Beiträge von Mandelauge

  • Erfahrungen mit der BCG Instillation

    Lieber Ulrich,
    ich habe Deine beiden Beiträge zusammengeführt und Dir ein eigenes Thema eröffnet. Ich hoffe der Titel passt, ansonsten gerne Wünsche äußern. Bitte was Dich betrifft einfach hier immer weiter schreiben, da bleibt alles hübsch beieinander und übersichtlich.
    Dir von Herzen Erfolg mit der Therapie und eine schöne und besinnliche Adventszeit,

    Mandelauge

  • Neu mit Neoblase

    Liebe Tanja,

    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns und in dem Fall sogar von weiblicher Neoblase zu weiblicher Neoblase :)


    Es ist natürlich fürchterlich frustrierend, was Du schreibst. Ich kann, wie schon erwähnt, nur für Geduld plädieren. Zum einen ist die junge Neoblase noch recht klein und dehnt sich erst im Lauf der Zeit, sprich sie ist schnell voll und "läuft über". Zum anderen muss der Beckenboden den Verschluss übernehmen. Daran muss er sich erst gewöhnen, vor allem auch, dass er ohne bewusstes Anspannen dicht hält und auf Kommando und nur dann, loslässt. Das dauert seine Zeit...


    Alles Liebe und fest gedrückte Daumen, dass Deine Blase bald eine ganz brave Neoblase wird und sich die Mühe lohnt,

    Mandelauge

  • Ich grüße als neues Mitglied.

    Lieber Peter,

    auch ich möchte Dich ganz herzlich bei uns Willkommen heißen.


    Kurz vorab: wir sind ein loser Zusammenschluss von ausnahmslos Betroffenen oder Angehörige von Betroffenen. Über die vielen Jahre hat sich durch die vielen auch langjährigen Mitglieder ein umfangreiches Erfahrungswissen angesammelt, das wir gerne weitergeben. Den Rat von Ärzten können und wollen wir aber nicht ersetzen.


    Aus Deiner Vorstellung schließe ich, dass Du Dich bereits der sogenannten TUR-B unterzogen hast, also dem Versuch, den Tumor mittels einer Schlinge abzutragen, bzw. um Proben zur Bewertung durch einen Pathologen zu erhalten. Hast Du schon die Ergebnisse der Ergebnisse, die soggenante Histologie vorliegen? Wurden Dir schon die verschiedenen Möglichkeiten der neuen Harnableitung vorgestellt?


    Zunächst klingt das Vorgehen der Ärzte plausibel für einen schon muskelinvasiven Tumor. Das ist zwar schon ein fortgeschrittenes Stadium, aber noch lange nicht das Ende der Möglichkeiten. Jetzt kommt es auf das Ergebnis die Histologie an, welche Schritte gegangen werden müssen. Eine Chemo vor der OP (neoadjuvante Chemotherapie) dient m.E. vor allem dazu, eventuell bereits herumschwirrende Krebszellen zu eliminieren, manchmal auch der Verkleinerung von Tumormasse und entspricht seit einigen Jahren dem Standard bei der Behandlung von muskelinvasiven Tumoren.


    Soweit erst einmal von meiner Seite. Lies Dich gerne in die verschiedenen Themen ein und natürlich immer her mit Deinen Fragen, wir wollen versuchen, alle zu beantworten und Dir mit Rat und Unterstützung zur Seite stehen.


    Ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

  • Neu hier und jetzt lebe ich mit der Neoblase

    Liebe Regin,

    ganz herzlich Willkommen bei uns Neoblasen-Frauen :) ich bin im Moment aus beruflichen Gründen (zu viel zu tun) leider nur sporadisch hier, aber durch wolfgangm bin ich aufmerksam geworden, Danke Wolfgang :*
    Natürlich ist es sehr frustrierend, wenn erst mal alles läuft und keine Kontrolle über das Geschehen ist. Ich würde aber auch erst einmal für Geduld plädieren: die OP ist noch recht frisch, der Beckenboden, wie bereits beschrieben, bei den meisten eher weniger trainiert und das Volumen der Blase noch gering, da läuft sie eh schnell über. Das muss sich auch alles erst einspielen. Versuche, Deinen Beckenboden zu aktivieren/ trainieren, er muss ja langfristig auch wenn Du nicht daran denkst, den Verschluss herstellen. Das dauert einfach auch, bis es in Fleisch und Blut übergegangen ist. Kannst Du denn, wenn Du daran denkst, alles halten, wenn die Blase nicht gerade schon übervoll ist? Und, das habe ich jetzt eventuell überlesen, warst Du schon zur AHB (Anschlussheilbehandlung = umgangssprachlich oft mit Reha gleichgesetzt, aber anderer Kostenträger)? Die hat mir sehr gut getan und dort habe ich auch Beckenbodentrainig erlernt.

    Wie auch immer, bitte nicht verzweifeln, so eine Neoblase möchte kennengelernt, geliebt und betüddelt werden ;)

    Wenn Du Fragen hast oder einfach reden willst, immer her damit!

    Ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

  • Servus aus München

    Liebe Renate,

    auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns.

