Beiträge von Mandelauge

    Lieber Toledo,

    das mit dem Schleim kenne ich. An ihm schummelt sich dann der Urin ganz tückisch vorbei...

    Mit der Zeit wird er meistens weniger, bei Harnwegsinfekten meistens leider mehr.


    Probieren kannst Du es mal mit dieser Teemischung (über Cornelia ):

    50gr. Birkenblätter

    50gr. Brenneselblätter

    50gr. Ringelblumenbüten

    100gr. Hagebuttenschalen.

    für den beseren Geschmack:

    100gr. Früchtetee nach Wahl.


    Aus 1,5 Liter Tee drei gestrichen Eßlöffel.

    So ungefähr 10 Minuten ziehen lassen. Und über den Tag verteilt trinken.


    Liebe Grüße und auch Dir ein schönes Weihnachtsfest, Mandelauge

    Lieber Marc,

    leider hat Dir Dein Arzt nur die halbe Wahrheit erzählt und bei dieser Hälfte sind wir ja sowieso seiner Meinung. Es gab zwei Punkte, die bezogen auf die Notwendigkeit einer Chemotherapie aus unserer Sicht klärungsbedürftig wären (und zu 50%. immer noch sind):


    1. Pn1 - Da hat er eine schlüssige (mehr können und wollen wir hier nicht bewerten) Erklärung geliefert. Mir erscheint der Ansatz plausibel. Insbesondere, weil eben keine Lymphknoten betroffen waren, die mit nach den Leitlinien zu einer verschlechterten Prognose führen.

    Seine Einschätzung deckt sich auch mit meinem Hinweis, dass ein L1, wenn es ganz entfernt wurde, durchaus keiner weiteren Behandlung bedarf (siehe auch #283 mit dem Hinweis zu perineuraler Invasion). Hier gab und gibt es also keinen Dissens, sondern nur die Frage nach Erläuterung.


    2. pT3b - Hierzu hat er sich, wenn ich Dich richtig verstehe, gar nicht geäußert. Und dazu würde ich ihn tatsächlich mal gerne anrufen, denn es geht nicht um die "Meinung" von Foristen, sondern um von Fachleuten aufgestellte Behandlungsrichtlinien. Denn schau mal hier (alle Fotos aus der Langversion S3-Leitlinien, einzelne Abschnitte mit - - - getrennt):


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    Und daher habe ich zu diesem Punkt tatsächlich Fragen an Deinen Arzt. Schade, dass er hierzu nichts gesagt hat.


    Und damit bin ich auch schon bei dem Punkt für Dich: ich weiß, Du freust Dich gerade unbändig über die Aussage Deines Arztes, zumal einen Tag vor Heiligabend. Das kann ich sehr gut verstehen!

    Aber ich, ich ganz persönlich, würde misstrauisch werden, wenn ein Arzt auf Fragen (berechtigt oder nicht) sinngemäß damit antwortet, er weiß alles und Dir keine Erläuterung liefert.

    Gab es denn die geforderte multisiziplinäre Abstimmung? Gab es eine Tumorkonferenz/ Tumorboard mit allen wichtigen Experten?

    Es würde mich zutiefst irritieren, mit meinen Fragen nicht ernst genommen werden und habe ich so auch nie erlebt. Es wurden ausnahmslos alle Fragen ernst genommen und beleuchtet. Hier habe ich das Gefühl, Du wird abgespeist.

    Und deswegen würde ich ohne Frage und unbedingt, zur Sicherheit, eine zweite Meinung einholen. Wenn diese auch sagt: nicht nötig (und hoffentlich Begründungen liefert), wunderbar! Diese hat im Übrigen durchaus Zeit, so dass Du fröhlich Weihnachten feiern darfst und sollst.


    Lieber Marc, ich weiß, das willst Du jetzt alles nicht hören... Dennoch, wir sind hier, um aufzuklären und das ist manchmal eben nicht schön.


    Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest mit Deinen Lieben und eine guten Start ins neue Jahr.

