Beiträge von Mandelauge

  • PN´s , Mailversandt neuer Mitglieder

    Lieber rainer, ich weiß. Meine Frage kam daher, dass ich als Seniormitglied zwar keine PN mit einem Juniormitglied beginnen kann, eine Mail hier übers Forum aber sehr wohl senden kann. Und dann kann der Junior auch antworten. Ob das jetzt von Junior zu Junior geht weiß ich eben nicht und kann es auch nicht testen :/

    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • Hallo zusammen - Ehefrau Neoblase Mann

    Liebe Kathi,

    alles gut, wir Berliner Neoblasen treffen uns ja auch ab und zu zu Wein und Schnitzel und Plauderei :)

    Ich bin mir nicht sicher, ob ihr als junge Mitglieder die Funktion Mail schon nutzen könnt. Schau einfach mal nach. Gehe auf den Kontakt, den Du kontaktieren möchtest und dann wie im Bild weiter:


    Bildschirmfoto 2018-06-11 um 10.14.58.png


    Zu Darmproblemen kann ich persönlich kaum etwas beisteuern, weil ich diese nie hatte (Glück gehabt!). Aber Barbara bar65 kann hier vielleicht weiterhelfen. Ich habe irgendwie Leinsamen, Flohsamen und Mineral-/ Heilerde im Kopf....


    Gute Besserung und herzliche Grüße vom Mandelauge

  • Hallo zusammen - Ehefrau Neoblase Mann

    Liebe Kathi,


    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier in unserer Runde.

    Ich bin selbst Betroffene mit Neoblase und stehe sehr gern für Fragen zur Verfügung. Immer raus damit :)


    Ein Hinweis an Euch junge Mitglieder @Xaver und Kathi41 : ein Austausch per PN ist erst ab einer Punktezahl von 100 möglich. Das hat gute Gründe aus der Erfahrung dieses Forums. Insofern bitte zunächst hier weiterschreiben.

    Es ist aber auch für andere Betroffene hilfreich Eure Erfahrungen lesen zu können. Wenn aber alle hier nur per PN kommunizieren würden, wüssten wir außer Diagnose und Wohnort gar nichts und der Austausch wäre sehr eingeschränkt. Und vom offenen Austausch lebt letztendlich dieses Forum.

    Natürlich steht es Euch frei Euch z.B. per Mail direkt auszutauschen.


    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Liebe Coco,


    es freut mich sehr zu hören, dass Du einen gangbaren Weg gefunden hast und genau prüfen kannst, welcher der richtige Weg ist!

    Du klingst sehr aufgeräumt :)


    Dann wünsche ich Dir für den 18.06. toi toi toi und alles Gute und lass von Dir hören.

    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Liebe Co.Co,


    fühl Dich ersteinmal ganz fest gedrückt! Diese Panik, vor allem in der Nacht, kennen wir alle, aber meistens haben wir ja nicht die Wahl. Ich hatte absolut keine Wahl und habe daher vor der OP alle Gedanken auf positiv gedreht :)


    Das mit dem Fragenkatalog ist eine super Idee! Das hilft sicher auch Dir, Dich zu sortieren.


    Die möglichen Komplikationen hattet ihr ja damals besprochen und die prima Idee, dass Du noch ein bisschen länger in Berlin bleibst?

    Ansonsten müsstest Du in der Nähe was suchen. Vielleicht gibt es da ja noch gute Tips hier aus dem Forum!

    Auf der anderen Seite würde ich immer eher einen guten Operateur vorziehen, weil es die Komplikationsrate sicher senkt. Lieber gar keine Komplikationen, als welche in der Nähe. Dummerweise wissen wir immer erst hinterher was eventuell gut gewesen wäre ;)

    Ich frag ihn aber bei Gelegenheit mal, ob Heidelberg nicht eine prima neue Location wäre ^^


    Aber im Ernst: wenn Du eine Entscheidung getroffen und alles hinter Dich gebracht hast, schaue nicht zurück und hadere nicht mit möglicherweise anders erwarteten Gegebenheiten, sondern setze Dich aktiv mit der neuen Situation auseinander und mache das beste daraus. Wie das geht, machen hier ganz viele Mitglieder mit ihren unterschiedlichen Ableitungen und Lebenswegen deutlich. Also nur Mut!


