Beiträge von Mandelauge

    Lieber Heinz,


    hatte mich schon über Deinen sehr kurzen Post gewundert, schön dass Du ihn noch zu Ende geschrieben hast!


    Lustig ist, ich hatte den gleichen Endbefund wie Du, auch im Juni, aber ein Jahr früher :)


    Das mit der Falte ist doof. Barbara bar65 hat das gleiche Problem. Vielleicht kann sie Dir Tips geben. Schön, dass Du trotzdem einigermaßen zurecht kommst.


    Für die Untersuchungen im Juni drücke ich Dir die Daumen! Dann sind ja schon 2 Jahre rum!


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Erwin,

    vielen Dank für Deinen Bericht zum bisherigen Ablauf :)

    Bist Du schon weiter mit Deinen Überlegungen zur Blasenentfernung? Oder hast Du BCG als Versuch fest im Blick? Irgendwie ist mir mit eh schon kleiner und geschädigter Blase nicht so ganz wohl mit BCG. Auf der anderen Seite ist eine komplette Entfernung eben auch kein leichter Ritt... Was raten Die Deine Ärzt?

    Liebe Grüße aus dem Norden nach Bayern, Mandelauge

    Lieber Erwin,

    Mandelauge passt schon - ich arbeite voll in recht exponierter Stellung und bin daher lieber anonym unterwegs. Ich gehe zwar im wahren Leben und face to face sehr offen mit der Erkrankung um, möchte aber einfach selbst steuern, wem ich in welchem Zusammenhang und wann davon erzähle :) will jetzt aber nicht die nächste Grundsatzdiskussion ob einer, wie auch immer gearteten, Klarnamen-Offenlegung lostreten. Das darf hier jeder so handhaben wie er es persönlich möchte und für sich gut heißt.


    Deine Berichte habe ich mir angesehen, vielen Dank fürs einstellen! Mich würde noch interessieren, wie es zur CT kam. Gab es dazu Anlass? Die TUR-B und damit die beiden anderen Berichte sind ja aufgrund des Befundes aus der CT erfolgt. Du schreibst auch, Deine Prostata war immer wieder Gegenstand, die Blase aber nie. Die geringe Volumengröße resultiert woher? Oder ist einfach aufgetreten?


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Erwin,

    ich habe mal Deinen Beitrag aus dem Thread von Erich klick hier, welches Thema es war hierher kopiert, weil aus meiner Sicht die Informationen aus der CT vom 19.03.2020 auch in Deinen Strang gehören. Ehrlicherweise blicke ich noch nicht recht durch in Deiner Geschichte. Magst Du so lieb sein und die Chronologie einmal runterschreiben? Der Verdacht aus der oben kennten CT wurde als Cis bestätigt? Und jetzt bekommst Du BCG?

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Reinhard,

    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer kleinen Gemeinschaft.

    Ja, der Schreck fährt einem ganz schön in die Glieder. Mich erwischte es mit 38 und einem bereits muskelinvasiven G3- Halunken. Es dauerte ein bisschen, aber heute lebe ich, nun, fast wie zuvor. Insgesamt bewusster und an manchen Tagen kriecht doch wieder die Sorge hervor, aber in aller Regel geht es mir auch vom Kopf her sehr gut.

    Du hast nun mit einem pTa den kleinsten Befund der geht und G2 und high grade führen auch nicht gleich zu einer großen Verschlimmerung. Ja, die Rezidivquote ist hoch, aber daher wirst Du auch engmaschig überwacht. Mit der Zeit gewöhnt man sich an die Situation. Verdrängen ist keine so gute Lösung, eher wachsam, aber gelassen die richtigen Schritte tun. Dann wirst Du 2022 sehr entspannt den Ruhestand antreten können :)

    Ansonsten schau Dich gerne um, Du wirst einige finden, die mit gleichem Befund fröhlich leben und es sich gut gehen lassen. Und wenn Du Fragen hast, oder Sorgen, lass uns gerne davon wissen, hier hat eigentlich immer jemand ein offenes Ohr und Rat und Hilfe.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Marie Gerda

    ich habe Deinen Bericht gelesen und hoffe mit Euch <3


    Eine kleine Korrektur, damit hier kein Durcheinander entsteht:

    Bei der Mutter von Tochter ist der Tumor laut Befund schon weiter. Es wurde pT3 pN0 (0/4) cM0 G3 L1 V1 Pn1 R1 (links fokal) festgestellt.