    Liebe Grüße, Mandelauge


    Ergänzung: und wenn Du das alles nicht lesen möchtest, ignoriere es! Ich schreibe Dir das auch ab jetzt nie wieder, Du kennst die Fakten ja nun und insofern lasse ich das Thema jetzt ruhen! Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Peter,

    ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns und in diesem Falle so von Neoblase zu Neoblase :)

    Schau einmal hier Klick hier da haben rainer und bar65 schon wertvolle Hinweise gegeben.

    Ich nehme an, es wurde bei Dir kein Refluxschutz verbaut (was ok ist, habe ich auch ich, bekommen wenige, denn die Gefahr von Verwachsungen und Verschlüssen ist sehr groß...)? Kennst Du das Volumen Deiner Blase? Die Nieren mögen den Reflux leider gar nicht und so müssen wir schauen, dass sie keinen Schaden nehmen.

    Ansonsten immer her mit Deinen Fragen und liebe Grüße,

    Mandelauge

    Lieber Ole,

    jetzt hat es ja geklappt mit dem Daumen, super - der Aufbau ist auch je nach Handy, Tablett oder Rechner ein wenig anders...


    Nun, was Du zu den körperlichen Anstrengungen Deines Berufes sagst, stimmt mich auch nachdenklich. So schwer heben sollten man nach einer Zystektomie meines Erachtens auf Dauer nicht, die Gefahr besteht, dass ein Bruch in der labilen Bauchgegend entsteht. Die Pinkelpausen kann man schon ganz gut planen. Und schließlich muss man mit normaler Blase ja auch raus ;) ich würde jetzt erst einmal den weiteren Weg in Angriff nehmen. Du wirst schnell merken was geht und was nicht. Vielleicht gibt es auch andere Möglichkeiten in Deinem Betrieb, die nicht ganz so körperlich anstrengend sind. Fernfahrer! Wow, da hast Du ja die Welt gesehen! ich wollte als Kind Fernbahnfahrerein werden, dann Kranführerin - nun, es endete mit Architektin ;)


    Nun komm zur Ruhe, lies Dich in die verschiednen Themen ein, dann wird sich bald ein Weg abzeichnen.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Ole,

    gut, dass Hexvix wenigstens zur zweiten OP verwendet wurde! Eine Erstinstillation hattest Du demnach nicht? Frag dazu mal die Ärzte. Den Passus aus den Leitlinien suche ich Dir noch raus...


    Und ja, ich war im Juli 2017 für drei Wochen zur AHB (= Anschlußheilbehandlung zur Wiederherstellung der Fitness nach großen Operationen, in Abgrenzung zur Reha, die auch später noch möglich wäre) in Ahrenshoop. War schön, klar Sommer am Meer - aber von Blasenkrebs und Neoblase haben die null Ahnung. War bei mir nicht schlimm, weil ich keine Probleme hast. Wenn es aber welche gegeben hätte, wäre ich nich so sicher, ob mir geholfen worden wäre... Aber schön wars :)


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Ole,


    Du weißt ja wahrscheinlich schon, dass es drei gut funktionierende mögliche Ableitungen gibt, WENN dann Zystektomiert werden muss. Die Leitlinien nennen fünf, aber Conduit (Urostoma), Pouch (Nabelstoma) und Neoblase sind die gängigsten. Hier mal eine Übersicht der Vor- und Nachteile, Seit 44 der Leitlinien (Kurzversion):


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    Mit allen drei Ableitungen kannst Du später fast genauso leben wie zuvor. Am besten schaust Du Dich in den entsprechenden Unterforen um, da findest Du Berichte, wie die Mitglieder mit der Ableitung leben, wie sie mit den Änderungen umgehen und warum das Leben trotz entfernter Blase danach manchmal sogar besser, bewusster und bunter ist :) Für die blasenerhaltene Therapie gilt natürlich das gleiche und auch hier gibt es eigene Foren, die ich Dir ans Herz legen möchte! Besonders Aretha ist hier bewandert und super informiert, vielleicht kann sie hier helfen.


    Darf ich fragen, was Du von Beruf bist und warum er dahin sein soll? Nur wenn Du magst natürlich!


