Ein verspätetes Hallo in die Runde,
ich habe eine Zeitlang das Pulver Acetolyt https://medikamio.com/de-de/medikamente/acetolyt/pil genommen, da ich die Bicanorm-Brummer nicht schlucken kann. Hat super funktioniert und ging auf Kassenkosten. Seit ca. 2 Jahren muss ich gar nichts mehr nehmen, es hat sich alles eingependelt.
Herzliche Grüße,
Mandelauge
Beiträge von Mandelauge
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So und kein bisschen anders muss das sein!!! Ich freue mich sehr sehr sehr mit Dir und für Dich, liebe Elbfrau
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Liebe Micky,
auch ich möchte Dich noch ganz herzlich Willkommen heißen. Dass Du im Moment neben stehst und Dir der Kopf rauscht ist ganz normal. Die Diagnose ist für uns alle ersteinmal ein schlimmer Schreck.
Du wirst sehr zügig behandelt, das ist schon mal sehr sehr gut. Der T1G3 ist tatsächlich, wie von @Doris72 super beschrieben, ein Grenzfall, der sowohl radikal, als auch blasenerhaltend therapiert werden kann. Vorteil bei einer Entfernung wären die ausgesprochen guten Aussichten, Vorteil der blasenerhaltenden Therapie vor allem eben der Organerhalt. Nachteil bei Zystektomie wären die, je nach gewählter Ableitung möglichen Folgen dieser großen OP, Nachteil bei blasenerhaltende Therapie vor allem das Risiko des Versagens und damit einer möglichen schnellen Verschlechterung der Situation und Prognose. Besprich alles in Ruhe mit Deinen Ärzten und lies Dich hier gerne parallel in die Themen ein. Und bei Fragen immer raus damit, wir versuchen sie alle zu beantworten.
Ganz liebe Grüße,
Mandelauge -
Liebe Sana,
auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen. Und verrückt, Du bist im exakt gleichen Alter wie ich, als ich die Diagnose bekommen habe
Du hast schon viele Tips und Ratschläge bekommen. Ich möchte auch noch einmal betonen, dass ein Plattenepithelkarzinom in der Blase ein Sonderfall ist und meines Erachtens nach einer, der mich im Zusammenhang mit Deinem Alter und dem T1 zu einer sofortigen Zystektomie veranlassen würde. Aber das können Deine Ärzte besser bewerten. Ich hatte damals gotttlob "nur" eine Urothelkarzinom und eine plattenepithele Differenzierung, also noch kein Plattenpithelkarzinom. Die ganze Geschichte kannst Du auch hier lesen: klick hier
Du fragst nach der Charité. Diese ist eine große und sehr gute Klinik, aber das Personal wechselt auch häufig. Daher kann ich dazu nichts sagen. Die beiden besten Operateure was Zystektomien und gerade Neoblasen bei Frauen betrifft, sind in Berlin und überregional meines Erachtens ohne Frage Dr. Kempkensteffen am Franziskus und Prof. Magheli im Klinikum am Urban. Aus meiner Erfahrung würde ich immer zu letzterem gehen. Aber da muss man auch immer schauen, oben es eben passt. Ich würde Dir jedenfalls sehr ans Herz legen, gleich jetzt mit Prof. Magheli Kontakt aufzunehmen und um eine Zweitmeinung (die steht Dir zu) zu bitten. Wenn Du magst, kann ich Dir gerne den Kontakt vermitteln.Wer auch immer die OP vornimmt: das Leben danach ist zwar bissel anders, aber megaschön
ich lebe nicht wirklich anders als zuvor. Lebe, liebe, und ja, auch der Geschlechtsverkehr ist nicht anders als zuvor, arbeite, mache Sport, verreise, etc. Die Op selbst und die erste Zeit danach ist anstrengend und fordert viel Geduld und Gelassenheit mit sich und den Umständen, aber Du bist auch immer in guten Händen und wirst umsorgt und betüdelt.Soweit erst einmal, frag gerne alles was Dir auch der Seele liegt und ganz liebe Grüße,
Mandelauge -
Liebe Jacky,
Du hast schon genügend Punkte und daher konnte ich Dir am letzten Donnerstag schon eine PN (=persönliche Nachricht) hier übers Forum schreiben. Du hast sie wahrscheinlich noch nicht bemerkt. Schau mal oben ganz rechts, da müsste Dir an der Sprechblase eine rote Zahl angezeigt werden, wie hier im Bild an der Glocke. Das zeigt Di an, dass Du eine Nachricht hast. Wenn Du drauf klickst, kannst Du sie lesen
Bildschirmfoto 2022-01-16 um 08.02.51.png
Weiter links siehst Du auch Deine Punktzahl, genauso unter Deinem Bild links neben Deinen Kommentaren:
Bildschirmfoto 2022-01-16 um 08.06.26.pngUnd nein, die Zeit läuft Dir nicht davon, wir können ganz in Rohe demnächst mal ratschen. Die Telefonnummer findest Du in der PN.
