Beiträge von Mandelauge

    Liebe Julia,

    es ist wirklich vertrackt und ich hätte es Deinem Stiefpapa von Herzen gegönnt, wenn es jetzt einfach mal glatt gelaufen wäre.

    Aber es ist wie es ist und die Erfahrung von fast allen hier ist: es geht ein, zwei, drei Schritte vorwärts und zack, einen zurück. Da wünsche ich Euch Langmut und Geduld, die braucht man nämlich mit dieser Erkrankung...


    Ich habe tatsächlich öfters schon gelesen, dass Patienten mit Katheter und/ oder Schienen entlassen werden. Das verunsichert natürlich sehr. Bitte fragt, worauf ihr achten müsst und wann ihr subito in die Klinik kommen sollt. Z.B.bei Temperatur ab 38 (?oder?), Schmerzen, ...also ich meine damit, die Warnzeichen abzufragen.


    Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass ein Leben zu Hause mit Katheter nicht schlimm ist. Bissel ungewohnt. Ich habe, wegen eines Gen-Defektes, ein Jahr nach der Zystektomie die Eierstöcke entfernen lassen. Leider wurde dabei die Neoblase ganz bisschen perforiert und ich musste 10 Tage einen Katheder tragen. Danach gab es neuen TÜV (Dichtigkeitstest) und der Katheter konnte raus. Er diente der Entlastung, so dass die Blase wieder heilen konnte. Das braucht einfach Zeit. Ich habe damals von zu Hause gearbeitet und den Beutel immer in den Papierkorb gehängt. Und leider vergessen. Ich musste mindestens einmal am Tag den Papierkorb wieder aufrichten und wieder befüllen, weil ich einfach aufgestanden und losgerannt bin.... das aber nur am Rande...


    Zum Thema Schienen kann z.B. phrixos sicher etwas sagen, der ein Urostoma hat und eine Schiene tatsächlich dauerhaft trägt. Es ist jedenfalls nicht ungewöhnlich.


    Schwierig denke ich ist es, erst einmal herauszufinden wie was geht und den Umgang mit der neuen Situation zu lernen. Aber das schafft ihr!


    Das wichtigste ist, die Blase in Ruhe heilen zu lassen und das braucht Geduld...

    Alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Julia,

    wenn ich das als Laie richtig lese, handelt es sich bei dem Befund um einen Grenzgänger für eine adjuvante (nach der OP stattfindende) Chemo:


    Der Bericht beschreibt einen sicher noch muskelinvasiven Tumor, der zwar die äußere Muskelschicht bereits erreicht hat, aber noch nicht in das die Blase umgebende Fettgewebe eingedrungen ist. Zur Veranschaulichung habe ich Dir mal eine Übersicht der unterschiedlichen Tumorstadien eingefügt:



    Die Leitlinien benennen die pathologische Tumorkategorie, den Lymphknotenstatus und den Resektionsstatus als wichtigste Prognosefaktoren:


    Bildschirmfoto 2020-09-01 um 16.12.36.png


    Ab einem Tumorstadium ≥T2 sollen Patienten individuell über einer (neo- oder) adjuvante Chemo aufgeklärt werden und eine Therapiekonzept multidisziplinär festgelegt werden Langversion S. 213-214). Das heißt für mich sehr wohl ein Tumorboard, allerdings eben auch nicht sicher eine adjuvante Chemo. Diese wird erst bei einem organüberschreitendem, muskelinvasiven Karzinom (≥pT3) als "soll" definiert:


    aus meiner SichtBildschirmfoto 2020-09-01 um 16.20.35.png


    Was heißt das nun konkret. Im Grunde hat Euer Urologe erst einmal nicht ganz unrecht, was die Vorgaben und Empfehlungen der Leitlinien betrifft. Bei einem Pt2b und allem anderen 0 wäre ich ganz und gar bei ihm, was die nicht erforderliche adjuvante Chemo betrifft.

    Was aber das Tumorboard betrifft bin ich ganz und gar nicht bei ihm. Eine vernünftige Klinik würde diese Konferenz abhalten und Erfahrung und Wissen der verschiedenen Fachleute bündeln. Erst recht, wenn es sich wegen des L1 und des V1 um einen aus meiner Sicht durchaus grenzwertigen Befund handelt. Hier würde ich kritisch nachfragen und mich nicht abspeisen lassen. Wenn die Aussage bleibt, würde ich eine zweite Meinung an einer renommierten Klinik einholen, um Sicherheit zu bekommen.