    Und wie Siggi schon sagt: so schnell stirbt sich nicht und hey, ich lebe genauso schön und glücklich, eher noch bewusster und lass mich nicht mehr stressen, wie vor der Zystektomie. Arbeite wieder Vollzeit, mache Sport, gehe auf Reisen, alles ganz normal. Die ganze Geschichte kannst Du auch hier nachlesen klick hier Und das geht hier den allermeisten Mitgliedern so. Also nur Mut, das wird :)


    Liken kannst Du übrigens, wenn Du rechts unten auf den Daumen klickst :)


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Ole,

    ganz herzlich Willkommen hier bei uns im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist.

    Und keine Sorge, wir sind hier alle keine Ärzte und schlagen uns auch so halb mit Fachbegriffen, halb mit Laienbeschreibungen durch :)


    Puh, das mit dem tiefen Loch kennen wir alle. Die Diagnose ist erst einmal hammerhart und kickt einen aus dem bisherigen Leben. Meine Erfahrung sagt, es braucht Zeit, bis die Diagnose im Kopf angekommen ist und nicht nur verstanden, sondern auch verarbeitet ist. Mir hat Wissensammeln zum Blasenkrebs geholfen, dafür habe ich hier im Forum die richtigen Leute getroffen - aber es hat auch um die drei Monate gedauert, bis ich das Gefühl hatte: ok, jetzt biste wieder im Leben angekommen. Davor war ich wie versteinert und habe alles über mich ergehen lassen.


    Wichtig vielleicht für Dich, die Behandlung läuft bei Dir nach Plan: die erste TUR-B ist erfolgt, 5 Wochen später folgte die Nachresektion. Soweit ist die Behandlung korrekt und entspricht den Leitlinien zur Behandlung von Blasentumoren (hier kannst DU stöbern: S3-Leitlinie Kurzversion 2016, Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge des Harnblasenkarzinoms 1.0.0 ">

    )


    Weißt Du, ob Dir nach den beiden OP's ein Mittel in die Blase gegeben wurde, das eventuell herumschwirrende Tumorzellen abtöten soll (Erstinstillation mit Mitomyzin)? Und hat man vor der ersten OP ein Mittel in die Blase gegeben, das Tumorzellen unter bestimmtem Licht leuchten lässt (Hexvix)? Beides würde ich mal bei den Ärzten abfragen.


    Nun zum Befund: der erste Befund war schon ein pT1. Gleichwohl er noch nicht muskelinvasiv ist, ist er ein Grenzfall in der blasenerhaltenen Therapie. Was mich ein bisschen erschrocken hat, war das L1. L1 bedeutet, das der Tumor schon Anschluss an das Lymphbahnsystem hatte. Haben sich die Ärzte dazu geäußert? Hier würde ich genau nachfragen. Das G3 steht für einen aggressiven Tumor, bei dem die Tumorzellen kaum noch den Originalzellen ähneln. Interessant wäre noch, ob der Tumor ganz entfernt werden konnte (R0) oder Reste blieben (R1). Das R steht für Resttumor, oder Residualtumor.


    Die Nachresektion hat wieder ein pT1 G3 im Bereich des alten Tumors zu Tage gebracht. Deine Übersetzung lokal voranschreitender hoch riskanter krebs im übergangsgewebe ist absolut richtig und deutet auch schon an, warum die Ärzte die Blase sicherheitshalber entfernen möchten. Voranschreiten kann eben schnell die ganze Situation drastisch ändern. Dazu bist Du noch jung für diesen Krebs, die Zellteilung ist noch flotter als bei einem 70jährigen und das gilt leider auch für den Tumor...

    Ich ganz persönlich würde das deshalb auch so handhaben und die Blase entfernen lassen. Es gibt hier aber auch Mitglieder, die haben pT1 G3 blasenerhaltend therapiert und werden Dir hierzu sicher noch entsprechend Infos zukommen lassen. Es ist, wie gesagt, ein Grenzfall.

    Ich selbst hatte damals nicht die Wahl: bei einem pT2 war ich die Blase recht zügig los und habe eine perfekt funktionierende Neoblase bekommen. Daher sagt es sich vielleicht auch leichter raus damit, ich hatte eben großes Glück und sowohl während des Krankenhausaufenthaltes, als auch danach nie Probleme. Aber das ist eben weiß Gott nicht immer so!