Hab trotz allem noch ein schönes Wochenende und lass von Dir hören.
Ganz liebe Grüße, Mandelauge
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Liebe Jacky,
und schwups sind die nötigen Aktivitätspunkte erreicht! Ich habe Dir eben hier übers Forum eine PN mit meiner Telefonnummer geschrieben
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Liebe Jacky,
ich würde einfach ausprobieren ob Du ohne Höschen Nachts besser klar kommst. Ich merk auch im Schlaf, wenn sich der fiese Schleim auf den Weg macht, nicht jedoch, wenn ich besagtes Kleidungsstück trage
Gern können wir uns per WhatsApp oder telefonisch austauschen. Da Du, wie Wolfgang schreibt, noch ein paar Aktivitätspunkte brauchst, bis wir hier per PN schreiben können, sende mir doch einfach Deine Telefonnummer an Nina_berlin@web.de (meine "Mülladresse"), dann melde ich mich bei Dir. Aktivitätspunkte hat man übrigens schnell zusammen, wenn man einige Beiträge geschrieben hat. Die Beschränkung dient dem Schutz unserer Mitglieder vor Neugierigen...
Ganz liebe Grüße,Mandelauge
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Liebe Jacky,
ich möchte Dich ganz herzlich hier bei uns Willkommen heißen und nach Deinem Bericht auch einfach mal in den Arm nehmen. Du bist verdammt jung für so ein dickes Paket. Ich war immerhin 12 Jahre älter, als ich 2016 eine ähnliche Diagnose und im Sommer 2017 meine schnuckelige Neoblase bekam. Seit dem, also seit fast fünf Jahren, lebe ich glücklich und nicht anders als vorher. Kann Sport machen, Liebe sowieso, Arbeite wie der Teufel, Reise, gehe schwimmen, betrinke mich, bin Tags wie Nachts kontinent und bin sehr zufrieden. Eine Chemo ist mir erspart geblieben.
Nun zu Deinen Fragen:
Also gleichaltrig sind wir beide zwar nicht ganz, aber fast, oder?
Ob die Blase voll ist merke ich am Gefühl, den Gürtel lösen zu müssen. Also eher ein diffuses Gefühl resultierend aus dem Platzbedarf bei Füllung der Blase.Tatsächlich kenne ich auch das Phänomen dass alles leer ist und nach dem aufstehen doch noch was geht. Das liegt vermutlich daran dass die Neoblase kein Muskel ist wie das Original. Dieser zieht sich bei Leerung zusammen, während die Neoblase einfach wie eine Tüte zusammenfällt. Da können sich schon mal Ausstülpungen o.ä. bilden, in denen noch Urin steht. Durch die Bewegung beim Aufstehen oder ähnlich bekommt man sie aber dennoch meistens leer.
Wichtig ist, dass Du versuchst sie immer so gut es geht zu leeren. Und bitte Deinen Urologen auf jeden Fall darum, die Restmenge zu messen. Ehrlicherweise wurde das bei mir vor Entlassung im Krankenhaus getestet und gehört absolut zum Standard. Wenn die Blase zu viel Resturin behält, bilden sich schnell Keime. Zudem kann sie sich überdehnen, was dazu führen kann, dass sie sich noch schlechter leeren lässt.