    Bei Eurem Befund pT2 pN0(0/15) G3 L0 V1 Pn0 R0, ich hatte übrigens fast den selben, nur schon pT2b, wird in der Regel erst einmal von einer Chemo abgesehen. Insbesondere da alles sonst 0 ist. Eine Chemo wird sozusagen aufgespart und erst gegeben, wenn wieder was auftaucht. Das ist ab >/= pT3 nach Leitlinien schon etwas anders zu bewerten, siehe Bild im Beitrag #36. Dazu kommen insbesondere L1 und R1, die mich nachdenklich stimmen.


    Insofern macht Euch bitte keine Vorwürfe, es ist alles richtig gemacht und beurteilt worden. In die Zukunft kann niemand sehen und Krebs ist tückisch. So kommt eine spätere Metastasierung bei diesem Stadium manchmal leider doch später noch nach. Einfach furchtbar, diese Erkrankung :(


    Alles Liebe für Euch, Mandelauge

    Liebe Marie Gerda

    ich habe Deinen Bericht gelesen und hoffe mit Euch <3


    Eine kleine Korrektur, damit hier kein Durcheinander entsteht:

    Bei der Mutter von Tochter ist der Tumor laut Befund schon weiter. Es wurde pT3 pN0 (0/4) cM0 G3 L1 V1 Pn1 R1 (links fokal) festgestellt.


    Bei Eurem Befund pT2 pN0(0/15) G3 L0 V1 Pn0 R0, ich hatte übrigens fast den selben, nur schon pT2b, wird in der Regel erst einmal von einer Chemo abgesehen. Insbesondere da alles sonst 0 ist. Eine Chemo wird sozusagen aufgespart und erst gegeben, wenn wieder was auftaucht. Das ist ab >/= pT3 nach Leitlinien schon etwas anders zu bewerten, siehe Bild im Beitrag #36. Dazu kommen insbesondere L1 und R1, die mich nachdenklich stimmen.


    Insofern macht Euch bitte keine Vorwürfe, es ist alles richtig gemacht und beurteilt worden. In die Zukunft kann niemand sehen und Krebs ist tückisch. So kommt eine spätere Metastasierung bei diesem Stadium manchmal leider doch später noch nach. Einfach furchtbar, diese Erkrankung :(


    Alles Liebe für Euch, Mandelauge

    Liebe Tochter,


    ich habe wieder lange nachgedacht ob ich mich nochmal äußere, ich möchte Euch nicht verunsichern. Dennoch möchte Euch folgendes noch mit auf den Weg geben:

    Die R-Beurteilung im Bericht erfolgt normalerweise nach den Schnellschnitten während der OP und daher habe ich hier eben Bauchweh. Nur vom Endbefund (R1) und auf in Teilen gegenteilige mündliche Aussage (R0) würde ich, ich ganz persönlich, mich nicht verlassen. Ich bin inhaltlich eben noch nicht davon überzeugt, dass das R1 eigentlich ein R0 sein soll. Magst Du vielleicht den Bericht einstellen? Vielleicht steht irgendwo was schlaues und erhellendes dazu drin...

    Musst Du aber nicht, ich nerve Euch jetzt auch nicht weiter mit dem Thema. Schlussendlich entscheidet jeder selbst und so muss es auch sein!

    Ich drücke Euch jetzt einfach fest die Daumen und hoffe wirklich, dass alles gut geht, Mandelauge

    Liebe Tochter,

    mir ist bewusst, ich mische mich hier zu einem sehr späten Zeitpunkt ein und stelle späte und nervige Fragen. Ich beziehe mich auch explizit auf den Befund, nicht auf Eure aktuelle Frage, verzeiht, aber mir erscheint die grundsätzliche Frage wichtig.