    Ein leichter Weg ist beides nicht: eine Zystektomie (Blasenentfernung) ist eher der kurze, anstrengende Prozess mit anschließend schnell wieder hergestellter Lebensqualität, wobei aber, je nach Ableitung, Einschränkungen auftreten können. Die blasenerhaltene Therapie ist sehr schmerzhaft, lang andauernd und nicht immer geht sie gut und es muss schlussendlich doch zystektomiert werden.

    Noch etwas was ich die Ärzte fragen würde: bei einem Pt1 G3 ist die Zystektomie eine sogenannte Frühzystektomie und hat von allen Stadien und deren Behandlungsmethoden die besten Aussichten auf dauerhafte Heilung. Das L1 aus der ersten TUR-B kann ich hier aber nicht einordnen, das würde ich mal fragen.


    Soweit die ersten Informationen. Frage gerne alles was Dir auf dem Herzen liegt, weine Dich auch einfach aus (gehört dazu), wir werden versuchen, Dir mit Rat, Tat und Trost zur Seite zu stehe. Du bis nicht allein und hier sind viele Betroffenen, die heute gut und lebensfroh ihr Leben leben. Das soll Dir Mut machen :)

    Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Marc,


    das Thema ist wirklich sehr komplex und schlussendlich spielt auch die Frage der bisherigen Erfahrung des Arztes hier eine Rolle.

    Ich persönlich würde immer ein Gespräch mit dem Operateur selbst suchen. Er weiß am besten, was er gesehen und operiert hat. Wenn Du von Arzt sprichst, meinst Du Deinen Operateur, oder? Ich frage deshalb, weil die netten und knuffigen Assistenzärzte mir auch eine zusammengekürzte Scheide, Entnahme von Gebärmutter und Eierstöcken prophezeiten (entspricht der Lehrmeinung), aber "mein" Operateur da schon ganz andere, schlussendlich erfolgreiche Pläne schmiedete ;)


    Hm, ob Du ein schwieriger Fall bist, müsse die Histologie ( pathologischer Bericht) andeuten. Du musst aber auch zwischen Tumorstadium (pT3b = prophylaktische Chemo) und weiteren Parametern (Pn1 = ?) unterscheiden. Die Leitlinien zum pT3 habe ich Dir gepostet. Dennoch wird das Stadium was Chemo betrifft kontrovers diskutiert. Jetzt kommt die Pn1 noch dazu. Ich, ich ganz persönlich, würde mir, wenn keine Chemo empfohlen wird (auch wenn es sooooo schön wäre, ich verstehe Dich so gut!) eine zweite Meinung an einem renommierten Institut holen. Und ich ganz persönlich bin so ein Schisser, ich würde auf der Chemo bestehen ?(


    Meine Devise war immer: fragen, fragen, fragen. Freundlich nd charmant und dann bekommst Du Antworten. Wenn nicht, andere fragen ;)


    Alles Liebe weiterhin und ja, halte uns gerne auf dem Laufenden, wir denken an Dich,

    Mandelauge

    Lieber Helmut,

    bei mir war es der 16.6.2017. Und, es wird nicht nur das dritte vollgemacht:thumbup:

    oh Gott, Hilfe, nein nein, so habe ich das nicht gemeint! :D Ich bezog mich auf die Aussage meines Operateurs, dass die ersten 2-3 Jahre die kritischsten sind. Danach könne man aufatmen und natürlich machen wir noch ganz viele Jahre voll. Habe gehört das der Juni-2017-Jahrgang der Neoblasen ein sehr sehr guter sein soll 8o

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Breila,

    Du bist so schön energisch :)

    Der Bericht steht Euch zu und ich habe ihn auch sofort ausgehändigt bekommen. Gerade wenn unklar ist, ob eine Chemo sinnvoll ist oder nicht, sollte man den Befund ja genau kennen und noch Gelegenheit haben, diesen zu besprechen. bevor man entlassen ist. Den Entlassungsbrief habe ich dann nur von einer Schwester bekommen und bin dann gegangen, habe also keinen Arzt mehr gesehen. Gut, war auch Wochenende...

    Alles Liebe weiterhin, Mandelauge

    Wir, das Team, gratulieren Dir/Euch zum Geburtstag.

