Beiträge von Mandelauge

    Liebe Chris,

    auch auf diesem Wege noch einmal alles Glück der Welt für morgen 🍀 Magheli sein sicheres Händchen und sei geduldig mit Dir und den Umständen.

    Alles alles Liebe und Du weißt, ich bin (fast 😉) immer erreichbar für Dich und Deinen Mann, Mandelauge :*

    Liebe beeri,

    alles Gute für Deinen Vater und die morgige OP. Dem Operateur gutes Gespür, sicheres Händchen und Deinem Vater viel Glück und vor allem Geduld.

    Ich drücke Euch fest die Daumen für eine unkomplizierte OP, gute und komplikationslose Heilung und ein schnelles Zurück ins Leben!

    Alles Liebe vom Mandelauge

    Hi Chris,

    sowohl hier im Forum, als auch von Prof. Magheli werden die Neoblasen-Spezialisten in Bad Wildungen empfohlen. Magheli empfahl sie mir vor allem auch, falls mal Probleme auftreten sollten.

    Ich wollte aber keine Probleme, sondern ans Meer und bin nach Ahrenshoop gefahren. Das war sehr schön, vor allem da Hochsommer, aber von Neoblasen haben die dort nicht wirklich Ahnung. In meinem Fall nicht schlimm, aber viel gelernt hab ich da nicht. Aber das Meer.... :)


    Noch ein Tip: da der OP-Termin fest steht, geht doch Montag gleich mal beim Sozialdienst vorbei und reserviert Euch einen Platz. Rechnet für den frühesten Beginn mit etwa 17-25 Tagen Klinik und vielleicht noch 14 Tagen zu Hause. Erkundigt Euch bei Eurem Rententräger, der die AHB finanziert, wie schnell nach Entlassung die AHB angetreten werden muss. Ich musste innerhalb 14 Tagen antreten, gesetzlich Versicherte innerhalb 6 Wochen glaube ich. Oft sind die Kliniken gut ausgebucht und es dauert mindestens 5-6Wochen für einen Temin. Daher lasst Euch ggfs. auf die Warteliste setzen!

    Der Sozialdienst im Urban ist im EG: wenn ihr zu Frau Spieß geht einfach ein Gang früher rechts abbiegen (oder von Frau Spieß lotsen lassen).

    Liebe Grüße vom Mandelauge


    P.S. Schreib bitte lieber in Deinem/Eurem Strang weiter, dann bleiben Eure Geschichte und alle Informationen chronologisch schön zusammen und alles hübsch übersichtlich :)

    Liebe Moderatoren, wollt ihr zusammenführen?

    Ach Du, wir lernen alle noch mal so richtig was Langmut, Geduld und Nervenstärke bedeuten - und jaaa, die Warterei ist total ätzend!! Warten auf den nächsten Termin, den nächsten Befund, das nächste Gespräch und alle drei Monate wieder von vorn ?(

    Seid lieb gegrüßt und Daumen bleiben gedrückt, Mandelauge

    Liebe Monka,

    für die morgige OP wünsche ich Dir von ganzem Herzen alles Gute, dem Operateur sein sicheres Händchen und dass der Befund so bleibt wie er bisher ist. Denn dann hast Du, gerade auch mit einer Frühzstektomie, sehr gute Aussichten, so meine ich mal gelesen zu haben.

    Uuuund dass Du im besten Fall eine ganz liebe, friedliche, pflegeleichte und schnell kontinente Neoblase bekommst :)

    Viel Glück und fest gedrückte Daumen vom Mandelauge

    Gibt es eigentlich auch Treffen unter den Forums-Mitgliedern ?

    Guten Morgen liebe Bettina,

    ja, die gibt es und mir hat das vor der Zystektomie sehr geholfen und seit dem einfach Spaß gemacht :)

    Schau Dich mal in Ruhe in Deiner Umgebung um, aus Deinem Profil ersehe ich Deinen Wohnort nicht, und nimm vielleicht Kontakt mit Mitgliedern in Deiner Nähe und im besten Fall in ähnlicher Behandlung auf.

