, da die Apotheke das Medikament erst bestellen muss und das Rezept in der Apotheke verblieben ist.
Habe nur einen Kasenbon auf dem steht: 1 x MITEM 20 mg Instilla-Set.

Hilft Dir das weiter ?

Liebe Grüße

Moin, Moin, Ihr Lieben !

Es wird ja rege diskutiert... .

Wir haben also heute unseren Urologen-Termin hinter uns gebracht.

Die obligatorische "Pipi-Probe" (mein Mann nennt das so) ergab, dass doch noch Entzündungswerte da sind. Außerdem haben sich weiße Blutkörperchen gefunden. Unser Doc meinte, dass der Urin vermutlich zu "sauer" sei und verschrieb ein Medikament (Nifurantin 100 mg, 2 x tägl.) und empfahl Vitamin C-Sprudeltabletten zu besorgen und diese mindestens 1 x täglich zu nehmen, da der Urin dann wieder weniger säuerlich würde und dies das Abheilen der Blase beschleunigen würde.

Auf meine Nachfrage hin, wie es dann weitergehen würde, kam die Mitomycin-Installation zur Sprache. Diese soll bereits in der nächsten Woche beginnen; vorausgesetzt, die Entzündungswerte haben sich entsprechend verbessert. Wir haben ein Rezept bekommen über ein Präparat, welches sich in Pulverform befindet. Es geht um insgesamt 5 Gaben. Mein Mann muss jeweils eine Gabe zum Arzt mitnehmen; dieser "rührt" das Mittel dann an und bringt es in die Blase ein. Dort muss es 20 Minuten bis 30 Minuten verbleiben und darf dann "entsorgt" werden. Soweit die Ausführungen des Arztes.

Zur Frage meines Mannes, wann er denn wieder arbeiten kann, erhielt er zur Antwort, dass das ganz davon abhängt, wie er mit der Behandlung zurecht kommt und sich fühlt. Ggf. könne er sogar während der Behandlung arbeiten (???), wenn es ihm entsprechend gut gehe. Wir haben das jetzt erstmal alles so hingenommen und werden abwarten, wie sich alles entwickelt.
Tja, so sieht es aus. Was meint Ihr, ist das alles so richtig ???

Dann habe ich noch zwei Fragen:

Kann es sein, dass mein Mann sich gestern und heute so müde und schlapp fühlt, weil es hier bei uns recht warm geworden ist ? Eigentlich ist mein Mann nicht der "wetterfühlige Typ".

Wie wirkt sich Kaffee auf die Blase aus ? Wir sind ziemliche "Kaffeesäufer". Kann es sein, dass die "saure Blase" auf zuviel Kaffe zurückzuführen ist ?

Lieben Dank schon mal an alle und ganz liebe Grüße

Lieber AndreasW !

Herzlichen Dank für die genauen Ausführungen. Nun weiß ich schon einmal, worauf ich bei dem morgigen Gespräch mein Augenmerk richten muß.
Bisher haben wir eigentlich schon den Eindruck, dass unser Urologe ein kompetenter Arzt ist. Kann ja trotzdem nicht schaden, wenn man geau "draufschaut".

Unser Arzt ist immer sehr bemüht, "den Ball flach zu halten", also keine Panik aufkommen zu lassen. Vielleicht hat er deshalb noch nicht von der Mitomycin-Installation gesprochen ?
Wie auch immer: Ich werde ihn morgen dazu befragen.

Liebe Grüße

Moin, Moin !

Nochmals lieben Dank für die bisherigen Rückmeldungen. Die Aussagen haben mir schon sehr weitergeholfen.

Was die BG-Geschichte angeht, so haben wir beschlossen, einen Antrag zu stellen; jedoch das (wohl schon bekannte ) Ergebnis dann so zu akzeptieren und auf jedwede "Herumprozessiererei" zu verzichten.
Einen Antrag auf Schwerbehinderung haben wir bereits gestellt; allerdings rechnen wir nicht so bald mit einem Ergebnis. Behörden halt... !

Wie ich bereits ganz am Anfang schrieb, betreibt mein Mann so ein wenig "Vogelstrauß-Politik". Will heissen, dass er selbst sich keine Informationen beschafft, sondern lediglich auf das wartet, was sein Urologe dann kund tut. Ich möchte aber schon ein wenig mehr erfahren, um entsprechend gewappnet zu sein und ihn dann auffangen zu können, wenn es eben Aussagen gibt, die ihn irgendwie "runterziehen". Das ist halt seine Art, mit seiner Krankheit umzugehen und bisher fahren wir damit recht gut.

Im Augenblick wundert er sich darüber, dass er so schlapp und müde ist, was ich für durchaus normal halte, denn die zweite TUR-B ist gerade einmal 2 1/2 Wochen her.
Wäre es möglich, dass Ihr mir einmal Eure Erfahrungen schildert ?
Mein Mann dachte allen Ernstes daran, am Dienstag (19.07.2016) also nicht einmal 3 Wochen danach, wieder arbeiten zu gehen. Das ist doch völlig unrealistisch, oder ?!?!
Wie lange wart Ihr krankgeschrieben ?

Vielleicht sollte ich noch dazu sagen, dass mein Mann im Stapler oder auf der E-Karre arbeitet und auch schon einmal entsprechende Gewichte von Hand bewegen muss.

Morgen steht der nächste Termin beim Urologen an.
Ich werde ihn auf jeden Fall nach der Mitomyxin-Installation befragen, von der bisher überhaupt nicht die Rede war.
Gibt es weitere Fragen, die ich unbedingt stellen sollte ?

Ehrlich gesagt, habe ich ein wenig Bammel, dass irgendwas "versemmelt" wird. Nach bisherigem Kenntnisstand, scheint mein Mann tatsächlich Glück im Unglück gehabt zu haben. Ich habe einfach Angst davor, dass das "gute" Ergebnis womöglich versaubeutelt wird, weil irgendwo etwas "versemmelt" wird. Dazu muss ich sagen, dass wir im Januar 2015 die Lebensgefährtin meines Vaters verloren haben, weil Ärzte schlichtweg gepennt haben. Und zwar im Kollektiv !!! Das sitzt mir jetzt im bezug auf meinen Mann irgendwie im Nacken.

Ich hoffe, es findet noch jemand von Euch die Zeit, mir zu antworten, auch wenn's Sonntag ist und die Sonne draussen lacht (jedenfalls hier).

Liebe Grüße