Beckenbodentraining wurde mir in der AHB (sozusagen Reha, nur ein anderer Kostenträger) gezeigt. In der Klinik wurden mir aber Übungen mitgegeben. Ich bin gerade im Büro, kann aber heute Abend ma die Zettel suchen und Dir einscannen. An sich ist es nicht kompliziert, man muss nur regelmäßig üben, dabei aber nicht übertreiben. Das führt, wie auch in anderen Bereichen, zu Muskelkater
Das Fassungsvermögen ist am Anfang tatsächlich gering. Dehne aber bitte nur vorsichtig und miss zwischendurch auch gerne mal das Fassungsvermögen. 500 ml sollten nicht überschritten werden, damit es nicht zu Entleerungsstörungen kommt (siehe oben). Bis das Fassungsvermögen erreicht ist dauert es nach meiner Erfahrung gut und gerne bis zu einem Jahr.Tückisch ist der Schleim. Mit ihm und an ihm vorbei schummelt sich manchmal und besonders gerne Nachts ein bisschen Urin. Mir hilft es ohne Höschen zu schlafen, als untenrum komplett ohne alles. Wenn ich ein Höschen trage gibt es manchmal das "Lappen-hängt-im Wassereimer"-Phänomen... Probier es einfach mal aus, vielleicht hilft es ja auch bei Dir. Und: Unfälle gehören, erst recht am Anfang, dazu!
Mit dem Essen habe ich vorsichtig angefangen und esse heute wieder alles was ich möchte. Es ist sehr unterschiedlich und z.B. hat bar65 da immer mal wieder Ärger mit ihrem Körper. Das wird sie Dir sicher noch berichten.Was den Krebs ausgelöst haben kann, das ist eine Frage, die uns alle sicherlich umtreibt, die wir aber wahrscheinlich niemals beantwortet bekommen werden. Klar, mit Hormonen spielen sollte man ja lieber nicht, aber als Auslöser habe ich davon noch nie gehört. Eher chronische Entzündungen, die Du ja sehr sehr sehr lange schon hast. Auch bei mir habe ich eine heftige, chronische Blasenentzündung Anfang 20 im Verdacht
So liebe Jacky, ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Meld Dich immer gerne, wenn Du Sorgen, Probleme, Fragen oder what ever hast, wir sind für Dich da! Und Kopf hoch, Du tust alles, dem Mistkerlchen die Tür zu zeigen und dafür Drücke ich Dir ganz fest die Daumen!!! Lese ich das richtig, das außer dem pT3a G3 alles ander 0 war? Das wäre tatsächlich sehr erfreulich!
Ganz liebe Grüße
Mandelauge -
Liebe Corry,
so wie ricka schon schrieb: in der Regel operiert der Chef selbst und bei Prof. Magheli war das dann auch so. Ich bin auch keine Privatpatientin Schreib ihm am besten eine Mail mit allen Unterlagen und Befunden an ahmed.magheli@vivantes.de und bestell ihm liebe Grüße von Nina. Er meldet sich in der Regel sehr zeitnah.
Wir können auch sehr gern telefonieren, nur kann ich Dir aufgrund der noch fehlenden Punkte noch keine PN mit meiner Telefonnummer senden. Dazu musst Du noch ein paar wenige Beiträge schreiben, dann hast Du die benötigten Punkte. Diese Einschränkung dient dem Schutz unserer Mitglieder vor neugierigen Besuchern. Aber soweit ich Dich verstanden habe, steckst Du im Moment eh noch in der Chemo, richtig?
Ganz liebe Grüße, Mandelauge -
Liebe Corry,
auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns.Du hast schon einigen Input bekommen und liest sicherlich den einen oder anderen Strang, um Dich mit den Themen vertraut zu machen.
Ich kann auch nur beisteuern, dass meiner Einschätzung nach in Berlin die beiden besten und erfahrensten Neoblasenoperateure Herr Dr. Kempkensteffen am Franziskus Krankenhaus und Prof. Ahmed Magheli am Vivantes Klinikum am Urban sind. Letzterer hat mich hervorragend operiert und hat offenbar ein Händchen für diese OP. Aber auch das ist natürlich keineswegs eine Garantie für eine verlässlich funktionierende Neoblase. Leider ist es eben häufig so, dass Probleme mit der Kontinenz entstehen. Entweder zu dicht oder zu offen. Ich, ich ganz persönlich, würde einen Termin für eine Zweitmeinung bei einem der beiden vereinbaren und schlussendlich den Bauch in die Entscheidung einbeziehen, sowie wie ricka schon schrieb.
Du kannst auch gerne Verlauf und wie das alles technisch ablief in meinem Strang nachlesen: meine Geschichte Es geht mir bis heute sehr gut.