    Ganz liebe Grüße vom Mandelauge

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Liebe Co.Co,

    wie schön, dass Du einen entspannten Urlaub hattest :)


    Aber nun zu Deinem Dilemma, das ich gut nachvollziehen kann. Da Du als krebsfrei giltst, ist für Dich ersteinmal nicht nachvollziehbar, die Blase herzugeben. Der Dauerkatheter spielt da natürlich auch eine entspannende Rolle.

    Aber: man kann ja kaum von Lebensqualität sprechen, wenn Du alle 30-40 Minuten auf Toilette musst. Der Dauerkatheter an sich ist jetzt auch nicht die Lösung. Ich kann mir vorstellen dass er auf lange Sicht sicher das Gewebe reizt. Ohne den Katheter bist Du so auf dem Weg Deine Nieren zu schädigen. Und gegen Dialyse ist eine Neoblase glaube ich das geringere Übel.


    Das sich kein Arzt die Blase ansehen möchte ist nicht ganz richtig. Mit Dr. Karl war das schon sehr ärgerlich. Was Berlin betrifft, war ja feiertagsbedingt nur der Tag vor Deinem Urlaub möglich und da war es Dir nicht möglich nach Berlin zu reisen. Logisch. Und damit Du vor Deinem Urlaub ein bisschen Ruhe reinbekommst, lief es alles kurzfristig per Telefon.

    Der mögliche OP-Termin wurde vorverlegt, damit Dein Krankenhausaufenthalt nicht in die Urlaubszeit des operierenden Arztes fällt. Auch ersteinmal der richtige Gedanke, denn so ist er erreichbar und im Dienst, falls etwas ist. Spätere OP-Termine gehen immer, sind aber entweder kurz vor besagtem Urlaub, oder dann eben mind. 6 Wochen später.

    Und da Du eine ärztlich festgestellte Schrumpfblase + Nierenstau hast, muss Dich auch kein Arzt für eben die gleiche Feststellung quer durchs Land reisen lassen...


    Was die Berliner Neoblase betrifft: sie heißt Berliner Neoblase weil es eben nicht die Ulmer Neoblase ist. Sie ist eine Weiterentwicklung, das Netz wird etwas anders befestigt. Und zumindest bei mir wurde Gewebe oder Fett zwischen Blase und Netz gelegt, damit das Netz nicht mit der Blase verwächst oder in sie einwächst. Du siehst, es kommt also auf die Ausführung des Netzes an, ob es hilfreich ist oder eher stört.

    Da Blasenkrebs bei Frauen nicht so häufig ist, fehlt es hier vielen Kliniken schlicht an Erfahrung. Dazu kommt, dass eine Neoblase nur unter bestimmten Bedingungen gebaut werden sollte:

    - Alter: älteren Frauen mutet man die lange OP zur Neoblase und den nicht immer einfachen Weg der Eingewöhnung nicht zu und baut eher ein Stoma das sofort und ohne Eingewöhnung funktioniert.

    - Lage des Tumors: wenn er die Harnröhre oder den Bereich in der Nähe befallen hat, ist eine Neoblase aus onkologischer Sicherheit nicht möglich.

    - Notwendige Chemo oder Bestrahlung: auch hier fällt wegen der Resorption bzw. der Empfindlichkeit des Gewebes eine Neoblase aus, es wird ein Stoma.

    Du siehst, im Ergebnist können Neoblasen bei Frauen häufig nicht gebaut werden.

    So und jetzt kommt noch der Willen der Ärzte zur Entwicklung der besten Lösung und zur Weiterentwicklung bei uns noch jungen Frauen ins Spiel. Neymeyer‘s Spezialgebiet ist nunmal der Aufbau des weiblichen Becken und die Verbindung von Urologie und Gynäkologie. Das Gebiet Urogynäkologie gibt es noch nicht so häufig, es kommt erst langsam auf. Wenn sich hier nun seine urologischen Kollegen mit ihm hier in Berlin an den Kliniken zusammentun wie geschehen, können endlich auch für uns Frauen ordentliche Ergebnisse zustande kommen.

