Beiträge von Mandelauge

    Lieber Peter,

    so ein mistiger Mist, verdammt... Hätte Dir ein wenig mehr Ruhe von dem Sch*** gegönnt. Aber dann eben ganz wie wolfgangm perfekt zum Ausdruck gebracht hat!!!

    Alles alles Gute, wir werden Dich unterstützen, wo es nur geht!!!

    Fühl Dich gedrückt, Mandelauge

    Lieber Harald,
    die Leitlinien sehen bei einem pT1, bzw. allen G3/ High Grade Tumoren zunächst eine Nachresektion, sprich zweite TUR B vor. Dazu muss natürlich erst einmal ein Ergebnis mit der Klassifikation vorliegen. Das ist schon richtig so wie angedacht. Allerdings bin ich als alter Schisser ganz bei Tübingen, dass man ja mal schauen könnte, was eine MRT/ CT noch an Informationen zur Bewertung Zystektomie, ja oder nein, bringt. Ich würde laienhaft sagen: Nachresektion passt schon, ein differenzierterer Blick mittels MRT/ CT wäre sehr wünschenswert... Und Tübingen hat meiner Erinnerung nach einen guten Ruf.

    Alles Liebe Mandelauge

    Lieber PetAir,

    ich kann Dich soooo gut verstehen, sowas ist immer die Hölle. Ich hatte jetzt zweimal vom Radiologen gesehene Auffälligkeiten, die sich - gottlob - immer ins Nichts auflösten. Es ist halt so, dass sich die Radiologen absichern, indem sie den Fachkollegen Verlaufskontrolle reinschreiben. Es ist zum Mäusemelken. Bei mir wurden bspw. auffällige Lymphknoten in den Leisten diagnostiziert und eine Biopsie angeregt =O ein ausgezeichneter Sonographierer (???) hat im Ultraschall aber in Sekundengeschwindigkeit festgestellt, dass die Lymphknoten o-Ton "total uninteressant" sind.

    Leider ist es so, dass wir immer erstmal in großer Sorge sind. Ich hoffe sehr, dass es sich auch bei Dir um so ein typisches Radiologen-Thema handelt. Leider hilft nur abklären und hoffen...

    Ich denke fest an Dich und drücke die Daumen für eine total harmlose Erklärung!!!
    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Harald,

    das sind natürlich Nachrichten, die man nicht haben will. Die Ärzte werden jetzt versuchen, mittels weiterer Untersuchungen, wie CT, MRT, etc. herauszufinden, wie weit die Erkrankung ist. Das ist ein nervenaufreibendes Prozedere, aber erst dann kann sicher festgelegt werden, welche Therapie am erfolgsversprechensten ist. Ich drücke die Daumen, dass es keine weiteren Befunde gibt und mit einer zügigen Blasenentfernung das Thema erledigt werden kann. Aber auf die Blasenentfernung musst Du Dich leider einstellen.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Simone,

    Du nervst nicht ❤️ Und ich glaube auch nicht, dass das hier nur einer auch nur gedacht hat 🤗

    Das Durcheinander in Deinem Kopf kann hier glaube ich auch jeder nachvollziehen, haben wir es fast alle schon durch im besten Fall schon hinter uns ☺️

    Da unterwegs das nur so kurz, ich melde mich nachher nochmal bei Dir.

    Kopf hoch und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Simone,

    sei ganz herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass mies ist.


    Vielleicht kurz zu uns: wir sind keine Ärzte und wollen diese auch nicht ersetzen. Wir sind ein Zusammenschluss Betroffener oder Angehöriger und im Laufe der Zeit hat sich eine ganze Menge "Erfahrungswissen" angesammelt.


    Du bist auch noch so jung (ich war 10 Jahre jünger, das ist sozusagen fast gleich jung) und hast im Grunde die gleiche Diagnose wie ich damals. Ich habe damals für mich die Reihenfolge Neoblase, wenn das nicht geht Pouch (kann mein Operateur aber nicht wirklich gut) und wenn das nicht dann Urostoma festgelegt und für mich beschlossen: ich komme mit allem klar, was kommt. Kannst gern mal in meinem Strang lesen: Mandelauges Geschichte

    Super ist, dass die Diagnostik bei Dir so schnell ging und Du schon Termine hast. Dass die Blase zügig raus muss, ist, weil Dir ja klar ist, keine Frage. Ob eine Chemo vorab erfolgen soll, wird noch geklärt, das wird noch recht unterschiedlich gehandhabt. Mein persönlicher Eindruck ist aber, dass es zunehmend so gemacht wird.

    Ich würde noch den Gedanken mitnehmen, in einer Neoblase-bei-Frauen-affinen Klinik eine zweite Meinung einzuholen. Die Neoblase bei Frauen ist immer bissel heikel, da Funktionalität und damit Deine spätere Lebensqualität ganz unmittelbar vom Ergebnis der OP abhängt und der Operateur einfach viel Erfahrung und ein Händchen dafür benötigt. Gute Pouch-Operateure sind rar gesät, aber hier werden sich sicherlich noch Mitglieder mit Pouch melden.