    Zusammenfassend würde ich sagen: eine schon fortgeschrittene und ernste Erkrankung, aber das pathologische Tumorstadium pT2b, der negative Lymphknotenstatus und das R0 (= kein Resttumor) stimmen hoffnungsvoll. Wegen des L1 und des V1 würde ich sehr schnell eine Zweitmeinung einholen.


    Soweit in Kürze, bin arbeiten, stell gerne alle Deine Fragen und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Julia,

    ja, stell am besten den Bericht mal ein. Bitte persönliche Daten unkenntlich machen.

    Hier auf die Schnelle mal die Leitlinien, hier kannst Du nachlesen. Ich suche Dir die Passagen aber auch parallel gerne raus!


    Kurzversion:

    Langversion:


    Bis gleich und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Hallo Roberto,
    auch von mir noch ein arg verspätetes Willkommen hier bei uns.


    Der Befund ist ja schon eine Hausnummer, muss man ehrlich sagen und die Chemo unumgänglich. Aber das weißt Du ja schon und es geht ja, nach den mistigen Verzögerungen im Vorfeld der OP/ geplanten Teilnahme an der Studie, Gott sei Dank alles sehr zügig.


    Ich möchte mich auch unbedingt den Worten ricka 's anschließen und Dir den Port ans Herz legen. Die Erfahrung vieler Mitglieder ist leider, dass die Chemo ohne Port manchmal schwierig zu geben war, bzw. durchaus schmerzhaft, wenn der Zugang mühsam war oder etwas daneben ging. Spar Dir das lieber und lass den Port einbauen, Du wirst es nicht bereuen.

    Tja, der liebe Darm, er ist eine echte Diva und durch die Entnahme von ja rund 80cm zum Bau der Neoblase, kann mancher auch nicht mehr alles essen wie zuvor. Das betrifft oft Fett und dann gerne in Kombi mit Obst (z.B. Beeren mit Mascarpone, Sahneeis) oder auch Rohkost. Da muss man sich ranhalten, bekommt den Dreh aber recht schnell raus. Du kannst auch sehr gern hier mal nachlesen:

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    Mit der Neoblase kommst Du soweit zurecht? Das Spannen im Bauch kommt von den Wunden. Es ist eben die größte OP im urologischen Bereich. Du wurdest konventionell offen operiert, oder? Ich hatte das auch eine Zeit lang, irgendwann wars gut. Hier brauchst Du Geduld....


    Jedenfalls Alls Gute für die anstehende Chemo, möge sie wirksam sein und Dich mit möglichst wenigen Nebenwirkungen traktieren!

    Alles Gute und liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Stefan, es geht endlich wieder vorwärts! Das ist super! Ei befreiendes Gefühl, wenn die Schläuche schwinden, oder?

    Ja, Du weißt es selbst, der Befund ist schon eine Hausnummer. Bei den befallenen Lymphknoten streiten sich ja die Experten, ob sie die Erkrankung nun weiter verteilen oder Endstation der Verbreitung sind. Das L1 bereitet mir da mehr Bauchschmerzen. Die Chemo ist damit auf jeden Fall gesetzt (war sie ja eh schon). Aber auch das generelle Stadium pT3b ist nicht zu unterschätzen. Zum Tumormarker weiß ich nichts. Eventuell Sama? Insgesamt eine Situation, die nach scharfen Waffen ruft, aber die gibt es ja Gott sei Dank!

    Lieber Stefan, erhole Dich von den Strapazen, wir werden erfahren, was die Profis sagen und dann hau dem Ding uffn Kopp! Dafür die aller aller besten Wünsche und Gedanken und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Stefan,

    jeder Mensch ist anders. Und ja, hier hilft nur Geduld. Bei meiner Brust-OP hat sie auch gefördert und gefördert, aber dann kam der große Tag. Also keine Sorge, das wird und viel Geduld!

    Gute Besserung und liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Julia,


    das ist super! Hatte ich auch, mit dem Ergebnis, dass ich nie Schmerzen hatte :) Absolut die richtige Entscheidung!

    Für die OP alles Gute, den Ärzten sichere Hände und einen geübten Blick und im Ergebnis ein möglichst einfach zu händelnden Befund!