    Was den Umfang der OP betrifft, wenn es auf eine Zystektomie (Blasenentfernung) hinausläuft ja, dann ist sie die größte OP im urologischen Trakt. Aber ich würde dennoch nicht von ausweiden sprechen. Warum?

    1. Heißt ausweiden die Entnahme aller Organe und das ist erkennbar nicht der Fall.

    2. Je nach Umfang und Fortschritt der Erkrankung, werden Gebärmutter und Eierstöcke und erst recht die Scheidenwand erhalten. Besprich das bitte mit Deinen eventuellen Operateuren, Deine Klinik hat einen hervorragenden Ruf!

    3. Ich habe das alles hinter mir und nein, ich wurde und fühle mich keineswegs ausgeweidet, es wurden lediglich die Blase und Lymphknoten entfernt, sondern darf mich gerade amtlich zu fast fünf Jahren rezidivfreiem Leben beglückwünschen. Und ich lebe nicht anders, als vor der OP. Nun, höchstens dass ich versuche weniger zu arbeiten, was leider auch nicht immer klappt.

    Ich möchte Dir vor allem ans Herz legen, keine Wege der Genesung (und das ist bei einem Tumor schwer genug zu erreichen, oft nicht möglich) durch Angst vor dem Unbekannten zu verstellen. Bitte sprich offen mit Deinen Ärzten, so dass ihr den für Dich und das Stadium den richtigen Behandlungsweg finden könnt.

    Alles Liebe, Mandelauge

  • Diagnose Blasentumor

    Lieber Erwin,

    auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen bei uns.

    Ja, die Anspannung ist riesig, ist doch der Befund wegweisend für die nächsten Schritte. Wenn der Befund da ist, schauen wir gerne darauf und stehen Dir mit Tips und Erfahrung zur Seite. Scheu Dich nicht, all Deine Fragen hier abzuladen, wir wollen nach Kräften diese beantworten und für Dich da zu sein.

    Bis dahin alles alles Gute und ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

  • Radiochemotherapie statt Zystektomie

    Liebe Ines,
    verrückt, ich bin dort seit vielen Jahrzehnten in freier Zeit in unserem Häuschen und seit Pandemie-Beginn sogar ganz offiziell Uckermärkerin :) Ein wunderschöner Landstrich <3 Wo verschlägt es Dich hin? Gerne auch PM.
    Liebe Grüße aus der Nordwestuckermark/ Kreis Brüssow, Mandelauge

  • Möchte mich schonmal vorstellen

    Liebe Jessi,

    auch von mir noch ein herzliches Willkommen und gleich ganz gerade heraus und ohne Umschweife: das Alter sagt gar nichts! Bei mir wurde mit 38 ein pT2b diagnostiziert und ich lebe heute glücklich und wie zuvor mit einer Neoblase. Blut im Urin ist immer ein Alarmzeichen! Bitte suche Dir einen Arzt, der Dich ernst nimmt und zeitnah eine Spiegelung veranlasst. Ein Ultraschall ist nicht (!) ausreichend, bei mir war da nix zu sehen...
    Alles liebe und halte uns gerne auf dem Laufenden, Mandelauge

  • Vorstellung -> bin neu im Forum

    Lieber Peter,
    berufsbedingt war ich ein paar Tage abwesend und habe gerade Deinen Verlauf der letzten Wochen gelesen. Tja, mitgelitten habe ich, dass muss ich schon sagen. Kann mich noch gut an den "TÜV" erinnern. Jedenfalls Dein letzter Post freut mich sehr! Es geht aufwärts, weiter so!!!
    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

  • FlorianABC hat sich abgemeldet

    Liebe Aretha,
    mach doch ein neues Thema auf, dann hat Diene Bekannte gleich einen eigenen Strang. Also im Gäste- und Begrüßungsforum ein neues Thema eröffnen, würde ich vorschlagen.
    Liebe Grüße, Mandelauge

  • Plasmazytoides UK, Urostoma, pT4a, L1, V1, R2

    Liebe Nicole

    ich habe es leider befürchtet. Kein einigermaßen guter Arzt nennt solch eine Prognose, ohne einen entsprechenden Hintergrund zu seiner Aussage zu haben.

    Es ist also eine weit fortgeschrittene Erkrankung und diese Information muss sicherlich erst einmal verdaut werden. Dennoch gibt es noch Möglichkeiten. Nehmt Euch Gaby als bestes Beispiel, so kann es auch gehen!

    Ich persönlich würde mich unbedingt zeitnah an ein professionelles Zentrum wenden, ggfs. gibt es die Möglichkeit in eine Studie zu kommen, bzw. eine experimentelle Therapie zu erhalten, wie es beim Mann von Sama derzeit der Fall ist.

    Haben denn die Ärzte schon vorgeschlagen, wie sie weitermachen wollen? Vielleicht habe ich das auch nur überlesen?

    Und nimm gerne den Tip von Ines an, professionelle Hilfe auch für Dich in Anspruch zu nehmen. Jede Hilfe für Euch ist jetzt wichtig.

    Alles Liebe, ganz viel Kraft den Kampf aufzunehmen und fühl Dich umarmt, Mandelauge