    Lies Dich bis dahin gern ein bissel ein und immer her mit Deinen Fragen, wir wollen Dich gern begleiten und Dir helfen.


    Herzliche Grüße, Mandelauge

    Ich bin da ganz bei sylt313 Links zu relevanten Studien zu löschen wenn sie auf Englisch verfasst sind, ist ganz und gar nicht zielführend. Vielleicht ist es möglich, Mitglieder mit Erläuterungen weiterzuhelfen, wie wir es ja bei Radiologieberichten, die ja auch ihr eigenes Fachvokabular nutzen, bereits tun. Englisch ist nunmal die Sprache der internationalen Wissenschaft und wir sollten ganz gewiss diese nicht ausblenden.


    Ansonsten helfen, wie schon angemerkt, ein paar nette Worte. Schriftlich kommt manchmal manches harscher an, als gemeint.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Luca,


    natürlich darfst Du mich hier verknüpfen. Habe zu viel um die Ohren und erhole mich gerade von meiner Covid-19-Infektion und bin daher selten hier (was ich plane z ändern, das nur am Rande).

    bar65 hat es schon ganz richtig geschrieben: es handelt sich hier um die sogenannte Berliner-Neoblase, die netzgestützt ausgeführt wird. Manche Nauen das Netz nicht gerne, da es ein Infektionsrisiko darstellt. Dann muss alles raus und die Neoblase ist kaputt. Mein Operateur Prof. Magheli hatte aber noch nie eine Infektion am Netz und schwört deshalb darauf. Ich komme sehr gut damit zurecht. Das nur allgemein.

    Meine Schwiegermutter bekam das Netz nachträglich (wegen Inkontinenz, keine Tumorerkrankung), da hat es funktioniert. Aber der Bauch war noch nie operiert worden. Ich habe auch in Erinnerung, dass nach einer umfangreichen Bauch-OP niemand mehr daran will, weil alles verwachsne und verbacken ist. Bei mir wurden nachträglich aufgrund eines Genbefundes die Eierstöcke entfernt und das war wohl schon recht mühsam X/ Ich denke dass sollte ein fähiger Operateur im Einzelfall bewerten. In Berlin gibt es mehrere sehr sehr gute Operateure, aber Du bist ja nicht aus Berlin, bzw. dann die Zimmernachbarin auch nicht, oder?


    Dir möchte ich noch von Herzen alles Gute wünschen! Habe Deine Geschichte gerade überflogen, muss ich aber noch einmal in Ruhe lesen... Daumen sind gedrückt und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Itsme,

    auch von ihr ein verspätetes, aber sehr herzliches Willkommen.

    Und bitte lass Dich nicht verschrecken. Auch bestimmte Reaktionen hier , entspringen dem gleichen Grundsatz der Deinen: Selbst Erfahrenem und nicht selten traumatischen Erfahrungen. Hier hilft nur Verständnis für alle Seiten.

    Schau Dich in Ruhe um und stelle Deine Fragen, wir werden versuchen, Dir bestmöglich zu helfen!

    Ganz herzliche Grüße, Mandelauge

    Liebe Christine,

    schön von Euch zu hören, noch schöner, dass es bis auf die regelmäßigen Malheure gute Nachrichten sind. Das freut mich wirklich! Leider kann ich ansonsten nichts zu einer Lösung beisteuern. Hoffen wir mal, dass sich noch findige Mitglieder melden.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Erwin,


    weiterhin viel Geduld, die Leuko sind tatsächlich hartnäckig.


    Was die Erkrankung der Frau Deines Freundes betrifft, schau doch mal hier: https://forum.frauenselbsthilf…orum/board/20-brustkrebs/

    Ist nicht ganz so gut organisiert wie hier bei uns, aber auf jeden Fall ein guter Anker und zum Austausch hilfreich! Ich war eine zeitlang dort, bin aber nicht erkrankt, sondern habe mich zum Thema BRCA2-Mutation und damit zusammenhängend mit den prophylaktischen OP's informiert.


    Weitere Informationen und Kontakte findet man auch hier:
    https://www.mamazone.de
    https://www.frauenselbsthilfe.de

    Alles Gute!!!

    Lieber Mirko,
    auch ich möchte Dir noch Mut für die weiteren Schritte zusprechen. Viele Mitglieder müssen den Weg gehen und so mancher Mensch hier bei uns darf dadurch länger auf der Erde weilen und freut sich darüber. Ich wünsche Dir, dass Du in der AHB zur Ruhe und zu Kräften kommst und vielleicht das eine oder andere gute Gespräch führen kannst. Du wird sehen, die Zeit wird Dir gut tun!

    Alles Liebe, Mandelauge