    Alles alles Gute und liebe Grüße, Mandelauge

    Ach mensch, wo war ich denn unterwegs?? Habe doch tatsächlich Deinen Strang übersehen :(
    Aber so begrüße ich Dich ganz herzlich nicht nur allgemein bei uns im Forum, sondern auch gleich bei uns Neoblasen.

    Und allerherzlichste Glückwünsche zur Krebsfreiheit. Besonders wichtig ist die Nachsorge, bitte nicht aus den Augen verlieren...

    Ansonsten frage gerne alles, was Dir auf dem Herzen liegt und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Cornelia,

    auch mir fehlen die Worte. Es ist eine wirklich schwierige Lage. Eine OP ist wirklich so riskant? Ich versteh aber auch, dass er nicht mag...

    Ich denke an Euch und hoffe, dass ihr einen guten Weg gehen könnt.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Woelle,

    herzlich Willkommen zurück :) nur zur Info: wenn Du zu lange ( länger ein Jahr glaube ich) nicht eingeloggt bist und auch auf Mails dazu nicht reagierst, wird der Zugang gelöscht. So versuchen wir den Überblick zu behalten und nicht zu viele "Karteileichen" mitzuschleppen...


    Aber nun bist Du wieder da. Der Anlass ist bescheiden, aber wir hoffen mal, dass es wieder "nur" so "Lüstling" ist. Dafür drücke ich Dir die Daumen. Das Prozedere kennst Du ja, insofern: wir warten mal den Befund ab und dann sehen wir weiter.


    Alles Gute, Mandelauge


    Edit: ich meinte natürlich "Lästling" Mistautokorrektur - aber so lustig, ich lass es mal stehen :)

    Lieber Florian,

    die OP-Dauer hängt vom Erfahrungsschatz des Operateurs ab. Und der Komplexität, deren Umfang man erst während der OP sieht. Aber rechne bei einer offenen OP zwischen 5 und 8 Stunden. Der OP-Saal und das Team werden in jedem Fall für den gesamten Tag geblockt.

    Krankenhausaufenthalt ist realistisch mit 14 bis 17 Tagen, bei Komplikationen auch mal sehr viel länger anzusetzen. Bei mir waren es bei einem Bilderbuchverlauf 17 Tage, die letzten beiden ohne Katheter, sozusagen in Betrieb, zur Sicherheit.


    Ich möchte mich Rainers Worten anschließen und auch der Einschätzung von Prof. Karl. Mit ihm hast Du einen der Top-Ärzte beim Urothelkarzinom an Deiner Seite (mein Superhero-Operateur und selbst einer der besten kennt und schätz ihn sehr). Ich war genau 10 Jahre jünger als Du und mir wurde von Prof. Magheli ähnliches geschildert: aggressiver Tumor, jung, weiblich, Nichtraucher = hohes Lebensrisiko. Der diensthabende Oberarzt hat sich extra Zeit genommen um mir nach dienstschluss ins Gewissen zu reden und hat mir eindringlich geraten zügig die Blase entfernen zu lassen. Ich war gerührt, ob so viel persönlichem Engagement. Am Ende hat sich herausgestellt, dass die Blase hin war und die Entscheidung mir bis jetzt drei wunderschöne Jahre geschenkt hat.

    Kurzum, ich ganz persönlich würde Prof. Karl vertrauen und den Weg mit ihm gehen.

    Alles gute für die Entscheidungsfindung und alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Marion,

    bestürzt habe ich Deine Nachrichten gelesen.

    Ich möchte Dir mit auf den Weg geben, dass ich im Herbst letzten Jahres den Verdacht auf Metastasen in den Nieren oder einen eigenständigen Tumor in den Nieren bekam. Gott sei Dank wurde der Befund von Radiologen einer guten Klinik gegengecheckt und, wegen schlechter Bilder, eine neue MRT erstellt. Ergebnis: allerhöchstens eine abklingende Nierenbeckenentzündung. Auf gar keinen Fall ein Tumor. Und so ist es bis heute.

    Und genau so eine Erklärung wünsche ich aus tiefstem Herzen auch Dir! Die Daumen sind gedrückt und die Gedanken bei Dir.