    Alles Gute wünsche ich Dir, Mandelauge

    Liebe Mila,

    was habe ich mich gerade über die guten Nachrichten gefreut! Du hast es so so sehr verdient! Auf ein 2018 ohne Probleme und ohne OP, das wünsche ich Dir und Deiner kleinen Familie von ganzem Herzen!!!

    Bleib gesund und ganz liebe Grüße vom Mandelauge

    Liebe Petra,

    nach all unseren anderen lieben Mitstreitern auch von mir ein ganz herzliches Willkommen!

    Ich bin leider gerade beruflich sehr eingespannt, daher nur sehr kurz:

    Eine blöde Situation in der Du steckst. Aber welchen Weg Du auch einschlagen magst, hab keine Angst vor der Blasenentfernung, wenn sie denn notwendig wird! Gern frag alles, was Dir auf dem Herzen liegt, wir versuchen alles zu beantworten und von mir persönlich die wichtigste Info: ich lebe mit meiner herzallerliebsten Neoblase ausgesprochen nett und eigentlich nicht anders als vor der Zystektomie :)

    Liebe Grüße von einer noch 39-jährigen Neoblasenfrau, das schicke Blässchen frisch und hervorragend gebaut vor 7,5 Monaten in Berlin, Mandelauge


    Ergänzung: ich muss aus eigener Erfahrung AndreasW und Rainer beipflichten: mein solitärer Tumor pT2b am Blasendach war ein ganz schlichtes Urothelkarzinom und wurde mit reichlich Schnittzugabe erfolgreich als Teilresektion entfernt. Und war zackzack nach 3 Monaten wieder da, wieder als pT2b =O da habe ich keine Sekunde gezögert und die Zystektomie in Angriff genommen. Sie lief ziemlich sehr perfekt, dank meines erfahrenen und einfach tollen Operateurs!

    Liebe Petra, es läuft nicht immer so super, aber es lohnt sich dennoch. Gern beantworte ich Dir alle Fragen und liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Kerstin,

    dann haben wir glaube ich mächtig aneinander vorbeigeschrieben ?(


    Ich dachte nämlich irrtümlicherweise, da meine Frage bei Dir wohl vorbeigegangen ist und Du nichts davon schriebst, dass Du Dich nie im Hubertus gemeldet hast. Entschuldige bitte meinen Irrtum!

    Aber hake doch dort nochmal nach, vielleicht ist die Mail auch einfach untergegangen? Nur damit kein Ansatz und keine Erfahrung deswegen an Dir vorbei geht...


    Liebe Kerstin, ich an Deiner Stelle würde auch jeden Ansatz verfolgen und es ist eine verzwickte und schwierige Situation für Dich! Ich weiß auch nicht was der richtige Weg ist, keiner weiß das.

    Die vielen Antworten, die Dich traurig stimmen, sind von Sorge getragen, auch, da niemand wissen konnte dass Du es eben z. B. im Hubertus auch versucht hast und so irrtümlicherweise ein möglicherweise falsches Bild entstand.


    Ich möchte Dir auf den Weg geben, dass wir hier alle mit Dir sind und Dir alles alles Liebe und Gute wünschen!

    Sei lieb gedrückt und wenn Du reden möchtest, melde Dich und wenn’s nur zum ausheulen ist, Mandelauge

    Liebe Kerstin,

    dass Du die Experten im Hubertus nicht einmal zu Deiner Erkrankung befragst, macht mich schon sehr betroffen.

    Dennoch wünsche ich Dir alles erdenklich Gute für Deinen weiteren Weg! Sei sicher, niemand hier ist gekränkt. Du bestimmst letztendlich Deinen Weg und daher wirst Du auch in Zukunft hier jederzeit ein offenes Ohr finden! Und diese Zukunft wünsche ich Dir von ganzem Herzen!

    Alles Liebe vom Mandelauge

    Liebe Monka,


    im Grunde ist schon alles wichtige geschrieben worden und der Prof. hat Dich ordentlich aufgeklärt, das ist gut so.