Melde Dich gerne, wenn Du Fragen hast und ganz liebe Grüße,
Mandelauge -
Liebe Lila5besen
auch von mir noch ein verspätetes herzlich Willkommen hier bei uns.
So ganz schlau bin ich aus Deinen Ausführungen noch nicht geworden, aber vielleicht übersehe ich ja etwas. Der schriftliche Befund vom Pathologen liegt Dir noch nicht vor, richtig? Aber mündlich vom Operateur (oder wem?) die Aussage muskelinvasiv? Das spräche tatsächlich in den meisten Fällem für eine Blasenentfernung.
Wie ricka schon schreibt, ist aufgrund der schon jetzt verschiedenen Aussagen in Deinem Fall eine Zweitmeinung eines erfahrenen und unabhängigen Operateurs ein kluger Gedanke. Ich persönlich würde aufgrund der Ergebnisse bei mir, meinen Erfahrungen und dem Wissen, dass diese keine Ausnahme waren, immer Prof. Magheli am Urban empfehlen. Ein ganz empathischer, ehrlicher und erfahrener Chirurg auf dem Gebiet. Allerdings kann er ohne den schriftlichen Befund und die Bilder wenig zu Deinem Fall sagen. Also, wir drehen uns im Kreis, der Befund muss her.
Bei Fragen immer her damit und alles Liebe,
Mandelauge
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Lieber Wolle,
ein arbeits- wie weihnachtsfeiertagsbedingt verspätetes herzliches Willkommen und herzliche Glückwünsche zum guten Befund! Solche Geschichten lese ich doch am liebsten 😁
Komm gut ins neue Jahr und pass gut auf Dich auf.
Alles Liebe,
Mandelauge
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Lieber Detlef,
alles Gute für die OP. Mir hat man damals gesagt: keine Angst, wir passen sehr gut auf Sie auf und haben immer ein waches Auge auf Sie. Und so war es auch!
Alles alles Gute, Du packst das auch,
Mandelauge
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Liebe Fleur,
es ist absolut verständlich, dass Du durcheinander bist. Die Diagnose ist erst einmal ein riesen Schock und es dauert, bis man wieder klarer denken kann.
Jetzt habe ich Dich aber auch richtig verstanden und dann geht es ja doch einen zügigen Weg. Über die Feiertage wird auch der Betrieb eher etwas runtergefahren. Auch die Ärzte und Operateure haben Freunde und Familien und wollen Weihnachten auch gerne frei haben.
Zu den Ableitungen hast Du ja schon eine super Übersicht von EZTU999 bekommen. Die Erfahrungen mit den verschiedenen Varianten kannst Du in den Berichten der Mitglieder nachvollziehen. Wichtig zu wissen ist auch: erst während der OP ist das gesamte Ausmaß ersichtlich und erst dann wird durch die Operateure die Ableitung endgültig festgelegt. Z.B. kann der Befall der Harnröhre eine Neoblase unmöglich machen, weil es zu riskant für Rezidive wäre. Mir wurde für den Fall der Fälle schon der Punkt für die Ableitung in ein Urostoma auf den gemalt, um die Lage im Bezug auf Handling und Kleidung mit mir abzustimmen.
Hast Du denn schon mal mit dem Operateur sprechen können? Mir hat das sehr geholfen!
Alles Liebe, Mandelauge
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Ergänzung: sehr gut, dass Du mit Deiner Psychologin einen schnellen Ansprechpartner hast, der Dich schon kennt. In den großen Kliniken kommt üblicherweise schon nach der TUR-B ein onkologisch geschulter Psychologe ans Bett. Da würde ich beim nächsten Klinikbesuch nach den Kontakten fragen, er hat meist ein Zimmer in der Klinik. Alles Liebe auch für diese Baustelle❣️
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Liebe Fleur,
auch ich möchte Dich ganz herzlich Willkommen heißen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Kurz vorab: wir sind keine Ärzte oder Therapeuten und wollen diese auch nicht ersetzen. Aber als Betroffene oder deren Angehörige können wir mit unserer aller Erfahrungen ergänzen und auch darauf achten, dass die Behandlungen leitliniengerecht erfolgt oder bei Abweichungen wohl überlegt und begründet ist. Darüber hinaus findest Du hier Tips und Tricks für den Alltag nach der OP.