    Vergiss nicht, vor gar nicht länger Zeit wurden Frauen gar keine Neoblasen gebaut, da sie z.B. ohne Netz selten funktionierten, die Ergebnisse bezüglich der Kontinenz schlecht waren.


    Ehrlicherweise weiß ich nicht so recht was ich Dir raten soll.

    Mit Möglichkeiten des Blasenerhaltes bei Schrumpfblase kenne ich mich nicht aus. Aber dehnen wird wohl kaum noch mal klappen?? Und damit bleibt das Grundproblem doch bestehen, oder sehe ich hier nicht richtig?

    Eventuell hilft ein Telefonat mit dem möglichen Operateur?


    Alles Gute zur Entscheidungsfindung und ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

  • Neue Moderatorin

    Ach was sind denn das alles für nette Zeilen, werd ja rot... Dankeschön Euch allen und ich werde versuchen dem allen gerecht zu werden!

    Liebe und verlegene Grüße in die Runde, Mandelauge

  • Neu im Forum, benötige Entscheidungshilfe für Zystektomie

    Liebe Irmgard,


    hier meldet sich noch die von Aretha benannte Top-Neoblase und heißt Dich herzlich in unserer illustren und diskussionsfreudigen Runde willkommen :)

    Mein Bläschen ist auch wirklich perfekt gelungen, wirklich ganz ganz toll! Ich war auch sehr schnell wieder fit und lebe heute ganz und gar wie vor der OP.


    ABER: ich bin ein mitteljunges Küken (Zystektomie mit 38) und verkrafte so eine OP natürlich besser. Sie hat glaube ich in Erinnerung zu haben rund 4,5 oder 5 Stunden gedauert. Ging also recht fix. Wäre aber eine Chemo absehbar notwendig geworden, hätte ich in jedem Fall ein Stoma bekommen. Das sieht man erst im OP. Und Magheli ist da eisern: Chemo oder Bestrahlung, dann nur Stoma. Den Pouch baut er aus benannten Gründen ungern. Wobei ich denke dass das auch etwas mit der eigenen Präferenz und dem eigenen Können zu tun haben könnte.

    Ich kann sonst auch gar nicht viel neues oder erhellendes beitragen, würde Dir in der Gesamtschau aber tatsächlich auch zum Stoma raten. Zunächst gewöhnungsbedürftig, wie alle Ableitungen mehr oder weniger, wirst Du damit sehr gut und entspannt leben können!

    Alles Gute für die Entscheidungsfindung und meld Dich gern bei Fragen, Ängsten, Überlegungen, Mandelauge

  • Nach 20 Jahren kam der Blasentumor zurück

    Lieber Klaus,

    was für eine unschöne Situation, mal wieder warten und hoffen dass es nichts schlimmes ist.

    Hatte ich auch vor nicht all zu langer Zeit: im CT Bereich dichteangehobenes Gewebe, nächstes CT noch dichter angehoben, es ist von Läsion und Raumforderung die Rede 😵 daher MRT empfohlen. MRT sagt ebenfalls da ist was, bitte Bauchspiegelung. Da hatte ich eh die Eierstockentfernung geplant vor mir und die Dichteanhebung sollte mit kontrolliert werden. Und? War eine einfache kleine Einblutung! Ein kleines Blutergüsschen! Das und nichts nichts anderes wünsche ich Dir auch!

    Bleib optimistisch und alles Gute wünscht Dir Mandelauge

  • Hallo Forum, ich möchte mich vorstellen - Neoblase Frau

    Liebe Conny,


    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen :)


    Leider hat die OP bei Dir ja nicht so gut richtig geklappt. Gerne versuchen wir Dir zu helfen, sowohl körperlich, als auch seelisch. Und wenn Du Dich ausheulen magst: immer raus mit Frust und allem was Dich belastet!


    Jetzt habe ich aber auch gleich ein paar Fragen:

    Hast Du die Gebärmutter und/oder Eierstöcke behalten? Oder ein Netz bekommen (Berliner Neoblase)?

    Wurde ein Refluxschutz in die Harnleiter eingebaut? Hat die Blase immer noch die gleiche Größe wie nach der OP? Was passiert wenn Du etwas länger wartest, also versuchst, vorsichtig das Volumen zu erhöhen?