    • ILSE (56) hat heute Geburtstag
    • Prado (60) hat heute Geburtstag
    • Galo (64) hat heute Geburtstag
    • michael75 (44) hat heute Geburtstag
    • Fritz (67) hat heute Geburtstag

    Wir wünschen Dir alles Gute für das neue Lebensjahr, Erfolg bei der Arbeit und Glück im Privaten und vor allem Gesundheit !

    Liebe Breila,

    es ist ein Kreuz, aber es ist wie es bei eigentlich allen ist: es geht zwei Schritte vor, dann wieder mindestens einen zurück. Das ist wirklich schwer auszuhalten. Aber dann geht es eben auch wieder ein zwei Schritte vor und so arbeitet man sich peu a peu aus den Tiefen heraus.

    Ich wünsche Deinem Mann, dass die Wunden nun gut schließen und insgesamt einfach nur gute Besserung! Und Dir ein wenig mehr Ruhe und weniger Sorgen!

    Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Helmut,

    ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns und ganz besonders im exklusiven Club der Neoblasen :)

    Du hast ja eine ganz schöne "Zwischengeschichte" hingelegt, bevor es wieder ans Eingemachte gehen konnte... Wenn ich Deine Geschichte richtig gelesen habe, sind wir beide im gleichen Zeitraum operiert worden, nämlich Juni 2017. Bisher ist alles gut und nach den ersten kritischen zwei Jahren, können wir denke ich ganz langsam aufatmen. Ok. Das dritte sollte auch noch voll gemacht werden.

    Jedenfalls freue ich mich, dass es Dir gut geht und Du tagsüber auch dicht bist. Nachts ist es durch die Muskelentspannung eben ein eigenes Thema.

    Alles Liebe und einen schönen Austausch hier bei uns, wünscht Dir Mandelauge

    Lieber Marc,

    ich versuche mich mal in Antworten auf ein paar Deiner berechtigten und gut sortierten Fragen :)


    - In wie fern kann man nach der Chemo feststellen ob es erfolgreich war ?

    Ohne vorhandene Tumormasse oder sichtbare Metastasen erst einmal gar nicht, denn man sieht ja nicht, ob sich etwas zurückbildet. Das Ausbleiben eines weiteren Progresses (Fortschreiten) der Erkrankung kann, muss aber nicht mit der Chemo zusammenhängen. Diese wäre bei Dir rein prophylaktisch wegen des Stadiums pT3b und der pernineuralen Invasion. Ich würde auch den Arzt zu diesem Befund noch mal genau befragen.


    - Was sollte ich tun wenn mir mein Arzt wirklich sagt das eine Chemo bei mir nicht nötig ist ? Zweitmeinung einholen oder auf eine Chemo bestehen ?

    Ich würde mir als erstes genau begründen lassen wieso er das so entscheidet. Das hängt auch mit der oberen Frage zusammen. Es gab hier schon mal perineurale Invasionen von Nervengewebe der Blase selber, was vollständig entfernt wurde, also unschädlich gemacht wurde. Da wurde von einer Chemo abgesehen. Chemo kann man auch nicht ohne Ende geben, da schaut man am, das man am Anfang nicht alles Pulver verschießt und für später noch was in der Hinterhand hat (so wurde es mir erklärt, ich war nämlich eher der Typ raus und zur Sicherheit nochmal mit Chemo drauf hauen - völliger Quatsch bei meiner Tumorformel, aber das wusste ich damals ja noch nicht). Lass Dir das ruhig alles genau erklären, auch im Hinblick auf die Vorgaben der Leitlinien. Wenn Zweifel bleiben, ist eine Zweitmeinung das Mittel der Wahl, ohne Frage!


    - Können dabei andere Organe etc. in Mittleidenschaft gezogen werden ?

    Naja, die Nebenwirkungen können, je nach Mittel, schon heftig sein und z.B. zu Hörschäden, Gefühlsstörungen an den Füßen, usw. führen. Aber was das und Deinen anderen Fragen betrifft, kennen sich andere Leidensgenossen besser aus!


    Soweit kann ich helfen, bei den anderen Punkten müssen chemoerfahrene Mitforisten bitte helfen.

    Alles Gute und mach langsam, aber genieße auch zu Hause zu sein,
    Mandelauge