    Zuallererst: die Aussage, dass es sich um einen organüberschreitenden Tumor handelt, stammt nicht von mir, diese Aussage ist findest Du in den Leitlinien:


    klick hier


    Die Sache mit mit dem Resttumor verstehe ich immer noch nicht (bin ich zu doof??). Aber seis nun drum. Ich setze halt immer auf das Urteil eines Pathologen und hier erscheint es mir etwas weich: eine Freimeldung von diesem, also ein R0, sehe ich nicht. Korrigiere mich, wenn ich mich irre. Das finde ich eben schwierig und bedenkenswert.

    Ansonsten: ich freue mich über Deine sehr sortierte und klare Antwort und ja, bei diesem Punkt bin ich sehr bei Euch und vermute die Begründung:

    Ich denke, das ganze hat auch ein bisschen mit dem Alter des Patienten zu tun. Einem 40-jährigen ein Jahr stehlen mit der Hoffnung auf noch 40 weitere, ist sicherlich etwas anderes, als einem 72-jährigen Menschen.

    Ich wollte das alles aus meiner Erfahrung eben nur hinterfragen, was ihr daraus macht ist sowieso Eure Sache :)

    Alles Gute und ganz liebe Grüße,, Mandelauge

    Liebe Tochter,

    ich habe lange gezögert, mich hier einzumischen, zumal wir keine Ärzte sind und nur aus der persönlichen Erfahrung argumentieren. Aber ich denke, wir sollten offen miteinander sprechen.


    Der letzte und abschließende Befund ist, wenn ich es richtig lese, pT3 pN0 (0/4) cM0 G3 L1 V1 Pn1 R1? Sonst korrigiere mich gerne.

    Das heißt letztendlich das wir es hier mit

    - einem lokal fortgeschrittenen Tumor, die Leitlinien sprechen hier schon von einem organüberschreitendem Tumor (siehe Grafik unten), mit

    - einem Lymphbahnanschluß (L1),

    - einem Venenanchluß (V1)

    - einem Befall von Gewebe, das Nervenbahnen umgibt (Pn1) und

    - einem Resttumor (R1)

    zu tun haben.

    Zu den Tumorstadien ist folgende Skizze recht hilfreich, Du kennst sie wahrscheinlich gut:



    L = sagt aus, ob der Tumor schon Anschluss an das Lymphsystem des Körpers hatte ( L0 = nein / L 1 = microskoptisch erkennbar / L 2 = makroskopisch erkennbar)

    V = sagt aus, ob der Tumor schon Anschluss an eine Vene gefunden hat ( V0 = nein / V 1 = microskoptisch erkennbar / V 2 = makroskopisch erkennbar)

    R = sagt aus, ob noch Tumorreste vorhanden sind ( R 0 = Tumor konnte vollständig entfernt werden / R 1 = microskoptisch erkennbar / R 2 = makroskopisch erkennbar)


    Positiv ist, dass wir es hier nicht mit einem Befall von Lymphknoten zu tun haben (das wäre ein N1 o.ä.).

    Es gibt einen Lymphbahnanschluß (L1), bei dem sich die Experten seit Jahren streiten, ob hier eine Verbreitung statt finden kann.

    Ein V1 Anschluß macht mich eher besorgt. Hier hatte der Tumor Anschluß an das Venensystem und könnte sich verbreiten. Habt ihr die Ärzte hierzu dezidiert befragt? Was sagen sie?

    Die Sache mit dem Resttumor habe ich noch nicht ganz verstanden. Es wurde ein R1 festgestellt, dann nachresiziert, aber dennoch vom Pathologen ein R1 festgestellt? Was ist denn nun? R1? R0? Schlußendlich befundet der Pathologe und solange er was findet wird nachreseziert, bis eben eine O da steht. Hier habe ich wirklich Fragezeichen.