    Gegen Schleim hilft manchmal eine Teemischung die hier im Forum kursiert (suche ich Dir noch raus), viel trinken (mindestens 2 Liter Wasser oder Tee) und austesten, welche Lebensmittel schleimbildend sind.

    Ehrlicherweise bin ich aber recht ratlos, denn meine Neoblase funktioniert wie sie soll und ich hatte von Anfang an wenig Schleim... Somit fehlt mir hier die eigene Erfahrung.


    Was meinst Du mit auch psychisch am Ende? Bitte nicht falsch verstehen, ist nicht neugierig gemeint, sondern um versuchen zu helfen... Belastet Dich die körperliche Situation oder die Tatsache, so einen schlimmen Krebs gehabt zu haben, der nur mit Entnahme des Organs in den Griff zu kriegen ist?

    Eventuell macht zu ersterem eine zweite Meinung von Spezialisten Sinn? Warst Du in Bad Windungen zur AHB oder REHA? Mein Operateur, Ahmed Magheli, hat mir für den Fall dass mal Probleme auftreten, Bad Wildungen ans Herz gelegt. Die wären super!

    Was die Seele betrifft kann ich Dir von Herzen zu einem Psychoonkologen raten! Wirklich hilfreich auch beim Sortieren der neuen Situation, mit der wir ja nun noch lange leben werden... (hab mit 38 meine Neoblase bekommen).


    Vielleicht magst ein bisschen mehr schreiben, auch wie der Werdegang war? Das hilft uns sehr, sich ein umfassenderes Bild zu machen und Dir vielleicht den einen oder anderen Rat zu geben.


    Sei ganz lieb gegrüßt vom Mandelauge


    Und lieber wolfgangm Du musst Dich doch um Dich kümmern!!! Ich bin ganz sprachlos was bei Dir so los ist! Alles alles erdenklich Gute und komm schnell wieder auf die Beine! Dicken Drücker :*

  • Kurze Vorstellung pT1 G3

    Lieber Heinz,


    das klingt nach einer durchdachten Entscheidung und Du klingst so aufgeräumt damit. Das sind gute persönliche Voraussetzungen.


    Es ist aus meiner Erfahrung ratsam, sich noch ein paar Kilo anzufuttern, sich ein bisschen mit Spaziergängen fit zu machen und vor allem die Zeit zu genießen.


    Für die OP wünsche ich Dir alles alles gute, sichere Chirurgen und eine ganz pflegeleichte und nette Neoblase. Sei nicht verzweifelt, es geht oft zwei Schritte vorwärts, dann einen zurück. Daher für die Zeit nach der OP vor allem Langmut und Geduld mit Dir und den Umständen und eine große Packung Humor :) ich werde an Dich denken und fest die Daumen drücken!


    Alles Gute vom Mandelauge

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Zitat von Co.co

    Hatte dort auch Dr Magheli erwähnt und er tat so als würde er ihn kennen und meinte er wäre ein hervorragender Prostatachirurg aber Neoblasen wären nicht so seine Domäne...

    Hat mich total verunsichert.

    Nun, dafür macht er es ja überraschend ordentlich bei uns Mädels ;)

    Lass Dich von einem Assistenzarzt nicht verunsichern! Versuche Prof. Karl doch noch mal zu einem Gespräch zu bekommen. Allerdings würde ich mich vor einer erneuten Fahrt schon absichern, nicht dass es wieder so ein Reinfall wird. Und vielleicht klappt ja auch kurzfristig ein Telefonat mit Prof. Magheli. Dann hast Du zwei sehr gute Chirurgen schon mal sprechen können. Tja und dann hilft irgendwann nur noch das berühmte Baugefühl :)


    Alles Gute beim Finden des richtigen OP-Partners und ganz liebe Grüße vom Mandelauge

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Ja, ich weiß. Magheli mag Refluxschutz nicht so gern einbauen weil er tendenziell zu Verwachsungen führt mit eben der Folge Harnstau, rezidivierende Infekte, all das Übel. Muss aber auf jeden Fall angesprochen werden, haste völlig recht!