    Alles alles Gute für morgen, Mandelauge

    Lieber Wolfgang

    in diesem Falle meine ich Dich. Du hattest Dich dich doch von Anfang an fürs Urostoma entschieden und auch vor nicht allzu langer Zeit bekommen? Deshalb und weil Du so optimistisch schreibst habe ich Dich markiert.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Stefan,


    wie Barbara schon schrieb, ich hatte keine adjuvante Chemo. Zum einen hatte man nicht mit diesem Tumorstadium gerechnet, dazu kam kein Hinweis auf Anschlüsse die eine Metastasierung befürchten ließen. Da es also begründete Hoffnung gab, mit der schnellstmöglichen Blasenentfernung das Thema erledigt zu haben, wurde genau das gemacht. Es war die richtige Entscheidung, wie das Ergebnis pT2b pN0 pV0 pL0 R0 zeigen sollte. Ich musste nach der OP nicht weiterbehandelt werden. Hätte der Tumor nicht auf die n. Chemo angesprochen, hätte er weiter wachsen und vielleicht doch noch Lymphknoten, Venen oder Lymphbahnen infiltrieren können...


    Ach ja, die liebe Neoblase... Ja, sie hat bei gleich super funktioniert (siehe auch gerne hier zum Verlauf: Mandelauges's Geschichte).

    Ich bin nach der Entfernung des Katheters mit meinem Kumpel ein Bier auf der Krankenhausterrasse trinken gegangen. Wenig später merkte ich Druck so in der Magengegend und wusste: jetzt schnell, ist voll. Da war das Fassungsvermögen noch bei rund 100-150 ml. Heut liegt es bei komfortablen (und grenzwertigen) 800 ml. Tagsüber konnte ich sofort alles kontrollieren, Nachts hat es sich sehr schnell eingespielt. Heute schlafe ich durch, muss manchmal nachts raus, das merke ich und tagsüber denke ich schon lange nicht mehr daran, dass ich einen Ersatz habe. Entleeren geht zügig und wir früher, Sport ist überhaupt kein Problem. Vorm Joggen gehe ich natürlich leeren, das schont natürlich. Ganz selten hatte ich mal ein kleine Malheur und deswegen liegt bis heute eine Unterlegmatte unter dem Laken. Ist schon lange nicht mehr vorgekommen.

    Warum hat der Einbau so gut geklappt? Meine Vermutungen dazu:

    - Natürlich ein hinsichtlich Neoblasen erfahrener und versierter Operateur (ist aber keine Garantie, auch Magheli gelingt nicht jede OP so gut! Er hat aber ein Gespür für Gewebe und wie er schneiden muss).

    - Ein starker Beckenboden, dieser übernimmt die Schließfunktion, das der Schließmuskel mit entfernt wird.

    - Eine gute Lage der neuen Blase (das wird im OP getestet, ich habe nicht gefragt wie...).

    - Nur bei Frauen (falls hier eine liest): Erhalt der Gebärmutter, bzw. Einbau eines Netzes, so liegt die Blase besser.

    - Es ist hilfreich schlank zu sein, sagte man mir. Dann spürt man eher, wenn sie sich füllt.

    - Glück, Glück und nochmal Glück!!!


    Die Vor- und Nachteile von Neoblase und Urostoma sind Dir ja geläufig. Ich persönlich würde mir Ärzte suchen, die Neoblase können und mit diesen besprechen, was geht und was nicht. Bitte, falls Du die Neoblase anstrebst: suche Dir erfahrene und ehrliche Ärzte! Frage nach der Expertise. Du wirst merken, ob eine ehrliche Antwort kommt oder nicht. Ein Arzt, der Vertrauen rechtfertigt, würde nie sagen es ist alles easy, rein raus und weiterleben, sondern die möglichen Probleme offen besprechen. Dazu kann es passieren, dass der Befund während der OP eine Neoblase unmöglich macht, z.B. beim Befall des Trigonums oder sogar der Harnröhre. Wenn eine Chemo nach der OP absehbar ist, baut "mein" Operateur nur seeeeehr ungern eine Neoblase. Er empfiehlt dann eigentlich immer ein Urostoma.

    Schlussendlich möchte ich Dir mitgeben, dass ich selbstverständlich froh und sehr sehr dankbar bin für das Ergebnis, das eben keine Selbstverständlichkeit ist. Ich wusste aber auch um alle Risiken und habe mir bewusst gesagt: ich wills wissen, her mit dem Ding. Ich wusste aber auch: ich kann auch mit dem Urostoma glücklich werden. Ich wollte vor allen Dingen die Blase raus haben!