    Und ich würde auch beim pT3 nachfragen. Warum? Weil die Leitlinien, aus denen ist dieses Bild kopiert, eben nicht ab >pt3, sondern abpt3, also ab einschließlich pt3, die weitere Therapieplanung zumindest multidisziplinarisch beleuchten möchten:


    Bildschirmfoto 2020-05-01 um 18.38.10.png

    Meiner Erfahrung nach, wird bei einem ≥pT3 eben oft eine prophylaktische Chemo empfohlen und deswegen würde ich genau nachhaken und die Argumente dagegen abfragen. Es kann sehr gute Argumente dagegen geben, aber ich würde eben, besonders Im Angesicht der weiteren Befunde, fragen. Ich hoffe Du verstehst, wie ich das meine. Vielleicht wäre eine zweite Meinung sinnvoll? Nur so ein Gedanke...


    Ich erhoffe natürlich für Euch alles Gute und lasse mich gerne eines besseren Belehren. Vielleicht investiert ihr da noch einmal Nachforschung?

    Versteht mich nicht falsch, wenn ihr nicht wollt ist das natürlich ok! Es soll Euch nur Gedanken mitgeben. Vielleicht bin ich auch der totale Angsthase und Kontroletti...


    Liebe Grüße und vor allem alles Gute, Mandelauge

    Liebe Martina,

    erschüttert lese ich Deine Nachricht und mir fehlen die Worte. Mein stilles Beileid, verbunden mit der Hoffnung, dass liebe Menschen bei Dir sind. Viel Kraft für die Zeit des Trauerns und Abschiednehmens.

    Traurige Grüße, Mandelauge

    Liebe ricka das konntest Du doch auch gar nicht wissen, alles gut :* in der PN wollte ich nochmal nachschauen, ob ich vielleicht was falsch verstanden hatte oder ob da noch mehr Infos waren :)

    Ich bin auch absolut bei Dir, bei BCG-Versagen hätte ich auch erhebliche Bauchweh: was passiert z.B. wenn man in dem "nur" BCG-Arm landet und das BCG wieder versagt? Und greift das zusätzliche Durvalumab auch ohne BCG, bzw. versagendem BCG? Nur Durvalumab allein wird ja gar nicht untersucht und ist nicht Gegenstand der Studie.

    Aber Mittwoch werden wir sicher mehr Informationen bekommen, vielleicht kann Armin unsere Fragen und Anregungen ja sogar platzieren??

    Liebe Grüße in die Runde, Mandelauge

    Nun liebe ricka, Aretha wurde der Zugang zur Studie wegen vorheriger BCG-Behandlung verwehrt. Ich hatte sie damals vermittelt und hatte Kontakt mit ihr. Leider ist die zugehörige PN schon gelöscht, glaube einmal im Jahr wird da Tabula rasa gemacht.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Armin,


    auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns. Zur Potomac-Studie hatte ich mal ausführliche Informationen zusammengestellt:


    Eine randomisierte, multizentrische, globale, Open-Label, Phase III-Studie, die die Effektivität einer Kombination aus BCG und eines PD-L1-Inhibitors (Durvalumab) bei Patienten mit high-risk, nicht-muskelinvasivem Hanrblasenkrebs untersucht.


    Sie untersucht in drei 1:1:1 Armen die Kombinationen:

    - BCG, Induktion und Erhaltung + Durvalumab

    - BCG, nur Induktion + Durvalumab

    - nur BCG, Induktion und Erhaltung


    Die Studie ist erfolgsversprechend und die Patienten im Vergleichsarm erleiden, anders als bei Placebo-gestützten Studien, keinen Nachteil. Sie erhalten absolut dieselbe Therapie, die sie sonst auch bekämen (BCG nach Leitlinien) und haben zudem den Vorteil, an der Klinik eng überwacht zu werden.