Nun, Du hast ja so jung schon ein ganz schönes Päckchen zu tragen... Was mich umtreibt ist der Faktor Zeit, den Akili ja schon sehr richtig aufzeigte. Der Tumor wurde Anfang Oktober entdeckt, also vor mehr als drei Monaten und es ist aus meiner Sicht allerhöchste Zeit, dem Ding an den Kragen zu gehen. Da ist die Pandemie erstmal egal und ich hoffe sehr, Du bekommst Dein Bett auf der ITS, denn wahrscheinlich wird nur dann operiert werden können. Ich würde da auf alle Fälle dranbleiben und Druck machen, eventuell schon früher zu operieren.
Was die Ableitung betrifft hast Du ja schon Tips bekommen. Ich selbst habe eine perfekte Neoblase, aber das klappt leider nicht immer so gut. Oft dauert es, bis sie funktioniert, manchmal läuft sie immer aus, manchmal wird sie zu dicht und man muss katheterisieren (was Du ja schon machst, daher wahrscheinlich das kleinere Problem). Wichtig ist auf alle Fälle ein erfahrener und sicherer Operateur. Dieser bestimmt mit seinem Können maßgeblich Deine spätere Lebensqualität.
Soweit erstmal, schau Dich gerne bei uns um und lies in den entsprechenden Unterforen. Und wenn Du Fragen hast oder einfach jemanden zum Zuhören brauchst: hier findest Du immer jemanden!
Alles Liebe, Mandelauge
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Liebe Nadine,
auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen.
Hm, also der Befund sagt ja, wie bereits festgestellt, nichts zu Metastasen und die Größe ist erst einmal nicht so entscheidend. Bei einer CT Abdomen kann man denke ich schon recht gut erkennen, ob das Problem schon deutlich größer ist und Absiedelungen/ Metastasen vermutet werden. Allerdings wird es im vorliegenden Bericht auch nicht ausgeschlossen und die Untersuchung ist schon etwas her.
Da wichtigste ist jetzt ein schrittweises Vorgehen: und ja, die TUR-B sollte unbedingt und zügig erfolgen, um das lokale Ausmaß der Erkrankung feststellen zu können. Parallel sollte ein aktuelles CT Thorax und Abdomen erstellt werden, mit dem Augenmerk auf lokalen Absiedelungen und lymphogener Metastasierung. Aus den Befunden der TUR-B und der CT, können dann die nächsten Schritte abgeleitet werden. Vorher ist es tatsächlich Spekulation, auch wenn der Arzt schon Andeutungen gemacht hat und da sicherlich auf seine Erfahrung setzen kann. Und glaube mir: die Entfernung der Blase ist zwar ein große OP, aber sie kann unter Umständen Deinen Vater retten und ist sehr gut schaffbar. Schau Dich gerne bei den verschiedenen Mitgliedern um, es sind so viele, die nach der OP seit Jahren ziemlich normal und unbehelligt leben.
Der schlechte Allgemeinzustand macht Dir natürlich Sorgen. Ob er unmittelbar mit der Tumorerkrankung zusammenhängt, würde ich jetzt nicht annehmen. Aber eventuell sind der Stress und die Sorge, vielleicht auch Verzweiflung über die Erkrankung, Auslöser einer Depression. Eine Depression kann mit ganz vielen körperlichen Beschwerden einhergehen. Ich möchte Euch da einen Psychoonkologen ans Herz legen. Ich wurde damals von einem im Krankenhaus besucht, als ich nach der TUR-B die schlechte Nachricht "muskelinvasiver Tumor, mind. pT2a" bekam. Fragt da auch gerne in der Klinik, die die TUR-B durchführt.
Alles Gute und ganz liebe Grüße,Mandelauge
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Liebe Erika,
schade und nervig, dass es keine Besserung gibt. Die Bemerkung Deiner Urologin geht ja gar nicht. Klar, sie kennt sich offensichtlich nicht aus, aber einen so abzuspeisen finde ich persönlich unmöglich. Ich würde mich mit Deinen Fragen unbedingt an Deine Operateure wenden. Und nach einem fähigen ambulanten Urologen Ausschau halten. Ich bin in Berlin bei Dr. Wieskerstrauch. Ich schätze ihn sehr, habe allerdings auch keine Probleme...
Alles Gute und ganz liebe Grüße, Mandelauge -
Alles Gute für die OP, lieber Hubert!!!