    Zuletzt möchte ich Dir die Berichte, der anderen Urostoma-Träger, insbesondere von Wolfgang sehr ans Herz legen: ja, die Neoblase ist unauffälliger, aber mit dem Urostoma lebt es sich ganz ganz wunderbar und in vielen Fällen unfallfreier und entspannter als mit einer mittelgut gelungenen Neoblase!


    Alles Gute für die anstehenden Gespräche und Entscheidungen und frage gerne alles was Dir auf dem Herzen liegt.

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Stefan,

    Barbara hat mich dankenswerter Weise markiert, so dass ich, trotz wilder Arbeitsflut, Nachricht zu Deinen Fragen bekam :)


    Ja, bei mir wurde aufgrund der guten Randbedingungen (Solitärtumor, kein Anzeichen von Metastasierung, pT2b, also auf die Blase beschränkt) eine Teilresektion probiert. Dieses Vorgehen geben auch die Leitlinien her, wie ich an anderer Stelle schon ausführlich zitierte.

    Nun, trotz freier Schnittränder und keiner Anbindung Anbindung an Lymphbahn, Venen etc., war der Tumor drei Monate nach der Teilresektion (erster Checkup der Nachsorge) wie aus dem Nichts wieder da. Und schon wieder ein pT2b. Meine lieben Ärzte haben einen ordentlichen Schreck bekommen.

    Die Zystektomie war daher keine Frage mehr und ich wollte sie so schnell es nur irgend geht. Schlussendlich blieb es glücklicherweise bei einem auf den Muskel der Blase beschränkten Tumor, ohne Metastasen oder Anbindung an Lymphbahn, Venen etc. Der Pathologe hat im Nachgang allerdings festgestellt, dass die Blase ziemlich hin war: ich hatte schon eine in Richtung Plattenepithelkarzinom gehende Entzündung (noch kein Karzinom!) und weitere Veränderungen der Schleimhaut. Das hat man so nicht bemerken können, erst der Pathologe hat es festgestellt. Meine Blase hatte schlicht das Ende ihres Daseins erreicht...

    OP und die Zeit danach liefen bilderbuchmäßig und ich bin nach 17 Tagen Krankenhaus mit einer nahezu sofort perfekt funktionierenden Neoblase nach Hause spaziert, als wäre nie was gewesen. Und so ist es bis heute. Vergangenen Montag war die OP 3 Jahre her und ich bin froh, wie alles gekommen ist.


    Nun ist jeder Verlauf anders und es gibt eben auch Fälle, bei denen die Teilresektion glückt. Auch deshalb wird sie in den Leitlinien aufgeführt. Es ist in jedem Falle sehr individuell abzuwägen, ob dies ein Weg sein könnte.

    Und da habe ich ein bisschen Bauchweh bei Dir: ja, die Chemo schlägt an, das ist super! Vor allem auch zu wissen, dieser Tumor reagiert empfindlich!

    Aber Du schriebst recht am Anfang, dass nicht sicher ist, ob der Tumor organüberschreitend ist? Und eventuell das Fettgewebe infiltriert hat? Ob der Tumor bereits Anschluss an Lymphbahn oder Venen hatte, kann glaube ich nur eine OP herausfinden. Befallene Lymphknoten ebenso. Mir war auch gar nicht bewusst, dass es auch im Bauchraum zur Blase Wächterlymphknoten gibt? Sehr interessant! Und warum Bestrahlung? Nur die Blase wegen der eventuellen Organüberschreitung?

    Dazu kommt der NET. Ehrlich gesagt, ich würde meine Ärzte sehr genau fragen, warum sie von einer OP absehen wollen. Der NET ist ein fieser Kerl und gehört unbedingt in erfahrene Hände.


    Ich ganz persönlich, als größter Schisshase des Planeten, würde die OP durchziehen. Aber das muss jeder ganz individuell und im Austausch mit seinen Ärzten für sich klären. Vielleicht hilft Dir eine zweite Meinung?


    Ich wünsche Dir von Herzen gute und ehrliche Gespräche mit Ärzten, die das Vertrauen rechtfertigen und vor allen Dingen, dass die Serie der guten Nachrichten bei Dir nicht mehr abreisst.

    Alles alles Gute und liebe Grüße, Mandelauge