    Wichtige Einschlusskriterien:

    1. Histologisch bestätigtes nicht-muskelinvasives Urothelkarzinom der Harnblase im High-risk-Stadium, wie folgt:

    - T1 Tumor

    - High grade/G3 Tumor

    - CIS

    - multiple UND rezidivierende UND große Tumore >/= 3 cm (alle drei Kriterien müssen gleichzeitig vorliegen)

    2. Vollständige Resektion aller Ta/T1-Tumoren (Resttumor bei CIS möglich)

    3. keine Vorbehandlung mit Radiotherapie

    4. keine vorherige Therapie mit anti-PD-1, anti-PD-L1 und anti-CTLA-4-Antikörpern

    5. muss ein Kandidat für BCG-Behandlung sein

    6. Tumorbiopsie (FFPE) ist obligatorisch, falls verfügbar


    Wichtige Ausschlusskriterien:

    1. Nachweis einer muskelinvasiven, lokal fortgeschrittenen und/oder metastasierten Erkrankung (T2, T3, T4, IV)

    2. vorwiegend gemischte Histologie

    3. Frühzystektomie indiziert

    4. Nachweis einer Lymphgefäßinvasion

    5. bekannte Kontraindikation für BCG

    6. gleichzeitig vorliegendes muskelinvasives Urothelkarzinom außerhalb der Harnblase (Urethra, Ureter, Pelvis renalis)

    7. größere chirurgische Eingriffe innerhalb von 28 Tagen vor Randomisation (außer TUR)

    8. aktive oder historische Autoimmun- oder entzündliche Erkrankungen (Colitis, Morbus Crohn, usw.)

    9. aktive Infektion (TB, Hepatitis B/C, HIV)

    10. Blasenentzündung innerhalb 2 Wochen vor der ersten Dosierung


    Es ist eine der interessantesten und erfolgsversprechensten Studien zur blasenerhaltenden Therapie der ja grenzwertigen T1 G3 Tumoren.


    Hier noch auf englisch zur Studie: Potomac

    schau mal hier sind global alle Teilnehmer gelistet: Klick hier

    Hier noch mehr generelle Infos (englisch): Klick hier


    Wichtigste Info, wenn Du denn diese Studie meinst:

    - nicht placebogestützt was BCG betrifft, also kein Nachteil - nur ein Arm bekommt eben kein Durvalumab. Das deckt sich mit der Vermutung von Tagtraeumer .

    - bitte unbedingt klären, ob die Teilnahme bei vorheriger BCG-Therapie überhaupt möglich ist. Ich habe den gleichen Stand wie Aretha aber vielleicht wird das in anderen Kliniken anders gehandhabt. Wieso komme ich darauf: weil eine vorherige BCG-Behandlung nicht unter den Ausschlusskriterien aufgelistet ist.


    Viel Erfolg und wenn es nichts wird, nur Mut: das Leben ohne Blase ist ganz wunderbar und bei vielen, so auch bei mir, ohne oder mit wenigen Einschränkungen.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Hey ihr Lieben,

    ich fand den Text von Wolfgang auch total schön als Begrüßung und vor allem erläutert er wirklich verständlich. Kann man ihn nicht einfach, wie Barbara vorgeschlagen hat, in der Bergrüßungsmail mit einbauen? Ich weiß nicht wie oft ich solche Dinge schon erklärt und mir die Finger wundgeschrieben habe und Wolfgang hat es einfach so schön und zugewandt formuliert, einfach toll :)

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Tom,

    auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier bie uns.


    Gott sei Dank wurde nichts auffälliges gesehen. Ich wünsche Dir baldige Schmerzfreiheit, mir hat Novalgin immer gut geholfen. Ggfs. kann man einen Schmerztherapeuten hinzuziehen? Bleib da unbedingt dran, es gibt so etwas wie ein Schmerzgedächtnis, das irgendwann schwer in den Griff zu bekommen ist. Ich will Dir aber keine Angst machen. Dran bleiben und vor allen Dingen schnell gute Besserung und keine Schmerzen mehr!

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Aretha Aretha

    das glaube ich unbedingt auch, absolut. Im Grunde müsste man halt irgendwann, wenn man sich Dinge fragt wie was funktioniert usw., diese Videos halt mal ansehen. Wann das aber geschieht, können wir nicht beeinflussen. Leider oft genug nie. Aber vielleicht hast Du ja einen Vorschlag? Eine Idee?

    Liebe Grüße, Mandelauge