    Es ist nun mal die größtmögliche OP im urologischen Bereich und hat daher eben auch zahlreiche Risiken, egal welche Ableitung kommt. Wenn Du Dich im Forum umschaust, siehst Du Mitglieder mit eben allen Varianten der Ableitung und die allermeisten leben damit richtig richtig gut, aktiv und glücklich!


    Ich persönlich hatte damals mit den Ärzten besprochen: wenn’s geht Neoblase, wenn das nicht dann Pouch, wenn das auch nicht geht dann Urostoma und wusste, ich kann mit allem leben.

    Letztendlich entscheidet der Operateur im OP was geht und was nicht geht. Dennoch bin ich schon froh, so eine feine, nette und super funktionierende Neoblase erhalten zu haben :)


    Damit alles bestmöglich abläuft, die OP-Risiken minimiert werden und die Ableitung im Alltag bestmöglich funktioniert, ist die Erfahrung des Operateurs das allerallerwichtigste! Und da hast Du zwei super Optionen.

    Ich persönlich würde auf meinen Bauch hören und mich für den erfahreneren entscheiden, aber auch danach gehen, ob Du Dich mit ihm wohlgefühlt hast und ihm vertraust.

    Ich habe meinem Operateur vertraut, dass er die für mich beste Lösung findet und diese auch mit erfahrenen Fingern so umsetzen kann, dass nicht die totale Katastrophe dabei raus kommt. Die Risiken und was alles passieren könnte habe ich ab Entscheidung für Magheli und die Neoblase zur Seite geschoben und bin optimistisch und vertrauensvoll in die OP gegangen. Es liegt dann schlicht nicht mehr in Deiner Hand :)


    Alles Gute zur Entscheidungsfindung und natürlich fest gedrückte Daumen dass am 11.1. alles gut verläuft und Du Dein normales Leben bald zurückerobern kannst!

    Alles Liebe vom Mandelauge

    Ich überlege gerade, lieber Herbert, ob es nicht so ist, dass dadurch dass Blase und Prostata urologischer Part, die Niere aber nephrologischer Part sind, wir es hier einfach mit unterschiedlichen Teilgebieten der Inneren Medizin zu tun haben. Irgendwie war mir so, dass mit den Harnleitern, also der Verbindung Niere-Blase, der Kompetenzbereich für urologische Ärzte aufhört und der Nephrologe ans Werk geht.

    Aber sicher bin ich nicht, ist nur eine Überlegung...

    Liebe Grüße vom Mandelauge


    Ähm und ich meinte das als Antwort darauf, dass angeblich nicht beides zusammen operiert wird.

    (Mein Gott, was für ein wirrer Beitrag von mir, sorry 😐)

    Guten Morgen liebe Monka,

    mir fiel noch ein, Magheli sagte damals nach der OP, wenn ich mal Probleme mit dem Bläschen hätte, wären in Bad Wildungen die besten Spezialisten.

    Aber ich hatte bisher überhaupt keine Probleme und war außerdem quasi im Zack Zack Schnellgang ziemlich zuverlässig tags und nachts kontinent. Und da ich auch noch im Juli AHB hatte wollte ich lieber ans Meer. Daher ist es Ahreshoop geworden. War nett und so, aber so richtig Ahnung von Blasenkrebs und Neoblase hatten sie nicht. Immerhin gabs Beckenbodentraining und psychologische Sizungen ;)

    Klink an der Müritz ist aber für das Kennenlernen einer Neoblase ganz sicher die bessere Adresse, von dem was ich gehört habe und eben ziemlich nah an Berlin.

    Ich habe sofort als der OP-Termin feststand den Sozialdienst im Krankenhaus aufgesucht und den frühestmöglichen Termin in der AHB-Klinik reservieren lassen. Ggfs. lass Dich auf die Warteliste setzen.

    Liebe Grüße vom Mandelauge


    Ergänzung: frühestmöglicher Termin in Ahrenshoop war damals in 5 oder 6 Wochen... und rechne mal mindestens 2 Wochen Krankenhausaufenthalt von OP bis Entlassung wenn alles super läuft.